CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Kerstin N.]

Liebe Kaddy,

Wolke hat dir gestern einen Link zum Thema Chordome eingestellt. Bitte klick darauf und lies dir das Ganze einmal durch. Dann wirst du etwas klarer sehen.

Von mir wirst du keine Antwort bekommen, ob dein Schwiegervater an dieser Krankheit sterben wird. Ich bin keine Ärtzin. Ich darf dir keine Antwort darauf geben.

Was sagt denn deine Schwiegermutter zu euren Fragen? Was erzählen die Ärzte?

Ihr werdet wohl oder übel mit deinen Schwiegereltern sprechen müssen, um etwas zu erfahren. Sagt ihnen wie groß eure Sorgen sind, daß ihr Angst habt. Fragt nach der Behandlung und bittet mit zu den behandelnden Ärzten gehen zu dürfen.

Wenn du Wolkes Thread hier von Anfang an gelesen hast, dann hast du ja schon einen kleinen Einblick in diese Art der Tumorerkrankung bekommen.

Ich kann sehr gut verstehen wie ihr euch fühlen müßt. Meine Mutter ist sehr lange krebskrank gewesen. Wir haben sie bis zum Ende begleitet und sind so manches Mal an ihrer Sturheit verzweifelt.

Wenn dein Schwiegervater absolut keine Hilfe annehmen will - oder kann, dann ist es jedoch seine Sache, seine Entscheidung.

Ich weiß, das klingt sehr hart.

Ich kann euch nur raten mit deinem Schwiegervater zu sprechen(wie schon gesagt).

Liebe Grüße für dich und alles Gute für euch - und vor allem für deinen Schwiegervater.

Kerstin

[Levira]

Liebe Kaddy!

Ich war gerade am überlegen, was ich Dir schreiben, beziehungsweise, wie ich es formulieren soll. Jetzt ist mir Kerstin zuvorgekommen.
Danke an Kerstin, im Grossen und Ganzen ist ihre Anwort genau das, was ich Dir auch antworten wollte.

Die medizinischen Fragen müssen die Fachpersonen beantworten. Auch Überlebensprognosen können und dürfen wir hier nicht stellen.

Aber ich möchte Euch auch ermuntern: sprecht miteinander über Eure Sorgen und Ängste. Zeigt Deinem Schwiegervater, wieviel er Euch bedeutet. Akzeptiert seine Entscheidungen, auch wenn sie Euch schwer fallen.

Psychologische Begleitung ist sehr hilfreich und natürlich freiwillig. Wer sie in Anspruch nehmen will, soll das machen. Auch hier darf jeder für sich selber entscheiden.

Viel Kraft und alles Gute für Euch alle!

Liebe Grüsse
Levira

[Wolke76]

Hi Kaddy.


Tja nun sind mir doch Kerstin und Levira zuvor gekommen.Ich bin mal wieder zu langsam gewesen
Im Großen und Ganzen haben die beiden so ziemlich alles auf den Punkt gebracht.

Nimm dir doch einmal Zeit und lies meine Geschichte.Dann findest du auf so manch eine Frage von dir,eine Antwort.
Das mit dem Sterben kann und möchte ich hier nicht beantworten.Wenn du jedoch meinen Link,denn ich dir geschickt habe gelesen hast,hast du die benötigte Information dazu gefunden.Ganz wichtig sind jedoch die Arztgespräche.Denn bei jedem von uns ist der Verlauf dieser Tumorerkrankung ganz individuell.Und so Unterscheiden sich auch unsere Behandlungen.Rede doch mit deinen Schwiegereltern,dass du oder dein Mann bei dem nächsten Termin gerne mit dabei sein möchtest.

Denke das es für dich/euch bestimmt sehr hilfreich wäre,wenn ihr euch so schnell wie möglich psychologischen Beistand holt.
Wenn ein geliebter Mensch eine solch schlimme Diagnose erhält,ist der Umgang damit nicht einfach.Für den betroffenen selbst und auch die Familie.
Da dein Schwiegervater dies nicht möchte,bleibt euch auch nur die Wahl seine Entscheidung zu akzeptieren.Es muß aber nicht das gleiche für euch bedeuten.Versucht über den medizinischen Dienst hilfe zu holen.

So wie du schreibst,scheint der Umgang mit deinem Schwiegervater,nicht sehr einfach zu sein.Bitte versucht immer seine Entscheidungen zu akzeptieren.Das wird nicht leicht sein,aber ihr könnt daran nicht´s ändern.
Wenn er mit euch über das sterben redet,so versucht ihm dann das Gefühl zu geben,dass er nicht alleine ist.Hört ihm zu und seid einfach für ihn da.
Gebt euch untereinander den Halt indem ihr viel miteinander Redet.

Liebe Kaddy ich kann dich nur aus meiner Sicht der Dinge unterstützen.Hoffe jedoch dir mit dem einen oder anderem helfen zu können.
Gerne darfst du mir schreiben,wenn du noch Fragen oder einfach das Bedürfnis zum Reden hast.Hier wirst du immer jemanden finden der dir zuhört.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut um diese schwere Zeit durchzustehen.


Alles Gute für dich und herzliche Grüsse.
Diana

[günni10]

Hallo zusammen,

also so wie mir die Ärzte das erklärt haben hat man mit der Diagnose Chordom sehr gute Chancen zu überleben.

Das vorwiegende Probem ist der Wachstum des Tumors. er infiltriert das Gewebe, will heissen, er wächst irgentwo rein und das sind die Schmerzen die wir haben.


Hi Wolke, dir bleibt wohl nichts erspart. Da muss man sich doch wirklich fragen was wir von diesen Ärzten halten sollen. Wünsche dir am 07.02. alles gute. Kann aber leider nicht an dich denken da ich selbst meinen MRT-Termin in Heidelberg habe.

Bin froh wenn es endlich so weit ist. Die letzten Tage waren heftig. Die Schmerzen werden immer schlimmer.


Trotzdem wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag,

Euer günni

[tzorkr]

hallo günni, ich rate dir schnellst möglich eine schmerztherapie anzusprechen, auch vor deinem termin telefonisch.

chemo und(oder) bestrahlung haben oft einen schmerzlindernden effekt, bei der bestrahlung dauert es aber in der regel eine weile bis dieser eintritt.

eine schmerztherapie mit entsprechenden medikamenten, kann dir sehr schnell und effektiv helfen.

der grundstein einer erfolgreichen krebstherapie ist der eigene wille und kampfgeist, auch eine sonst gute körperliche verfassung.

all das ist aber wirklich schwer zu erhalten, wenn man ständig schmerzen hat.


gruss


thomas

[günni10]

Hallo Thomas,
eine Schmerztherapie mache ich schon. Habe auch mit meiner Therapeutin tel.. Errhöhe im Moment einzelne Medis nach ihrer Vorgabe. War im übrigen auch sehr zufrieden bisher. Trotzdem danke für deine Tips

Viele Grüsse günni

[Wolke76]

Guten morgen Leute!

So ich ban dann mal für ein paar Stunden weg.
Habe heut um 11.30 Uhr meinen Termin in Tübingen zur Befundsbesprechung
meiner MRT Aufnahmen vom 26.01.

Also bitte alle schön die Daumen drücken und an mich denken

Um halb zehn kommt der Sanka und bringt mich zusammen mit meinem Mann dorthin.

Melde mich auf alle Fälle spätestens morgen wieder.

Liebe Grüsse und winke winke
eure Wolke
Diana

[günni10]

guten morgen zusammen,

wie ihr vieleicht wisst, hatte auch ich gestern einen Termin in Heidelberg zum MRT um zu sehen wie ich, bzw. der Tumor, auf die Bestrahlungen reagiert hat.
Ich bin mit einem sehr mulmigen Gefühl gestern morgen nach Heidelberg gefahren. Auf der einen Seite möchte man schon wissen was passiert ist, auf der anderen Seite hat man grosse Angst.
War also wie gesagt in der Röhre und musste anschliesend zu dem Nachsorge Gespräch. und was mir dort passierte hätte ich in meinen künsten Träumen nicht zu träumen gewagt:
DER TUMOR IST WEG!!! ICH BIN GESUND!!!!
Ich glaube, ich habe die Ärztin angesehen wie ein Ochse wenn´s blitzt.
Zwar sind die Schmerzen noch da, aber das wären vernarbungen von der Bestrahlung. I ch hoffe jetzt dass das mit den Schmerzen über die Zeit auch weniger wird.

Wenn ich jetzt im nachhinein meine ganze Geschichte betrachte, die natürlich noch nicht abgechlossen ist, muss ich sagen:Holt euch eine zweite Meinung ein!! Hätte ich auf die Uni Homburg gehört, hätte ich eine sehr sehr grosse Op über mich ergehen lassen, bei der ich sowohl von vorne als auch von hinten operiert worden wäre. Und das an einem Tag. Zudem wäre mir ein künstlicher Ausgang, sowohl Dickdarm wie auch Harnröhre sicher gewesen. Und die wären nach aussage von Fr. Dr. Jäger in Homburg auch nicht mehr rückgaängig zu machen gewesen!!!!!!!

Ich jedenfalls bin sehr froh mich in die Hände der Heidelberger Spezialisten gegeben zu haben.

Ich weiss, dass meine Geschichte nicht auf jeden angewandt werden kann, aber vieleicht hilft sie dem einen oder anderen der sich in unser Forum klickt.


Ich hoffe du hast ähnlich gute New´s von deiner Untersuchung,Wolke.

Liebe Grüsse aus der Pfalz

[Levira]

Hi Günni!

Das sind ja wirklich tolle Nachrichten, Gratulation!

Ich hoffe wie Du, dass wir bald auch von unserer lieben Wolke nur noch gute Neuigkeiten erfahren werden.

Ein bisschen musste ich doch lachen, als ich Deine Bemerkung las, wie Du die gute Nachricht aufgenommen hast.
Letzten Sommer, nach einer weiteren Nachkontrolle, ist der Arzt aufgesprungen, hat mir die Hand geschüttelt und mir freudig mitgeteilt, dass ich kein Rezidiv habe.
Im ersten Moment habe ich ihn entgeistert angeschaut und meinte ganz trocken: "Juchhee, wenn ich könnte, würde ich auf den Tisch springen und tanzen."
Erst im Nachhinein wurde mir richtig bewusst, was da ablief und konnte mich dann mächtig freuen.

Einen schönen Tag und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

[sepplsebi]

Holla Günni,

das sind fantastische Nachrichten; freu mich für Dich.

Ende dieser Woche hab ichs auch erstmal (und hoffentlich für immer) geschafft. Ich bekomm noch 6 Bestrahlungen und 2 Chemoeinheiten und wir hoffen alle, daß die 78 Gray Gesamtdosis ausreichen den Chordomen ein Ende zu bereiten!


Alles Gute.

Bye

[Levira]

Hi Seppl!

Schön, wieder von Dir zu lesen!

Auch für Dich sind die Daumen gedrückt!

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

[tzorkr]

ich freu mich riesig für dich günni

und dir drücke ich fest die daumen seppl !

[Wolke76]

Hallöle

Mensch günni das ist ja eine suuuuuuper tolle Nachricht.
Das freut mich sehr für dich.
Du hast es geschaft.

Kann erst heut mich melden,da ich Montag und Dienstag in Tübingen war.
Das hat mich viel Kraft und Zeit gekostet.Nun kann ich nur noch heute Wäsche waschen,bügeln und packen.
Mein Koffer wartet schon ganz ungeduldig darauf,gefüllt zu werden

Ich hab auch zwei Neuigkeiten.
Die schönste zuerst.
Ich hab kein REZIDIV Juchuuu....jubel....
Das war am Montag eine freude für mich und meine lieben.Im Juli dann wieder die nächste Kontrolle.Bin wircklich über allser erleichtert und sehe nun entlich mal einer guten Nachricht entgegen.

Die nicht ganz so schöne.
Da sich hier niemand für mich Verantwortlich fühlt,habe ich nun einen ganz schlimmen und agresiven Bazillus in der Balse.Mein Urologe in Tübingen hätte mir noch 10 Tage gegeben und dann wär ich mit ner blutvergiftung,im KH gelandet.Und mit meinen Kathedern durfte ich erst recht nicht
in die Reha gehen.Darüber war er recht entsetzt.
Nun musste ich gestern in den OP und mir wurden beide entfernt.Die linke hat beim Kontrastmittel super funktioniert und nur die rechte macht ein bisschen Sorgen.Das werden die aber im Auge behalten.
Und was soll ich sagen,mit einer kann ich ja zur Not auch Leben.

Meine Blase ist immer schlimmer geworden in den letzten 6 Wochen.Also ich konnt den Harn eigentlich fast nicht mehr steuern und mich deswegen immer öffters eingenäßt.Das ist echt nicht schön und selbst mir sehr peinlich.
Vorallem wenn es auch noch im Sanka passiert...ich musste dann leider mit nasser Hose nach Hause gebracht werden...äham
Einen Test haben sie gestern schon gemacht und der andere folgt im März,nach meiner Reha.
Aber so wie es ausieht ist es doch Neurologisch bedingt.Aber das muß noch genaustens abgeklärt werden.Uned dann kann
mann in die richtige Richtung mit mir Steuern.Bin schon gespannt welche Möglichkeiten ich da habe.

Bei meinem Mann sieht es leider auch nicht so gut aus.
Gestern war er bei seinem Orthopäde und man hat den MRT Befund besprochen.
Es ist ein weiterer Bandscheibenvorfall an S3 und ein ziemlich schlimmer.Da er sein linkes Bein nur noch eingeschränkt bewegen und belasten kann,muss er nun zum Neurologen.
Dann wird entschieden ob eine OP unumgänglich ist.Denn es könnte sein das er seine Blase nicht mehr selbsständig entleeren kann.
Wollen wir mal das beste hoffen!!!

Jetzt mnöchte ich mich erst einmal in die Raha verabschieden.Mal schaun wann ich wieder dazu komme mich bei Euch zu melden.
Habt vielen Dank für eure wunderbare Unterstützung und fühlt Euch alle gazn feste geknuddelt

Viele liebe herzliche Grüße von eurer Wolke
Diana

[Levira]

Liebe Wolke!

Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Ich habe die ganze Zeit ganz fest an Dich gedacht und noch fester die Daumen gedrückt.

Dass kein Rezidiv entstanden ist, ist wirklich eine wunderbare Nachricht. Ich freue mich mit Dir und das wird noch gefeiert, gell?!

Dass es immer wieder Komplikationen bei Dir und Deinem Mann gibt, tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass es auch da bald nur noch positive Berichte gibt von Euch.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch Beiden weiterhin alles Gute, viel Kraft und eine ganz tolle Zeit in der Reha mit der besten Erholung und viel Mut und Zuversicht für die Zukunft!

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

[günni10]

Hallö Wolke,

danke für deine Anteilnahme. Dass du kein Rezidiv hasst, ist doch mal eine gute Nachricht. Alles andere wird auch noch, glaub es ganz fest.

Jetzt erstmal alles gute für deine Reha und alles gutw.

Bis bald.

günni