Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Starlight_2013]

Hallo,
Es tut so gut sich nicht alleine zu fühlen ...
Danke Nanini/Geli, dass du geschrieben hast. Ich wünsche dir alles alles Gute!
So, morgen hab ich nun PET Befundbesprechung und auch Therapieplanungsgespräch - Bitte drückt mir die Daumen, dass eine lange wirksame Therapie gefunden wird.
LG

[Brigitte 1955]

Ihr Lieben,
Lange, ganz lange habe ich mich nicht mehr gemeldet und möchte nun doch mal wieder Hallo sagen.
Seit Mai 2014 nehme ich nun Xeloda, mein Handy-Fußsyndrom, das mich anfangs doch ganz schön gequält hat, ist weniger geworden oder habe ich mich daran gewöhnt? Meine Lebermetastasen sind etwas kleiner geworden und meine katastrophalen Leberwerte haben sich fast normalisiert .
Ich bin zur Zeit ganz zufrieden , gebe meinem Tag einen strukturierten Ablauf.
Der frühe Vogel fängt bei mir den Wurm und am Nachmittag gönne ich mir eine Ruhephase.
Ende März ist meine Windhündin mit 14 Jahren über die Regenbogenbrücke gegangen. Eigentlich hatten wir gesagt, keinen Hund mehr......nun, ich habe es drei Tage ohne ausgehalten und mich dann um "Familienzuwachs " gekümmert.
Nun lebt Torre bei uns, 1 1/2 Jahre alt, ein Galgo Espanol (so wie unsere verstorbene Hündin), wieder aus dem Tierheim, ein junger Wilder, der mich auf Trab hält und tgl etwa . 3 Stunden mit mir unterwegs ist. Er tut mir richtig gut !!!
Ich hoffe, dass Xeloda noch lange eine gute Wirkung zeigt.
Ich wünsche euch einen angenehmen Abend ohne Schmerzen und ohne NWs.
Liebste Grüße
Brigitte

[Starlight_2013]

Hi Brigitte,
Hab in deinem Profil gelesen, dass du auch Rippenfellmetastasen hast, und das schon länger. Wie geht es dir damit? Wie wurdest du behandelt?
Schön, dass ihr wieder einen Hund habt - kann mir sehr gut vorstellen, dass das die Seele glücklich macht.
LG
Nicky

[Brigitte 1955]

Liebe Nicky,
Ich hatte einen Erguß im Rippenfell, in dem sich Krebszellen tummelten. Unter Eribulin war zunächst alles weg und 4 Monate später war ein erneuter Erguß da.
Nach Thoraxdrainage und Pleurodese habe ich Ruhe. Letztes CT war unauffällig.
Bei schwüler Witterung habe ich Luftnot....und wenn ich zuviel sabbel 😄😄

[Starlight_2013]

Hallo,

@Brigitte: danke für deine rasche Antwort, ich freu mich sehr für dich.

So, heute war nun Befundbesprechung, den malignen Pleuraerguss wusste ich eh schon, zusätzlich habe ich eine kleine Metastase in der Leber und viele Knochenmetastasen .... Puh, das muss ich jetzt erstmal verdauen.
Als Therapie bekomm ich Taxol weekly, begleitet von Avastin, zusätzlich Xgeva.
Habt ihr Erfahrungen damit? Auf was muss ich mich einstellen?

Herzliche Grüße
Nicky

[Tine67]

Hallo Starlight,
habe auch 15 Taxol und Avastin bekommen. Taxol habe ich gut vertragen,am 2. oder 3. Tag danach immer etwas kaputt und das war es auch schon fast.
Avastin musste leider erstmal abgesetzt werden, weil mein Blutdruck bis auf 200/110 mmHg angestiegen ist und sich nicht einstellen ließ.Xgeva vertrage ich gut, keine Nebenwirkungen.
Viele Grüße Tine

[Starlight_2013]

Hallo Tine,
Danke für deine Antwort, bin etwas beruhigt.
Wie gehts dir denn jetzt mit deinen Bestrahlungen und deinen Schmerzen?
LG

[Maja57]

Hallo!
Die Chemo haut immer voll rein mit all ihren Nebenwirkungen,ich nehm alles mit.
Obwohl das nur so ein bisschen milchiges Zeugs ist.
Sagt mal hat jemand schon EPO Spritzen bekommen,wird auch unter die Haut gespritzt,
da besteht wohl Trombose - Gefahr . oder Blut,damit kenn ich mich ja aus,hatte ich bei Gebärmutter-OP ,ist aber schon lange her.
Ist vielleicht mal ne Option für mich.Wie verträgt mann die Spritzen,das interresiert mich schon.Obwohl nach Blutgabe fühlt mann sich ja auch gleich besser.Na nun waren die Werte immer noch gerade so,dass es noch gereicht hat um Chemo zu geben.
Aber irgendwie ist da fast keine Lebensqualität mehr übrig.
LG.Marion

[Tati P.]

Hallo ihr lieben Kämpferinnen,
ich bin so beeindruckt, von eurem Kampfgeist... nur weiter so!

Von mir gibt es auch eine Neuigkeit zu vermelden. Vor zwei Wochen kam bei CT raus, dass meine Lungenmetastase trotz bevazicumab und Capecitabin von März bis jetzt von 3,2 auf 3,7cm gewachsen ist. Also haben wir die Therapie umgestellt. Vor zwei Wochen habe ich noch die alten Medis bekommen, letzten Donnerstag schon die neue Therapie mit Carboplatin mono.

Das Bevazicumab behalten wir als Partner bei. Obwohl meine Ärztin sagte, dass ich nicht mit mehr Nebenwirkungen rechnen bräuchte, hat mich das Zeug völlig umgehauen. Von Donnerstag bis Samstag habe ich durchgekotzt, konnte mich kaum allein auf den Beinen halten und hatte Schwindel, dass ich ständig irgendwo angestoßen bin, wenn ich denn mal auf den Beinen war.
Als Vorbeugung der Übelkeit hatten ich Emend bekommen, davon allerdings von der ersten Tablette an solche Verstopfung, dass mich die Magenkrämpfe fast zerrissen haben.

Allerdings, und jetzt kommt das Gute: am Dienstag war ich wieder auf den Beinen und ich fühle mich heute deutlich besser, als jemals im vergangenen letzten 3/4 Jahr!
Ich bin kraftvoller, energiegeladener, nicht mehr dauermüde wie bisher, das Handy-Fuß-Syndrom heilt gut ab, meine Haut sieht toll aus und sogar mein Haarausfall, den ich seit Beginn der letzten Therapie hatte, hat sich normalisiert.

Am wichtigsten ist mir, dass ich mehr Energie habe. Ich war ja nur noch am arbeiten und schlafen, Privatleben oder Freizeit hügab es nicht mehr, weil ich nur noch müde und kraftlos war.
Ich hoffe sehr, dass es so bleibt, dann nehme ich auch die 3-5 Tage flachliegen in Kauf. Und natürlich hoffe ich, dass das Platin die metastase wegradiert!

Mädels, haltet durch und kämpft fleißig weiter! Aufgeben gibt's nicht!

[Starlight_2013]

Hallo Tati,
ich drück dir die Daumen für die neue Chemo. Hab deine Beiträge verfolgt, du bist eine ganz Starke.

Liebe Nora, ja, die Müdigkeit ... Aber du hast soooo viel geschafft ... ich tröste mich immer mit dem Gedanken, dass schlafen gesund ist.

Ich wünsch euch allen einen schönen Samstag Abend!
LG
Nicky

[Melvinja]

Zitat von Granatapfel40

Habt Ihr auch Probleme mit euer Port?

Es könnte ja sein das der Port nicht in Ordnung ist. Bei mir ließ er sich gar nicht mehr anstechen und hatte sich angeblich gedreht. Habe dann nach einer Portthrombose und einer Lysetherapie das Krankenhaus gewechselt und den Port drehen und fixieren lassen. Der Arzt hat mir auch bestätigt das der Port gar nicht fixiert war. Das ist natürlich eine Schlamperei, aber es ist nun mal passiert. Die 2.OP war gar nicht schlimm und jetzt ist alles in Ordnung.

[Maja57]

Hallo Melvinja!
Habe auch gerade Probleme mit dem Port gehabt.Er ist allerdings schon 8 Jahre drin.
Musste mich bischen hin und her bewegen Arme hoch nach hinten und dann nach vorne beugen,und dann ging er auch wieder.Kommt schon mal vor.
Aber bei Dir war es ja nun eine ganz andere Geschichte.
Alles Liebe es wird schon.
LG.Marion

[Kaye]

Hallo ihr Lieben!

Ich hätte da eine Frage:
Letzte Woche war ich bei meiner Gyn, das erste Mal seit der Diagnose. Sie wollte dann meinen Knoten tasten und konnte ihn aber nicht finden
Ich hatte am 03.07. meinen ersten Cocktail und jetzt am 24.07. den zweiten. So schnell kann die Chemo doch noch nicht greifen?


Liebe Grüße
Natalie

[Jule66]

Zitat von Kaye

So schnell kann die Chemo doch noch nicht greifen?

Doch, kann sie .
Meiner war auch nach der 2. Chemo...weg
Das sieht gut aus, weiter so!

Liebe Grüße, Jule

[allgaeu65]

Da kann ich Jule beipflichten. Ich hatte 2 Wochen nach meiner 1. Gabe den Knoten nicht mehr gespürt, nach dem 3. Zyklus klinische Komplettremission.

Freue mich für Dich das es so gut anspricht. Weiter so