Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne,
im vergangenen Jahr habe ich regelmäßig (alle 3 Monate) ein CT des Thorax und ein MRT des Beines bzw Unterleibes durchführen lassen. Mit der Abrechnung gab es dabei keine Probleme, allerdings bin ich privat versichert, was die Abwicklung möglicherweise etwas vereinfacht. In diesem Frühjahr habe ich allerdings das CT ausgesetzt ( denn jedes CT ist auch mit einer nicht geringen Menge an Strahlenbelastung verbunden)und stattdessen ein MRT des Körpers durchgeführt. Das DKFZ in HD hat ein neues hochauflösendes MRT, das schnell und fein genug ist und eine Beurteilung der Lunge zulässt. Am Montag werde ich jedoch wieder ein normales CT machen lassen.
Die Lungen-OP war für mich belastender als die OP am Bein. Ein Bein kann man ruhig stellen, eine Lunge nicht... im Gegenteil , man soll möglicht viel und tief atmen, damit alle Schleimreste usw aus der Lunge tarnsportiert werden und keine Lungenentzündung entsteht. Da der OP-Schnitt allerdings doch recht groß war, eine Rippe aufgebrochen wurde und zudem die vereinbarte Betäubung des enrsprechenden Teils des Rückenmarks (Periduralanästhesie) nicht funftionierte, war die Sache für mich recht quälend. Ach blieb lange ein Gefühl der Enge am Brustkorb und ein Reiz der Bronchen ( wo Lymphknoten zur Kontrolle entfernt wurden). Da ich aber vor der OP ein Lungenvolumen von 6,1 l (128% des Solls)besasß, kann ich das heute gut ausgleichen. Außerdem kam hinzu, dass mit der Entfernung der keilförmigen Segmente aus der Lunge nicht viel Gewebe zerstört werden musste, da die Teile weit außen im Lungenflügel saßen. Ich hoffe, dass deinem Mann weiter OP -ob an der Lunge oder sonstwo- erspart bleibt. Aber wenn er sich garnicht um diese Internet Seiten kümmert und sich damit auch nicht außeinandersetzen möchte, hat er damit für sich bestimmt den besten Weg gefunden, weiterhin gesund zu bleiben.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jürgen

hallo jürgen,

habe gerade gelesen das du ein malignes fibröses
histozytom hattest.
ist das richtig?
da ich selbst davon betroffen bin hat mich das
mit der lungen op schon etwas schockiert.
obwohl der prof. mir auch schon mal sagte das
es dort metas geben könnte.
das die chemo nicht wirkt ist auch richtig.
op und bestrahlung sind standart.
ich habe mich bis jetzt nur auf die op eingelassen.
das mit dem rand u.s.w. kenne ich auch zur genüge.
auch die nach ops.
mir geht es zum glück schon über einen längeren zeitraum
gut-sehr gut.
das wünsche ich dir auch.......
alles gute weiterhin und toi, toi, toi
herzlichst
christa CK

Hallo Christa,
es ist erstaunlich, wie schnell der Informationsfluss hier statt findet und wieviele sich doch mit der gleichen Krankheit zusammen finden, obwohl sie shr selten auftritt. Ich hatte - ich zitiere- ein "fibröses Histiozytom vom stororm-pleomorphen Typ" (was immer das auch heißen mag) leider auch mit GIII. Du hattest vor längererZeit ebenfalls ein entsprechendes Histiozytom? An welchem Körperteil trat der Tumor auf und wie lange ist das her? Ich wäre sehr an einem persönlichen Erfahrungsaustasch imnteressiert , wenn Du möchtest auch über pers E-mail oder Telefon.
Du hast sicher in dem Beitrag von Susanne die Aussage über die Wahrscheinlichkeit eines Befalls der Lunge gelesen. Wenn es bei dir länger zurückliegt, sollte das schlimmste überstanden sein. Lass dich also nicht verrückt machen, denn die bildgebenden Verfahren sind heute so gut, dass man die Dinger früh erkennt. Nur die OP ist natürlich unangenehm... in dem Fall aber das kleinere Übel. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind aber sicher noch nötig.
Dir ebenfalls alles Gute
Jürgen

hallo jürgen,

ich hatte das mfh am schulterblatt.
es ist sehr selten, ich bin seid 1991 davon betroffen
mit allen höhen und tiefen......
damals war es noch schwerer info zu bekommen.
ich war fast im ganzen bundesgebiet unterwegs.
eine unendlich lannnnnge geschichte.....
es hat mich viel erfahrung und auch geld gekostet.
ich habe unendlich viel gelernt und weiß das ich
trotz allem bis jetzt auch viel glück gehabt habe.
die ops habe ich bis jetzt auch noch recht gut
überstanden.
falls du fragen hast jederzeit.
habe unter weichteilsarkom auch schon geschrieben.
aber du mußt es nicht extra durchsuchen.
mach es gut und habe einen schönen abend
christa CK

Hallo Christa,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Nachdem die Geschichte für dich bereits solange zurück liegt, solltest Du dir keine Gedanken mehr wegen Metastasen in der Lunge machen. DU hast es wohl überstanden!!!
Die Informationsmöglichkeiten sind heute wirklich phantatisch, obwohl ich das Ganze nach der ersten Info-Phase ziemlich lange verdrängt habe. Erst jetzt schaue ich mal wieder auf diese und andere Seiten.
Vielen Dank für dein Angebot, für Fragen zur Verfügung zu stehen. Da das Sarkom bei dir am Schulterblatt lag, hast Du sicher ganz andere Probleme gehabt. Weiter Fragen habe ich daher nicht.
Dir wünsche ich auch alles Gute und viel Energie
Jürgen

hallo jürgen,

danke für deine guten wünsche,
sie gehen natürlich an dich zurück.
überstanden habe und hat man es leider nie.
ich hatte schon mal eine "freie" zeit von drei jahren.
nach 15ops davon 13 am mf bleibt leider die skepsis.
bin aber trotz allem frohen mutes, man soll die
hoffnung nie aufgeben und vielleicht spielt wie
du schreibst die zeit dafür.
alles gute und herzliche grüße
christa CK

Hallo Sanne meine Liebe,

Ich finde es ganz und gar nicht aufdringlich, daß du deine Hilfe anbietest sondern ganz besonders lieb. Ich war richtig gerührt. Wenn "Not am Mann" ist kommen wir sehr gerne darauf zurück.

Übrigens, das "Penny Lane" ist im Steindamm (nein, nein nicht der in Hamburg sondern in Norderstedt *grins*) Das Konzert war wirklich toll gestern. Leider war ziemlich wenig los aber das hat den Sänger nicht davon abgehalten über 3 Stunden zu singen, Gitarre zu spielen, den Dudelsack zu dudeln und irische Stimmung zu verbreiten.

Wenn du magst dann sage ich dir Bescheid wann sie das nächste mal spielen ( nun bin ich die, die sich nicht aufdrängen will *zwinker*).
Pa hat es auch ausnehmend gut gefallen. Hab ihm übrigens erzählt, daß ihr in der 12 wohnt. ER war genauso verblüfft wie wir Beide.

Liebe sonnige Grüße von Bine

Hallo Sabine,
dann kenne ich das Penny Lane doch! Hatte es vorher mal einen anderen Namen?Wir waren
vor Ewigkeiten mit Freunden dort. Damals war aber auch nicht viel los. Kannst uns trotzdem mal Bescheid sagen wenn dort gute Musik ist (ohne das ich mich aufdrängen will/ist nur Spaß). Muß bei diesem schönen Wetter leider arbeiten und wenn ich Feierabend habe ist es dunkel.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße an Deine Eltern!
Sanne

Hallo Jürgen,
wünsche Dir heute viel Erfolg und natürlich gute Ergebnisse bei Deinem MRT und CT Termin!
Wäre schön, wenn Du Dich nocheinmal meldest und die hoffentlich guten Ergebnisse mitteilst.
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne
leider hat man heute einen neuen Rundherd in der Lunge beim CT entdeckt - bereits 3 cm groß, an dere gleichen Stelle, an der bereits die erste Metastase entfernt wurde. Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht, zunächst Termin Thorax Klinik - vermutlich wird es wieder eine OP geben. Ich melde mich später mal wieder.
Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll!Es tut mir schrecklich leid.Alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!
Es wäre schön wenn Du Dich trotzdem weiterhin meldest, wenn Dir danach ist.
Liebe Grüße
Susanne

hallo jürgen,

es tut mir sehr leid das du nun wieder so ein
ergebnis bekommen hast "schock"
ich hoffe du bist in einer guten thorax klinik
und fühlst dich dort gut aufgehoben u. betreut.
ich wünsche dir alles gute u viel glück!!!!!
liebe grüße
christa CK

Hallo Sabine,
gibt es etwas Neues bei Deiner Ma? Steht schon ein Entlassungstermin an? Geht es ihr gut oder vielmehr, geht es Euch allen gut? Hast ja lange nichts mehr von Dir hören lassen!Genießt wohl auch das schöne Wetter.
Ich bereite mich auf unseren Urlaub nächste Woche Mittwoch vor.Freue mich riesig!!!
Wenn Deine Mutter ihre Behandlungen beendet hat, wäre vielleicht ein Urlaub für sie und Deinen Vater genau das richtige.
Letztes Jahr im Mai hatte mein Mann seine Therapien(Bestrahlung und die fürchterliche Chemo)hinter sich und im Juni sind wir mit Absprache der Ärzte in den Urlaub gefahren. Es war einfach toll. Die ganze Anspannung fiel ab, wir haben diesen Urlaub besonders genossen. Besonders das schwimmen im Meer tat seinem Bein gut. Der ganze Ballast des letzten Jahres fiel in diesen zwei Wochen von uns ab.
Unseren Kater müssen wir leider in eine Katzenpension geben, da unsere Freunde nach einer festen Zusage nun doch abgesprungen sind. Unser "schwarzer Teufel" ist Ihnen wohl doch zu frech.
Deine Eltern haben doch auch einen Kater wenn ich mich richtig erinnere?
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und würde mich sehr freuen wenn Du mal wieder was von Dir hören lässt!
Schöne Grüße und weiterhin gute Besserung an Deine Mutter.
Sanne

Hallo Jürgen,
Du hast ja geschrieben, das Du Dich später nochmal meldest. Mich würde trotzdem interessieren, ob Du schon mehr über Deine Behandlung weißt!
Vielleicht hast Du ja irgendwann mal Lust auf die Internetseite von Susanne Seifert zu gehen? Sie hat zwar nicht Deine Erkrankung aber eben auch ein Sarkom(ich denke mal die Bösartigkeit dieser Erkrankung schenkt sich sowieso nichts).
Als ich ihren Erfahrungsbericht gelesen hatte, war ich erst einmal ziemlich erschrocken, was alles auf einen zukommen könnte!Aber immerhin lebt sie mit ihrer Erkrankung schon 14 Jahre, trotz mehrerer OP`s. Auch sie hatte Lungenmetastasen, die man aber durch Eingriffe gut beseitigen konnte.
Sie lebt gut damit und hat ihren Optimismus nie verloren.
Meinem Mann hatte ich auch von ihr erzählt und er war nach dem ersten Schrecken doch beruhigt, was man mit etwas Kampfgeist alles bewältigen kann!!
Ich wünsche Dir alles alles Gute!
Sanne

Hallo Sanne,
Entlassungsbericht steht noch nicht an. Muttis Bett war neulich mal wieder vom Wundwasser "durchweicht". Es nimmt einfach kein Ende. Sie schwitzt also weiterhin im Krankenhaus vor sich hin. Immernoch in Flügelhemd und Bademantel. Sie würde sich gerne mal wieder vernünftig anziehen aber sie möchte sich nicht durch das Wundwasser die Klamotten versauen.

Urlaub danach wäre klasse aber an mehr als 20 Meter laufen ist nicht zu denken. danach kommt ja auch erst noch die Bestrahlung und dann die Reha. Mutti hatte sich immer eine Fjordfahrt durch Norwegen mit dem Postschiff gewünscht und ich finde das sollten sie machen?

Du mußtest deinen Kater in eine Katzenpension bringen? Das nächste mal gibst du ihn gefälligst bei mir ab *grins*. Wir haben auch einen Kater und der ist eigentlich auch ziemlich frech. Das würde also passen. Wenn wir in Urlaub fahren kommt unser Kater immer zu meinen Eltern. Die haben einen Karthäuser (glaub mal nicht, daß er vornehm ist weil reinrassig *zwinker*)
Die beiden haben sich ganz schön "beharkt". Da war Stimmung in der Bude.

Sonntag besuchen wir nun wieder unser "Flügelhemd" und hoffen darauf, daß es in 2 Wochen langsam heimwärts geht.

Liebe Grüße von Bine