Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Informationen auf dieses Forum gestossen. Natürlich habe ich noch nicht alles durchgelesen aber schon einmal ein riesen Dankeschön an alle, die deise Seite hier mit Informationen füllen und tatkräftig mit Rat zur Seite stehen!

Mein Mann hat im April 2012 die Schockdiagnose bekommen: ein etwa 12cm grosser Tumor war an seiner rechten Niere gewachsen. Wir hatten monatelang versucht herauszubekommen, was denn mit ihm nicht stimmte. Er ist sportlich (nimmt regelmässig an Schwimm-Wettkämpfen teil), raucht nicht und erst 36 Jahre alt. Er hatte gewicht verloren und war ständig mude. kein Blut im Urin, keine Schmerzen.
Zu dem Zeitpunkt war ich 8 Monate schwanger.
Mitte Mai, 5 Tage vor der geburt unseres Sohnes, haben sie dann die komplette Niere entfernt. Er sollte an einem Versuch teilnehmen, der vergleichen sollte, ob Sutent als prophylaktische Massnahme Metastasen verhindern kann.
Als wir zum Gespräch gingen hatte mein Mann schon seit einiger Zeit schier unerträgliche Rückenschmerzen. Die Diagnose war dann recht niederschmetternd: eine 4cm grosse Metastase in der Wirbelsäule, er musste operiert werden. Im August wurde er also an der Wirbelsäule operiert, der Tumor wurde soweit wie möglich entfernt, der Rest mit Gips stabilisiert und die Wirbel werden jetzt von Schrauben festgehalten.
Nachdem er davon genesen war hat er einige Sitzungen Radiotherapie bekommen um den Rücken weiter zu stabilisieren. Die hat er ganz schlecht vertragen und innerhalb kürzester Zeit massiv an Gewicht verloren da die Strahlung im die Speiseröhre verbrannt hat und er seine eigene Spucke nicht mehr schlucken konnte.
Als das vorbei war hat er mit dem Sutent angefangen, das er recht gut vertragen hat. Leider hat sich beim letzten Kontroll-Scan herausgestellt, dass das Sutent schon nicht mehr wirkt - nach nur 4 Zyklen! - die Metastasen in der Lunge, in der Leber und an einem Lymphknoten sind wieder gewachsen. Seite Art Krebs ist eine besonders aggressive, das hat uns auch seine behandelnde Onkologin nochmals bestätigt.
Jetzt soll er ein anderes Medikament bekommen aber die Ärzte machen uns keine Hoffnunf auf Genesung und wollen sich nicht einmal zu einer Perspektive äussern...

Tja, das ist unsere Geschichte. Ich weiss nicht, ob ich mich von den tollen Ergebnissen mancher hier aufmuntern lassen sollte,n oder ob ich mich lieber auf das Schlimmste einstellen sollte...alles recht kunfus um ehrlich zu sein.

Danke für's Lesen auf jeden Fall!

[joggerin]

Hallo,

es tut mi Leid, dass es deinen Mann so jung, so schlimm erwischt hat. Es ist gut, dass Du auf dieser Seite gestossen bist. Gleich im ersten Thread in diesem Forum kannst du wichtige Informationen sammeln, bzgl. Kliniken, die auf Nierenkrebs speziallisiert sind. Ich hoffe, ihr seid gut betreut, d.h. in einem der auf dieser Krankheit spezilisierten Zentren.

Es waere hilfrech, wenn du uns noch Informationen bzgl. der "Art" (Klassifikation) des Tumors geben koenntest. Das findest du alles in dem histopathologischem Bericht.

Was wird dein Mann nun nach Sutent bekommen? Wann wurde der letzte Scan (nach Sutent) gemacht, in der letzten Sutentwoche, in der Pause?

Eine Heilung gibt es fuer den metastasierten NZK nicht, jedoch kann man lange gut damit leben. Lese bitte die Mutmachgeschichten hierzu.

Lasst den Kopf nicht haengen!

LG
Kinga

[webealu]

Die Klassifikation ist pT3 N2 R0 Fuhrmann 4

der letzte Scan wurde während der Pause gemacht. Anscheinend wurde der Krebs einigermassen "in Schach" gehalten solange er das Sutent nahm um dann gleich wieder zu explodieren wobald er es für die Pause absetzte.

[joggerin]

Also ein G4, deswegen auch die Aussage der Aerzte, dass es sehr aggresiv ist. Die Scanns sollten meines Wissens nach in der letzten Woche gemacht werden und nicht in den Pausen. Jan, bitte revidieren, falls nicht richtig! Es ist klar, dass die Metas in den Pausen wieder wachsen, wichtig ist es zu beurteilen, wie sie sich waehrend der Einnahme verhalten.

Ich hoffe du bekommst noch Antworten (es gibt hier Einige, die Sutent nehmen).

LG
Kinga

[webealu]

G4? Das höre ich zum ersten mal *?*
Mache mich gleich mal schlau!

Das Sutent hat er jetzt aufgehört. Am Montag wird er eine neue Behandlung anfangen. Entweder ein neues Molekül, das gerade in einer Studie getestet wird (PF-1 glaube ich), oder ein bekanntes Medikament, Afinitor.

[Jan64]

Kontrollbildgebungen Ende 4. Woche bringen die am besten vergleichbaren Ergebnisse bei Sutent.

Herzlich willkommen Webealu,

dein Mann arbeitet mit fixierten Wirbel und unter Sutenttherapie? Respekt.

Die Symptome kenn ich, waren bei mir auch so.
Es kommt jetzt ein anderes Medikament nach, es sind noch einige im Schrank. Ich drücke euch die Daumen, das es anschlägt.

Du schriebst, dein Mann hat erst nach der Bestrahlung mit Sutent angefangen. Wann wurden denn die Lungen und Lebermetastasen entdeckt? Direkt nach der Nieren-OP waren sie ja anscheinend noch nicht da, oder wurde nicht danach geschaut? Ist es ein Klarzeller?

Eine Heilung ist im metastierten Stadium unwahrscheinlich. Man ist bestrebt eine chronische, stabile Erkrankung aus dem Krebs zu machen mit der man noch viele Jahre leben kann. Die Ärzte können euch keine Voraussage auf den Verlauf machen, sie wissen es einfach nicht.

Gruß Jan

[webealu]

Hallo Jan,
ja, es ist ein klarzelliger Krebs.
Die Metastasen wurden erst nach der OP gefunden. Im Mai war die OP, im Juli sollte er die präventiv-Therapie anfangen. Im Rahmen der Tests zur Vorbereitung haben sie dann die Metastasen gefunden.
Vor der Nieren-OP haben sie alle möglichen Scans gemacht, von klassischem CT zu MRT und sogar PET-Scan. Da hatte man noch nichts gesehen. Allerdings ist er ja auch 2 Monate nach der OP gänzlich ohne Behandlung geblieben, das war wohl genug Zeit um zu streuen.

Am schwierigsten ist die Moral: er ist von Natur aus kein sonderlich optimistischer Typ und geht immer vom Schlimmsten aus. Diese Woche hatte er auch einen Kopf-Scan, da war er sich im Vorfeld sicher, Metastasen im Gehrin zu haben (war aber nicht der Fall). Er meint auch, wenn er nicht normal leben kann wie vorher macht das für ihn überhaupt keinen Sinn. Psychologen hat er 2/3mal gesehen aber er findet das bringt ihm nichts. Er hat jetzt vor einigen Monaten Antidepressiva verschrieben bekommen, das hilft schon aber cih bin der meinung, er hat immernoch nicht realisiert, gegen wen oder was er da kämpft...

[Heino*]

Hallo Webealu,


bin der meinung, er hat immernoch nicht realisiert, gegen wen oder was er da kämpft...

Lass Deinem Mann genug Zeit, das zu verstehen und auch die Wahrheit, dass dieser Krebs nicht wirklich heilbar ist, sollte genug Zeit haben, bevor man sie an sich heranlässt.
Heute vor genau 20 Jahren erhielt ich meine Diagnose, und ich bin sicher, wenn ich gleich alles gewusst hätte, was ich heute weiß, wäre ich schon nicht mehr unter den Lebenden. Heute aber kann ich sagen: Es lohnt sich zu kämpfen, das Leben (auch mit dem Krebs) ist schön und voller Genuss. Ich habe noch lange nicht vor, den Kopf hängen zu lassen.
Ich wünsche Deinem Mann gute Ärzte und viel Freude am Leben, dann kann man auch kämpfen.

Herzliche Grüße, Heino.

[webealu]

Er weiss, dass der Krebs nicht heilbar ist.
Meine Sorge ist, dass er sich darauf einstellt, nur noch wenige Jahre (wenn überhaupt) zu leben.
Und statt zu kämpfen und sich zu informieren wie man am besten kämpft informiert er sich über Euthanasie-Programme!
Vielleicht gehört das ja zu den Phasen, die man so durchlâuft?

In der Zwischenzeit weigere ich mich, aufzugeben und unser Leben dem Krebs zu opfern! Wir sind jung, sehr verliebt, haben einen wunderbaren kleinen Sohn, der eigentlich noch ein Brüderchen oder Schwesterchen bekommen sollte und einen tollen Familien- und Freundeskreis. Das sind alles gute Gründe zu kämpfen, finde ich?

[Thomas1]

guten Tag webelau
Jeder von uns kranken wird seinen weg finden mit der Krankheit umzugehen,der eine früher der andere dafür um so später.wir lernen mit der erkrankung zu leben,kämpfen ist wohl nicht das richtige Wort.Auch schreibst Du viel in der Ich-Form"ich will".."ich werde"etc,aber will das dein Mann auch?Du kannst ihn nur ermuntern und beistehen,mehr geht einfach nicht.Jeder Mensch ist einmalig,speziell auch bei solchen Krankheiten.Heino hat das schon richtig erklärt,ebendso wie Jan und die anderen.Ich lebe nun schon 3Jahre mit meinem metastasierten Nierentumor ohne Medikamententherapie des solchen,allerdings mit Operationen,und ich bin immer noch zuversichtlich,das ist aber bei jedem anders.Auch epfindet der eine seine Erkrankung als Last,andere sehen darin einen neuen Anfang,wichtig ist das du einen geeigneten weg findest Deinem Mann zur seite zu stehen.
Grüsse
Thomas

[webealu]

Vielen Dank für Eure Kommentare!
Ja, vermutlich muss er seinen eigenen Weg finden und der Kreis der Familie und Freunde kann nur unterstützend beistehen. Es kann ihn ja niemand zu etwas zwingen oder an seiner Stelle wirken.
Manchmal ist es einfach schwierig für mich, seinen Weg nachzuvollziehen weil wir so unterschiedlich gestrickt sind.
Ich werde auf jeden Fall nochmal versuchen, ihn zu überzeugen einen Psychologen aufzusuchen. Da kann er ja auch ganz anders über seine Sorgen und Ängste reden als mit uns. Uns will er ja vor alledem schützen (seine Eltern wissen z.B. gar nicht, dass es keine Heilungsaussichten gibt und er will ihnen das auch nicht sagen).

Wir hatten auch darüber gesprochen, ob wir ein zweites Kind haben sollten. er will die Entscheidung komplett mir überlassen weil er sagt, dass er das zweite Kind wahrscheinlich gar nicht mehr sehen wird. Ich bin mir da nicht so sicher. Die Frage, die ich mir stelle ist: wäre das eine gute Idee? Könnte ihm das evtl helfen oder würde ihn das mehr belasten? Er ist vollkommen vernarrt in unseren kleinen Sohn und vor dem Krebs hatten wir auf jeden Fall vorgehabt weitere Kinder zu haben. Ich will natürlich nicht einfach entscheiden, dass wir noch eines haben und dann ist er damit überfordert?
Oder lebt man am besten einfach weiter als wäre (fast) nichts gewesen soweit es geht? Was sind eure Erfahrungen (generell, nicht spezifisch auf die Kinderfrage)?
Zur Info: er hatte vor der Behandlung mit Sutent eine Samenspende abgegeben da wir ja wusten, dass Sutent die Gene angreift.

[webealu]

Sorry, das meinte ich. Er hatte auch schon ein paar Sitzungen nur wollte er bisher nicht weiter machen. Er fand, das helfe nicht wirklich aber ich nehme doch mal an, dass man mehr als ein paar Sitzungen braucht, um wirklich zu begreifen, wie einem das weiterhelfen kann?

[webealu]

Hallo John, was du schreibst klingt beinahe nach Meditation, in sich gehen und Ruhe finden...hat jemand damit Erfahrung? Oder liege ich völlig daneben?

Ich finde, ein paar Tage nach der jeweiligen Schocknachricht - die braucht immer eine Weile bis sie verdaut ist - kehrt langsam wieder so etwas wie Normalität ein. Pläne für Urlaub, Veränderungen im Haus und dergleichen kommen wieder in den Vordergrund. Ist das Verdrängung oder eben der Versuche, so normal wie möglich zu leben? Wer weiss...

Am Montag gehen wir zurück ins Krankenhaus. Dann soll per Losverfahren ermittelt werden, welche Therapie er bekommt. Sollte es die experimentelle Therapie sein (PD-1), würde er alle 2 Wochen intravenös behandelt werden. Sie haben von einem ständigen Katheter gesprochen, der eingepflanzt werden soll um die Venen zu schonen. Hat jemand damit Erfahrung?

[Heino*]

Hallo Webealu,

ein venöser Zugang oder Port kann hilfreich sein, bei mir hat das nie funtioniert, weil sehr schnell Abwehrreaktionen auftraten.
Ich möchte Dir berichten, wie es mir nach der Diagnose ging. Psychologische Hilfe habe ich nie in Anspruch genommen, ich hatte aber auch keine Zeit, in Schwermut zu verfallen:
Im gleichen Jahr heirateten zwei unserer drei Töchter, 2 Enkel wurden geboren, unsere ersten Weißrussischen Kinder aus der Tschernobyl-Aktion waren 4 Wochen bei uns zu Gast, beruflich musste ich einen neuen Anfang finden... also tobte das pralle Leben um mich herum (siehe dazu auch weiter oben in den Mutmachgeschichten). Wichtig dabei war und ist, dass ich meine sehr starke Frau an meiner Seite habe. Also, mit Martin Luther sage ich: "Auch wenn ich wüsste, dass morgen die Welt zugrunde geht, würde ich heute noch einen Apfelbaum pflanzen"

Herzliche Grüße, Heino.

[webealu]

Wow!! Wie Du sagst: das pralle Leben!!
Unser Sohn wurde 5 Tage nach der Nephrektomie geboren. So viel Papa wie er in seinen ersten Lebensmonaten hatte, haben nicht viele Kinder: er hat die ersten Monate fast ausschliesslich auf seinem Bauch verbracht

Seine Freunde sind auch immer da, ich informiere einen ziemlich grossen Verteiler regelmässig mit Updates. Das haben wir so ausgemacht, damit er nicht 50mal am Tag das Gleiche erklären muss. Sobald die merken, dass es schwer wird sind sie da (sonst natürlich auch!). Entweder sie kommen (zum Teil aus Schweden!), oder sie verabreden sich mit ihm zum Fussball, für einen Drink in der Sonne...
Sein Schwimmverein hat eine "Diamond Lane" eingeweiht, in der seine Regeln gelten, mit Band durchschneiden, Ansprache des Präsidenten und allem drum und dran.

Also verstehe ich: in einerseits zur Ruhe kommen lassen, zugleich aber dafür sorgen, dass er Ablenkung bekommt um nicht zuviel Zeit zum Trübsal blasen zu lassen.