5 Jahre nach Chemo immer noch Neuropathie Ideen?

[Maphalda]

Guten Morgen zusammen.

Ich habe so den üblichen Weg hinter mir: Vor 5 Jahren letzte Chemo, anschließend erst Tamoxifen, dann Femara. Schon während der Chemo fing die Neuropathie an, wurde aber erst ein paar Monate später richtig schlimm.

Gegen die Nervenschmerzen und das Restless-Leg-Syndrom bekam ich verschiedene Antidepressiva, die mir, in sehr geringen Mengen genommen, hervorragend geholfen haben.

Ich hatte allerdings immer die Hoffnung, dass die Neuropathie nach der AHT bald verschwinden würde. Dem ist nicht so.

Die letzte Femara habe ich im November geschluckt. Jetzt, nach 3 Monaten, ist das Nervenkribbeln und -stechen und die Schmerzen in den Füßen noch unangenehmer geworden.

Ich nehme Fluorexin, 5 mg. am Abend. Mehr möchte ich nicht nehmen, weil es mich müde und schlapp macht; schon bei dieser Minidosis.

Plagt sich vielleicht noch jemand nach so langer Zeit mit der Neuropathie herum? Hat jemand eine Idee, wie weiter?

[ängel]

Hallo Maphalda,
ich habe 2008 EC und Taxotere bekommen und 2010 Carboplatin.
Ab 2011 begann meine Neuropathie. Vielleicht begann sie auch schon eher, aber ich wusste nicht was es ist. Die Schmerzen in den Füssen begann erst 2011 so richtig. Nun hab ich es auch in den Händen.
Ich glaube, das ist nichts ungewöhnliches dass du 5 Jahre lange Neuropathie hast.

[Susi04]

Ein Thema dass auch mich beschäftigt, seit 6 Jahren.
Ich habe FEC bekommen und dann ein Jahr Herceptin.

Mein Hoffnung, dass die Schmerzen irgendwann aufhören habe ich inzwischen fast aufgegeben. Bei mir schmerzt jeder Schritt. Wenn ich länger auf den Beinen bin, geht es nur mit Schmerzmitteln.

Die Medis von Neurologen habe ich sehr schnell abgesetzt. Zum einen haben sie nicht wirklich geholfen, zum anderen wollte ich nicht ständig "benebelt" durch die Gegend laufen.

Ich bin mir auch nicht sicher, ob es reine Polyneuropathien sind, den Schmerzmittel wie Dic. oder Ibu. helfen und das spricht laut Aussage eines Neurologen gegen Polyneuropathien.
Klar ist wohl, dass ich auch Arthrose habe, die ebenfalls Schmerzen auslösen kann.
In der nächsten Woche habe ich einen Termin bei einem Schmerztherapeuten, der auch Orthopäde ist.
Mal schauen, ob er eine Idee hat.

Ich trage sehr häufig die Schuhe mit den runden Sohlen, die leicht federn und dadurch das Gehen erleichtern. Auf schicke Pumps verzichte ich inzwischen völlig, denn damit werden die Schmerzen unerträglich und die Sturzgefahr steigt.

Liebe Grüße
Susi

[czilly]

Auch für mich ein Dauerthema...
Mir geht es da ähnlich wie Susi; so richtig glaube ich nicht mehr, dass das nochmal irgendwann wieder aufhört. Meine Chemo liegt jetzt auch rund fünf Jahre zurück. Ich laufe auch mit diesen Schuhen mit den runden Sohlen herum, und zwar eigentlich fast ausschließlich. Meine "normalen" Schuhe habe ich fast vollständig entsorgt - wer weiß, ob ich sowas jemals wieder tragen kann.

Versucht habe ich auch jede Menge - in der Reha gab es Sensbilitätstraining, Wechselbäder, Reizstrom und Ergotherapie. Das hat auch in den Händen und im anderen Fuß prima geholfen. Nur im linken Fuß blieb ein Rest von "Missempfindungen", der erst nur lästig, aber nicht soooo schlimm war, sich im Laufe der Zeit aber zu einem schmerzhaften Problem entwickelt hat. Wie bei Susi schmerzt auch bei mir jeder einzelne Schritt - außer eben in diesen Schuhen mit den runden Sohlen, damit geht es.

Ich habe auch nach den Rehas etliche andere Therapieversuche durch - Cortisoninjektionen in den Nerv, orthopädische Einlagen mit und ohne Pelotten, in den Schuh eingebaute "Schmetterlingsrollen", Kältetherapie, manuelle Therapie, Vitamin B und... und...

Bisher hat nichts geholfen. Onkologen, Hausarzt, Neurologen, Orthopäden und Physiotherapeuten haben bisher nichts ausrichten können. Als allerletzte Lösung sieht mein Hausarzt die Möglichkeit einer Operation, bei der der Nerv zum Zeh durchtrennt und also stillgelegt wird. Dann spürt man da zwar gar nichts mehr, aber eben wenigstens auch keine Schmerzen. Der Zeh bleibt dann dauerhaft taub. Vor diesem Schritt schrecke ich noch ein bisschen zurück.

Sorry, dass es nicht so aussieht, als ob wir Betroffene Dir da so ganz große Hoffnungen machen können...

Trotzdem ganz liebe Grüße,
Czilly

[Maphalda]

Ja, ich lauf auch überwiegend auf Rundsohlen oder in Crocs rum. Dazu bei Kälte und Nässe zwei paar sehr dicke Socken. Der Winter hat es dieses Jahr in sich; ich nehme an, dass es auch deshalb im Moment so übel ist mit der Neuropath. Die Schmerzen gehen mit Schmerzmitteln tatsächlich nicht weg.

Ich werde diesen kleinen Artikel mal mit zu meinem Gyn nehmen und ihn bitten, mir dieses andere, nichtdämpfende Antidepressivum zu verschreiben.
http://www.arznei-telegramm.de/html/...310095_01.html

Ich wandere sehr gerne und bin auch ansonsten viel zu Fuß unterwegs. Aber so, wie es im Moment ist, ist das kein Zustand.

Übrigens sagte meine Neurologin, dass viele andere Probleme auch von diesen Nervenentzündungen herrühren, weil vermutlich nicht nur die Nerven in Händen und Füßen, sondern auch das vegetative Nervensystem betroffen sind. Das Restless-Leg-Syndrom ließe sich so sehr gut erklären.

Übrigens finde ich es sehr ärgerlich, dass man vor der Chemo nicht auf diese Möglichkeit hingewiesen wird. Oder war euch das bekannt? Vielleicht hätte man mit Vit B12 noch etwas retten können.

[czilly]

Zitat von Maphalda

Übrigens finde ich es sehr ärgerlich, dass man vor der Chemo nicht auf diese Möglichkeit hingewiesen wird.

Ja Maphalda, darüber habe ich mich auch schon geärgert. Ich fühle mich da auch nicht hinreichend aufgeklärt. Da es bei mir auch noch so, dass es sich bei der Frage, ob überhaupt eine Chemo gegeben wird, um einen Grenzfall gehandelt hat und ich mich erst nach längerer Bedenkzeit dafür entschieden habe. Ich bin mir absolut nicht sicher, ob ich das genau so entschieden hätte, wenn mir die Konsequenzen - nämlich dass ich vielleicht zeitlebens nicht mehr schmerzfrei laufen kann - in dieser Deutlichkeit bewusst gewesen wären.

Dazu kommt, dass ich die Chemo auch nicht neoadjuvant, sondern erst nach der OP bekommen habe; ich werde also - außer der Frage, ob sie überhaupt nötig war - auch nie wissen, ob sie bei mir überhaupt "angeschlagen" hat. Dass ich mich also möglicherweise auch noch völlig sinnlos diesen schwerwiegenden Nebenwirkungen ausgesetzt habe, ohne das aufgrund einer umfassenden Aufklärung für mich selbst abwägen und entscheiden zu können, macht das Hinnehmen nicht unbedingt einfacher.

Auch wenn man jetzt natürlich nichts mehr ändern kann.
Es ist, wie es ist...

Liebe Grüße,
Czilly

[Maphalda]

Ja, in dieser Situation war ich auch. Ich hatte die Wahl zwischen Chemo oder nicht Chemo, aber eben lange nicht alle Fakten. Es sind ja nicht nur die schmerzenden Füße, es sind auch, wegen des angenagten veg. Nervensystems Konzentrationsprobleme und noch ein paar andere Dinge.

Ich hab mich natürlich auch schon oft gefragt, ob ich das alles in Kauf genommen hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mich trotzdem dafür entschieden hätte. Erst mal alles tun, um den Krebs umzubringen. Und anschließend die Kollateralschäden eindämmen.

Denn wenn ich mich aus Angst vor den Folgen gegen die Chemo entschieden hätte, und der Krebs wäre zurückgekommen, hätte ich mir ewig Vorwürfe gemacht, nicht alles versucht zu haben.

[Maphalda]

So, der neuste Stand ist ein Erfreulicher! Nachdem das Gepiekse, Gezwicke und die Schmerzen in den Füßen immer doller wurden, habe ich mir gedacht: OK, Schmerzen kann ich auch ohne Tabletten haben. Außerdem wurde ich immer müder und schlapper. Ich hab die Antidepressiva also abgesetzt, und nach 1 Woche wurden die Schmerzen weniger und weniger. Und nach 3 Wochen etwa konnte ich ohne Schuhe und mit nur einem einzigen paar (dicker) Socken durch die Wohnung laufen!

Die Nerven haben tatsächlich angefangen, zu heilen. Es kribbelt wie eine Armee Ameisen am ganzen Körper, aber es tut nicht mehr weh. Und das Restless-Leg-Syndrom ist auch fast weg. Selbst bei diesem miesen nasskalten Wetter geht es ohne Tabletten richtig gut.

Keine Ahnung, ob der Rest auch noch heilt, aber ich kann wieder normal schlafen, muss mich nicht mehr vor Unruhe hin- und herwälzen, und kann völlig normal laufen, auch wenn ich eine Zeitlang gesessen habe.

Das gefällt mir ausgesprochen gut! :-)

Jetzt muss ich am Mittwoch nur noch die Nachsorge ohne böse Überraschungen über die Bühne kriegen, dann wird das Leben endlich wieder richtig schön :-)

[sonnenliesel]

Meine letzte Chemo hatte ich Anfang Dez.letzten Jahres.
Bis ungefähr vor einen Monat hatte ich richtig schlimme Schmerzen.
Meine HÄ hat mir gesagt,wenn man kurzfristig keinen Behandlungserfolg hat,bekommt man es nur schwer wieder weg.
Sie hatte schon einen Thermin beim Neurologen gemacht.
Nur dann hat mir eine ebenfalls Betroffene richtige Angst gemacht.
Sie hat mir etwas über einige recht schmerzhafte Untersuchungsmethoden berichtet.
Keine Ahnung,etwas mit Nadeln u.Strom usw.
Ich habe meinen Thermin wieder abgesagt,weil ich höllische Angst bekam.
Jetzt bekomme ich von meiner HÄ physiol.Behandlungen-Vierzellenbad.
Ich bin sehr zufrieden.
Meine Schmerzen sind viel besser geworden.
Ich habe allerdings schon 3x6 Behandlungen hinter mir.

[ängel]

Hallo Maphalda,
ich hatte die Tabletten auch abgesetzt, aber ab Januar wurden die Schmerzen wieder schlimmer. Besonders nachts im Bett schmerzte es so in Beinen, Händen und Füssen, dass ich nicht schlafen konnte und alles aus dem Bett hängte, um es zu kühlen, bis ich fror, wieder rein u.s.w.
Jetzt nehme ich die Tabletten wieder und bin wieder total zerschlagen, aber nachts kann ich schlafen.
Vielleicht haben die Tabletten doch bei dir geholfen. Das freut mich.

[Tracey]

Guten Tag,
ich habe es jetzt zweimal mit dem Qutenza- Pflaster versucht.(Chilli-Plaster, das um die Fußsohlen geklebt wird.)Informiere dich doch einmal. Beim ersten Mal war ich zufrieden, das zweite Mal war ich nicht mehr so.Momentan nehme ich Gab..., damit ich wenigstens nachts zur Ruhe komme.
In der Zwischenzeit habe ich auch mehrere Ganzkörper-Lymphdrainagen in Anspruch genommen.Das tat mir auch gut.Ich nehme Vitamin B1 und B6. Der Neurologe meinte, da helfen nur Lyr..... oder Gab.....,aber von denen wird mir schwindelig und so nehme ich sie nur abends.
LG
Tracey

[Tati P.]

Hi Tracey,

hast Du schon versucht die Dosis von Lyr... und Gab... langsam zu steigern? Also wirklich langsam.
Ich habe die Erfahrung mit Schwindel (und Übelkeit) nämlich auch gemacht und auf Anraten des Arztes dann die Dosis im Laufe von 3 Wochen langsam gesteigert. Danach habe ich vom L... eine Tagesdosis von 1-1-2 ohne Schwindel oder ähnl. Nebenwirkungen nehmen können.

[ängel]

Ich nehme andere tabletten, Tr...Vielleicht haben die alle den gleichen Wirkstoff.
Ich hatte sie auch schon mal langsamm gesteigert, aber ich war immer sehr geschafft davon.
Doe Pflaster muss ich mal meiner Frau Dr. vorschlagen.

[Maphalda]

Nächster Zwischenstand: Das Ameisenkribbeln, vor allem in den Füßen, ist immer noch da, aber die Schmerzen sind weg. Ich kann immer noch ziemlich schmerzfrei laufen.

Die Füße werden abends viel seltener heiß, das Restless-Leg-Syndrom meldet sich nur noch, wenn ich beim Sport zu ehrgeizig war.

Die Konzentration ist auch sehr viel besser geworden. Es geht deutlich aufwärts :-)

@ ängel: Als ich die Femara abgesetzt habe, habe ich auch gleichzeitig auf die Antidepressiva verzichtet. Das war aber offensichtlich zu früh; es ging mir wie Dir: Die Schmerzen wurden immer heftiger, schlafen ging überhaupt nicht mehr... nach 7 Wochen bin ich reumütig zu den Tabletten zurückgeschlichen :-(

[ängel]

Was bedeutet restless-Leg-Syndrom?
Hast du auch so einen Watschelgang? Ich komme mir vor wie eine lebende Matroschka. So dick und dann watschel ich mich so langsam vorwärts.