Trotz Whipple-Op neuer Krebs...

[Frame1985]

Hallo...

um ehrlich zu sein bin ich noch ziemlich unbeholfen,aber versuche mich zurecht zu finden..
da ich eigentlich nicht der mensch für öffentliches bin,aber sehr verzweifelt,versuch ich mich in dieser hinsicht zu öffnen,da ich auf schlaue und erfahrenswerte tipps hoffe...

zu meiner geschichte und dem grund,warum ich hier bin:

im februar 2011 hatte ich das erste mal starke oberbauchschmerzen.so stark,dass ich abends zur notaufnahme musste.da ich nicht wirklich alt bin,tippte man auf eine magen-darm-entzündung und konnte trotz sonographie nichts auffälliges entdecken..nun gut,ich bekam buscopan und verliess mich auf die diangnose...genau einen moa später bekam ich fieber,wieder starke schmerzen etc.gleiches prozedere...zum notarzt,symptome erklärt und einen magenspieglungstermin bekommen.bei der magenspieglung stellte man fest,dass ich einen mageninfekt hatte und bekam eine antibiotikumkur verschrieben,die ich auch wie empfohlen einnahm.nur brachte mir das alles nichts,dass ich dann in dieser zeit so dolle schmerzen hatte,dass ich mehrere tage ins KH musste.ich könnte weinen,dass eigentlich alles schwarz auf weiss darauf hindeutete,dass ich etwas ernsthaftes habe.ich bin kein wehleidiger mensch,aber das machte mir angst.im KH stellte man nach MRT und neuer sonographie fest,dass ich einen 6cm grossen knoten im pankreaskopf habe....lange rede kurzer sinn...eine woche später dann die whipple-op.habe sehr viel abgenommen,trotz alledem konnte ich nach 2 wochen entlassen werden..nach dem ganzen programm erfolgte dann ein PET/CT mit tumormaker,da der tumor bösartig war...nun erfuhr ich am freitag,dass sich 4 weitere metastasen gebildet haben...eine in dem pankreasrest(schwanz),leber,und in zwei lymphdrüsen im bauchbereich...meine ärtzin meinte,meine chancen,dass ich es besiegen kann,stehen sehr schlecht...nun weiss ich nicht weiter,da ich zwillinge im alter von 2jahren habe und mit 26 nicht einfach aufgeben will...die ärztin sagt,eine chemo ist nur im falle,wenn schmerzen auftreten sinnvoll und erforderlich...sprich schmerztherapie...ich glaub das alles nicht,zumal die metastasen noch nicht so gross sein können,da ich keine schmerzen habe...zur not würde ich diese ganze op noch einmal durchstehen und chemotherapien machen,aber komme mir total im regen stehen gelassen vor...ihr wisst doch sicherlich,welche möglichkeiten es gibt bzw.offen stehen,um den krebs zu besiegen,wenn er noch nicht all zu verbreitet ist...ich kann nicht glauben,dass niemand den pankreaskrebs lange zeit überlebt hat!

wenn ich durcheinander geschrieben habe,entschuldigt mich..bin gerade selbst ein wenig hin und her gerissen...

LG franzi

ps.:ich weiss,dass in desm forum mehr fachbegriffe umgehen,aber umso mehr ich alles ausführlich schreibe,umso mehr sprenge ich den rahmen,dieses beitrages..ich sehe,dass mit Gemzar behandelt wird,frage mich stattdessen,wenn das oftmals gut anschlägt,warum mir zu keiner chemo geraten wird.

[Frame1985]

vielleicht denkt ihr euch auch,dass ich einen witz draus mache,weil ich so jung bin,aber dem ist nicht so...ich erlaube mir nicht,spass aus solch einer ernsten sache zu machen!
bei mir kommt auch noch hinzu,dass ich bereits 2009 an hautkrebs erkrankte und deshalb die laborwerte mehr als zulange auf sich warten lassen.
ich find es mehr als traurig,dass bei mir zwei zellen in frage kommen,wenn sich metastasen bilden...trotzdem bin ich der festen überzeugung,dass eine op mehr bewirken könnte...zumal ich noch einen teil bauchspeicheldrüse besitze und diese lymphdrüsen sowieso keine grosse rolle spielen...da sieht es mit der leber wahrscheinlich schon schwieriger aus oder?
ich denke,dass die arten von kreb auch der hinderungsgrund sind,warum keine chemo angewandt wird,eben weil man nicht weiss,welche metastasen sich dahinter verstecken...falls mein thema überfordernd wirkt,sorry,aber ich weiss nicht zu welchem thema ich es einsetzen soll...

nochmal gruss

[Karina*]

Hallo Frame!

Erstmal herzlich Willkommen im Forum. Wie für alle hier ist der Grund zur Anmeldung natürlich nicht erfreulich. Schon ganz und gar nicht spaßig.

Ein bisschen durcheinander schreibst du schon.

Wie meinst du das genau, dass bei dir zwei Zellen in Frage kommen wenn sich Metastasen bilden?

Meinst du 1. Hautkrebs und 2. Bauchspeicheldrüse ?

Du musst dir unbedingt das Ergebnis der Histologie geben lassen bzw. das abwarten. Drängle ruhig ein wenig wenn es dir zu lange dauert.

Chancen hin oder her sind immer nur Durchschnittswerte. Du darfst niemals vergessen, dass jeder Mensch und jeder Verlauf der Krankheit individuell ist.

Ich will nicht sagen, dass alles gut wird. Ich bin, wie jeder andere Mensch/Arzt auch, kein Hellseher. Bitte vergiss das nicht. Aber ich möchte dir sagen, Kopf hoch und etwas Ruhe bewahren wenn es geht.

Die Informationen deiner Ärztin sind schwer verständlich die du da widergibst. Vielleicht ja für andere klarer als für mich....weiß ich nicht!

Aber eine Zweitmeinung kann egal in welchem Falle dieser Krankheit niemals schaden. Und da gibts viele Möglichkeiten. Es bleibt wohl ein wenig abzuwarten was die Histologie ans Licht bringt.

Ich weiß, dass es für den malingen Hautkrebs eine neue Methode gibt die äußerst gut helfen soll auch bei Metastasen und ich weiß hier aus dem Forum, dass es eine neuere Chemo gibt im Falle von BSDK die auch bessere Erfolge zeigt als früher noch.

Und ja, du hast sicherlich recht, dass eine OP immer die beste Möglichkeit ist. Was weg ist das ist weg. Aber auch für kleinere Tumoren in der Leber gibts noch jede Menge andere Möglichkeiten. Aber das würde nun hier im BSDK-Forum auch den Rahmen sprengen.

Gibt nicht auf! Kämpfen lohnt sich. Und informiere dich was nur geht. Es ist wie beim studieren, zuerst schwimmt man in der Fülle der Informationen etwas ratlos umher aber irgendwann ordnet sich das und man sieht klarer. So meine Empfindung dabei.

Lieben Gruß
Karina

[Frame1985]

hallo karina,

vielen lieben dank für die schnelle antwort...ja,ich muss ehrlich zugeben,habe mir meine beiträge nochmals durchgelesen und würde selbst als insider da nicht ganz durchsehen...

genau,damit meinte ich den haut-und den bauchspeicheldrüsenkrebs.ich hatte noch nie eine chemo und bin da sehr unbeholfen.die befunde habe ich bereits und nun wurden mir adressen gegeben und schöner weise gesagt,ich solle mich selbst entscheiden,ob weitere grosse op,diesmal die ganze drüse entfernen lassen und metastasen oder chemotherapie (die sinnlos wär,weil man noch gar nicht wissen kann,welche metastasen ich überhaupt habe)....
eben weil ich noch so jung bin und ziemlich unter druck stehe,hinterfrag ich sehr viel,entschuldigt...

ich weiss aber leider auch,dass der tumor so schnell wächst,wenn man nichts macht


liebe grüsse

[Karina*]

Hallo Franzi!

Kann es sein, dass du unbewußt bereits eine Entscheidung getoffen hast?

Du meintest doch selbst, dass dir eine OP am sinnvollsten vorkommt....und nach der OP werden sicherlich die entnommenen Teile histologisch ausgewertet und man kann dann vielleicht auch wegen einer möglichen Chemo klarer sehen. Hier im Forum ist niemand Arzt und kann dir daher keinen qualifizierten fachlichen Rat geben. Es sind hier auch nur Erfahrungswerte die man sammelt und persönliche Meinungen. Entscheiden musst du das! Und wenn dir das unmöglich ist, dann hol dir eine Zweitmeinung. Meine Erfahrung ist, dass man nie irgendwo lange warten muss. Im Gegenteil man muss seine Unterlagen parat haben und bisher ging es bei uns überall zügig mit Antworten, Terminen usw. Oftmals so zügig, dass ich nur noch gestaunt habe.

Mit Histologie meinte ich das Ergebnis einer Biopsie. Eine Zellentnahme an den betroffenen Stellen. Eventl. an der Leber? Dann könne man doch vielleicht wissen welche Zellen sich dahinter verbergen. Nicht immer, das weiß ich leider aus der Erfahrung meiner Mama. Aber soweit ich mitbekommen habe, kann man dann schon unterscheiden ob es Hautkrebs oder was anderes ist. Gibt da gewisse Eingrenzungen. Bei meiner Mama ist es bis heute eine Ausschlussdiagnose und der Primärtumor wurde nie gefunden.

Ich würde mir wünschen - ist nur meine persönliche Meinung - dass alle Menschen ob jung oder alt alles hinterfragen würden.

Lieben Gruß
Karina

[Dylan]

Hallo Franzi,

ich schließe mich Karinas Meinung an: An deiner Stelle würde ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen.
Wenn Metastasen vorhanden sind, ist es nicht problemlos, zu operieren. Soweit ich weiß, besteht dann die Möglichkeit, dass man dann den Tumor und die Krebszellen nicht vollständig entfernen kann, was die Gefahr eines Rezidivs bedeutet.
Ich weiß ja nicht, ob du vom Hautkrebs geheilt bist, deshalb: Hättest du nur BSDK, dann wäre meiner Ansicht nach eine Chemotherapie angesagt.
Bei Lebermetastasen hat Tarceva anscheinend schon gute Erfolge erzielt (s. den Thread "Tarceva und BSDK" von Gerdxx).
Ich würde zu einem Arzt gehen, der sich gut mit BSDK auskennt.
Also das Unikrankenhaus in Bochum (Dr. Ritter) oder Prof. Klapdor (Hamburg, Rothenbaumchaussee).

Ich wünsche dir alles Gute

[Frame1985]

hallo an euch beide...

ja also erstmal war mir bewusst,dass mir niemand meine entscheidung abnehmen kann,sprich ich bei fachärzten an der richtigen adresse bin.meine entscheidung ist gefällt,dass ich nicht aufgeben werde und natürlich alles menschenmögliche annehmen werde,was mir empfohlen wird.mir hilft es schon sehr weit,wenn ich weiss,dass man laut karinas aussage heutzutage schon diverse metatasen unterscheiden kann.

an dylan,da ich aus berlin komme,suche ich nach speizialisten in diesem umfeld.mein hautkrebs ist nicht geheilt,da kurz nach der whipple op nach 2 jahren "sauber sein" eine metastase vom hautkrebs im bauchfell entfernt wurde..

ich werde morgen um termine bei einem chirurgen,der das thema in der tumorkonferenz am donenrstag mitverfolgte machen und anschliessend meinen onkologen nach mehrere möglichkeiten ausfragen.bei mir stand alles schon in den startlöchern zwecks einer chemotherapie nur leider kam dann diese metastase und eine ambulante op.selbst das kaziom von der bsd wurde merhmals von verschiedenen laboren untersucht,da niemand zu 100% sagen konnte,ob dieser tumor ein wirt aus der bauchspeicheldrüse war oder ein weiterer ableger von meinem hautkrebs.nun hat man die ergebnisse und liess mich ohne weitere aufklärung mit dem befund stehen,deshalb werde ich mehrere ärzte aufsuchen,die darin erfahrung haben...leider steh ich dermaßen unter zeitdruck,dass mir schon schlecht vom rumrechachieren wird..

danke an euch und vielleicht werd ich berichten,zumal nicht viele die selbe konstellation der krebsarten haben...

liebe grüsse

[Valeria90]

Hallo Frame,

deine Geschichte ist wirklich traurig, dass du so jung gleich mit 2 Krebserkrankungen zu Kämpfen hast ...

Also meiner Meinung nach ist in jedemfall eine OP die einzige Chance auf Heilung bei einem Tumor in der Bauchspeicheldrüse. Meine Mutter hat die Dieagnose das sie BSDK hat ende Januar diesen Jahres bekommen, und unser Arzt hat uns offen gesagt das nur eine OP eine Chance auf Heilung verspricht und das die Chemo bei diesem Tumor sehr schlecht anschlägt und deswegen nur zur Schmerzlinderung und Lebenszeit verlängerung dient. Leider war es meiner Mutter vergönnt eine Operation zu machen, da sich Ihr Tumor (ebenfalls am Pankraskopf) in eine Aterrie verwachsen hat und somit nicht entfernt wurden konnte. Sie hat eine Strahlentheraphi in Bochum gemacht, dort ist eine Spezialklinik die sich auch darauf spezialisirt hat und das hat sehr viel geholfen ihr tumor hat sich verkleinert und metastasen waren auch keine da....leider hatte Sie ständig entzündungen im Bauch sodass nicht operriert werden konnte und sich in der zeit leider metastasen gebildet haben und Sie nun die Chemo mit Gemzar macht....

Also wenn es irgendwie möglcih ist, würde ich mich an deiner Stelle für die OP entscheiden da mit der Chemo die Chancen eher schlecht sind...natürlich kommt es immer auf die Person drauf an...und da du ja noch jung bist denke ich dass dein Körper sich besser gegen den Krebs wehren kann und sich von OP/ Chemo leicher erholen kann...

Aber mach nach der OP aufjedenfall nochmal eine Chemo um die Gefahr des Rückfalls zu minimieren.

Frage deinen bei deinem Arzt vlt mal nach der neuen Chemo an. FOLFIRINOX heißt diese, ist recht neu wird seid 2010 offiziell verwendet und soll 3mal mehr wirkung zeigen als mit Gemzar...ist dementsprechender auch aggresiver aber wie gesagt die chance das sie ansetzt ist auch um das 3fache höher, und bei der schlechten chemorate bei diesem hinterhältigen tumor, aufjedenfall eine überlegung wert.

Sonst könntest du dich vlt auch mal über das Cyberknife informieren, damit wird der Tumor sozusagen weggestrahlt, radiologisches Messer auch genannt, als OP Alterbative soweit ich weis machen die das in Heidelberg und Soest, denke das sich in der Nähe Berlin auch was finden lässt.

Ich wünsche dir viel Glück und alle Kraft der Welt!

lg Valeria

[Valeria90]

Hier ein Link von Charité in Berlin, welche auch die Behandlung mit Cyberknife anbieten.

http://cyberknife.charite.de/fuer_pa...onen/pankreas/


lg

[mrs. thompson]

hallo franzi,

ich habe gerade alles hier gelesen und finde es sehr erschreckend, dass du in deinem alter auch mit dem scheiß zu kämpfen hast und dann hast du auch noch 2 kleine töchter, ich könnte weinen...

ich will dir alles gute wünschen und hoffe, dass du familie und freunde hast, die dich auf deinem weg unterstützen - das ist das allerwichtigste!
du wirst das schaffen! nie den glauben verlieren!!!!!!!!!!

[Frame1985]

soooo erstmal vielen dank für die einträge...

mein damaliger befund war ein glatter pankreastumor...nun die blöden metastasen..jetzt bin ich bei einem facharzt der charité berlin.er erzählte mir,das die pankreas sauber ist,aber die lymphdrüsen direkt daneben befallen sind.3 stück und eine am leberlappen,also operabel...

nun die scheiss nachricht:sitze seit dienstag wegen starken kopfschmerzen im KH und haben eine metastase im kopf gefunden.nun hab ich heute ein mrt und hoffe auf keine weiteren,denn diese metastase wär noch operabel und nicht gross...

nächste woche dann die bauch-op...danach die chemo...habe mir also gut was vorgenommen,aber eben weil ich so jung bin und zwei mäuse habe,zieh ich das mehr als durch,die mich mit familie jeden tag unterstützen...seid lieb gegrüsst und ich berichte...mittlerweile hoffe ich,dass die metatasen von der haut streuen.bei bsk ist mir am gedanken doch schon schlecht,dass er so aggressiv ist...

LG franzi

[Karina*]

Hallo Franzi!

Ich bewundere deine Kraft und deinen Mut der aus deinen Beitragen klar mitzubekommen ist. Ich meine, es ist schwer diese Monsterkrankheit zu besiegen. Aber du, so glaube ich, bringst alles mit was man muss um dieser Krankheit ernsthaft die Stirn zu bieten. Bitte bleib so und lass dich nicht
von Rückschlägen wie jetzt mit dieser Gehirnmetastase entmutigen. Ich wünsche dir von Herzen, dass es bei der MRT-Untersuchung bei dieser einen
geblieben ist.

Wie ich mitbekommen habe werden die Metastasen ja herausoperiert und dann wird man schon sehen woher genau diese Metastasen sind. Denke ich zumindest.

Hast du eigentlich mal nachgefragt wegen Cyberknife?

Ja und denk dran, nicht aufgeben und wenn es noch so schwer fällt.

Liebe Grüße
Karina

[ClaudiaF]

..... zum Thema Heidelberg möchte ich nur sagen:

Wenn ich meine Mutter nicht nach Heidelberg gebracht hätte, hätte sie KEINE 22 Monate mehr gehabt. DENN: Ich bekam die Aussage, dass 99% ALLER Kliniken in Europa meine Mutter wohl nicht operiert hätten, die in Heidelberg haben es aber gemacht. Ich bin froh, dass es dort solche kompetente Ärzte gibt. Büchler schaut bei JEDER OP drüber und nach dem Rechten. Heidelberg wäre für mich IMMER die 1. Anlaufstelle bei BSDK.

[Berliner]

Hallo Franzi habe auch 3 jähr. Und 14 und 18 j. Bin auch in Berlin in der Fröbelstr. Mit whipple operiert worden habe 15 Kilo abgenommen, danach Chemotherapie und Bestrahlung.
Zu der Diskussion Ärzte khs. Kann ich nur sagen, wenn Du mit dein jetzigen Arzt und Onkologin zufrieden bist und Du fühlst Dich gut aufgehoben, dann soll es so sein.

Ach ja wegen Wahl des Arztes oder Krankenhaus. Mein Arzt war ca.35 Jahr hatte lange Haare.
Mit dem Hätte ich jederzeit ein Bier getrunken. Ich kannte aber auch die anderen Ärzte und hab mich bei denen sicher gefühlt .

Und nochwas was ich sehr entscheidend finde wir haben die Kranheit jetzt und nicht vor 2 oder nochnmehr Jahren, sonst wäre man vielleicht Nicht mehr hier. Es gibt soviel Fortschritte die uns helfen.
Ich pers. Finde gut das operiert werden kann weil dann gibt es Lösung.
Ich hatte in der Zwischenzeit auch schon wieder 2 Notarztfahrten ins Krankenhaus, aber es stellte sich ....... Na ja Sie haben mir immer mehr verboten , aber bin auf richtigen Weg. Cmrt und ct sind alle gut,
Und genau so wird es bei Dir auch kommen.

Meine Frau hat mir hinterher gesagt Sie hätte alles im Universum bestellt.

Alles wird gut, nie aufgeben

[Berliner]

Hallo Kim

Deine Meinung ist korrekt. Und wir sind auch froh das uns diese Ärzte genannt wurden. Aber es gibt über all Gute (vielleicht auch von den beiden in Bochum und Heidelberg ausgebildet)

Und noch eine Anmerkung . Ja ich habe auch nur noch Lebenserwartung von ........
Laut Statistik oder irgendwas.

Ich bin 47 Jahre 3 Kinder 3,14,18 glücklich verheiratet, arbeite wieder, und werde von allen gebraucht.
Und passe nicht in eine von diesen Statistiken.