Erstdiagnose mit Knochenmetastasen

[Eli66]

Hallo Paula,

ich war noch nie so der Sportfreak, meine Hausärztin hat auch immer gesagt Joggen sei für miich nicht so gut wegen der Gelenke, das war noch lange vor Krebs.

Ich hatte dann meine Diagnose gleich mit Knochenmetas. Schon während der Chemo war ich oft auf dem Ergometer, obwohl die Ärzte eigentlich abgeraten hatten, aber ich wollte mir auch was beweisen.
Nach Chemo und Bestrahlung sagte mein Doc dann:sie können Sport machen..aber moderat ....aber was heißt das.
Ich habe angefangen mit Fahrradfahren,Ergometer und Situps und leichteren Gewichten, da mein Arm das irgendwie nicht mitmacht.
seit der AHB mache ich noch Nordern Walking, obwohl das viele als Sport für "Ältere" belächeln, aber mir tut das total gut.
Und was mir ganz wichtig ist, ich gehe 1x mal in der Woche schwimmen,mit meinem Mann.

LG
Eli

[Anna1210]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Erstdiagnose war Pfingsten 2010 BK mit Knochenmetas und Lebermetas.
Keine OP, dafür Avastin und Xeloda. Tumor ist weg und die Metas haben sich zurückgebildet. Befinde mich in Remission.

Ich weiß natürlich nicht wie lange diese Remission anhält und das Rezidiv kommt. Ich gehe halbags arbeiten und das passt für mich. Ich will mit 46 nicht zu arbeiten aufhören. (in Österreich wäre ich ein Fall für das Arbeitsamt -bäh!! - nicht mit mir!).
Es gibt ja auch eine finanzielle Komponente; ich habe zwei schulpflichtige Kinder und wir sind erst 2009 in unser Haus eingezogen. So lange es irgendwie geht, werde ich arbeiten.

Wichtig ist, dass man einen Psychotherapeuten zur Seite hat. Man muss die Krankheit annehmen und damit leben lernen.
Ich für meinen Teil habe beschlossen die Krankheit als chronische Krankheit anzusehen und damit so lange wie möglich zu leben.

Vielleicht können es manche so sehen wie ich und nicht in Weltuntergangsstimmung verfallen!

An ALLE, die nicht mehr GESUND werden

Anna

[Kimi2012]

Hallo,

heute vor 1. Jahr wurde es zur Gewissheit: Die Mammographie hatte ergeben das der Knoten in meiner Brust bösartig war, eine Chemo sei unumgänglich sagte damals die Ärztin. "Wie lange dauert den so eine Chemo" fragt ich. "Mit allem drum und dran ca. 1 Jahr", so die Ärztin. "Ok", sagte ich mir, ich bin nicht die Erste und nicht die Letzte die eine Chemo machen muß, ein Jahr geht schnell vorbei und dann hat der Spuk auch wieder ein Ende. War zwar blöde das ich gerade vor einem halben Jahr eine neue Stelle bekommen hatte, aber vielleicht konnte ich ja trotz der Chemo arbeiten. Krebs ist ja schließlich in den meisten Fällen heilbar, warum sollte es bei mir nicht auch so sein", das waren meine ersten Gedanken. Dann kam der Anruf am 22.12.11 von der Uniklinik: Das Knochensinti hatte Metastasen angezeigt.
Mir kommt es heute so vor als sei das letzte Jahr wie im Fluge vorbeigezogen, auf der anderen Seite habe ich das Gefühl das mein altes, "gesundes Leben", wie ich es nenne, vor langer Zeit zu Ende gegangen ist, es ist eine wunderschöne Erinnerung.

Wünsche Euch allen ein schönes 3. Adventwochenende!

LG
Petra

[Paula_]

Liebe Petra,

Gratulation zum geschafften Jahr! Ich kenne Frauen, die auch vor einem Jahr ED hatten - ohne Metas, was war ich neidisch! - und denen es jetzt richtig schlecht geht. Da denke ich mir manchmal, dass auch ein Jahr viel sein kann, obwohl ich ohne die Krankheit noch 40 vor mir haben könnte...

Was aus Deinem alten Leben vermisst Du denn am meisten?

Herzliche Grüße,
Paula

[Kimi2012]

Hallo Paula,

im Moment läuft bei mir alles wie vor der Erkrankung und auch während der Erkrankung. Ich ging auch währen der Chemo arbeiten, an den Tagen der Chemo nahm ich Urlaub. Ich habe ein befristetes Arbeitsverhältnis und wollte alles tun das ich vielleicht trotz der Krankheit ein unbefristetes Arbeitsverhältnis bekomme. Es wurden mir zwar nie Hoffnungen gemacht, auch nicht vor der Krankheit, aber ich wollte trotzdem alles versuchen. Von den Knochenmetas weiß mein Arbeitgeber allerdings nichts. Die denken alle ich werde bzw. bin wieder gesund.
Letzte Woche fanden Mitarbeitergespräche statt, mein Arbeitsvertrag wird nicht verlängert und läuft zum 31.03.13 aus, es war bereits die 3. Verlängerung. Ich werde dann meine Rente einreichen. Mir graut davor.
Was ich am meisten vermisse? Einfach mal morgen auszustehen und abends einzuschlafen ohne die verdammten Untermieter zu denken, einfach einmal wieder unbekümmert sich über etwas freuen zu können. Sonst habe ich keine Einschränkungen, fast keine Schmerzen, da darf ich wirklich nicht jammern. Mich wundert immer wieder das ich fast keine Schmerzen habe obwohl die Mistviecher bei mir im gesamten Skelett sitzen. Bei vielen Frauen mit Knochenmetas wurde der BK erst durch Knochenschmerzen festgestellt.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

LG
Petra

[Paula_]

Mal wieder eine schlaflose Nacht...
Irgendwo im Internet gefunden, dass (nur!) 20 % der BK-Frauen nach Diagnose der Knochenmetas nach 5 Jahren noch leben.
Eine Ärztin sagte mir neulich, ich solle mich doch nicht aufregen, man sterbe nicht daran, 5-8 Jahre könne man damit schon leben...Natürlich habe ich mich noch mehr aufgeregt!
Wenn ich im Krebskompass rumschaue, dass viele Frauen mit Knochenmetas am Anfang so viel Hoffnung hatten und nun meist tot sind (ich weiß seit kurzem, was es bedeutet, wenn im Profil User "gesperrt" steht...)...

Was tut Ihr, wenn Euch die Angst überkommt?
Macht man sich nicht was vor, wenn man denkt, man könne sein Leben weiterleben und alles würde (relativ) gut werden? Aber was ist die Alternative?

Ich weiß, das ist ein blödes Thema, aber vielleicht kennt Ihr diese Gedanken.

[Maja57]

Liebe Paula!
Hatte meine Diagnose beidseitig BK(Knochenmetas im gesamten Skelett)
im Mai 07 erhalten.Haben das Ganze bis jetzt mit Antihormontherapie
in Schacht gehalten.Hatte auch in den 5 Jahren mal Schmerzen,mal ist was gebrochen usw.Zur Zeit bekomme ich Chemo.
Sicher die Angst ist im Hinterköpfchen,und da laß ich sie auch.
Zur Zeit gehts mir einigermaßen gut.Ich versuch einfach das Beste draus zu machen,hat bis jetzt ganz gut geklappt.
Vielleicht kannst Du es ja auch,versuch es!
LG.u.viele
Marion

[Vampirin]

Liebe Paula,
ehrlich gesagt mache ich mir über den Tod kaum Gedanken. Meine Diagnose BK bds. und Knochenmetas im gesamten Skelett bekam ich letztes Jahr im Juli. Der Oberarzt hat damals auch so Sprüche gemacht, wie ich solle mir gut überlegen was ich nun noch plane usw. Ich habe mich dadurch allerdings nicht beirren lassen und seitdem ich zu Hause war ging es mir täglich besser! Ich kann ganz normal sein, trotz der Metas. Sie sind nun einmal da.

Weißt du, ich kann nicht so ganz nachvollziehen, warum man sich trotz dieser schweren Diagnose so viele Sorgen wegen dem Tod usw. macht. Man hat diese Krankheit jetzt und man sollte eigentlich versuchen das beste daraus zu machen. Denn wenn man betrübt ist und den Kopf in den Sand steckt, wird es dann besser? Ich denke nicht, im Gegenteil, man lebt nur mit noch mehr Sorgen und das Leben was man hat wird dadurch eigentlich schlechter und verliert an Qualität. Ich bin deshalb dafür, immer nach vorne zu sehen. Wie viel Zeit jemand hat, das kann ein Arzt niemals vorhersagen und ich finde es fatal von einem Arzt, wenn er so etwas tut.

[Paula_]

Vielen Dank für die Antworten.

Mittlerweile habe ich mich wieder gefangen und kann die Angst vor der Zukunft ein stückweit loslassen. Ich habe eine Liste gemacht mit den Dingen, die sich seit der Diagnose in meinem Leben verbessert haben, das ist gar nicht so wenig. Trotzdem überkommt mich bisweilen Wut und Trauer.

Danke fürs Zuhören!
Erfüllte Weihnachtstage,
Paula

[Paula_]

Hallo an alle,

ich wollte mal in die Runde fragen, wie es Euch so geht.
Meine Metas sind leider wieder aktiv (zum Glück aber immer noch "nur" Knochen), werde nun umgestellt. Ich hatte so gehofft, dass die erste Stufe noch viel viel länger dauern würde und bin nun ziemlich traurig. Ist das jemand von Euch auch schon passiert? Wie vertragt Ihr Xgeva?

Viele Grüße,
Paula

[Vampirin]

Ich bekomme Xgeva seit 2011 und vertrage es seither sehr gut. Habe gar keine Beschwerden, keine Nebenwirkungen (bisher) und die Metastasen in den Knochen bleiben seitdem auch auf dem Stand auf dem sie waren. Ich hoffe, dass das noch lange so geht. Bekommst du Xgeva?

[Maja57]

Hallo Paula!
Was wurde denn jetzt umgestellt?
Hatte 5 Jahre Antiehormone (auch immer zu umgestellt)
u. 5 Jahre Zometa. Nun hatte ich ein Jahr Chemo u.Xgeva.
Jetzt versuchen wir es noch mal mit Antiehormonen.
Also irgendwie nimmt mann alles mit,Hauptsache die
Metas werden in Schacht gehalten.
Also Xgeva (Denosumab) ist gut verträglich.
LG.Marion

[Kimi2012]

Hallo Paula,

schön mal wieder was von Dir zu hören. Ich habe in Deinem Profil gelesen das Du bis jetzt Zometa bekommen hast und jetzt wahrscheinlich auf X-Geva umgestellt wirst weil Du so gezielt danach fragst.
Ich bekomme X-Geva auch, ich habe keine NW`s und das schöne daran ist man bekommt es als Spritze verabreicht. Allerdings muss immer der Calcium-Spiegel stimmen. Man hört viel positives über dieses Medi. Ob es bei mir angeschlagen hat weiß ich noch nicht so genau. Ich hatte im Juni letzten Jahres ein Knochensinti. Es sind damals keine neuen Herde dazugekommen und die Aktivität ging stark zurück. Aber das war auch kurz nach der Chemo und die hält die Viecher ja auch in Schacht. Bei mir zwickt es zwar mal hin und wieder, aber ich hoffe doch das es vom Tamoxifen kommt. Das nächst Knochensinti ist im Juni. Ob an meinen Organen etwas ist weiß ich nicht, diese Untersuchung sieht die Nachsorge nicht vor

Gehst Du noch arbeiten? ich bin seit April berentet, daran hab ich ganz schön zu knabbern. Ich könnte noch arbeiten.
Langweilig ist mir aber trotzdem nicht, doch es fehlt einfach was....

Paula, ich drücke dir die Daumen das X-Geva bei Dir anschlägt und die Metas ordentlich eine auf die Nuss bekommen!

LG

Petra

[Maja57]

Hallo Petra!
Du müßtest doch auch alle 3 Monate Oberbauchsono ,Thorax-Röntgen,
Tumormaker und Knochenszintie bekommen.
Das geht bei mir seit 6 Jahren so,obwohl ich es manchmal schon etwas hinaus zögere
da mir das schon zu viel war.
LG.Marion

[Paula_]

Wie's aussieht bin ich nicht nur das Zometa, sondern auch Tam los in Richtung Aromatasehemmer. Hatte PET CT nach Tumormarkererhöhung. Hatte sonst auch nur vierteljährlich Oberbauchsonso. Sicher sind das gute Medikamente, die nun kommen. Aber ich sehe meine Illusion, dass es einen langen Krankheitsverlauf geben wird und alles doch gar nicht sooo schlimm ist, dahinschwinden.
Hatte gerade vor, meinen Stress-Job in einen ruhigeren zu wechseln und damit auch gleichzeitig die Stadt zu wechseln mit großem weitem Umzug. Es lief alles so stabil, dass ich diese Woche auf einem Bewerbungsgespräch war. Nun ist gleichzeitig die neue Diagnose gekommen und ich weiß nicht, was ich machen soll, ob ich die Kraft für einen Neuanfang habe. Und um wieviele Berufsjahre es überhaupt noch geht. Ich müßte mir neue Ärzte und ein neues Umfeld suchen. Oder doch Berentung versuchen? Bei Rente fände ich den Gedanken der Endgültigkeit so schrecklich.
Fühle mich seit langem nun mal wieder fürchterlich krank, obwohl es mir doch bis auf sehr wenig neue Rückenschmerzen körperlich sehr sehr gut geht...