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  #46  
Alt 16.11.2008, 20:26
here_comes_the_sun here_comes_the_sun ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Liebe Dorle,

danke für das Kraftpaket. Das mit der Psychoonkologie ist ´ne gute Idee, die gibt´s in der klinik bestimmt. Ich muß halt aufpassen, daß ich mich auch nicht überengagiere und überprotektiv werde; scherzhaft haben meine Mutter und ich mich zu ihrer "Rechtsanwältin" erklärt (d.h. ich vertrete ihre Interessen in der Klinik und setze mich ggf. auch vehement dafür ein, fachliche Beratung etc.). Außerdem bin ich ihre "Pressesprecherin" (ich gebe die Infos über ihren Zustand und den Stand der Dinge an den Rest der Familie und Freunden weiter). Ferner bin ich ich die momentan entscheidene Bezugsperson für all ihre Ängste, Befürchtungen und Gefühle, denn außer meinem kleinen Bruder gibt´s keine weiteren engen "Verschworenen" und mein Bruder hat noch einen gewissen "Welpenschutz". Somit bekomme ich alles unfiltert ab, versuche aber für sie stark zu sein und mich vor ihr zusammen zu reißen. Aber als Tochter habe ich da auch einiges zu bewältigen und es ist echt hart, wenn sie dann über aktives Sterben nachdenkt. (Obendrein bin ich ja auch noch berufstätige Mutter mit einem Pubertierenden, einem Präpubertierenden und einer Erstkläßlerin...) Ich darf mich eben nicht für alles verantwortlich fühlen und muß meine Ressourcen gut einteilen, damit dann auch welche da sind, wenn´s dringend erforderlich wird.
Aber so wie heute früh die Sonne durchblitze, so war der Tag auch heute: Wir haben offen über all diese Dinge geredet, und nachdem sie gestern wegen der Drainage und der damit verbundenen Schmerzen einfach nur noch fertig war (und der netten Bettnachbarin, die ihr breit erzählte, welche Hölle = Chemo noch auf sie warte...), geht´s ihr heute schon viel besser und sie ist wieder optimistischer. Ich habe ihr auch nochmal erklärt, daß jede Chemo anders bzgl. Nebenwirkung ist, daß es gute Begleitmedikamente gibt und das auch jeder sie anders verträgt. Für die einen ist es die Hölle, andere gehen zwischen den Zyklen sogar arbeiten. Und dann habe ich sie an die Freundin meiner Tochter erinnert, die mit 4 Jahren eine Chemo wegen Leukämie verkraften mußte und alles gut bewältigt hat. Und ganz wichtig: Als wir über alles nochmals geredet haben, habe ich ihr nicht nur gesagt, daß ich darauf achten werde, daß sie nicht unnötigt gequält wird, sondern daß all diese Entscheidungen sie letztendlich selbst trifft und ich hinter jeder ihrer Entscheidungen stehen und sie unterstützen werde, auch, wenn ich das vielleicht anders sehe oder es mir sogar weh tut.

Um´s kurz zu machen: Die Sonne wird schon wieder kommen und alles wird gut...

Danke, daß mich meine Ängste und Gedanken hier so los werden durfte.

Liebe Grüße, Sun.
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"Wende dein Gesicht der Sonne zu,
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  #47  
Alt 16.11.2008, 20:29
Heiderose Heiderose ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Liebe Sun,

Du bist eine wunderbare Tochter, bleib so.

Heiderose
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  #48  
Alt 16.11.2008, 21:32
here_comes_the_sun here_comes_the_sun ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Liebe Heiderose ,

ich lese gerade Deine Zeilen und muß einfach aus Rührung und Trost weinen. Danke!!!

Deine Sun.
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  #49  
Alt 17.11.2008, 09:58
Sunny64 Sunny64 ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Liebe Sun,

es ist sehr heftig das über deine Mutter zu lesen und es tut mir sehr leid für dich. Kann mir sehr gut vorstellen wie du dich gefühlt hast und dann hast du ja auch noch Familie, alles nicht so einfach. Meine Mutter hatte auch mal so eine Phase - kurz nach dem Tod m. Vaters - wo ihr alles egal war. Auch im Krankenhaus war sie mal total depressiv - richtig heftig. Das hat mich auch total runtergezogen und ich hab die Nacht nicht geschlafen und war am Ende am nächsten Tag. Aber liebe Sun - sie hat sich wieder gefangen und denkt jetzt wieder sehr positiv und das gibt mir ein gutes Gefühl. So wie es scheint wird das bei deiner Mutter auch wieder. Du kannst ihr sagen, dass meine Mutter die Chemo super vertragen hat - ihr war nicht übel und gar nichts. Sie war etwas schlapp aber ansonsten alles bestens. Erzähl ihr auch solche Beispiele und das war erst vor 3 Tagen.
Ich sende dir viel Kraft und wünsche mir so, dass sie bald wieder viel Licht sieht deine Mama. Alles Liebe
__________________
LG Sunny
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  #50  
Alt 17.11.2008, 21:51
romantic romantic ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Liebe Sun,
NICHT aufgeben ! Auf gar keinen Fall ! Wer weiß, was sie noch alles für schöne Sachen machen kann, was für schöne Zeiten sie noch erleben kann, wenn sie die Therapien macht.

Ich weiß, das muß ich gerade sagen, aber es lohnt sich immer. Klar, es ist teilweise eine echte Quälerei, und man fragt sie wofür. Aber es gibt so viele Augenblicke die es im Nachhinein wert waren, gelebt zu werden !

Alles Liebe !
Monika
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  #51  
Alt 18.11.2008, 13:07
here_comes_the_sun here_comes_the_sun ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Hallo, liebe Romantic, hallo ihr lieben Mädels,

ja, es lohnt sich zu kämpfen, zum Aufgeben ist es aus meiner Sicht auch noch viel zu früh. Das zeigt ihr tapferen Kämpferinnen hier ja auch eindrucksvoll!!!
Meine Mutter hatte am Samstag wohl einfach "nur" einen echt besch..... Tag, nun sieht die Welt schon viel besser aus. Ende der Woche ist sie auch bereit, endlich weiteren Besuch (außer ihren Kindern) zu "empfangen", es geht nun offensichtlich bergauf.
Leider habe ich es immernoch nicht geschafft, einen Arzt zu sprechen. Die waren gestern total im Streß, die Liebste unter ihnen war gestern leider nicht da. Die andere, die meine Mutter sonst hauptsächlich betreut, stritt sich am Telefon lauthals und eine dritte Ärztin, auf die die Schwester verwies, ließ mich schnippisch mit den Worten abprallen, daß sie heute den ersten Tag nach dem Urlaub da sei (aha, da arbeitet man dann nicht?!?) und gerade frühstücken würde (18h)... Aber ich könne ja heute anrufen... Natürlich sind jetzt alle Ärzte unterwegs und schwer beschäftigt!!! Das mag ja stimmen, aber seit Freitag versuche ich die Histo in Erfahrung zu bringen und zu hören, was nun hinsichtlich des Pleuraergusses geschehen soll (Chemo abwarten versus Pleurodese)... Außerdem würde uns ja schon interssieren, ob das liebe Team sich schon überlegt hat, welche Chemo wann gestartet werden soll...
Nunja, zum Glück brennt im Moment ja nichts an, also übe ich mich weiter in Geduld...
So hat meine Mom auch die Gelegenheit, noch mehr Kräfte zu sammeln...

Eure geduldige Sun.
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  #52  
Alt 18.11.2008, 19:03
here_comes_the_sun here_comes_the_sun ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Kleiner Nachtrag: Morgen in der Tumorkonferenz wird über den weiteren Weg beraten, die liebste Ärztin von allen dort () spricht dann morgen mit uns über alles.
So und nun wird Abendbror gemacht, die Kiddies schimpfen schon mit mir...

LG Sun.
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  #53  
Alt 20.11.2008, 09:54
Sunny64 Sunny64 ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Hallo Sun,

eigentlich müsstest du heute ja schon was wissen wegen der weiteren Vorgehensweise bei deiner Mutter. Hoffe es gibt tolle, gute Neuigkeiten.

Ja Geduld ist bei dieser Krankheit ein hartes Brot. Da müssen wir leider alle durch - aber es übt ungemein
Was soll man zu solchen Ärzten sagen - man muss sie wohl leider so hinnehmen oder dann mit den anderen sprechen.

Freue mich auf neue gute Nachrichten von deiner Mutter.

Mit viel Sonne fürs Wochenende.
__________________
LG Sunny
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  #54  
Alt 20.11.2008, 13:03
here_comes_the_sun here_comes_the_sun ist offline
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Standard AW: und noch eine traurige Tochter

Hallo, ihr Lieben!

Zeit für Neuigkeiten:
Heute gab´s ein Gespräch mit meiner Mutter, dem Prof. höchstpersönlich (hat sich extra Zeit zwischen zwei OPs dafür genommen, weil er wußte, daß ich aus dem Nachtdienst komme... Danke!), "unserer" Lieblings-Stationsärztin und mir. Der Plan/Vorschlag: Standard-Chemo mit 6 Zyklen Paclitaxel + Carboplatin sowie Teilnahme an einer Studie. Da möchte meine Mutter sehr gerne mitmachen (auch um zukünftigen Müttern und Töchtern zu helfen), ich bin auch dafür. Sie kann sich momentan überlegen, an welcher sie teilnehmen möchte... Und da hoffe ich auf Rat, vielleicht hat die ein oder andere ja auch daran teilgenommen (oder ist noch dabei):
1) Enzastaurin-Studie (Phase II) = Standard-Chemo + Enzastaurin täglich oral über 2 Jahre (Wirkstoff versus Placebo)
oder
2) Ovar 11 (Phase III) = Standard-Chemo + Bevacizumab (=Avastin) versus Standard-Chemo ohne zusätzliches Präparat.

Bzgl. Enzastaurin habe ich noch nicht soviel gefunden, ist auch noch nicht offiziell/außerhalb von Studien zugelassen, hab aber auch noch nicht ausgiebig recherchieren können...
Von Bevacizumab (=Avastin) habe ich mir die Fach-Info durchgelesen, die sich schon ein wenig gruselig liest. Allerdings ist das ja bei eigentlich allen Chemotherapeutika so, soll ja schließlich als effektives Gift sein Werk verrichten... Nur steht da auch was von Lungen-/Embolien, Thrombosen, Schlaganfälle unter der Kategorie häufige Nebenwirkung (also 1-<10%), das finde ich dann schon heftig...
Tipps/Anregungen/Bemerkungen? 1000 Dank im voraus!

Ansonsten geht´s nun zum Glück aufwärts, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich war wegen dem Nachtdienst schon früh in der Klinik, da kam gerade die Physiotherapeutin zum trainieren... Schluß mit der Schonzeit!!! Die meisten Drainagen/Schläuche etc. sind nun auch weg, ist nur noch die (störende) Drainage vom Pleuraerguß da und der Periduralkatheter für die Schmerztherapie. Der verschwindet aber auch demnächst... Als nächstes steht dann eine Talkum-Pleurodese an, um die kommt sie nun leider doch nicht herum... Aber wenn dann nicht mehr ständig diese Ergüsse da sind, ist das dann doch besser. (Effekt der Chemo würde ja noch noch Wochen dauern...) Außerdem wird evt. schon Ende nächster Woche die Chemo gestartet, aber nur, wenn meine Mom sich fit genug fühlt... Puh, das ist echt ´ne Erleichterung, denn nun tut sich wieder was, meine Geduld wurde schon auf eine harte Probe gestellt (ja, liebe Sunny, Du hast Recht!) mit der großen Angst, daß sie aufgibt. Aber nun ist sie so stark und kämpft so sehr. Wichtig war eine Perspektive...

Danke an all diejenigen, die sich tapfer bis hierher vor gelesen haben...

Liebe Grüße, Sun.
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Geändert von here_comes_the_sun (20.11.2008 um 20:16 Uhr)
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  #55  
Alt 20.11.2008, 14:55
Lizzy54 Lizzy54 ist offline
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Liebe Sun,

schön, daß es mit Deiner Mutter nun bergauf geht und ihr beide wieder Zuversicht habt. Da freu ich mich so richtig mit Euch.
Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Lizzy
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  #56  
Alt 20.11.2008, 21:17
romantic romantic ist offline
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Liebe Sun, hier meine Meinung:
Ich wünschte, meine Mutter hätte an einer Studie zum Avastin teilnehmen können ! Ich glaube schon, daß das was bringen würde, da im Vordergrund dabei die Behandlung des Aszites steht, und das machte meiner Mutter immer arge Probleme ! Die Infos klingen wirklich sehr hoffnungsvoll - wenn auch gruselig, da hast Du schon recht ! Leider war meine Mutter ja in einem "Hinterhof-Krankenhaus", und weit weg von irgendwelchen Zentren und deshalb wußten die Ärzte hier auch von sowas nix ! Und als ich dann schlau genug geworden war, war es viel zu spät ! Ich würde es, glaube ich, probieren.

Mein Update:
Heute rief der Doc an und fragte was denn los sei, meine Mutter hätte ihren Kontrolltermin verpaßt. Welchen Kontrolltermin ? Ihr Blödies habt uns ja noch nicht einmal einen genannt ! Ganz abgesehen davon, daß wir den sowieso nicht mehr hätten wahrnehmen können / wollen ! Mein Mann war dran und sagte nur einen Satz: "Nee, sie kann den auch nicht wahrgenommen haben, weil sie nämlich Montag nachmittag gestorben ist !" Wie bescheuert sind die Ärzte wohl ? Ich fasse es nicht !

Der Doc hatte ja auch noch drauf bestanden eine Chemo zu machen. Jetzt weiß ich auch warum: weil dann das Ende leichter wird ! Exakt am 10. Tag nach der Chemo ist sie nämlich dann gestorben, ich denke, daß er das so schon geplant hatte, weil eh' alles aussichtslos war. Ob er das meiner Mum auch gesagt hat ? Ich habe keine Ahnung !

Heute wurde das Pflegebett abgeholt, die spezielle Matratze auch. Wir haben alle nach Krankheit aussehenden Gegenstände entfernt, Toilettenstuhl, Infusionsständer, Rollstuhl, usw. Haben richtig geackert. Zum Schluß haben wir noch die übrig gebliebenen Medikamente in Kartons verpackt, die werden wir unserem Hausarzt spenden. Oder dem Krankenhaus, weil die ja in diesen Zeiten so schlimm sparen müssen ! Nun sieht alles irgendwie wieder aus wie vorher, aber doch ist so rein gar nichts beim Alten ! Mein Vater saß allein in dem Lieblingssessel meiner Mutter und weinte bitterlich. Ich hatte das Radio angestellt und das spielte gerade ein Lied, daß meine Mutter und ich in der letzten Zeit gerne zusammen gehört hatten. Da konnte ich auch nicht mehr ... Ich glaube ich schaffe es nicht ! Habe heute ihre Lieblingsstrickjacke gewaschen und wollte die gar nicht mehr aus der Hand legen. Wenigstens schämt sich mein Papa seiner Tränen nicht mehr, daß war anfangs sehr schlimm. Erst als ich ihm jetzt immer wortlos die Taschentücher rübergeschoben habe, wurde es besser. Er war nie der Typ, der mich oft gedrückt hat oder so, aber jetzt haben wir uns öfters im Arm. Gott sei Dank, ein bißchen hilft das doch.

Morgen ist Beerdigung, wie sollen wir das bloß schaffen, wenn ich schon bei so Kleinigkeiten anfange zu heulen. Die verdammten Beruhigungspillen kann man auch voll vergessen !

Im Moment bin ich wirklich der Inbegriff der traurigen Tochter !
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  #57  
Alt 21.11.2008, 12:29
Sunny64 Sunny64 ist offline
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Hallo Sun,

toll dass sich etwas oder sogar einiges bewegt bei deiner Mutter und schön, dass sie auch dafür ist und teilnehmen will. Freut mich wirklich für euch.

Zu den Studien kann ich leider gar nichts sagen, denn damit haben wir hier keine Erfahrung. Da kann man wohl nur mitmachen, wenn das KH selbst auch welche durchführt oder??

Hoffe ihr könnt euch für die richtige Studie entscheiden und diese führt auch zum Erfolg. Drück euch sehr fest die Daumen liebe Sun. Und die Sonne kommt auch im Sturm wieder zurück.

Erholsames WE.
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LG Sunny
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  #58  
Alt 21.11.2008, 23:23
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Hallo, ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. So richtig schlau bin ich allerdings immer noch nicht. Über Enzastaurin findet man herzlich wenig, es ist ja auch nicht offiziell zugelassen. Selbst auf der Hersteller-Seite findet man kaum Informationen.

Momentan tendiere ich trotz der zunächst erschreckenden Nebenwirkungen eher zu Bevacizumab (=Avastin). Es ist schon länger im Bereich Lungen- und Darmkrebs eingesetzt (und ich glaube auch bei Glioblastom, hab´s mir aber nicht so genau gemerkt...). Habe aus dem LK-Forum auch eine Userin kontaktiert, die sehr erfahren zu sein scheint, aber leider nicht geantwortet hat. Aber von den LK-Usern haben wohl schon einige das Präparat erhalten und relativ gut vertragen, zumindest, was man aujs ihren Beiträgen rauslesen kann...

Letztendlich muß meine Mutter sich entscheiden, denn es geht ja um sie. Momentan machen wir uns unabhängig voneinander unsere Gedanken und schauen dann mal, was wir uns dazu so überlegt haben...
Wenn ich entscheiden könnte, wenn es um mich ginge und mich für mich einsetzen müßte, würde ich wahrscheinlich inzwischen sogar auf Bevacizumab (=Avastin) drängen, denn ich denke, es ist eine zusätzliche Chance. Aber letztendlich weiß es ja nicht, ist ja immernoch eine Studie (Ergebnis wird für 2013 erwartet, solange können wir nicht warten...). Aber ich kann und darf meiner Mutter auch nichts aufdrängen, aber bisher macht sie brav, "was ich will"... Ich glaube, sie vertraut da mir, denn all das würde ich mir auch "antun"...

Vielleicht hat ja doch noch eine einen Tipp oder eine Idee...

Liebe Grüße, Sun.
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  #59  
Alt 25.11.2008, 08:46
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Hallo Sun,

bis wann müsst ihr euch denn entscheiden?? Ist sicher sehr schwierig und leider weiß ich dazu auch keinen Rat. Aber vielleicht findet sich ja hier noch die ein oder andere mit Erfahrungen dazu.

Schön, dass dir deine Mom da so vertraut und ihr euch gegenseitig so stützen könnt. Tut ihr bestimmt gut.
Wie fühlt sie sich denn momentan - schon wieder etwas besser?? Hoffe ich doch sehr. Fühlt euch gedrückt. Alles Gute.
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LG Sunny
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  #60  
Alt 26.11.2008, 00:11
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Liebe Sunny, Entscheidung hat bis mind. Ende dieser Woche Zeit, vielleicht auch ein wenig länger, mehr dazu unten.

Liebe Christine, vielen Dank für Deine wie immer guten Tipps. Habe eine Avastin-Anfrage bei Lungenkrebs eingestellt, da haben immerhin zwei geantwortet - außer Nasenbluten keine Probleme, wobei eine Patientin auch blutverdünnende Medikamente eingenommen hat. Wegen Enzastaurin habe ich bei Hirntumor/Glioblastom nachgefragt, da kam aber bisher leider noch keine Antwort...

Heute bin ich sehr aufgewühlt. Einerseits, weil meine Mom unter Tränen mir sagte, wie glücklich und stolz sie ist, mich zu haben, was für eine tolle Mutter ich dazu sei (nicht nur Tochter ) und sich gleichzeitig für Probleme in der Vergangenheit entschuldigte, wo manches nicht immer so toll lief. Damit sind sorgfältig verdrängte Konflikte aufgedeckt worden - also mußte ich ganz schön weinen. Wir lagen uns weinend und tröstend in den Armen - ich glaube, so nah waren wir uns noch nie. Und Zack, da war und ist sie wieder, die verfluchte Angst, sie zu verlieren, dabei hatte ich diese Angst in der letzten Zeit so gut verdrängt und fast garnicht geweint...
Außerdem habe ich heute endlich eine Kopie der Histo erhalten, die ich ja eigentlich schon kannte, aber so schwarz auf weiß... da sieht das nochmal viel schlimmer aus. Außerdem wird ja da der Befund sehr bildlich beschrieben -Details erspare ich Euch lieber- eigentlich kenne ich das ja, habe das ja auch im Studium gesehen. Aber bei dem Gedanken, daß "das" in meiner Mutter drin war... da ist mir echt übel geworden und die Tränen kamen auch...
Und dann dieser ewige verfluchte Pleuraerguß... morgen erfolgt eine Vorstellung bei den Pulmologen (Lungenspezialisten), es soll endlich die notwendige Pleurodese (Verklebung von Rippen- und Lungenfell) gemacht werden. Inzwischen laufen über die Drainage Klümpchen (durch Eiweiße? = Fibrin? oder doch schon (Tumor-)Zellen?) ab. Zu allem übel ist seitlich von der Drainage im Hautniveau eine sehr derbe schmerzhafte Stelle. Meine Sorge war erst, daß der Tumor (Pleura-Metastase) durch die Brustkorbwand wachsen könnte. Allerdings ist der Knoten in der Haut verschieblich, das macht das zum Glück doch eher unwahrscheinlich. Morgen also Röntgen, Sono etc.... Daher muß die Chemo immernoch warten...
Außerdem zeigt sich immer mehr, wie sehr meine Mom bereits abgebaut hat und immer schwächer wird. Täglich verliert sie 500g, sicherlich auch wegen Ableiten des Ergusses, aber garantiert nicht nur!!! Insgesamt ist sie außerdem für ihre 53J. echt schwach; sie kann zwar zur Toilette usw., ist aber nach dem kleinsten bißchen echt schlapp und müde... Ich bin da echt erstaunt, wenn ich höre, wie schnell andere sich da berappeln, die Op ist heute bereits 15 Tage her...
Ihr merkt sicher, bei mir "brodelt" es ganz schön... Ca. 10 Tage war ich guter Dinge, Verdrängung hat sicherlich auch dazu beigetragen, aber nun...

Eure nachdenkliche und momentan traurige Sun.
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