Mutter Diagnose GLIOBLASTOM IV

[catcin]

Liebe Forummitglieder,
Ich bin zunächst sehr froh Euch hier gefunden zu haben. Ich bin total geschockt wieviele Menschen soviel Leid, Kummer und Schmerz erleiden und miterleben müssen.

Ich (34) möchte von meiner lieben Mutter (64) berichten und es fällt mir sehr schwer und tut mir auch verdammt weh.

Bei meiner Mutter wurde im April 07 ein Hirn-Tumor entfernt. Diagnose: Glio Grad IV! Prognose: 4-11 Monate! Uns riss es den Boden unter den Füßen weg. Von heute auf morgen hat sich das Leben komplett verändert. Der Tumor konnte entfernt werden, es folgten Bestrahlung + Chemo! Die Motorik und das Laufen war einfach nicht mehr wie voher. Aber es ging, eben nur langsamer! November 07 neue Tumorbildung, OP erfolgte Januar 08 mit Gliadel ! Es erfolgten Reha-Maßnahmen usw.!
Gliadel wirkt nur 6-8 Wochen, was kommt danach? Im Mai wurden MRT-Bilder gemacht mit einer deutlichen Verbesserung ihres Zustandes. Wir waren froh und glücklich und zeitlich fühlt man sich wie auf einer tickenden Zeitbombe sitzend.
4 Wochen später verschlechterte sich ihr Zustand. Lungenentzündung - Fazit: Krankenhaus ! 4 Wochen später konnte sie nur schwer aufstehen - Fazit: Krankenhaus - Bandscheibe! Was muss sie nur alles erdulden an Schmerz ?!
Der allgemeine Zustand meiner Mutter ist derzeit nicht gut. Sie schafft es nicht mehr ordentlich aufzustehen. Sie läuft gequält mit einem Gehbänkchen. Sie merkt verstärkt einen Kopfdruck/Kopfschmerz. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert. Es kommt keine OP mehr in Frage, dies wäre zu gefährlich, zumal sie auch Probleme mit dem Herzen hat.
Wir sollen ihr jeden Wunsch erfüllen und die Zeit genießen. Wie kann man die Zeit genießen wenn man sich vorstellen muss, dass sie vielleicht in ein paar Wochen nicht mehr da ist, niemehr! Kein Weihnachten, Ostern - nichts. Ich halte ihre Hände, sie sind so herrlich warm, ich sehe ihre Augen, ihr Lächeln..! Und das soll bald nicht mehr sein ? Ihren Kampf gegen diese Krankheit meistert sie jeden Tag aufs Neue. Sie will es schaffen und dieser Tumor hält die Überhand.
Sie war für uns doch immer da, jeden Tag immer wenn wir Probleme hatten. Sie hat sich aufgeopfert ohne mal an sich zu denken. Sie hat neben mir geschlafen wenn ich früher Liebeskummer hatte. Es sind so viele Dinge ...!

Ich bin einfach nur traurig wütend und finde das alles unfassbar ...

[ClaudiaE.]

Liebe Catcin,

ich (42 Jahre) kann dir sehr gut nachfühlen. Bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde im Mai diesen Jahres ein Glioblasom Grad IV festgestellt. Seit der OP am 13. Mai 2008 ist meine Mutter rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachstörungen. Bis jetzt kam es noch zu keiner Besserung. Zur Zeit bekommt sie Bestrahlungen, aber eine Chemotherapie wird sie nicht bekommen. Ihr Allgemeinzustand sei zu schlecht, sagte der behandelnde Arzt. Nach der Strahlentherapie kommt sie in die Reha. Vielleicht hat sie dann die Kraft für eine Chemotherapie. Wenn Mama nicht schläft, dann weint sie. Es ist einfach nur furchtbar. Die arme Maus! Ich darf gar nicht erst versuchen mich in ihre Lage zu versetzen, es wäre unerträglich. Mein Vater (70 Jahre) leidet unsäglich und ich fühle mich einfach nur so hilflos. Ich wundere mich, dass man in solch schweren Lebenslagen noch funktioniert. Und alle hier im Forum funktionieren und kämpfen entweder selbst oder um ihre Lieben. Ich habe oft das Gefühl daneben zu stehn, es ist alles so unwirklich, so unfassbar und manchmal trifft dich die Wirklichkeit wie ein Schlag und man hat das Gefühl zu esticken, man möchte schreien. Wenn die Wut auf diese Krankheit mich überkommt und ich zu Hause bin, dann hat das Unkraut in meinem Garten nichts mehr zu lachen. Man kann es nicht arbeiten im Garten nennen, es ist eher ein Wüten. Aber so gut hat mein Garten noch nie ausgesehen. Es ist für mich die beste Therapie. Ich hoffe du hast auch so ein Ventil! Still sitzen kann ich nicht mehr.

Ich wünsche dir und deiner Mutter von ganzem Herzen alles Gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Claudia

[catcin]

Liebe Claudia,
danke für deine Zeilen. Von deiner Mama habe ich auch schon gelesen und wie schon geschrieben: es ist einfach unfassbar-unfassbar traurig.
Ich frage mich, was ich für ein Ventil habe? Zur Zeit habe ich keins. Ich habe meine Stunden auf Arbeit runtergeschraubt, fahre zu meiner Mutter und versuche meinen Vater zu unterstützen wo es nur geht.
Durch diese Krankheit hat sich meine Mutter gegenüber meinem Vater im Wesen sehr verändert. Sie ist der Meinung, dass mein Vater eine Geliebte hat, sich umorientiert. Sie kommt von diesem Gedanken nicht los. Mein Vater ist mit der Kraft am Ende und sucht nach einem Strohhalm wo er sich festhalten kann. Wenn ich nach Hause komme, bin ich breit - ich habe derzeit nicht mal die Kraft zu weinen. Ich bin einfach nur fassungslos, irgendwie kraftlos, hilflos und müde und man kommt trotzdem nicht zur Ruhe.
Ja, Unkraut zupfen wäre eine Möglichkeit - dann habe ich aber die Bedenken, dass nix mehr übrig bleibt
Ich habe aber drei Katzen, die mich in manchen Stunden auffangen und meine Seele streicheln und mein Partner, nicht zu vergessen! Aber er ist in manchen Dingen auch überfordert und weiß nicht wie er mir helfen soll.
Ich werde derzeit leicht zornig wenn ich zur Tür reinkomme und er möchte gleich alles wissen, wie es bei meiner Mam war, wie es ihr geht ob es Streit gab, wieso, warum, weshalb...! Ich muss ja auch erstmal runterfahren und zur Ruhe kommen eh ich anfange zu erzählen...
Es ist für alle nicht einfach...!
liebe Grüße von catcin
oder einfach Mirjam

[candice]

hallo

ich kann auch gut verstehen wie es dir geht, meine mutter ist grade mal 48 und leidet an dieser scheiss krankheit, momentan wird sie in köln bestrahlt wo die ärzte uns jedoch wenig hoffnung machen. nebenbei habe ich ihr diese weihrauchtabletten bestellt, die sie soweit gut verträgt. ich wünsche dir und deiner mutter alles glück dieser welt und dir viel kraft.
liebe grüsse melanie

[catcin]

Liebe Melanie,
dieser Tumor macht einfach alles kaputt.
Konnte deine Mam operiert werden, oder wird sie erstmal nur bestrahlt?
Ich bin auch am überlegen noch einmal eine Misteltherapie beim Arzt anzusprechen oder auch die Weihrauchtherapie... Mal schauen welche Ansicht der Arzt hat.
Am 25.07. ist der nächste MRT-Termin meiner Mam! Es verheißt nichts Gutes, dies verrät ja ihr allgemeiner Gesundheitszustand - aber trotzdem glaubt man an Wunder ...

lg Mirjam

[candice]

hallo mirijam

da der tumor nicht komplett entfernt werden konnte wurde nur das obere stück entfernt um eine den rest besser bestrahlen zu können, jetzt macht sie zur zeit grade die bestrahlung in köln, das ist jetzt die 2. woche und bis jetzt verträgt sie die bestrahlung recht gut.
viele grüsse melanie

[ClaudiaE.]

Liebe Analina,

Lass dich ganz, ganz fest drücken. Es tut mir so unendlich leid, dass du so von deiner Tochter alleine gelassen wirst. Ich denke mal deine Tochter ist noch sehr jung. Dies denke ich weil du schreibst, dass sie in die Disco geht, Parties u.s.w. Sicher ist das kein Grund seine Mutter nicht zu besuchen. Sie ist bestimmt überfordert mit der Situation. Vielleicht hat sie einfach zu viel Angst und kann sich mit deiner Krankheit einfach nicht auseinandersetzen. Ich denke das sieht ganz nach Flucht aus. Hoffentlich gibt es liebe Menschen in deiner Nähe die sich um dich kümmern und für dich und deinen Kleinen da sind.

Alles gute und ganz viel Kraft

Claudia

[Ela4811]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mam ist Anfang des Jahres nach gerade mal knapp 6 Monaten nach der Diagnose an diesen Sch...Krebs gestorben.
Wir konnten ihren letzten wunsch erfüllen, sie ist zu Hause im Kreise ihrer Familie gestorben. Wir waren die ganze Zeit da und haben sie gehalten und mit ihr geredet.

@ Mirjam
Auch meine Eltern haben sich zu der Zeit nicht mehr verstanden und ich musste vermitteln. Aber das lag auch daran, dass mein Papa es nicht wahr haben wollte. Die Ärzte haben Mam nie die Wahrheit gesagt und immer wieder versucht wieder aufzubauen. Meine Mam hat es gespürt und mein Papa wollte es nicht wahr haben. Er hat immer geglaubt, was die Ärzte sagten, wenn Mam mit dabei war. Aber wenn die Ärzte uns alleine gesprochen haben und uns die knallharte Wahrheit sagten, da glaubte er es nicht.

Dein Papa wird es auch nicht Wahrhaben wollen. Ich schätze mal, deine Eltern sind schon lange verheiratet. Da will man nicht glauben, dass der geliebte Partner gehen wird.

Wir hatten die Wahl zwischen Hospiz und zu Hause. Wir haben Mam nach Hause geholt. Wir hatten aber auch noch einen tollen Pflegedienst, die Schwester ist immer gekommen auch außerhalb der Reihe. Und dann natürlich noch der Hausarzt, der meiner Mam so viele Sachen aufgeschrieben hat, wo die sich vom Pflegedienst gewundert hat. Der Hausarzt meinte nur, wenn meine Mama das braucht und es leichter dadurch für sie wird, dann soll sie es bekommen.

Alleine hätten wir das auch nicht geschafft. Die vom Pflegedienst ist 2 mal am Tag gekommen und ab und zu zwischendurch. Und meine Schwester und ich waren ständig da und natürlich mein Papa.

Vielleicht kann euch der Palliativdienst weiterhelfen. Bei uns war das so, dass die auch gekommen wären, wenn wir keine Zeit hätten und mein Papa weg muss. Haben wir nicht in Anspruch genommen, da meine Mam die Schwester da nicht mochte.

Aber die können euch helfen. Wir hatten viele Gespräche mit denen und haben uns dann entschieden, was wir machen können und ob es so auch geht.

Meine Mam ist am Anfang sauer auf Papa gewesen, da er sie wie ein kleines Kind behandelt hat. Mit der Zeit und vielen vermittelnen Gesprächen wurde es besser...

Ich wünsche euch viel Kraft!!!
Ihr werdet das richtige tun und womit ihr alle gut klar kommen wird. Es ist nicht einfach, man hat unglaublilch viel Kraft in einem, man weiß es nur nicht.

@ Alanina
Ich war ein wenig geschockt über deine Zeilen. Wie alt ist deine Tochter? Vielleicht ist sie der Meinung, wenn ich es verdränge, dann kann nichts passieren...
Ich hätte alles für meine Mam getan. Meine Mam meinte einmal zu mir, da ging es ihr schlecht und ich hatte noch nicht mit dem Onkologen gesprochen aber einen Termin für uns alle vereinbart und Mam hätten mitkommen können, dass sie eine unglaubliche Familie hat und dass wir alles tun für sie, aber sie möchte nicht mit. Das war in Ordnung. Ich bin ein Mama-Kind (liebe meinen Papa, keine Frage), aber es tut weh, sie so leiden zu sehen und auch die letzten Stunden waren schlimm. Aber ich bin dankbar, denn ich hoffe, ich konnte ihr einen Teil wieder zurück geben, was sie immer für mich gemacht hat.
Ich hab in der Zeit versucht, sie zum kämpfen zu bringen als es ihr nicht so gut geht. Ich war ständig im Krankenhaus usw. Sie hat Weihnachten noch mal erleben wollen und auch geschafft. Da hat sie das geschenkt bekommen, was sie immer haben wollte - ein Foto von meinem Freund und mir. Ich bin ihr für so vieles Dankbar.

Ich hoffe, dass ihr noch einen Weg zueinander finden werdet. Sie hat nur eine Mutti und das wird sie auch begreifen. Manche brauchen länger. Meine eine Schwester hat es erst jetzt kapiert, da sie bei den letzten Stunden nicht dabei war (hat im Schlafzimmer geschlafen) und auch so konnten wir uns nicht auf sie verlassen. Musste halt alles organisiert werden, da wir alle arbeiten...

Ich wünsch dir, dass ihr das hin bekommt. Und das es dir gesundheitlich besser geht...

Liebe Grüße

Ela

[teich1]

Liebe Analina,

ich habe das mit Deiner Tochter gelesen und finde es auch sehr schlimm, dass sie sich nicht um Dich kümmert.

Aber ich habe das gleiche bei meinem Bruder erlebt, als mein Papa so schlimm krank war. Er hat ihn zwar besucht, aber zu Hause weit weg von dem Pflegebett gesessen und wenn er gegangen ist, hat er an der Tür tschüss gesagt, nie direkt bei meinem Papa am Bett.

Meine Mama und ich konnten das überhaupt nicht nachvollziehen, zumal es doch jeden Tag mit meinem Papa schlechter wurde und man nicht mal wußte, wie lange er uns überhaupt noch erkennt. Aber ich denke, mein Bruder brachte es einfach nicht fertig, so nahe am Bett den körperlichen Verfall seines Vaters mit anzusehen. Es war so grausam und schwer, auch ich habe darunter fürchterlich gelitten, aber für mich war es um so klarer, dass ich ihm doch jetzt besonders intensiv meine Liebe zeigen mußte. Mein Bruder konnte das absolut nicht. Ich glaube, er hatte Angst davor, dass er vor meinem Papa in Tränen ausbricht. Als mein Papa im Januar am Gehirn die Gewebeprobeentnahme hatte, hat er z.B. erst drei Tage später nachgefragt, wie die OP verlaufen ist... An dem Tag, als mein Papa starb, hat meine Mama ihn angerufen, regelrecht gezwungen zu kommen und ihn verpflichtet, sich an Papas Bett zu setzen und seine Hand zu halten. Er hat sich kurz gesträubt, es aber dann getan und ich glaube, er brauchte es, dazu regelrecht genötigt zu werden. Ich glaube, er hätte es sonst im nachhinein bitterlich bereut, denn
später hätte er Papa nicht mehr spüren lassen können, dass wir alle für ihn da sind und bei ihm sind.

Ein Arzt sagte, das wir zwei Kinder vom Verhalten so unterschiedlich wären, aber man könnte meinem Bruder keinen Vorwurf machen. Er würde es auf seiner Art verarbeiten. Vielleicht ergeht es Deiner Tochter auch so...
Es heißt nicht, dass sie sich nicht sorgt und Dich nicht lieb hat, ich denke auch, sie hat nur schreckliche Angst vor ihren Gefühlen....Vielleicht müßte sie auch von jemanden "geleitet" werden...


Liebe Mirjam,

vielleicht kannst Du auch Hilfe beim ambulanten Hospizdienst für Deine Mama bekommen. Die gab es bei uns am Ort auch, und es sind ehrenamtliche Helferinnen gewesen, die sich dann zu dem Angehörigen setzen, damit er nicht alleine ist. Diese Helferinnen dürfen nur nicht pflegen, aber so muss nicht immer ein Familienmitglied anwesend sein... Ich weiß nicht, wie oft oder wie lange die so kommen, es kostet nichts, aber meinem Papa waren sie ein paar Mal, wenn meine Mama z.B. selber zum Arzt mußte etc. .
Es war der OMEGA Hospizdienst - wie gesagt -ambulant.

Wir sind auch durch das Internet darauf gestoßen.

Weiterhin alles Liebe und Gute

Petra

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 21.07.2008. Lass von euch hören.

LG

Claudia

[illy]

Hallo Claudia,
vielen Dank auch für dein Daumendrücken, du kanst meine Antwort bei Nicky nachlesen, dann weißt du, dass wir es gut gebrauchen können.
Bis bald
Illy

[candice]

Liebe Mirjam
so, bin wieder da, waren jetzt 10 tage bei meiner mutter in köln.
das so von deiner mutter zu hören tut mir sehr leid.
das schlimmste ist das man hilflos zusehen muss und es stimmt das sie bescheid wissen und man sollte versuchen sie auf andere gedanken zu bringen und nicht ständig daran zu erinnern.
und um noch mal die sache mit den weihrauchtabletten anzusprechen, mir haben die ärzte ganz klar gesagt es gibt menschen den hat es geholfen.
meine mutter nimmt die tablettten jetzt schon fast 2 monate und obes hilft oder nicht, es ist meiner meinung ein versuch wert, da man ja nix zu verlieren hat. ich kann dir leider nix gutes sagen, ausser das ich dir weiterhin viel kraft wünsche für dich und auch deine mama.
liebe grüsse melanie

[catcin]

Liebe Melanie,
schön wieder von dir zu lesen. Ich hoffe die Tage bei deiner Mam waren schön, und ihr hattet ein paar fröhliche Stunden. Wie geht es deiner Mam?
Meine Mam hat derzeit eine ziemlich schwarze Wange vom Zähneziehen. Sie war letzte Woche 2 Tage in der Klinik, hat auch soweit alles gut überstanden. Ihr Zustand ist derzeit stabil - keine weiteren Verschlechterungen, toi toi toi! Sie kann aber nur noch mit Gehbänkchen laufen. Aber das Wichtigste ist, dass sie das noch kann und vor allem WILL.
Kannst du mir sagen welche Weihrauchtabletten du genau für deine Mam gekauft hast (Hersteller, Preis ...) ? Ich hoffe wieder von dir zu lesen und hoffe, dass du Gutes von Köln berichten kannst.
LG Mirjam

[candice]

liebe mirjam
meiner mam geht es den umständen entsprechend gut, sie wird jetzt noch 2 wochen in köln bestrahlt. am freitag bekommt sie eine perrücke auf die sie sich schon sehr freut, auch uns machen die ärzte wenig hoffnung, aber die hoffnung stirbt zu letzt. die tabletten kannst du ganz leicht bei der firma olibanum bestellen, die sind von dr fernando und kosten ca 40 euro (100 stück). wenn du die bei der firma olibanum bestellst, geben die dir auch gleich die nummer von dr fernando damit du mit ihm die dosierung besprechen kannst.
liebe grüsse melanie

[catcin]

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte mich schon seit Tagen melden aber immer kam etwas dazwischen.
Ich habe schon einiges zu berichten, weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Hoffentlich wird das kein Durcheinander.

Meine Mam hatte doch ihren MRT-Termin. Sie war sehr schlecht drauf, konnte nicht laufen, war müde und einfach kraftlos - letzte Woche war dann die Auswertung beim Arzt im Krankenhaus.

Das aktuelle MRT von meiner Mam zeigt die Tumorresekionshöhle wie auf den Voraufnahmen (vor 3 Monaten) - in der Umgebung zeigt sich eine Teilanfärbung nach Kontrastmittel, die Tumorredidivgewebe bzw. Restgewebe oder Narbengewebe entsprechen dürfte. Der pathologische Befund ist erstmal nicht raumfordernd. Keine Veränderung zu den Vorbildern! KEIN WACHSTUM oder EINES ERNEUTEN TUMORS IRGENDWO ANDERS !
Darüber haben wir uns schon sehr gefreut und trotzdem sehe ich die vielen Verschlechterungen wo ich davon ausgegangen bin, dass ein Wachstum des Tumors schuld ist.
Weiterhin wurde ihre Wirlbelsäule untersucht/geröntgt - dies ist ja die Ursache das sie nicht aufstehen und laufen kann. Diagnose Wirbelkörperkompressionsfraktur des 12. BWK und 1. LWK. Meine Mam kann vor Schmerzen nicht aufrecht stehen. Sie bekommt Schmerzpflaster Fentanyl!
Jetzt wo wir erleichtert sind, wirklich erleichert, dass sich im Kopf nichts verändert hat, treten solche Probleme auf.
Eine Korsettbehandlung ist nicht möglich, weil meine Mam die letzten Wochen recht zugenommen hat.
ach ihr Lieben, es ist soviel passiert...! Einmal saßen wir in der Küche und meine Mutter musste dringend auf ihren Nachtstuhl, sie hatte Durchfall und wo sie sich erheben wollte, war es zu spät - der ganze Küchenstuhl war voll. Meine Vater ist ausgeflippt. Du bist ja ne alte ......., kannst du nicht eher gehen?" Über die Reaktion von meinem Vater war ich sehr geschockt, sehe aber zugleich was ich schon mal geschrieben habe, er ist total überfordert und hat keine Nerven. Ach das war doch kein Akt das wegzuwischen. Sie ist meine Mam - warum sollte ich mich ekeln? Sie hat gleich geweint. Sie tat mir sehr leid. So etwas ähnliches ist dann noch einmal passiert wo ich leider nicht da war, da muss mein Vater bald ausgerastet sein. An dem Tag hatte meine Mutter den ganzen Tag Kopfschmerzen.
Jetzt haben wir uns erstmal einen elektrischen Treppensteiger verschreiben lassen. So kann sie raus in den Garten und frischen Wind um die Nase wehen lassen.
Ihr Geburstatag am 03.08. war sehr schön und sie hat lange durchgehalten. Essensmäßig ist alles gut gelungen, habe viel zu viel gemacht - aber lieber zu viel als zu wenig.
So das wars erstmal von den Neuigkeiten, sicher habe ich was vergessen aber das kann ich ja mal ergänzen!

Liebe Grüße an Euch
von Mirjam