Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan!

Zu 25 mikrogramm täglich,h abe heute meine 1. Tablette eingenommen.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
danke für die antwort. ich nehme 10 mikrogramm. sltte ichdann vielleicht erhöen die dosis. ich habe noch nicht herausgefunden, wonach die dosisempfehlungen sich richten.
liebe grüße
atlan

Liebe Greta,

ich wünsche dir alles Gute für die Neck dissection, hoffentlich bist du bald wieder zu Hause. Ich wurde am 10. Tag nach dem kombinierten Eingriff (Zunge und Hals) entlassen, ging eine Woche später in Reha für 3 Wochen - darauf hast du auch ein Recht, wenn du willst.
bis bald und viele Grüße
Anna

Hallo Atlan,
ich habe noch nicht verstanden, warum ihr Selen einnehmen müsst. Während der Bestrahlung hat man uns ausdrücklich gesegt, kein Selen und Zink.
Liebe Grüße
UTE

Hallo Birgit,
hallo Atlan!
Ich hatte ein ausgedehntes,adenoid-cystisches Carcinom im Bereich der Zunge sowie des Oro-Hypopharynx rechts mit Lymphangiosis carcinomatosa,Tumorstadium T4C4,N2p C4,M0 C2,Stadium IV,G2,L1,R1.Bei der OP im Aug. 04 hat man mir 2/3 meiner Zunge entfernt und mit mikrogefäßanastomosierte Defektdeckung mittels Unterarmtransplantation sowie Infrahyoidallappen rechts erneuert.Seitdem habe ich ein Tracheostoma mit dem ich schon ganz gut sprechen kann.
Wie war es bei euch? Mit dem essen übe ich jeden Tag und ich muss sagen es klappt ganz gut wobei ich aber immer etwas trinken muß.
Wie alt seit ihr?
Liebe Grüße
Carola

Hallo Carola,
zur Frage des Alters: bei Feststellung des Tumors war ich 34 - nicht gerade "Risikoalter" laut Statistik.
Bezüglich meines Tumorstadiums, also der Einteilung hinter dem T, habe ich in den Befunden alles gesehen, der histologische Befund sprach von T1, der Operateur von T2, mittlerweile ist man wohl dazu übergegangen, dass alles, was die Mittellinie der Zunge überschreitet, ein T4 ist, egal wie gewachsen. Daher findet sich in den neueren Befunden immer ein T4 - wobei mir das mittlerweile herzlichst wurscht ist.
Um den Luftröhrenschnitt habe ich mich erfolgreich "gedrückt" - vor der OP hatte ich mit dem Operateur vereinbart, dass der Schnitt nur gemacht wird, wenn die Schwellung so massiv wird, dass ich zu ersticken drohe - er hat sich dran gehalten und mein Körper mich (wenigstens da) nicht im Stich gelassen. Da ich hinterher mit Abszessen (war ein warmer Sommer damals) grad genug zu tun hatte, war ich nicht böse, dass ich mich damit (Tracheostoma) nicht auch noch beschäftigen musste.
Bezüglich essen kann ich wenig sagen, ich bin da auf "unterer Stufe" irgendwie hängen geblieben, aus welchem Grund auch immer ist mir eine Schluckstörung geblieben, die zwischen mir und "richtigem" Essen steht.
Sprache ist bei mir ziemlich verwaschen und nur für "Eingeweihte" zu verstehen, daher brauche ich in einigen Alltagssituationen Hilfe, aber das funktioniert meist recht gut.
Liebe Grüße
Birgit

hallo ute,
also das mit dem selen hat pascal total gut erklärt. vien dank pascal. ich weiß nur eigentlich immer noch nicht die richtige dosierung. bis zu 50 mikrogramm ist im handel erhätlich. ich habe uach erst nach der therapie damit angefangen. sollte ich vorher nicht, weiß aber nicht warum.

hallo carola, hallo brigit
ich war 41. ich habe jetzt genau ein jahr herum. ich hatte einen pT1GIII,N2a,M0, linksseitig der ohne große probleme operiert wurde. aber natürlich auch die neck-dissektion und dann nochmal einen lymphknoten, den ich in einer zweiten op erntfernen lassen sollte. der war aber unauffällig. gott sei dank keine tracheostomie. aber auch bestrahlung und chemo wegen der mirkometastasen. die bestrahlung war total anstrengend. wie war das bei bei dir?
beim essen bin ich leider auch über die passierte form nicht mehr hausgekommen. habe seit der op dauernd ein fremdkörpergefühl und einen total trockenen mund. die speicheldrüsen sind kaputt und da habe ich wenig hoffnung.
liebe grüsse an euch alle
atlan

Hallo Silva,

ich habs mittlerweile reichlich 5 Jahre mit ähnlicher Symptomatik wie du. Es verschlimmert sich langsam so pö a pö und man kann nichts dagegen tun. Temporär hilft Cortison, aber mit Heilung hat das leider nichts zu tun. Früher oder später wirds wohl bei fast allem Krebs ... es ist schon zum kotzen, wenn man ziemlich genau weiß in absehbarer Zukunft Krebs zu bekommen.

Hallo Birgit
hallo Atlan!
Mein Wochenende war nicht sehr schön.Ich musste sehr viel an meine Krankheit denken und habe sehr viel weinen müssen.Das ist dann für meine Fam.und mich nicht einfach.Ich habe ganz viel Angst und die kann mir keiner nehmen.Immer posetiv zu denken ist nicht immer einfach,wie macht Ihr das?
Ich grüsse Euch bis bald
Carola

Hallo Carola,
Tiefs haben wir alle wohl mal - vor allem kurz nach der Entlassung aus dem akuten und anstrengenden Behandlungsmarathon - erst sind die Tage voll mit Therapie und allem sonstigem und dann kommt nichts mehr ...
Jeder von uns hat so seinen eigenen Weg finden müssen, sich in dem veränderten Leben einzurichten, einen für alle gültigen Lösungsvorschlag gibt es wohl nicht.
Ich habe für diese erste Zeit, in der doch ein Tief das andere jagte, regelmässig einen Gesprächstherapeuten aufgesucht - er war so mein "Mülleimer", dort konnte ich all das an Ängsten aussprechen, was die Familie nicht hören sollte oder auch wollte. Mir hat das geholfen und natürlich hat auch die Zeit das übrige dazu beigetragen, dass ich mich mit der Situation arrangieren konnte.
Natürlich hat sich einiges verändert - verschieben kann ich Dinge nur ganz schlecht, alles sollte möglichst sofort erledigt sein, ich hoffe auf ein morgen, aber übermorgen ist mir dann irgendwie zu fern. Aufheben kann ich auch nichts mehr - alles muss übersichtlich und "leicht entsorgbar" sein, der Gedanke, dass sich diejenigen, die mal meinen Krempel entsorgen müssen, durch Berge von Unnützem quälen müssen, ist mir unerträglich.
Aus dem Beruf hat mich der Krebs zwar rausgekickt, aber ich habe für mich über ein ehrenamtliches Engagement, bei dem Sprache nicht wichtig ist und ich mir die Zeit absolut frei einteilen kann, einen mehr als adäquaten Ausgleich geschaffen. Obwohl ich 100 % Schwerbehinderung habe und manches komplizierter ist als vor dem Krebs, ist mein Leben doch zufriedener und ich selbst ausgeglichener.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Sabine,
das mit dem Taubheitsgefühl kenne ich auch - ich habe es nicht nur in den Händen und Armen, sondern dummerweise auch in den Beinen, manchmal ist das richtig ätzend. Die Uniklinik hat mich auf den Kopf gestellt und nichts wirkliches gefunden, man vermutet eine Folge der Bestrahlung und überließ mich meinem Schicksal. Mit Krankengymnastik (um die ich nach jeder Heilmittel-Reform kämpfen muss wie ein Löwe) kann ich die Problematik meist einigermassen im Griff behalten.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Pascale,
aus meiner Erfahrung heraus muss ich sagen, dass ich keinen Arzt gefunden habe, der mir Selen oder irgendwelche sonstigen Präparate je verschrieben hätte - Kassenpatient eben.
Auch mir wurden diese Dinge während der einzigen, je bewilligten Kur empfohlen.
Liebe Grüße
Birgit

hallo ute,
die bestrahlung verursach, dass die zellen absterben. die gesunden und die kranken zellen. gesunde und kranke zellen besitzen die fähigkeit sich bei beschädigungen selbst zu "heilen". bei kranken zellen ist die fähigkeit aber nur sehr schwach ausgeprägt oder gar nicht vorhanden. sie sterben durch die bestrahlung ab und können sich nicht mehr von selbst regenerieren. die gesunden zellen können es aber und erneuern sich nach der bestrahlung wieder. wie lange das dauert, weiß ich nicht, aber es geht wohl relativ schnell. also kann bestrahltes gewebe operiert werden. operiertes gewebe bestrahlen, da wird es schon schwieriger. die wundheilung nach einer op dauert 6 wochen. wird früher bestrahlt, sind die negativen wirkungen heftiger. das gewebe bleibt eher verhärtet, die wunde sieht evtl häßlich aus und das gewebe braucht länger bis es wieder geschmeidig ist.
liebe grüße
Atlan

hallo sabine,
nun war ich gerade bei meinem physiotherapeuten. das kg nichts binge, ist natürlich unsinn. 5 dinge hat er geraten:
1. nicht aufgeben oder hängen lassen. dem körper versuchen zu vertrauen, das er sich ein stück weit auch alleine heilen kann.
2. krankengymnastik machen lassen. der arm muss durchbewegt werden, weil sonst die gelenkkapsel schrumpft und dein mann selbst dann den arm nicht mehr bewegen kann, wenn der nerv wieder funktioniert.
3. wärme. abends eine sehr warme (fast heiße) wärmflasche auf die schulter legen.
4. warme getränke. arme brühe oder kakao oder tee. keine heißen citrusgetränke. citrusfrüchte und säure meiden. (nach tcm?, vielleicht weiß pascal da mehr).
5. von einem krankengymansten oder physiotherapeuten eine sog. anbahnungstherapie durchführen lassen. die wissen dann, was gemeint ist.
ich glaub, dass sind wirklich auch einfache sachen, die leicht und ohne großen aufwand anzuwenden sind.
viele liebe grüsse und erfolg
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

hallo Sabine,
KG ist die Abkürzung für Kranken-Gymnastik. Im übrigen teile ich die Meinung, dass es Nonsens ist, zu behaupten, dass KG nichts bringt. Angefangen habe ich auch mit Armen, die ich nicht über den Kopf heben konnte - das kann ich heute, nicht mehr so ausdauernd wie früher, aber immerhin.
Operiert wurde ich in der Uniklinik Freiburg, da ich im Badischen wohne, um Deine Frage zu beantworten. In Heidelberg war ich damals zur "Second Opinion". Mein Krankengymnast macht auch eine Mischung aus allem möglichen, viel auch mit Akkupressur und so - ich sage nur "autsch", aber hilft.
Liebe Grüße
Birgit

hallo sabine,
entschuldige die abkürzungen. birgit hat es ja schon richtig erklärt (danke birgit). tcm heißt traditionelle chinesische medizin.

hallo alexandra und bine,
wenn man seine emailadresse in die untere spalte einträgt, ließt ma komischerweise im text nur kauderwelsch. es ist besser die in den text hier zu schreiben.

hallo lisa,
als ich zur chemo war, lag neben mit ein mitpatient, der hatte auch einen großen inoperablen tumor. er erhielt zunächst chemotherapie und strahlentherapie, um dann später operiert zu werden. der arzt war sehr zuversichtlich. es kommt auf den zelltyp an. die meisten plattenepithelcarcinome sprechen wohl gut auf bestrahlung und chemo an.
grüsse an alle
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Sabine,
Second Opinion heißt "Zweite Meinung", also Befunde zu anderen Spezialisten tragen und dort erfragen, was diese in dem ganz speziellen Fall vorschlagen würden. Ich bin irgendwie recht "rebellisch" veranlagt und tu mir oft schwer, Dinge einfach so zu akzeptieren, wenn ich das Gefühl habe, eigentlich zu wenig zu wissen, um eine "vernünftige" Entscheidung treffen zu können. Nachdem ich dann auch in Heidelberg beraten worden war, hatte ich für mich dann das Gefühl, ich weiß, mit "was" ich es zu tun habe und hatte eine Vorstellung, was für mich an Behandlungen akzeptabel und was nicht akzeptabel ist.
Liebe Grüße
Birgit