Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[Monalie]

Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche Donnerstag erfahren, das ich ein malignes Melanom habe (SSM). Ich wurde sofort in die Uni Düsseldorf überwiesen die mich jetzt auf den Kopf stellt.
Morgen PET, MRT Kopf und Sono Lymphknoten. Nächste Woche Mittwoch Sentinel und Donnerstag Aufnahme für eine Nachexzision. Ein Teil wurde schon vorher vom Hautarzt für die Biopsie entfernt.

Bei mir ist das Melanom aus einem Altersfleck entstanden der sich verändert hat. Das zwar erst seit einigen Monaten aber im Histologie Bericht steht: Tumordicke 2.22mm. Ist das nicht ziemlich groß? Ich habe gelesen das ein SSM langsam wächst.
Hinzu kommt nämlich noch das ich eine systemische Autoimmunerkrankung habe, eine Kollagenose. Es geht mir also sowieso schon schlecht und jetzt kommt das noch hinzu!

Ich müsste zu Bett gehen weil ich morgen früh aufstehen muss aber mein Kopf kommt nicht zur Ruhe. Ich habe große Angst obwohl mich eigentlich nichts so leicht umwirft.
Ich bete dafür das nichts gefunden wird, eine Behandlung könnte schwierig werden .

Ich habe ein wenig die Hoffnung von euren Erfahrungen zu profitieren auch wenn jetzt noch nicht viel dazu gesagt werden kann, das ist mir klar.
Ich weiß ich muss die Ergebnisse abwarten

Liebe Grüße,
Monalie

[Than]

Hallo Monalie,

ich hoffe, du konntest doch noch etwas Schlaf finden, auch wenn die Gedanken erstmal Achterbahn fahren. Wie du schon geschrieben hast, kannst du momentan eh nichts anderes machen als abwarten. Such dir am besten eine gute Ablenkung, denn die Warterei ist immer am Schlimmsten.

Die Begriffe langsam und schnell sind sehr dehnbar. Ein SSM wächst in der Regel erst oberflächlich und dann in die Tiefe. Wie lange dieser Prozess dauert, kann aber keiner genau sagen. Das wird auch bei jedem MM anders sein.

So, jetzt aber erstmal Kopf hoch! Deine Chancen stehen noch gut. Es gibt einige hier mit dickeren Melanomen, bei denen auch nichts weiter gefunden wurde.

Alles Gute, Than

[Monalie]

Hallo Than,

herzlichen Dank für deine lieben Worte! Und auch für die Info das es schon Leute mit größeren Melanomen gab, bei denen nichts anderes gefunden wurde. Das macht mir Mut!

Ich komme gerade aus der Uni. PET ist leider ausgefallen weil sie kein Material für die Radioaktivität hatten. Sie sagten der LKW ist bestimmt auf der Autobahn gestoppt worden, das hatte sie schon öfters. Sachen gibt's.....

MRT vom Kopf wurde gemacht und Ultraschall der Lymphdrüsen am Hals und unter den Achseln (das Melanom war/ist am Dekolleté).
Die Lymphdrüsen sind vollkommen in Ordnung, keine Schwellung oder sonstiges. Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen, oder????

Ich weiß aber jetzt schon das ich mindestens mit Interferon behandelt werde, auch wenn sie nichts finden. Für mindestens 1 1/2 Jahre.
Da muss man schauen wie sich das mit meiner Autoimmunerkrankung verträgt aber ich bin natürlich bereit es zu versuchen.

Wichtig finde ich auch, dass ich mich in der Uni sehr gut aufgehoben fühle. Ich habe das Gefühl das alles gemacht wird was möglich ist und die Ärzte und Schwestern sind mega freundlich, fast fürsorglich!

Ich werde mich jetzt mal ein wenig hier durchlesen, vielleicht kann ich die eine oder andere Info und/oder Erfahrung mitnehmen .
Liebe Grüße,
Monalie

[Than]

Hallo Monalie,

dass die Lymphknoten nicht auffällig waren, ist auf jeden Fall gut! Es kann aber trotzdem sein, dass im Sentinel was gefunden wird. Das war bei mir leider der Fall. Aber, es KANN sein, muss halt nicht. Bei mir hatten die Ärzte auch gar nicht damit gerechnet.

Ich habe erstmal etwas gestutzt, als ich von der Interferontherapie las, aber die kann in deinem Fall schon angeboten werden. Ich habe die 18 Monate gerade durch, bin jetzt seit 2 Wochen ohne. Da du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst, werdet ihr da schon die richtige Entscheidung treffen. Es gilt halt immer, den Nutzen gegen die Nebenwirkungen abzuwägen.

Dann lies mal noch fleißig!
Than

[Monalie]

Hallo Than,

die Große Besprechung über die Ergebnisse und darüber wie es weitergeht habe ich erst am 29.10. Allerdings sagte mir eine Ärztin jetzt schon, dass man bei so einer Dicke auf jeden Fall Interferon gibt, auch wenn nichts gefunden wird.
Die wichtigsten Untersuchungen kommen nächste Woche, mir bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten .

Beim lesen hier gestern wurde mir ein wenig klar, wie tückisch Hautkrebs sein kann. Es hat mich ein wenig herunter gezogen, da bin ich ganz ehrlich. Denn gerade am Anfang hat wohl jeder die Hoffnung das es gerade noch mal gut gegangen ist.
Aber Hoffnung und Realität haben nichts miteinander zu tun, ich muss auch damit rechnen das sie etwas finden, bei so einem tückischen Krebs .

Wie hast du das Interferon vertragen? Hattest du starke Nebenwirkungen? Und herzlichen Glückwunsch das du es erst mal hinter dir hast, wie groß war dein Melanom?

Dir noch einen schönen Tag,
Monalie

[Jürgen1969]

Hallo Monalie,

ganz neu und verunsichert, so deine Überschrift, hat zu mir auch vor 7 Jahren gepasst.
Mein Ding war damals noch größer, habe also alles hinter mir was Du noch vor Dir hast. Doch !!!!, man schafft es.
Mein Sentinel war negativ, 18 Monate Interferon hatte ich auch. Da gibt es einen Thread über das Interferon, jeder wird das anders vertragen. Kannst Dich da mal durchlesen.

Du wirst jetzt erst die ganzen Untersuchungen abwarten müssen, es hängt ja von der Biopsie des/ der Sentinel ab, wie weiter verfahren wird.
Die Gedanken was ist wenn..., sind normal und die Zeit ist sehr nervenaufreibend. Doch das wirst Du durchstehen. Gedanken davor zu machen bringen ja nichts, auch wenn diese oft sich nach vorne schieben.

Alles alles Gute Dir

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Monalie]

Hallo Jürgen,

herzlichen Dank fürs "Mut machen" .
Es ist wohl vollkommen normal das man Angst hat. Aber unabhängig davon was heraus kommt, ich will leben und ich zahle jeden Preis dafür!

Es ist so schnell gewachsen, eigentlich ungewöhnlich für ein SSM.
Ich war letztes Jahr im Mai im Krankenhaus auf einer dermatologische Station, zum Rundumcheck wegen meiner Kollagenose und da hatte ich den länglichen Altersfleck schon am Dekolleté.
Ich habe ihn der Oberärztin gezeigt weil ich das Gefühl hatte, er wird immer größer. Sie hat mit der Lupe geschaut und meinte, das ist ein normaler Altersfleck.

Vor ein paar Monaten fing der Fleck an weh zu tun und war plötzlich ein wenig erhaben. Da dachte ich noch, ok es tut weh, ein Melanom schmerzt nicht! Aber es tat immer mehr weh bis ich dann endlich zum Hautarzt ging.

Jetzt schießen mir Gedanken durch den Kopf wie," was ist wenn es damals schon ein Melanom war?"
Ich werde keine Antwort darauf bekommen, das weiß ich. Und das meine Lymphknoten beim Sono unauffällig waren spricht ja auch dagegen. Trotzdem!

Monalie

[matteolo]

Hallo Monalie,

was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf?

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).
Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten.
Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen.

Grüße

mattes