Symptome: Habe ich Darmkrebs .. bitte NUR hier schreiben

[Cornholio]

Neue Entwicklung; die Untersuchungen werden nun doch ambulant durchgeführt, einige Polypen bei einer Sigmoidoskopie biopsiert und noch Bluttests durchgeführt um eine genetische Disposition(FAP etc.) nachzuweisen bzw. auszuschliessen.
Liegt eine genetische Disposition vor, präferiert der Arzt eine Entfernung von Dickdarmabschnitten noch vor einer Entfernung der einzelnen Polypen.
Die Polypen würden sich immer wieder neu bilden, heisst es.
Liegt keine genetische Disposition vor, sollen die Polypen einzeln entfernt werden, wobei dann aber zu klären ist, warum ich derart viele Polypen habe.

Die Sigmoidoskopie wird in 2 Wochen durchgeführt(die lieben Terminwartezeiten), die Bluttests wohl vorher oder gleichzeitig und in ab heute 3 Wochen weiss ich dann wohl spätestens mehr, hoffe ich.

[Banshee81]

Hallo Cornholio

Hab deine Geschichte mit grossem Interesse verfolgt.

Ich finde es irgendwie beängstigend, das es so lange geht, bis man endlich diese Polypen gefunden hat.
Ich selber habe seit einem halben Jahr links unter dem Rippenbogen ein ständiges Druckgefühl. Habe das Gefühl, das irgendwie ein Fremdkörper im Bauch ist, kann es aber nicht genau erklären.

Ultraschall wurde schon gemacht, Magenspiegelung, Röntgenuntersuchungen, Bluttests, etc. Alles ohne Befund.

Nun habe ich am Montag nochmals einen Termin, weil ich zusätzlich etwas Blut im Stuhl habe. Ich persönlich tippe dabei auf Hämorriden, aber da sollte man sich ja nicht drauf verlassen. Habe panische Angst, das etwas im Darm nicht stimmt.

Und zwei Wochen Wartezeit finde ich auch richtig lange, vor allem, wenn man selber unsicher ist und nicht weiss, was auf einen zu kommt, das Warten ist wohl immer das Schlimmste !!!

Ich wünsche Dir viel Kraft, wichtig ist, das du nun weisst, was du hast und auch behandelt werden kannst.

Grüsse
Banshee

[Cornholio]

Vielen Dank für die guten Wünsche !

Darmspiegelungen werden immer mehr beworben. Ich stand dem früher sehr skeptisch gegenüber, bin aber inzwischen, klar, ganz anderer Ansicht.
Der große Vorteil ist, daß die Polypen sehr langsam wachsen, man also für alles genug Zeit hat, wenn man rechtzeitig mit den Untersuchungen beginnt.

Die Wartezeit ist oft schlimm, je nachdem zwischen welchen Ergebnissen/Untersuchungen man nun "hängt".
Mittwoch nun sollen die Bluttests erfolgen. Die dort ansässige Ärztin ist klar der Überzeugung, daß ich eine sog. milde Form der FAP habe, es spräche wohl alles dafür.
Die Behandlung kann aber auch hier in einer Polypenentfernung gipfeln, eine Darmteilentfernung ist immer nur der letzte Schritt.
Da ich da eh regelmässig zur Darmuntersuchung wohl mein Leben lang muss, kann dann auch ein etwaig neu aufgetretener Polyp mit entfernt werden.

Im Augenblick sehe ich das Ganze sehr positiv, keine Darmteilentfernung lediglich Polypenentfernung und regelmässige Darmuntersuchungen.

Schauen wir mal.

Bezüglich des Druckes, ich teile Deine Aussage, es ist auch bei mir so, als wenn da ein Fremdkörper ist. Nun wurde mir aber auch gesagt, daß das eine Vernarbung sein kann. Die zieht man sich leicht mal zu durch übermässige oder abnormale Bewegungen beim Sport, Bund oder sonstwo. Manchmal eben vernarbt das Gewebe eben so, daß die Vernarbung etwas dicker ausfällt und dadurch das Fremdkörpergefühl entsteht.
Frauen, die mehrfache Schwangerschaften hinter sich haben, kennen das, wurde mir gesagt.
Was auch immer dort nun ist, mehrfache Ultraschalluntersuchungen wie eine CT Untersuchung hat nichts greifbares erbracht. Die festgestellte 5cm Verengung kann auch eine Vernarbung sein, wie mir bestätigt wurde.
Ein Tumorgeschehen wurde damals zwar in Aussicht gestellt, dürfte aber inzwischen obsolet sein, da immer noch nichts dort gefunden wurde.
Ich vermute, ohne Anspruch auf Gewähr, daß es bei Dir wohl etwas ähnliches sein dürfte.
Hämorrhoiden sind bekannt für frisches Blut auf dem Stuhl.
Ich habe, als Nebenbefund, seit diesem Jahr Hämorrhoiden °I, welche generell nicht behandelt werden, sich bei mir aber auch überhaupt nicht bemerkbar machen.
Behandelt deshalb nicht, weil nahezu jede ernsthafte Behandlung von Grad 1 Hämos zu einer Verschlimmerung führt, wie mir gesagt wurde. Behandeln muss ich die erst ab Grad II wobei es selbst hier noch auf den genauen Fall ankommt.
Grad 1 Hämos können auch so bleiben, es besteht keine Pflicht zur Verschlechterung

[Banshee81]

Hallo Cornholio

Du hast recht, alles scheint bei dir positiv zu sein. Das mit der Darmentfernung hört sich grundsätzlich schon schrecklich an, allerdings fand ich das auch etwas seltsam, das so eine Diagnose gestellt wird, ohne weitere Abklärung, deshalb denke ich, du kannst dich auf die aktuellen Aussagen der Ärzte schon eher verlassen.

Meine Hausärztin meinte auch etwas von Vernarbungen oder Rückenprobleme, die nach vorne ausstrahlen. Deshalb war ich auch bereits in der Physiotherapie. Meine Therapeutin hat mir bestätigt, das ich hinten am Rücken eine extrem verhärtete Muskulatur hat, dies auf der Höhe, wo's vorne zieht, aber das sich das ausschliesslich vorne bemerkbar macht, verwundert mich etwas. Müsste doch auch Rückenschmerzen haben.

Nun ja, gehe jetzt nächste Woche Montag den schweren Weg zu einer weiteren Untersuchung und werde auf eine Spiegelung beharren, erstens, um sicher zu sein, das nichts arg schlimmes ist und zweitens, um das Problem Hämorrhiden anzugehen (hoffe, es ist auch das)...

Ansonsten habe ich ja keine Stuhlunregelmässigkeiten, du hast ja bei dir von Durchfall etc. berichtet. Hattest du auch Bauchkrämpfe und weitere Schmerzen ?

Weisst du, ich dachte immer, das es keine Krebspatienten im jüngeren Alter gibt. Hier im Forum habe ich aber einige gefunden und deshalb habe ich auch so Panik vor der Untersuchung. Früher war Darmkrebs als Krankheit verschrien, die ab 40-50 Jahren auftauchen kann, heute ist dem leider nicht mehr so.

Grüsse + weiterhin gute Genesung
Banshee

[Ässmehde]

Habe seit einiger Zeit starke Schmerzen, im unteren Rückenbereich und in den Pobacken. Außerdem Blut im Stuhl gehabt.
Kann mir bitte jmd. sagen ob es erste Anzeichen für Darmkrebs sind?
Mache mir sehr viele Gedanken...
Lg Ässmehde

[Cornholio]

@Banshee, ja, mit einer Coloskopie bist Du schon einen Schritt weiter.
Ich warte jetzt erst einmal die Geschichte mit den Polypen ab, bevor ich den diffusen Druck weiter verfolge. Der narrt mich nun schon über fünf Jahre, da kann er auch noch ein paar Monate warten.

Zu meinen Durchfällen gibt es keinerlei Begleiterscheinungen ausser das gewitterartige Rumpeln vorher. Die Durchfälle tauchen nach dem Essen sporadisch auf und sind so schnell verschwunden wie sie erschienen sind.
Nach dem Durchfall ist alles wieder okay, wenn man mitunter von einer variierten Stuhlfarbe am nächsten Tage absieht, aber so ein Spontandurchfall ist ja auch ein wenig mehr Belastung.

@Ässmehde, Blut im Stuhl ist immer etwas, mit dem ich zum Arzt gehen würde. Schmerzen in den Pobacken würde ich eher nicht als typisches Krebssymptom bezeichnen, Rückenschmerzen im Lenden WS Bereich eher auch nicht, aber da ich kein Mediziner bin, rate ich Dir, geh zum Arzt. Zuständig ist für Darmkrebs aber auch für die Blutungen ist der Internist respektive Gastroenterologe. Dem schildere auch die anderen Symptome, die können einen ganz anderen Hintergrund haben.

[Banshee81]

Hallo zusammen

War heute Vormittag beim Arzt, um das Blut im Stuhl abzuklären, hab jetzt einen Test mitbekommen (hemo FEC) um festzustellen, ob Blut im Stuhl ist, wenn dies der Fall ist, gibt's wohl eine Darmspiegelung.

Grüsse
Banshee

[Cornholio]

Ich würde die Darmspiegelung(Coloskopie) auch dann machen, wenn kein positiver Blutbefund vorliegt. Polypen gehen, bevor sie bösartig werden, in einen Zwischenzustand über, hier kann noch sauber entfernt werden. Eine rechtzeitige Entdeckung ist das Wichtigste.
Ausserdem gibt es noch zahlreiche andere Darmerkrankungen, die, teils, ebenso entsetzliche Auswirkungen haben können.
Sollte bei Dir kein Blut im Stuhl gefunden werden, ist das schon mal okay und wird die ganz bösen "Sachen" ausschliessen, da diese eigentlich immer bluten, wenn sie weit genug wachsen durften. Leider kann ein Polyp trotzdem schon 4cm groß sein und bereits dabei sein zu entarten oder ist schon bösartig und wenn das ein breitbasig aufsitzender Polyp ist, ist der vieleicht nicht von innen entfernbar und Du musst Dir das Stück im KH entfernen lassen.
Geh hin, lass machen, die Untersuchung selbst ist kalter Kaffee, das "Schlimmste" ist wirklich das Trinken der Abführlösung am Tage davor !

[ela205]

Ich würde auch auf jeden Fall eine Darmspiegelung machen lassen, allein aus dem Grund, um selbst beruhigt zu sein.

[Cornholio]

So, war heut bei der Humangenetik Ärztin.
Es gibt, wie sollte es anders sein, mehrere zu klärende Faktoren.
Das ich einen Gen Defekt habe, steht ausser Frage, da es keine Krankheit ausserhalb einer genetischen Belastung gibt, die für ein massenhaftes Auftreten von Polypen verantwortlich ist demgegenüber aber möglicherweise noch nicht alle für eine Polyposis(FAP verantwortliche Gene/Defekte gefunden wurden.
In meinem Falle habe ich eine milde Form(AFAP), welche wird nun geklärt.
Genauso besteht eine minimale Möglichkeit, die Veranlagung zu erblichen Darmkrebs zu haben. In diesem Falle würde es wohl auf eine Dickdarmentfernung hinauslaufen WENN zusätzlich die Neubildung der Polypen in grosser Zahl erfolgen würde, wenn ich das richtig mit nach Haus genommen habe. Stickwort hierzu ist HNPCC (einfach mal nach googeln).

Fakt ist bisher: 1x jährliche Darmspiegelung nach der Entfernung der Polypen nebst Nachkontrolle nach etwa 6 Monaten lebenslang.
Treten die Polypen jedoch nur in geringer Zahl neu auf, oder gar nicht, darf auf maximal 2 Jahre ausgeweitet werden.
Es besteht eine minimale Chance auf durch Darmspiegelung nicht entfernbare Polypen, hier wird dann der betroffene Darmabschnitt entfernt.
Ziel bleibt immer, den ursprünglichen Zustand möglichst zu erhalten.
Egal welchen Weg ich in meinem restlichen Leben in dieser Sache gehe, es läuft immer auf eine enge Untersuchungskontrolle hinaus.
Es besteht darüber hinaus noch die geringere Chance einer weiteren Defektvariante die sich ebenfalls in anderen Verdauungsbereichen in Form von Polypen manifestieren kann. Dieses sind Magen, Zwölffingerdarm und Dünndarm.
Ist dem so, wird jährlich noch der Magen wie der Zwölffingerdarm mitgespiegelt. Eine eventuelle Untersuchung des Dünndarmes mit einer Sondenkapsel kommt erst dann in Frage, wenn im Zwölffingerdarm Polypen gefunden wurden.

Vieles aus dem enorm interessanten Gespräch kann ich hier nicht wiedergeben und es würden sich mit Sicherheit viele Fehler einschleichen.
Die Untersuchungsergebnisse können 5 Wochen aber auch mehrere Monate auf sich warten lassen, je nach Priorität der Universitäten. Ist aber vorerst nicht schlimm, da zunächst, nach der Sigmoidoskopie, die Polypentfernung für mich im Vordergrund steht. Das kann in einer, wird aber mit Sicherheit in mehreren Spiegelungen vollzogen werden.

Langsam, ganz langsam wird man zum Experten für "seine" Krankheit, das sehe ich jetzt schon.
Das schlimmste, was mir passieren kann, ist ein Verlust des Dickdarmes(ohne Enddarm), das was aus heutiger Sicht am wahrscheinlichsten sein wird ist die Entfernung der Polypen.
Spiegelungen, Darm wie Magen, belasten mich nicht.

Es werden derzeit Studien mit einem Aspirin und einem Rheumatikum durchgeführt, welches möglicherweise irgendwann die Polypenbildung ganz oder teilweise unterbinden, mindestens aber stark verzögern soll. Es besteht also durchaus Hoffnung, daß FAP zumindest in einem dann grösseren Rahmen bekämpft bzw. gemildert werden kann.

Gibt es etwas Neues, berichte ich wieder.

[meliur]

Hallo Cornholio,
chapeau, Du hast Dich innerhalb von kürzester Zeit zum Experten auf "Deinem" Gebiet gemacht! Mir ging es vor 2 Jahren relativ ähnlich wie Dir - allerdings war einer der vielen Polypen dummerweise schon zum Karzinom geworden. Der Mikrosatelliteninstabilitäts- bzw. HNPCC-Verdacht bestätigte sich bei mir nicht, deshalb konnte FAP ausgeschlossen werden, zumal auch keiner meiner näheren Verwandten (die hab ich gleich alle zur Kolo gescheucht) Polypen hatte oder eine Disposition in der Richtung. So blieb die Ursache meiner Polyposis (bei mir waren es damals auch ca. 30 Stück) bis jetzt ungeklärt, aber man hat mir die Dinger in ich glaube 3 Darmspiegelungen alle rausgeknipst. Genaueres findest Du in meinem Thread ("Alltag nach der Darm-OP"). Gottlob sind seither quasi keine nachgewachsen und man hat die Kolo-Intervalle endlich auf ein Jahr ausgedehnt - viermal im Jahr kann ganz schön schlauchen, v.a. die Vorbereitung, das Abführen... Aber andererseits nimmt man das gerne in Kauf, wenn die Dinger dafür rechtzeitig entdeckt werden und rausfliegen!
Alles Gute für Dich,
meliur

[Cornholio]

Viermal im Jahr ist enorm, aber auch damit würde ich lieber leben als mit einer Darmentfernung, wenn ich die Wahl habe. Mir wurde(bisher) eine Untersuchung nach 6 Monaten nach der Entfernung des letzten Polypen und dann alle 12 Monate Koloskopie(lebenslang) in Aussicht gestellt. Ich denke, das entscheidet jeder Arzt ein wenig individuell bzw. die Erkenntnisse in diesem Bereich werden ja auch immer mehr, so kann ein Arzt dann auch "moderner" entscheiden. Vieleicht reicht in 10 Jahren(in Verbindung mit Sulindac oder anderem) auch eine 5 jährige Untersuchung.
Wie es dann letztlich bei mir ausschaut, wenn die Polypenentfernung dann erst begonnen hat.....................................
Hauptsache, es geht dann mal endlich los.

Experte, nun, vieleicht irgendwann einmal, ich möchte das nicht so hoch hängen und ich fange auch erst an und hoffe darauf, daß ich vieleicht auch gar kein Experte werden muss.

Wie groß war Dein einer bereits entarteter Polyp denn und was wurde anders gemacht bedingt durch den einen Polypen ?
Bei meiner Verwandschaft hat niemand, zumindest nicht offensichtlich, FAP. Abgesehen davon leben auch kaum noch Verwandte, bei denen man testen könnte. Aber alle meine verbleibenden Verwandten sind aus anderen Gründen in einer engmaschigen medizinischen Kontrolle, sodass eine Polyposis schon gefunden worden wäre. Eine genetische Disposition und damit verbundene Untersuchung rege ich aber, nach Erhalt meines Befundes, ganz sicher noch an.

Ah, FAP schliesst sich nicht damit aus, daß Deine Mikrosatelliten nicht instabil sind, mit HNPCC wird nur eine vererbte Krebsdisposition getestet, die normalerweise nicht auftritt, aber in seltenen Fällen eben doch.
FAP selbst wird separat durch die eigentlichen Gentests ermittelt, die maximale "Erfolgsquote" bei einem Gentest auf FAP liegt hierbei bei rund 78%.
Und wie bereits geschrieben, es kann auch ein völlig unentdeckter Gendefekt für FAP verantwortlich sein, das füllt die verbleibenden 12% wenn ich das gestern korrekt aufgenommen habe
Das ist letztlich eh irrelevant, da laut Ärztin der Befund bei derartig vielen Polypen immer FAP bzw. bei unter 100 Polypen AFAP lautet da es keine (vieleicht derzeit) bekannte andere Krankheit gibt, die auch nur annähernd ein derartiges Krankheitsbild zeichnen kann und NICHT genetisch bedingt ist.
Es werden APC Gen und Muty H Gen bei dem FAP Gentest getestet.

Meine sehr wenigen Verwandten befinden sich aus anderen Gründen in einer engeren medizinischen Untersuchungsschleife. Sollte der Gen Test letztlich positiv ausfallen, gibt es natürlich Meldung an die Verwandtschaft.


Betrachtet: Ich bin mir nichteinmal sicher, ob ich FAP oder bei mir AFAP überhaupt als Krankheit betrachten soll.

meliur, bleib einfach mindestens so gesund, wie Du jetzt bist

Anm.:Sulindac ist beschriebenes Rheumatikum, welches bei FAP Betroffenen die Polypenneubildung wie auch das Wachstum bereits bestehender Polypen bremsen KANN und auch in sehr vielen Fällen erfolgreich ist. Es gibt jedoch Nebenwirkungen, die teils, recht enorm sind. Im Zweifel muss halt abgewägt werden oder darauf gehofft, daß "man" individuell nicht stark negativ reagiert. Wichtig ist hier eben, daß es ein Medikament gibt, welches gezielt bei FAP und seinen Varianten wirken kann und vielen Betroffenen Hilfe in Aussicht stellen kann.
Nach meinen Informationen ist das Medikament Sulindac in Deutschland jedoch nicht zugelassen, warum erfährt man im Internet jedoch nicht oder war mir bisher nicht zugänglich.

Edit: Fragen beantworten sich, wenn man im Thread von meliur (wie angegeben) nachliest, da war ich etwas zu eilig und zu ungenau.

[Jutta]

Hallo Cornholio,

ich komme aus der anderen genetisch mutierten Ecke (HNPCC), welches zu meinem großen Glück schon in den Kinderschuhen der Humangenetik damals entdeckt wurde. Dadurch "durfte" ich schon recht jung 4x pro Jahr durch die Darmspiegelungen, heute nimmt frau sie mit links .

Somit habe ich einige Jahrzehnte gut hinter mich gebracht, und alle Tumore, gut- wie bösartige, die sich entwickelten wurden früh erkannt und verbannt. War/werde immer sehr engmaschig in die Vor- und Nachsorge eingebunden. Es gab Zeiten wo sie sich schnell nacheinander bildeten, dazwischen einige Jahre Ruhe, aber man steckt nicht drin. Deshalb halte ich mich (fast) immer an die Vorgaben der Untersuchungen, wie sie fällig sind. Sie haben mich bis heute am Leben erhalten!

Ob du dein FAP/AFAP als Krankheit betrachten sollst, ist deine Entscheidung. Wie du damit am besten klar kommst, nur eines immer bedenken, ernst nehmen.

[Cornholio]

Hallo Jutta, liest sich gewaltig, was Du bisher mitgemacht hast.
Aber man sagt ja, daß die Dinge einfacher sind, wenn man mit ihnen groß wird.
Für die Zeit als Kind jedoch..............
Oder wie siehst Du das ?

Der Punkt der Betrachtung, ob Krankheit oder etwas anderes war überwiegend philosophisch gemeint
Ich denke, man muss ein "gesundes" Verhältnis zu einem derartigen Befund entwickeln, man kann ja nicht wirklich etwas an einem genetischen Defekt machen bzw. wieder reparieren, zumindest noch nicht

Ja, die Untersuchungsintervalle, mir wurde schon mitgeteilt, daß man "etwas" Spielraum hat, aber im eigenen Interesse sollte man diesen eben gering halten oder erst gar nicht.
Hattest Du denn auch Tumore an anderen Stellen als am Dickdarm ?
Warum wachsen die Biester nur so schnell, Polypen sind doch sonst eher die Schnarchnasen wenn es um das Wachstum geht.

Aber gut zu lesen, daß auch bei einer HNPCC Disposition der Darm erhalten bleiben kann.
Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden, den Dickdarm aufzugeben, im Zweifelsfalle.

[Jutta]

Hallo Cornholio,

nicht als Kind, damals konnte niemand mit meinen Beschwerden groß etwas anfangen. Als junge Frau traf mich die volle Wucht. Aber auch damals bin ich mit dem Defekt "gewachsen", sagen wir, ich arrangierte mich damit. Ändern konnte ich es nicht, also lebte/lebe ich damit.

In meinen Augen ist das "damit Leben" die bessere Methode, denn die Angst durfte niemals die Überhand gewinnen, ansonsten wäre alle Lebenslust, Lebensfreude und der optimistische (manchmal schwarze) Humor flöten gegangen. Ich kenne/kannte einige Menschen die der Gedanke an den genetischen Defekt in tiefste Depressionen warf. Deshalb finde ich, ist es mit die Hauptaufgabe der Humangenetik hier psychologisch zu sondieren, wie es an einigen Kliniken praktiziert wird. Ich hoffe für meine Nachkommen, dass bei ihnen eine Genreparatur möglich sein wird .

Meine Tumore erstrecken sich hauptsächlich über den Dickdarm, Unterleib und Brust. Da wurde schon fleißig geschnippelt (insgesamt über 20 OP's), und viel ist nicht mehr über....
Von dem größten Anteil des Dickdarmes (Hauptübeltäter) wurde ich stückchenweise befreit, das ist aber schon ein alter Hut. Und es lebt sich so noch immer (fast) wunderbar. Man sollte sich hier bewußt mental drauf einstellen, wenn einem die Zeit für bleibt, dann geht auch das .

Ich sage immer, die Tumore/Polypen im Darm haben doch die optimale Grundlage im Dunkeln mit allem versorgt zu sprießen. Manche Typen davon nehmen sich sehr viel Zeit, andere wollen einfach nur schneller groß werden. Da die Forschung hier noch sehr weit hinterher hinkt, sind konkrete Aussagen noch nicht vorhanden.