Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[sanne2]

Lieber Toni,
meinen ganz großen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!
Endlich mal ein Erfolgserlebnis. Da geht man doch ganz anders an den nächsten Zyklus ran, nicht wahr?
Hoffentlich fällt das Ergebnis des Beines ebenso aus. Da drücke ich Euch die Daumen!
Wir hatten damals auch Probleme mit dem Onkologen meines Mannes als wir uns eine Zweitmeinung einholen wollten. Er wollte tatsächlich die Behandlung meines Mannes abbrechen, da er nicht "Zweigleisig" fahren wollte.
Darauf hatte ich mich mit dem KID in Verbindung gesetzt.
Naja, letztendlich hatten wir uns "heimlich" eine Zweit-und Drittmeinung eingeholt.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das die Therapie weiterhin so gut anschlägt!
Liebe Grüße
Sanne

[YasminB]

Hallo lieber Toni, hallo ihr lieben "anderen"!

Ja, verstehe das mal einer... Als Arzt legt man den hyppokratischen Eid ab, läd sich Gott weiß was an Verantowrtung auf die Schultern, nur um dann im "rechten" Moment, wenn man ein wenig dieser doch sehr belastenden Verantwortung abgeben könnte, störrisch und beleidigt wie eine Filmdiva zu reagieren. Das müßte und dürfte nicht sein.
Die meisten Alternativ-Mediziner verstehen sich immer als unterstützendes Beiwerk, lehnen den Kontakt zur Schulmedizin nicht ab und bieten ihre Zusammenarbeit an, damit für den Patienten das Bestmögliche getan werden kann. Wenn es denn erforderlich ist, dann läßt sich das doch alles wunderbar kombinieren?!
Aber es ist wohl doch immer noch so, das man ausschließlich nur den Kopfschmerz als Schmerz behandeln will, und nicht hinterfragt, WARUM kommt es denn überhaupt zu diesem Schmerz?
Der Mensch ist als Ganzes nur so viel wert, wie die Krankenkasse ihn für die Schulmediziner interessant macht, ähem, finanziert... LEIDER!

Weißt du, Toni, wir wissen bis heute noch nicht, ob meine Mutter nun eine Metastase in der rechten Herzvorkammer hat oder eher einen Trombus. Die Schwestern und Pfleger tippen auf Trombus, aber weil meine Mutter als Schulmedizinisch austherapiert gilt, war es den Herren vom Uniklinikum denn auch egal. Ganz zu schweigen vom tollen (teuren) Cardiologen, zu dem sie brav wegen früherer Herzbeschwerden 1 - 2 Mal pro Jahr gegangen ist, der aber NICHT festgestellt hat, dass meine Ma Angina pectoris hat! Das muß man sich auf der Zunge zergehen lassen, und nicht laut schreien und sich die Haare ausreißen
Und wenn man sich so durchs Forum liest, dann zweifelt man ohnehin nur noch an der Existenz KOMPETENTER Ärzte...

Ich wünsche dir und deiner lieben Frau weiterhin alle Kraft der Welt, ganz viel Liebe und Zuversicht! Ich drücke euch per Tastatur und bete, dass Essen euer 2. Standbein wird und euch helfen kann!
Yasmin

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, Sanne, Yasmin,
hallo zusammen,

Habe gestern meine liebe Frau in der Klinik besucht.
Es ging Ihr den Umständen entsprechend....
Die Übelkeit war Dank DEXA... ganz gut im Griff.
...leichte Konzentrationsschwächen und das Kurzzeitgedächtnis leidet etwas (kommt aber vom IFOSFAMID) das wissen wir.
Müdigkeit!
Bis heute aber kein
Wenn es so weiter läuft, wird es einigermaßen verträglich sein...
Am Samstag kann ich sie dann endlich wieder nach Hause holen.

...haben heute telefoniert - die MRT-Auswertung ist da:
- keine neuen METAS
- keine Vergrößerungen
- Oberfläche der Tumore ist nekrotisch

Wenigstens scheint die CHEMO die Biester im Schach zu halten!

...und bis jetzt soll es wahrscheinlich noch einen 8. Zyklus geben...
Wie es dann weitergeht, wird noch abgeklärt...
Und ein paar Optionen haben wir uns ja auch selbst erarbeitet!

@Schmatte, Sanne, Yasmin - DANKE für Eure Nachrichten - tut gut!

Euch allen weiter viiiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

endlich mal gute Nachrichten. Jeder kleine Schritt der Besserung ist ein guter Schritt!! Deiner Frau viel Kraft für diese Chemo. Sie wird es sicherlich schon besser schaffen, denn mit diesen Nachrichten ist es doch schon besser zu ertragen.
Freue mich sehr für Euch.
Yasmin, was macht Deine Mama denn? Gibt es bei der Behandlung in Frankfurt Erfolge?
Ganz liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo Toni,
das sind doch mal gute Nachrichten, die Daumen sind gedrückt für den weiteren Verlauf,
alles liebe
petra

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

schön zu hören, dass es Fortschritte bei Euch gibt und ich wünsche, dass es weiterhin so bergauf geht!
Viel Kraft für die Chemo!!!
Ich finde es super, wie Ihr das meistert.

Herzliche Grüße
Steffi

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie geht es Deiner Frau? Hat Sie den 7. Zyklus soweit überstanden und seid Ihr wieder zu Hause? Hoffe, es geht Deiner Frau nach der Chemo einigermaßen gut und sie hat sie aufgrund des positivem Ergebnisses besser vertragen.

Viele Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, Petra, Heike, Steffi, Sonja,
hallo zusammen,

... ist schon wieder eine Weile her, seit meinen letzten Nachrichten...
Aber erst'mal vielen Dank an alle, die sich hier gemeldet haben.

Die Chemo ohne das Doxorubicin ist für meine liebe Frau wesentlich verträglicher. Sie erholt sich nach den Zyklen relativ schnell und ist auch nicht mehr so sehr schlapp. ( die Haare beginnen zu wachsen...)
Mit Essen und Trinken ist alles o.k. und auch die Schleimhäute sind in Ordnung.
Jetzt habe ich meine Frau erst'mal bis November zu Hause.
Am 05.11. kommt dann der 8. !!!! Zyklus.
Was danach wird, wissen wir jetzt noch nicht.

In Ergänzung zum vorläufigen MRT-Bericht von kürzlich darf ich euch mitteilen,
daß die Rezidive geringfügig kleiner sind ( nicht so viel, wie die META am Herzen) aber immerhin....
Und es steht im Arztbrief, daß die kleinen Satteliten im Bein nicht mehr nachweisbar sind!!!

Die Chemo scheint jetzt zu wirken!

... und ich freue mich riesig über diese Nachrichten.
...wünsche mir natürlich, daß das alles noch besser wird...

Mit der Klinik in Essen halten wir weiterhin Kontakt.
Wir wollen noch ein MRT vom Herzen machen lassen, damit die Kardiologen noch'mal eine Darstellung haben.
Vielleicht kann man da doch noch was machen

Soviel für heute und...
Bleibt tapfer!

liebe Grüße Toni

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,
das sind ja gute Nachrichten, da kann es nur noch berauf gehen, super.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen, um gegen diesen Teufelskerl anzugehen.
Deine Frau ist super tapfer, das alles durchzustehen, schön dass sie Dich an Ihrer Seite hat. Du wirst ihr eine sehr große Hilfe sein!

An Euch Beide ein dickes, dickes

Viele liebe Grüße Steffi

[YasminB]

Das sind wunderbare Nachrichten, lieber Toni!!!

Ich wünsche euch beiden einen wunderschönen goldenen Oktober - genießt die Zeit bis es im November wieder losgeht!

Alles Liebe,
Yasmin

[sonjaM]

Lieber Toni,

es freut mich so, dass bei Euch weiterhin positive Nachrichten kommen. Jetzt sieht es doch Stück für Stück wieder besser aus. Macht weiter so!. Deiner Frau gute Erholung bis zum nächsten Zyklus und Dir hoffentlich jetzt auch wieder etwas Zeit zum Ausruhen.

Ganz liebe Grüße an Deine Frau
Sonja

[gewwi]

Hallo Toni, auch bei euch gute Nachrichten, SUPER.
Liebe Grüße auch für dich und deine Frau
Geniesst die Tage zu Hause
petra

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

nach einer längeren Pause 'mal wieder von uns etwas.
Die 5 Wochen "Erholung" haben echt gut getan!
Es ist viel besser, als alle 2 1/2 Wochen wieder weg zu müssen....
Soweit hat sich meine liebe Frau auch ganz gut gefühlt und wir konnten auch ab und zu etwas gemeinsam unternehmen.

Wie gesagt - 5 Wochen waren es...
Auch die "Planer" in der Klinik wußten dies...
trotzdem am 05.11. wieder 3 x telefonieren, weil die Zeit für die stat. Aufnahme noch unklar war.
Dann die Info - gegen 11:00 Uhr da sein - und wir waren da!
Bis 13:00 auf das Bett warten...
gegen 16:00 die Aufnahmeuntersuchung und Blutabnahme
(Infusionen waren natürlich nicht bestellt...)
Am Dienstag gegen 13:30 Uhr dann wurden die Infusionen angehangen...
... eigentlich 24 Stunden umsonst in der Klinik....

Die Apotheke hatte auch die Infusionsbeutel falsch beschriftet!
Statt 24 Stunden bei IFOSFAMID stand darauf 4 Stunden...
Das hätte schief gehen können, wenn meine liebe Frau das nicht gemerkt hätte...!

Und sonst....
So langsam muß man sich etwas einfallen lassen - die Chemo kann man nicht unendlich so fortsetzen...
Nebenwirkungen sind schon da - extremes Schwitzen im Kopf/Nacken-Bereich
Man sagt, das komme, wenn das vegetative Nervensystem schon von der CHEMO geschädigt ist.

Die Tumore im Bein müßten ja auch 'mal 'raus ...???
...werde in Kürze mit Essen telefonieren...!
Durch den Zeitverlust läuft nun die Chemo bis Samstag statt bis Freitag...

Nach der nächsten Pause zu Hause folgen dann Herzecho und MRT der Beine, danach soll eine Entscheidung gefällt werden...

@ an alle, die mir zwischenzeitlich geschrieben haben - VIELEN DANK!

Euch allen alles Liebe und bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

man muss ständig auf der Hut sein und alles kontrollieren. Damit habe ich auch keider schlechte Erfahrungen machen müssen. Falsche Tabletten, Nachfolgerin meines Krankenbettes mit falschen Daten zur Vorbereitung OP (Narkose), nämlich mit meinen, nur hatte die Dame das 3 od. 4-fache an Gewicht gegenüber meiner Person --> hätte wohl auch sehr schief gehen können, na und so weiter! Man kann manchmal froh sein, noch soweit klar zu sein, um das alles ein bisschen beobachten zu können.

Auf jeden Fall ganz großes Daumendrücken weiterhin, viel Erfolg beim Arztgespräch und den anstehenden Untersuchungen!!!

Viele liebe Grüße an Deine Frau : , tapferes Durchhalten und kämpfen. Mit Dir an Ihrer Seite schafft Sie das!

Steffi A.

[sonjaM]

Lieber Toni,

schön, dass sich Deine Frau in der Zwischenzeit etwas erholt hat. Es ist leider immer das Gleiche auf den Stationen, es gibt einfach zu viele Patienten und dadurch immer Stress. Mitschauen muss man immer, daher achtet auch meine Mama immer darauf, was sie angehängt bekommt. Wie lange soll sie das denn machen? Was hat Essen denn gesagt??

Deiner Frau weiterhin alles Gute und das hoffentlich bald eine erfolgreiche OP ansteht.

Liebe Grüße
Sonja