Kopftumor

[hexxer]

Hallo Susanne,
ich habe im letzten Jahr 54 Bestrahlungen bekommen. Habe auch Platzangst, ist aber nicht so schlimm, da du die ganze Bestrahlung über beobachtet wirst. Sprich vorher mit der Schwester darüber und vereinbart ein Zeichen, wenn du wirklich mal nicht mehr kannst. Du wirst sehen das klappt ganz prima. Nebenwirkungen hatte ich außer Hautrötungen und Haarausfall keine. Der einzige Nachteil der Bestrahlung ist, das es etwas länger dauert als nach der Chemo bis die Haare wieder wachsen, aber sie kommen sicher wieder. Mein Mann hatte jetzt Angang des Jahres auch 10 Bestrahlungen bekommen und hat es auch genau so gut vertragen.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen. Schaue regelmäßig rein, wenn du noch Fragen haben solltest, vielleicht kann ich dir noch den einen oder anderen Tipp geben.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[suzal]

Hallo Dagmar!

Vielen Dank für Deine Info! Sind Dir eigentlich die Haare am ganzen Kopf ausgegangen od. nur an bestimmten Stellen?

Ich bekomme jetzt doch 25 Bestrahlungen statt der vorerst vorgesehenen 10 - 14 Bestrahlungen. Bin zwar nicht sehr begeistert, weil ich fahre von einem Ende v. Wien ins andere Ende v. Wien. Wobei ich sagen muss, dass ich 5 Minuten von mir entfernt, ein Spital habe, wo auch der Brustkrebs behandelt wurde und fühle mich v. meinem Spital bzw. v. Onkologen ganz schön abgeschoben.

Dafür sind die Ärzte im anderen Spital etwas kompetenter und auch schneller beim Handeln. Habe heute meinen Blutbefund vorgelegt, mein Gamma GT ist auf 400. Da die Sonographie der Leber und Galle nichts angezeigt hat, wurde heute v. Arzt gleich ein CT für Donnerstag angeordnet. Der Arzt will auch nicht so lange warten, bis ich die PET Untersuchung am 21.4. habe. Endlich ein Arzt der mir das Gefühl gibt, wichtig zu sein und der mich auch ernst nimmt! Mein Onkologe hat ja immer zu meinen Kopfschmerzen und zu meiner Müdigkeit gemeint, ich mute mir nur zu viel zu, dass ich bereits Hirnmetastasen habe, dies hat der gute Doc übersehen. Da ist erst mein HNO Arzt drauf gekommen!

Danke Dir nochmals und wünsche Dir alles Liebe!

Susanne

[hexxer]

Hallo Susanne,
freut mich das ich dir ein wenig helfen konnte.
Die Haare sind nur an den bestrahlten Stellen ausgegangen, sieht lustig aus inzwischen wachsen sie wieder.
Ich bin zur Bestrahlung auch in eine andere Klinik (eine Strecke s25 KM) gefahren, dort haben sie den besten Strahlenarzt in Norddeutschland gehabt. Ich denke da sollte man ruhig die längere Fahrt in Kauf nehmen, das kann nicht jeder Arzt.
Wenn dir der Arzt dort das Gefühl gibt, hier bin ich richtig sollte dich auch der längeren Weg nicht abschrecken. Je schneller das jetzt alles abläuft, um so besser sind die Chancen das alles gut wird.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft, laß dich noch einmal

Ganz liebe Grüße, bis zum nächsten mal
Dagmar

[Heike66]

Liebe Susanne,
habe Deine Zeilen gelesen und freue mich für Dich, dass Du die OP gut überstanden hast. Die Bestrahlungen schaffst Du auch, da bin ich mir ganz sicher. Du scheinst eine wahre Kämpfernatur zu sein.
Liebe Grüße
Heike

[Ibis]

Liebe Susanne,

auch ich drücke Dir für das CT und PET-CT die Daumen und natürlich auch dafür, dass Du die Bestrahlungen nebenwirkungsfrei und mit gutem Erfolg hinter Dich bringst!!! Bald hast Du alles überstanden und kannst Dich erholen - und dann kommt auch Dein kleiner Hund, mit dem Du ganz viel spazierengehen kannst.

herzliche Grüße und alles, alles Gute
Ibis

[hexxer]

Hallo Susanne,
hoffe es geht dir gut und du hast keine Probleme mit der Bestrahlung.

Ganz liebe Grüße und fühle dich

Dagmar

[suzal]

Hallo Ihr Lieben!

Danke der Nachfrage so weit geht es mir gut. Auch die Bestrahlungen vertrage ich bis jetzt ganz gut. Platzangst habe ich auch im Griff.

Heute habe ich das Ergebnis meiner PET Untersuchung bekommen und kenne mich leider nicht aus. Vielleicht könnt Ihr mir weiter helfen?

Ergebnis: Positive FDG PET, Malignomtypscher Hypermetabolismus in der oberen Jugularisgruppe links, malignomsuspekter Hypermetabolismus links axillär.

Mein Onkologe ist leider heute nicht mehr erreichbar!

Danke Euch für die Hilfe!

Liebe Grüße
Susanne aus Wien

[suze2]

liebe susanne,
lese gerade dein ergebnis, habe keine ahnung, was das heißt, weißt du schon etwas?
ich umarme dich
suzie

[Eleve]

Hi Susanne,

hast Du schon Deine Übersetzung?

Zitat von suzal

Ergebnis: Positive FDG PET, Malignomtypscher Hypermetabolismus in der oberen Jugularisgruppe links, malignomsuspekter Hypermetabolismus links axillär.

Ich würde sagen: Krebstypischer erhöhter Stoffwechsel im linken Bereich der Schlüsselbeingrube, krebsverdächtiger erhöhter Stoffwechsel in der linken Achsel.



Liebe Grüße,
Eleve

[suzal]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Onkologe hat mich jetzt angerufen. Jetzt muss ich noch eine Sonographie machen lassen. Damit wir sehen, ob es nur ein Lymphknoten ist der befallen ist und dann wird sich die weitere Therapie entscheiden. Es kann eine OP sein, wenn nur 1 Lymphknoten befallen ist. Bestrahlung wird eher nicht mehr möglich sein, bin auf diesen Stellen schon bestrahlt worden. Wahrscheinlich werde ich wieder eine Chemo benötigen. Mein Onkologe muss sich erst die ganze Sache noch genau ansehen. Habe am 6. Mai einen Termin und werde ich sehen, wie es weiter geht.

Werde Euch auf jeden Fall wieder berichten, so bald ich mehr weiß!

Alles Liebe und vielen Dank für Eure guten Wünsche!

Susanne

[Eleve]

Hi Susanne,

die Daumen bleiben gedrückt, daß sich da bald eine gute und wirkungsvolle Therapie findet

Viele Grüße!
Eleve

[suzal]

Hallo Ihr Lieben!

War gestern zur Sonographie und der Radiologe hat sich etwas gewundert, warum keine CT angeordnet wurde. Auf der Sonographie sieht er es auch nicht so ganz genau. Für eine mögliche Operation auf jeden Fall reicht seines Erachtens die Sonographie auf keinen Fall. Auf jeden Fall ist ein Lymphknoten im Bereich des Halses und einer unterm Schlüsselbein Richtung Axel betroffen.

Verstehe nicht, warum mein Arzt mich nicht gleich zur CT geschickt hat? Auch hat der Radiologe gemeint, dass leider Punkto Nachsorge, die meisten Onkologen nach Schema F vorgehen. Dieses Gefühl habe ich leider auch. Werde jetzt versuchen mein Wissen diesbezüglich zu vergrößern und mich Punkto Nachversorgung optimal betreuen zu lassen. Immer nur da ein Stückchen kontrollieren, kann ja nicht gut gehen.

Am Dienstag habe ich dann einen Termin beim Onkologen. Vielleicht erfahre ich dann wegen einer weiteren Therapie Bescheid. Bis am 19.5. bekomme ich ja noch die Kopfbestrahlungen. Diese vertrage ich ganz gut. Nur mein Kopf juckt und beißt. Meine Haare gehen jetzt auch schon büschelweise aus. Irgendwie schmerzt mich dass, jetzt schon wieder ohne Haare. Aber wichtig ist, dass die Bestrahlungen helfen und die Gehirnmetastasen auf nimmer Wiedersehen verschwinden.

Müde und schlapp bin ich noch immer. Geht halt alles nur recht langsam voran. Auch da bin ich optmistisch, dass es wieder besser wird.

Liebe Grüße aus Wien
Susanne

[suze2]

liebe susanne,

mein PC streikt, so kann ich dir nicht mailen,
möchte dir aber an dieser stelle alles alles gute wünschen. gut, dass du die bestrahlung einigermaßen verträgst - dass du dich schlapp fühlst, hängt sicher auch damit zusammen.

nachsorgemäßig würde ich dir das AKH empfehlen, dort ist man diesbezüglich sehr genau. meinen onko hab ich dir ja schon gesagt. aber man weiß ja nie, was wirklich das beste ist.
aber warten auf die untersuchungen, die muss man ja immer oder meistens außerhalb machen.

aber erstmals alles alles gute für dienstag, würde dir wirklich wünschen, dass du um eine chemo herumkommst und es dir bald besser geht!
und für deine bestrahlungen wünsche ich dir auch alles gute.

sehr herzliche grüße
suzie

[suzal]

Liebe Suzie!

Vielen Dank für Deine lieben Wünsche.

Betreffend der Chemo, war ich am Anfang auch ziemlich entsetzt, dass ich wo möglich wieder eine benötige. Aber nach reiflicher Überlegung, bin ich jetzt zum Schluß gekommen, dass ich jetzt eine Chemo eher begrüßen würde. Ich denke mir vielleicht habe ich dadurch doch bessere Chancen? Vielleicht verschwinden diese Biester dann endlich für immer.

Aber wie gesagt, dass wird am Dienstag am Abend entschieden.

Schönen Feiertag noch und ganz liebe Grüße

Susanne

[suze2]

wollte noch sagen, dass ich gut verstehe, dass dich die ausfallenden haare traurig machen, sind sie doch das äußere zeichen für das, was du durchmachst, für den kampf gegen die k-biester!

bitte lass wissen, ob chemo oder nicht, was die doktores sagen.

postbussi
suzie

(krebszellen verpisst euch
keine vermisst euch!)