Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Barbara_vP]

Hallo patrick
ein schönes WE
LG
Barbara

[Patrick81]

Hallo an alle hier,
lange nicht mehr hier gewesen, wie ich grad feststelle.

Hätte mal ein Frägchen zur R-CHOP Chemo. Habe jetzt
meinen 4. Zyklus hinter mir und jetzt bin ich schon recht
schnell aus der Puste wenn man sich ein bisschen anstengt
wie z.B. Treppe ein paar mal rauf und runter oder ähnliches.
Sonst hat man sowas gar nicht gemerkt und jetzt solche
Hitzewallungen und Schweissausbrüche. So könnte ich
mir die Wechseljahre vorstellen, aber doch nicht mit 28 - oder?!
Kann das an der Chemie liegen? Hattet ihr das auch? - falls ja
Wie lange hält das nach der Therapie noch an?

Würde mich über eine kurze Antwort echt freuen!!!!

Ach ja, und starke nächtliche Krämpfe in den Beinen sind
auch noch da, was mit Magnesium etwas besser wird.

Also dann, noch einen recht schönen Abend euch allen.
- Patrick -

[Martin59]

Moin Patrick,

das mit dem aus der Puste sein ist sicherlich nicht ungewöhnlich ....
ich würde es aber trotzdem vom Dok abklären lassen.ich hatte diese
Problem damals nach der fünften und das war es eine leichte Lungenentzündung,die aber mit Antibiotika schnell erledigt war.
Muß nicht sein, aber besser is besser....
Bezüglich der Krämpfe, da habe ich in Rücksprache mit den Doks, dreimal täglich 100mg Magnesium genommen und war ..bis auf gaaaannz wenige Ausnahmen beschwerdefrei...


Liebe Grüße und alles Gute für die letzten R-CHOPs.

martin

[Chrisengel]

Hallo Patrick,

ich hatte diese Nebenwirkungen auch, verschlimmert hat sich dies alles im Zelltief. Diese Symptome wurden alle nach der 3. Chemo von mal zu mal schlimmer. Aber es ist alles vorbei gegangen in der AHB oder Reha wirst Du wieder fit gemacht. Ich bin leider nicht die Alte bis jetzt, allerdings habe ich 10 kg zugenommen und bin 52J. alt. Du wirst dies wesentlich besser wegstecken und verkraften.
Alles Gute und liebe Grüße
Christiane

[Patrick81]

Hallo,

Danke für die schnellen Antworten.

Martin, an eine Lungenentzündung dachte ich auch schon, da
meist so ein Hustenreiz da ist. Werde dies mal abklären lassen.

Christiane, hoffe es trifft mich nicht bei jeder weiteren Chemo
härter. Sind jetzt "nur" noch 2. Naja werde es auch
schaffen, so wie Ihr!!!
Nochmal ne Frage zur Reha. Wann wird diese denn eigentlich geplant?
Direkt nach dem letzten Zyklus? Oder
erst nach einer gewissen Erholungsfase? Ich fühle mich
vor der Chemo eigentlich immer recht gut, allerdings
so 1- 2 Wochen brauche ich danach immer um mich
aufzupeppeln , was ja alle 3 Wochen aufs neue losgeht.

Wünsche euch noch einen schönen Abend,
werde jetzt noch etwas raus gehn und die Sonne geniessen!

MfG Patrick

[susi333]

Hallo Patrick,

ich hatte vor etwas mehr als 3 Jahren ein nodales Marginalzonenlymphom (war damas 33 Jahre alt), das mit Chemotherapie behandelt wurde. Es geht mir sehr gut und vom Lymphom ist nix mehr zu sehen. Wünsche dir, dass deins auch verschwindet und (lange) nicht mehr auftaucht!

lg
susi

[Barbara_vP]

Hallo Patrick
zu deiner Frage zur reha es ist im eigentlichen Sinne eine AHB (Anschlussheilbehandlung) Hier gibt es Fristen (2 Wochen nach kletzter Chemo und 4 Wochen nach letzter Bestrahlung)
In nRW ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung zuständig und sonst die DRV
Lass dich am besten von einer Sozialbearbeitrin beraten ich war damals teilstationär im Krankenhaus (eigentlich ambulant) und sie hat alles für mich gemacht und meine Wunschklinik wurde genehmigt.

hast du deinen Husten abklären lassen?????
Schönes WE
Barbvara

[Patrick81]

Hallo,
Barbara, Danke für die Info, werde mich mal schlau machen.
Der Husten ist jetzt wieder weg, glaube das ist nach den
letzten Chemos auch so ne Woche gewesen.
Wahrscheinlich von der Chemie, die die Schleimhäute angreift.

Susi, auch danke für deine Worte. Hoffe ich habe auch bald
die Behandlung hinter mir. Damit man endlich den normalen
Dingen wieder nachgehen kann. Wollte noch mal fragen ob
Sie dich Bestrahlt haben und welches Stadium du hattest.

Also dann, geniesst die Sonne (wo Sie halt scheint)
schönes Wochenende

[Patrick81]

Hallo zusammen,
wollte mich auch mal wieder melden .

Habe jetzt 5.Chemo hinter mir und die Sache mit den Krämpfen beginnt wieder. Denke es kommt von dem
Cortisonmittel Prednisol, nachdem man dieses Medikament absetzt beginnen Muskelschmerzen im
gesamten Körper sowie Krämpfe überwiegend in den Beinen. Zudem ist man total erschöpft und Kraftlos, bin
gestern meine ersten 7 Kilometer Fahrrad gefahren, und war total am Ende!! Durschgeschwitzt wie hätte man
unterwegs geduscht obwohl ich echt langsam gemacht habe. Hoffe das Wetter wird jetzt schöner und man kann
sich etwas mehr "trainieren".
Habt ihr auch solche Schwächezustände gehabt? Wie lange dauert das bis man wieder der "alte" ist? Würde
mich freuen wenn sich jemand meldet. Im allgemeinen fühle ich mich ganz gut, ausser eben die Schwäche und
Schweissausbrüche. Hoffe es geht bald aufwärts.

Nochmal zu einem ganz anderern Thema, Kinder!!
Wir waren ja eigentlich am "Kindermachen" dran, als diese Sch... Diagnose dies alles über den Haufen warf. Wenn es
auch welche gibt, die noch recht jung sind und nach der Chemotherapie Kinder wollen, würde ich mich echt freuen
wenn diese sich melden und über den Erfolg berichten. Hoffe es ist danach mit den kleinen "Schwimmern" nicht
vorbei, und sie erholen sich gut von der Strapaze.
Weiss vielleicht jemand ob es danach zu vermehrt Fehlgeburten oder Missbildungen kommen kann? Sollte
man evtl gleich zu den Tiefgefrohrenen Kollegen greifen? Mich beschäftigt dieses Thema schon recht stark, da ich
gerade ein nettes Haus gebaut habe und auch mehrere recht große Kinderzimmer habe, die sich jetzt noch "füllen" müssten!!

So jetzt aber genug Fragen gestellt!! Sorry

Kaufe mir heute erst mal ein neues Fahrrad, vielleicht gehts damit besser

Wünsche euch alles erdenklich Gute
Schönes Wochenende

[Patrick81]

Hallo an alle,
So jetzt heisst es noch einmal in 3 Wochen Rituximab,
und dann kommt hoffentlich nix mehr von dieser üblen Krankheit.
Im CT wurde nix mehr gefunden, was allerdings auch
schon vor der Chemo so war. Ist ja gut so, wenn man nix findet.
Jetzt muss ich noch eine Reha-Klinik suchen.
Weiss nur nicht wo ich hin soll - in die Berge oder lieber ans Meer?
Hat vielleicht jemand schöne Erfahrungen gemacht,
wo es ne tolle Gegend gibt, damit man auch richtig Entspannen kann!!
Nach den ganzen Strapazen hat man es ja wohl mehr als verdient.

Also dann machts mal alle Gut.

Es hat gut getan hier zu lesen und zu schreiben.
Danke an alle die mir so toll geholfen haben.

[Beba]

Hallöche Patrick
ja das sin doch wünderbare Nachrichten
kom lass uns knudelln
freuhe mich sehr für Dich
mit aller beste wünche für die Zukunft
Reha
Meehr oder Berge?
ich wa im BAD OEXSEN,erholung pur,
zwiechen anwendung Termine wa ich im Zimmer
kurze nickerechenund Abents nach den essen wa ich soo erchopft
das ich nur noch schafen muste ach, ich wünche mir
jezt dort zusein zu konnen
Spas auf seite
Patrick
Meehr oder Berge,es werd Dir sehr Gut tun
mach beste daraus ,dass haste Dir verdint
Witer hin wünch ich Dir alles Gute
und hoffe Du meldest Dich wieder
mit Gute Nachrichten
Beba

[Mirijam]

HAllo Patrick,

eben habe ich in deinem Tread gelesen und möchte dir nochmal auf die Anfrage vom März antworten (Kinderwunsch), da mich dieses Thema auch sehr beschäftigt hat.

Grundsätzlich ist es bei Männern so, dass eine Chemo die Fruchtbarkeit beeinträchtigen kann. Wenn es aber klappt und die Samenproduktion wieder anspringt und ein Kind gezeugt werden kann, dann ist es wenig wahrscheinlich, dass es missgebildet wird. Den beschwerlichen Weg zur Eizelle schaffen in der Regel nur absolut fitte Samenzellen, so dass die Wahrscheinlichkeit gegen Null geht, dass eine geschädigte Samenzelle überhaut eine Eizelle befruchten kann.

Es wird also die Frage sein, ob die Spermaproduktion bei dir wieder anspringt. Das kannst du ja mal in ein paar Monaten untersuchen lassen (Spermiogramm). Wenn ja, dann kannst du bezüglich Fehlbildungen etc. sicher unbesorgt sein. Da haben eher Frauen mit zu kämpfen, deren Eizellen ja nicht ständig neu gebildet werden, sondern direkt der Chemo ausgesetzt sind.

Grundsätzlich möchte ich noch Folgendes anmerken: Du bist gerade mit deiner Therapie fertig und willst dich nun mit Feuereifer ins "normale Leben" stürzen. Das kann ich gut verstehen, mir ging es ebenso. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird das aber so nicht klappen. Jetzt, nachdem die Chemo vorbei ist, wirst du merken, dass deine Psyche Zeit braucht, um das hinter dir Liegende zu verarbeiten. Vieles wird nicht mehr so sein wie es vorher war. Gönne dir die Zeit, um innezuhalten. Fakt ist doch, dass du eine lebensbedrohliche Diagnose bekommen hast, Angst hattest um dein Leben, die Chemos durchstehen musstest etc. Sowas steckt man nicht sofort weg und geht zur Tagesordnung über... Alles hat seine Zeit...

Ich wünsch dir alles Gute und das es irgendwann mit euren Wunschkind klappt.

Mirijam

[Patrick81]

Hallöchen

Beba,
danke für die schönen Worte, wohin es gehen soll bin ich mir
auch noch nicht so sicher, denke ich gehe mal ans Meer.
Mal schauen was es letztendlich wird.

Mirijam,
danke auch an Dir, dass du dich gemeldest hast.
Mit dem Kinderwunsch muss man jetzt eh erst noch ein
bisschen warten, hoffe aber dass sich alles wieder erholt .
Im allgemeinen gehts mir eigentlich recht gut, klar
ab und zu hat man mal ein Tief, im großen und ganzen
bin ich aber echt zufrieden mit meinem allgemeinen
Zustand. Körperlich bin ich auch zeimlich beim alten,
hab 5kg zugenommen während der Chemo. Muss jetzt
wieder abtrainiert werden .
Aber mal zu Dir!! Es ist echt ernüchternt was man hier so
alles liest. Muss furchtbar sein, nicht nur mit solch einer
Krankheit klar zu kommen, nein auch noch einen Kinderwunsch,
den man sich über alles wünscht, wird einfach so zu nichte
gemacht. Hoffe du kommst einigermassen zu recht damit.
Drücke dir ganz tolle die Daumen für Deine Zukunft.
All Deine Wünsche sollen in Erfüllung gehen.

Machts gut
Patrick

[Patrick81]

Hallo an alle fleissigen Leser,
ich war lange Zeit nicht mehr hier, hatte gedacht ich habs geschafft mit dem mießen NHL.

Gedacht!!!

Leider ist in der Lunge ein Rundherd von ca. 7mm aufgetaucht der vor 2 Jahren noch nicht da war.

Mal eine Frage an euch, kennt ihr euch damit aus was das ist, NHL Rezidiv in der Lunge?? Ist doch nicht soo klassisch - oder??

War schon bei Lungenärzten und Onkologen, doch niemand sagt etwas darüber (es will gaube ich niemand der Böse sein). CT und Bronchoskopie wurden gemacht, allerdings ohne Befund, kein Tuberkulose, keine Bösen Zellen so der Lungenarzt, ein Onkologe meinte raus mit dem Ding, der andere sagt abwarten..... ja was soll man da noch Glauben?? Onkologe meinte wenn wirklich wieder ein Lymphom der vorgeschichte, würde man evtl. trotzdem nichts machen und warten...

Hat vielleicht jemand von euch ähnliches erlebt?
Bzw. kennt sich jemand mit einer Keilresektion an der Lunge aus? Habe Angst dass sich die Luft und daraus folgend die Leistung minimiert und ich nicht mehr so viel machen kann als zuvor. Ist so ein Eingriff gut zu verkraften?

Ich weiss nicht was ich machen soll, bin ziemlich hin und hergerissen.
Wäre sehr dankbar für einige Worte von euch.

Machts Gut ihr Lieben
Patrick

[Beba]

Hallo Patrick
mench das tut mir leid das ich das jezt wieder erwicht hatt
leider kann ich Dir nicht wiel dazu sagen
ob das klassich ist oder nicht.
In meinem abschlus Brief steht das es danach Lungen oder Hirn Tumoer
oftreteten KANN,ich spreche jezt von meine Diagnose
und einchslisend die Strahlenterapi die dahinter steckt.

Patrik aus ganzem Herzen wünch Dir das die Ärzte
der beste endcheidung für Dich treffen
und das es Dir bald wieder Gut geht.

Beba.