Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.03.2016, 22:46
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard Osteosarkom

Hallo!

Ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich nun vor ein paar Tagen angemeldet, um selbst mal etwas schreiben zu können.

Der Grund, warum ich hier bin, ist, dass mein 18-jähriger Sohn leider ein Osteosarkom hat. Wir wissen es seit dem 29.1., es ist am Bein, ein high grade Sarkom und leider gar nicht differenziert. Sichtbare Metastasen hat mein Sohn Gott sei Dank keine, allerdings ist der Tumor leider unter der Chemotherapie sogar noch gewachsen, sodass ihm jetzt das Bein abgenommen werden muss, um sein Leben zu retten. Wenn wir Glück haben, ist noch eine Umkehrplastik möglich (mein Sohn hätte das gerne), die Vorbesprechung für die Operation ist am kommenden Mittwoch.
Bis jetzt hatte mein Sohn folgende Chemo-Blöcke der Euramos 1/Coss-Studie: Doxorubicin (=Adriamycin)+Cisplatin - Pause - MTX - Pause - MTX und dann - weil er das Cisplatin so schlecht vertragen hat und die Operation außerdem vorgezogen wird - nochmal MTX.
Ich bin mit den Nerven am Ende, mein Sohn hätte jetzt dann Abitur gemacht und wollte Medizin studieren, statt dessen bangen wir nun um sein Leben!

Ich habe hier im Forum schon ganz viel von anderen über das Thema Osteosarkom gelesen, besonders Mut machen mir die Beiträge von Struggi, Nina und der Mutter von dem Mädchen (entschuldige bitte, mir will dein Name leider gerade nicht einfallen - als Avatar hast du, glaube ich,ein Bild von deiner Tochter, auf dem sie das Gesicht geschminkt hat ).

Ich würde mich über jegliche Antwort auf meinen Thread sehr freuen, ich fühle mich oft sehr allein mit meinen Sorgen.

Noch kurz zu mir: Ich wohne in München, bin 45 Jahre alt, bin in zweiter Ehe verheiratet und habe außer meinem 18-Jährigen aus erster Ehe (er wohnt bei mir) noch einen viereinhalbjährigen Sohn.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 28.03.2016, 22:49
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.05.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 236
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima
Jazz ist mein Namen und ja es ist meine geschminkte Tochter
Will nur sagen ich schreibe dir morgen, wenn ich etwas fitter bin, gern ein paar aufmunternde Worte!!!!

Jetzt will ich dich aber wissen lassen,dass ich dich gelesen habe!
Ich schicke schon einmal eine riesen Portion Kraft und MUT!!!
Jazz
__________________
www.loewenkampf.de.tl
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 30.03.2016, 10:59
Steff Steff ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2010
Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch ich möchte dir gerne antworten. Ich selbst hatte vor sechs Jahren auch ein Osteosarkom, welches bei mir zum Glück im Gesunden entfernt werden konnte. Ich brauchte daher keine Chemotherapie und mein Bein konnte, dank einer Prothese, erhalten werden. Natürlich hatte auch ich große Angst, denn man weiß nicht was alles auf einen zukommt und wohin der Weg führt. Zurzeit beschäftige ich mich eher intensiv mit der Krebserkrankung meiner Mutter und begleite sie durch den harten Weg der Chemotherapie. Mir machten damals die Geschichten aus der Heidelberger Orthopädie, insbesondere die von Gritt ( bekam mit 5 Jahren ihr Bein amputiert) sehr viel Mut und natürlich die vielen Begegnungen mit den Betroffenen hier im Form. Diese Sendungen kann man sich übrigens auf YouTube oder in der Mediathek anschauen
Ich schicke euch jetzt mal eine große Portion Kraft zum Durchhalten und Weiterkämpfen.
Liebe Grüße
Steff
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 30.03.2016, 21:37
Biankas Biankas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.12.2005
Beiträge: 14
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,
es tut mit leid das es Deinen Sohn getroffen hat und möchte Euch ein bisschen Hoffnung für die Zukunft geben.
Ich hatte selbst vor 31 Jahren ein Osteosarkom am linken Kniegelenk und damals konnte das Bein nur Oberschenkelamputiert werden. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich habe auch einen 20 jährigen Sohn und kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Falls Du Fragen hast, stelle Sie gerne!
Lg. Biankas

Geändert von Biankas (30.03.2016 um 22:30 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 03.04.2016, 23:19
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,

hab deinen Beitrag gelesen und ... puh: da habt ihr jetzt auch was vor!
Meine Mutter hatte damals jedenfalls mehr Angst als ich. Für mich gab´s ja nur Kampf oder Tod (oder eventuell auch einfach Glück), aber meine Mutter stand nur da, mit der Möglichkeit es mir alles leichter zu machen. Sie war meine "Anwältin" in schwachen Tagen und hat meine Wünsche durchgesetzt.
Hat geklappt , aber die Belastung ist wirklich enorm. Ich hab schon auch mal alles um mich angeschnauzt und damit mussten alle klarkommen.

Tumorwachstum unter Chemo ist nicht unnormal - der kann wirklich wachsen oder sich nur "aufblähen", durch totes Gewebe und den Abbau desselben. Meiner wurde in den ersten Chemoblöcken ca. 10% kleiner - unter den Erwartungen/Hoffnungen.
Schlecht ist bei euch wirklich die geringe Differenzierung, aber gut ist, dass es keine Metastasen gibt.

Jetzt ist jedenfalls erstmal ALLES andere egal ... Abitur und Studium kann man immernoch machen. Allerdings muss es einen auch nicht abhalten. Ich hab nebenher die elfte Klasse gemacht - einfach als Ablenkung und meine Bindung ans richtige Leben. War mir sehr wichtig!
Hab das aber natürlich daheim machen müssen und mir die Hausaufgaben von Schulfreunden bringen lassen.
Die Auszeit mit der Frage "was ist ein gutes Leben" kam dann eher so im Studium. Hab aber auch das geschafft.

Mit der Umkehrplastik konnte ich mich übrigens nie anfreunden: bin ne Wasserratte!
Ich finde das ästhetisch schwierig. Dafür kann man damit wahrscheinlich besser laufen, als ich mit Endoprothese. Zum Windsurfen wiederum ...

Mein Daumendrücken geht auf die Metastasenfreiheit!
Dann sieht es doch ganz gut aus

liebe Grüße
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.04.2016, 23:27
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard AW: Osteosarkom

Liebe Jazz, liebe Steff, liebe Biankas und lieber Stuggi!

Ich danke euch vielmals für eure lieben Beiträge! Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber meinem Sohn wurde gestern das Bein abgenommen und ich habe zur Zeit kaum Kraft für irgend etwas. Morgen werde ich all meinen Mut zusammen nehmen, auf der Onkologie im anderen Krankenhaus anrufen und nach dem Befund vom Thorax-CT von letzter Woche fragen. Mein Sohn liegt ja derzeit in einem anderen Krankenhaus auf der Orthopädie - drum müsste ich halt anrufen und nachfragen.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!

Liebe Grüße
Frima
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.04.2016, 09:07
Steff Steff ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2010
Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch wenn alles gerade sehr schwer für euch ist, habt ihr den ersten Schritt geschafft. Ich denke dass es gerade jetzt wichtig ist, sich viel Zeit füreinander zu nehmen und füreinander da zu sein. Gibt euch gegenseitig halt so gut es geht, spricht viel miteinander und teilt eure Ängste, das macht das Ganze bestimmt etwas erträglicher.
Ich wünsche euch, dass die CT Ergebnisse gut ausfallen werden und dein Sohn die besten Chancen auf eine Heilung hat.
Jetzt braucht er sicherlich erst mal viel Kraft um über den schmerzlichen Verlust seines Beines hinweg zu kommen.
Fühl dich gedrückt
Steff
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 18.09.2019, 17:04
Benutzerbild von Simon_der_Zauberer
Simon_der_Zauberer Simon_der_Zauberer ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.09.2008
Ort: nähe Hildesheim
Beiträge: 21
Standard AW: Osteosarkom

Hallo.
Ich bin selbst mit 19 diagnostiziert worden. Das war 2005.

Ich fühle mit dir und deinem Sohn. Ich hoffe das mittlerweile keine Metastasen mehr kamen. Ich hätte mir damals gewünscht, mehr Leute hätten mit mit geweint. Stattdessen habe ich immetnoch Schwierigkeiten meine Gefühle zuzulassen. Sei echt. Lass es raus.
Ich habe meine Erlebnisse in einem Blog niedergeschrieben und teile sie gerne mit dir/euch.

Ich tausche gerne Erfahrungen aus. Nimm gerne Kontakt auf!

Alles Liebe und Gute

Simon
__________________
Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum


Mein Blog

Geändert von Simon_der_Zauberer (18.09.2019 um 17:09 Uhr)
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:13 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55