watch & wait- positiv & negativ ...?

[winnetou]

Hallo..
..ich wollte mich mal wieder melden.
Ich mach da ja so eine Art Selbstversuch mit meinem Krebs…..Wenn er mich in Ruhe lässt, lasse ich ihn in Ruhe. Oder „Wir sollten vergessen uns je begegnet zu sein“.

So einfach geht das nicht.. der Onkologe hat mir ausnahmsweise und maximal 4 Wochen dazu gegeben. Also am Freitag wird wieder nach Blut gebohrt. Aber ich bin zuversichtlich.

Birgit… Du fragtest nach der Chemotherapie. Es tut mir leid für Deinen Vater und natürlich auch für Dich. Aber wahrscheinlich wird es danach wohl etwas ruhiger werden. Was bekommt Dein Vater für eine Chemotherapie???
Ich frage meinen Onkologen jedes Mal, was er jetzt machen würde. Denn man wird älter und auch die Methoden ändern sich. Langsam geht das alles, aber es tut sich was.

Als es anfing, wollte er mir R-CHOP verabreichen. Was ein Wort. Da bekomme ich bei dem Gedanken schon Haarausfall und muss mich erbrechen. Inzwischen ist es Bendamustin und Rituximap. Das würd er mir geben. Das ist besser verträglich und auch was die Nebenwirkungen angeht, hat man es damit leichter. Aber die seelische Belastung ist halt auch hier nicht gering. Wer will sich schon den zerstörenden Cocktail durch die Adern laufen lassen.

Ich hab einen guten Bekannten. Der ist vor 6 Monaten mit Darmkrebs in die Therapie gegangen. Ich hab ihn dann nur selten gesehen. Er hat sich verkrochen. Jetzt haben wir uns wiedergesehen…. Also meinem Bekannten geht’s doch wieder recht gut.

Viele Grüße Klaus

[Speedy Schneller]

Hallo lieber Klaus,
schön mal wieder von Dir zu hören!
Also der Selbstversuch ist ja nicht jedermanns Sache - doch z.Z. befinde ich mich auch darin, weil ich für dauernde Untersuchungen keine Zeit & Lust habe.
Zum Glück sind keine Symtome da, sonst siegen nämlich bei mir die Überlebensglocken (Hoffe solche hast Du auch!)so gebe ich erstmal nur brav jeden Monat mein Blut und gut ist.
Meine Umschulung beschäftigt mich ausreichend und scheint mir auch ganz gut zu bekommen.
Die "schnelle Erschöpfung, spielt mir zwar manchmal einen ganz schönen Streich- aber ab Oktober habe ich ja wieder meinen Halbtagsjob und dann- bestimmt auch endlich wieder Kraft für Freizeitaktivitäten!
Also weiterhin viel Glück beim "in Ruhe lassen"
Speedy

[winnetou]

Hallo..und natürlich Speedy,

klar hab ich Überlebensglocken, wenn die bimmeln, bimmeln die auch den Arzt aus den Betten wenn es sein muss.

Heute Morgen hat sich der Onkologe die Lymphe und die Milz mit seinem Ultraschalllymphangucker angesehen und gemessen. Völlig eingeschmiert mit Glibber hat er mich. Blut wurde mir abgenommen und mit einem eiskalten Stethoskop hat er gehorcht, was die Lunge macht.
Er hat nichts gefunden….Ok das Blut ist noch nicht untersucht.
Eine Chemotherapie ist im Augenblick nicht nötig. Wir sehen uns in drei Monaten wieder.

Ach, was bin ich froh…….

Viele Grüße Klaus

[Speedy Schneller]

Hallo lieber Klaus
Gratuliere!
Den Glibber finde ich nicht so tragisch- das ecklige Zeug vor dem CT zu trinken,und dann auch noch einen ganzen Liter- brrrr- da bin ich auch froh, wenn es nicht so oft ist!
Also watch`e mal schön weiter in die richtige Richtung und wait´e nur auf schöne Sachen!

Viele Grüße von Speedy

[Waldhexe]

Hallo zusammen, liebe Speedy, liebe Beba, liebe Klaus:knuddel

Vielen Dank für Eure Antworten

Zu Deiner Frage Klaus...mein Vater bekommt R-Chop.
Mittwoch letzte Woche Port, Donnerstag Rituximab, Freitag Chemo.
Das Einzige was bis jetzt auftrat war ein "Brennen" bei Toilettengängen nach der Chemo (abends danach und am nächsten Morgen). Durchfall am Tag danach ist zu verkraften. Erbrochen hat er nicht. Im Gegenteil, er isst wieder ohne Ekel. Ich denke .... das ist vom Kortison, in diesem Fall ein guter Nebeneffekt.
Ich finde nur....die Gesichtsfarbe sieht jetzt etwas krank aus.
Eine Perücke hat er schon parat, Mützen auch. Liebe Speedy, eine habe ich Samstag gekauft, eine schickere Schirmmütze. Den "Schlauch" habe ich noch nicht, kommt noch
Ich hoffe.....die schlimmen Nebenwirkungen bleiben aus...........

Lieber Klaus, ich drücke Dir den Daumen und denke an Dich

Ich habe immer gedacht...alles...aber bitte keine Chemo...
Jetzt hab`ich gedacht...bitte gebt ihm Chemo.....gestaute Niere, Thrombosegefahr (Bauchlymphome drücken auf Gefäße) ...das hätte auch ins Auge gehen können. Er hat die Schmerzen lange ausgehalten...

Was ich gut finde, die Onkologin ist rund um die Uhr zu erreichen- für Notfälle. Aber sie ist auch recht hektisch manchmal....die Telefonsprechstunde lässt grüßen. War das ein Hin und Her mit den Thrombosespritzen.....weil zuerst das KH welche verordnet hatte, der Hausarzt sich einfach angeschlossen hat......nun ja- ich hab dann das bessere Rezept, mit besserem Wirkstoff bis Freitag Nachmittag ergattern können
Mein Vater kann gar nicht anrufen, mit Hörgerät kommst Du da nicht mit...und schnell ist die.... Aber auch witzig und nett, manchmal etwas...äh...ruppig.
Aber sie nimmt dann auch das entsprechende feedback an, organisiert viel, telefoniert uns hinterher....zu Hause, Arbeit meine Mutter, Arbeit ich, zu Hause ich....wieder Arbeit meine Mutter, wieder Arbeit ich.....bis sie es geschafft hat

In diesem Sinne.....gaaaaanz liebe Grüße von einer zur Zeit mal wieder entspannteren Birgit

[winnetou]

Hallo Birgit,
das finde ich schön, dass Du jetzt etwas entspannter bist.
Und das, obwohl die Chemo da ist.
Ich hoffe, dass sich die Lymphis Deines 70 jährigen Vaters schnell in ihre Ecken verkrümmeln und die Aufgaben übernehmen, die sie zu leisten haben.

Ich wünsche Euch alles Gute und noch mehr von der Gelassenheit die in Deiner letzten Nachricht zu spüren war....Klaus

[Waldhexe]

Hallo Klaus, vielen Dank für Deine lieben Wünsche

Bis jetzt geht es meinem Vater immer noch gut bzgl. der Chemo.
Ich bin fest davon überzeugt, dass die Chemo wirkt....
Am Dienstag hat die Onkologin angerufen und gefragt wie es ihm geht, fand ich gut.

Ich wünsche Euch ein schönes WE! VlG, Birgit

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
leider ist mein Text von vorgestern verschwunden und der von eben auch ???
Also noochmal:

Liebe Birgit
bin froh zu lesen, daß es ganz gut anläuft und schließe mich den Wünschen vom lieben Klaus an!

An Alle
wie Ihr ja mitbekommen habt, befinde ich mich in einer Umschulung und diese befindet sich in der letzten wichtigen Phase , mit Praktikum und am Ende September 3 Tage Prüfungen.
Somit muß ich mich als "älters" Semester ganz schön anstrengen!
Ich muß hier natürlich egoistisch sein
(und es tut mir gut, auch mal meinen "Lebenspartner NHL" vollkommen in den Hintergrund zu setzen! )

Deshalb komme ich fast garnicht mehr dazu hier zu schreiben, aber halte natürlich ständig meine "Zehen" gedrückt!!!
(bei mir haben die Zehen immer Zeit, weil Sie ja nicht zum laufen gebraucht werden, sondern durch Räder ersetzt sind)

Bitte betrachtet dieses Therad weiterhin so wie bisher
-als Wohnzimmer für alle, welche "Watch´en & wait´en"- egal aus welcher Perspektive!

Viele liebe Grüße, Kraft und haufenweise Glück
wünsche Euch
Speedy

P.s. Um mich müßt Ihr keine Sorge haben -Mein NHL ist schön brav und hält eine stabile Lage- Hurra!!

[Waldhexe]

Hallo zusammen....
Und schon ist es mit der Gelassenheit wieder vorbei. Fieber, bettlägerisch, Schmerzen......Leukos bei 1400.

Zudem musste ich mir sagen lassen, das mich das alles gar nicht interessiert und ich mich nicht kümmere...ich hatte mich nämlich 4 Tage nicht gemeldet, einfach weil ich dachte es ist alles okay. Zudem gings und gehts mir nicht gut.
Auf mich sei kein Verlass....mich interssiert das nicht. Ihr wisst gar nicht wie unglaublich gemein ich das finde. Sogar meine Mutter redet so.
Ich hab`gestern selbst beim Arzt gesessen, habe tagelang so gut wie nichts gegessen....
Aber ich hätte erwartet, dass meine Eltern mich anrufen wenn etwas ist.
Oder bin ich zu egoistisch?
Jetzt hab`ich grad gar keine Lust mehr mich zu melden. Ich muss doch auch einmal nach mir gucken dürfen, oder?
Ich weiß ehrlich nicht was ich machen soll. Jeder Mensch muss doch losgelöst von seinen Eltern leben können.....auch wenn ein Elternteil krank ist.

Es tut mir leid wenn ich hier "rumheule", aber so fühle ich mich.

VlG, Birgit

[Big Sister]

Hallochen Birgit,
lass Dich mal ganz lieb "umärmeln".(Find das Wort Klasse!)
So und jetzt mal gaaaaanz tief durchatmen.
Ich habe solche Szenarien auch durch. War oft auch harter Tobak. Nimm es bitte nicht so negativ auf. Manchmal liegen die Nerven mehr als blank und man braucht ein "Frustablassventil". Dafür muss dann herhalten, wer gerade da ist.
Lass erst einmal etwas Zeit verstreichen und rede bei passender Gelegenheit mit Deinen Eltern darüber. Sonst steht das "Was" im Raum und man neigt dazu jede weitere Äußerung gleich negativ zu sehen.
Ich an Deiner Stelle hätte auch gedacht, dass man mich informiert wenn etwas nicht in Ordnung ist. Ich finde es sogar gut, dass Du Dir auch die Zeit für Dich nimmst und einfach nicht vergißt zu leben.
Also, lass Deine Wut ruhig raus. Und immer dran denken: Tief durchatmen !

Sei lieb gegrüßt von Rika, die noch heute oft gaaaanz tief durchatmen muss

[Lovestoned86]

Hallo an alle!!!
Ich bin 23 und bei mir wurde letzte Woche NHL (Follikulärer Lymphom) herausgestellt, mein Onkologe meint, dass ich extrem jung bin für diese Erkrankung und er hätte zu 99% auf Hodgkins getippt!
Ich habe den 1 Grad und Stadium steht noch nicht fest 3/4 am ganzen Hals, Aorta, vielleicht auch Milz! Das Staium ist ihm auch nicht so wichtig, weil von Anfang an klar war, dass ich eine Chemo kriege mit Antikörpern (6 Zyklen) so richtig schön heftig und das neuste was sie so parat haben!
Jetzt lese ich in diesem Forum was von wait and watch! Diesen Freitag Port-op nächsten Montag Chemobeginn, hab ich irgendwas verpasst? wait and watch hört sich irgendwie besser an als cortison (mondgesicht) und chemo (haarausfall) :-), schließlich bin ich erst 23!

[Mirijam]

Hallo Lovestoned,

das Wichtigste beim niedrigmalignen Lymphom: Du musst und brauchst nichts überstürzen, wenn du keine Beschwerden hast.
Nimm dir die Zeit und informiere dich über die Erkrankung. Gerade bei Stadium III oder IV hat ein schneller Chemobeginn (wenn keine Beschwerden vorliegen) keinen Vorteil gegenüber watch and wait, einige Studien belegen auch deutliche Nachteile.

Wichtig für dich wäre in deinem Alter auch, sich über die Folgen einer Chemo Gedanken zu machen, z.B. evtl. Unfruchtbarkeit. Da sollte man vorher Vorsorge treffen. Je nachdem ob man männlich oder weibl. ist, gibts da verschiedene Möglichkeiten.

Schreib mal ein bischen mehr über dich, dann kann man auch Konkreteres zu deinem Fall sagen. Eröffne doch deinen eigenen Tread.

Liebe Grüße! Mirijam

[Speedy Schneller]

Hallo Lovestoned,
Es ist schon schwer sich mit solcher Diagnose auseinander zu setzen und ich hoffe wir können Dir hier einige Fragen beantworten und Dir zur Seite stehen.

Leider sind die vielen verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, welche man im Forum liest, auch oft verwirrend , sowie angsteinflössend und jeder hätte natürlich am liebsten keine - logisch!

Doch bei jedem ist es etwas anders.
Ich persönlich habe lieber eine Therapie gemacht, weil ich sonst garantiert einen Magenverschluß bekommen hätte und dieses Risiko mir zu groß war.
Jetzt geht es sogar so gut, daß ich eine Umschulung mache und wieder ins "normale" Leben zurück kann.

Ich gebe der Miriam recht - viel Informationen sind wichtig, um eigene Entscheidungen zu treffen.
Bitte erkundige Dich genau, warum Du sofort eine Chemo brauchst , was ist die Gefahr bei Dir?
Spreche mit dem Onologen über das "watch & wait".

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und Glück

Speedy

[winnetou]

Hallo Birgit,

ja.. Ihr seid ganz schön ineinander verknäult. Ein bisschen mehr Freiheit täte Dir bestimmt gut. Ich denke, die Hilfe für Deine Eltern sollte eigentlich nicht aus einer Verpflichtung entstehen, sondern sie soll von Herzen und freiwillig kommen.
So ist die Hilfe ehrlich und effektiv.
Man kennt Dich hier doch nur hoch engagiert und im äußersten Maße mitfühlend mit Deinem Vater.

Ich hoffe, dass die Gelassenheit dann irgendwann ja doch noch kommt. Während der Chemotherapie geht es Deinem Vater wohl nicht so besonders gut, aber in drei Monaten ist das Ding vorbei und dann wird es wohl hoffentlich besser. Die Lymphknoten werden nach jedem Chemotag kleiner sein und schon wenn Bergfest ist, sind die so klein, dass sie nicht mehr irgendwo drücken. Und hoffentlich hat er dann auch keine Schmerzen mehr.

Selbst wenn unsere Krebskrankheit bei den meisten nicht mit großen Schmerzen einhergeht (Hoffentlich), so nagt die Krankheit doch weiträumig an den Seelen von Patient und seinem Umfeld. Und Du sagtest ja mal, es ist schwer mit Freunden darüber zu reden. Das kenne ich auch noch aus solchen bewegten Zeiten. Meiner Familie ging’s nach der Diagnose ja noch schlechter als mir. Zum Glück habe ich dann jemanden gefunden mit dem.. (oder besser mit der, denn es war eine Frau) ich darüber reden konnte. Eure engagierte Onkologin, kann man die nicht mal fragen?? Vielleicht hat die ja einen Rat…..

Alles Gute Klaus

[Waldhexe]

Hallo Big Sister, hallo Klaus.
Vielen Dank für Eure lieben Worte.

Ich wusste gar nicht, dass das so engagiert klingt. Ich bin bestimmt nicht Mutter Theresa.....Aber ja, ich kümmere mich durchaus.....
Ich versuche aber immer noch mein eigenes Leben zu führen, fahre auch nicht jeden Tag hin.
Aber nach einem Jahr ..... da wünscht man sich mal 3 Wochen elternfrei, ganz unabhängig von einer Erkrankung.
Und ich habe dieses Verhalten einfach als ungerecht empfunden. Aber als ich heute da war...da war keine Rede mehr von dem Streit. Irgendwann wird das sicher wieder Thema.
Die Onkologin hat glaube ich keine Zeit für solche Sachen. Ich wollte hingegen zur Krebsberatung für Angehörige, einmal ein fachliches feedback zu meinem Verhalten bekommen...oder so.....
Mittlerweile haben die meisten Freunde gelernt, dass ich mit diesem Thema ganz normal umgehe. Scheu kann man auch verlieren.
Meine Freundin, die selbst im Februar ihre Mutter verloren hat an Lungenkrebs, sie versteht am besten. Das war auch schlimm, die Beerdigung ging mir wirklich bei. Aber jeder von uns ist für den anderen da...unabhängig vom eigenen "Leid". Wir haben unsere Freundschaft auf diesem Weg neu entdeckt.
Eine andere Freundin, deren kl. Sohn mit 4 an einem Wilms-Tumor verstorben ist, hat meinem Vater etwas ausgerichtet: jede Infektion ist ein Zeichen dafür, dass der Körper arbeitet...auch Krebszellen vernichtet.
Nur..dieses bettlägerisch sein, Fieber haben...heute beginnender Haarausfall....unten Zähne gezogen am Dienstag, Zahnersatz noch nicht fertig....alleine sein tagsüber (wir arbeiten beide, meine Mutter und ich).....das ist wirlich grausam.....Schmerzen.... Dabei waren die Schmerzen zeitweise weg.
Klaus, zur Erklärung..im Bauchraum tummeln sich riesengroße Lymphome, die drücken auf Gefäße und Organe....insbesondere die Nieren.....auf Nerven nehme ich an. Ich habe überlegt einen thread aufzumachen, es soll hier aber kein Depri-Thema von mir angeleiert werden. Ich weiß nicht ob das von Allen gewollt ist.
Ich war nach einer Woche fast nebenwirkungsfrei echt so froh..trotz Warnung. Das ist die Quittung....doof und naiv war das wahrscheinlich.
Und in dem guten Glauben hatte ich mich von Do-So nicht gemeldet......

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend...liebe Grüße, Birgit