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  #1  
Alt 02.11.2010, 18:36
Mori Mori ist offline
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Registriert seit: 15.07.2009
Ort: Kreis Neuss
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Standard Ich bin fix und fertig

Hallo.
Ich bin leider ein eher stummer Mitleser und oft fehlen mir hier auch die Worte und ich denke, wie ich mit den verschiedenen Situationen umgehen würde. Habe lange nachgedacht, sofern das ging, aber habe mich dazu entschlossen auch mal zu schreiben.
Heute bin ich fix und fertig und heule mir die Augen aus.
Nach meiner Anfangsgeschichte im 12/07 hatte ich im April 10 einen Lympknoten in der rechten Leiste, der Auffällig war. Er wurde direkt mit weiteren Lymphen entnommen. Sie waren aber alle zum Glück sauber. Es wurde auch ein MRT und ein CT gemacht. MRT ohne Befund und CT zeigte drei Lungenherde. Große Panik brach aus und wir ließen auf Raten unseres Hausarztes und Lungenarztes ein PET machen. LT. PET keine Metas.
Wir waren beruhigt und es lief alles wie gehabt. Im Oktober 10 war die normale Untersuchung in der Uni. Tumormarker, Haut ok. Lympknoten in der rechten Leiste vergrößert, aber ansonsten nicht auffällig. Uns wurde freigestellt, ob wir noch ein VergleichsCT von der Lunge machen möchten. Klar haben wir gesagt. Ja, und heute kam der Hammer. Die drei Lungenherde sind um 2 mm gewachsen und es sind weitere neue Aufhellungen dazu gekommen. Nun soll ich am Freitag ein neues CT vom kompletten Bauchraum bekommen und nächste Woche ein MRT vom Kopf. Es wird auch gerade überprüft, ob ich in eine Studie (Plexikon ?) genommen werde. Wenn nicht, soll ich eine BHD (?) Chemo bekommen. Hat das schonmal jemand gemacht? Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Alle sind fertig und ich weiß nicht, wie ich es meinen Kindern sagen soll.
Habe tierische Angst, daß alles zu schnell geht.
Bisher konnte ich auch relativ gut die ganze Sache verarbeiten, aber grade bin ich an einem Punkt, wo ich nicht weiß, ob ich das kann. Ich will nicht aufgeben, aber irgendwie bin ich kraftlos...

Gruß Mori
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  #2  
Alt 15.04.2011, 22:25
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.

Wollte mich mal wieder melden und freudige Nachrichten mitteilen.
Hatte ja nun wieder zwei Durchgänge Chemo und nun die neuen Bilder. Die Biester die ja bei letzten mal schon auf 4 mm geschrumpft waren werden nun von der Radiologen nur noch als Pünktchen beschrieben. Also wieder ein Rückgang. Mensch ich bin soooooo froooooooh
Jetzt bekomme ich noch zwei Durchgänge und wieder neue Bilder und wenns so gut bleibt werden auch zum Glück die Abstände erstmal verlängert. Die letzten zwei Chemos haben mich doch sehr geschafft (starke Übelkeit).
Ich freu mich .....
Jetzt quäle ich mich erstmal mit einer anfliegenden Grippe rum, aber lieber die als die Biester

LG Mori
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  #3  
Alt 15.04.2011, 22:40
ellispirelli ellispirelli ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori, hab gerade Deinen ganzen Thread durchgelesen und freue mich sehr für Dich! Herzlichen Glückwunsch zu den tollen Bildern!
Kann mir vorstellen, WIE erleichtert Du bist!

Liebe Grüße
Elli
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  #4  
Alt 16.04.2011, 23:05
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

PERFEKT!!!!! Mach die Dinger fertig!!!
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  #5  
Alt 18.04.2011, 14:10
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

wie genial ist das denn.......
__________________
Ganz liebe Grüße
Moni

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  #6  
Alt 21.04.2011, 14:55
Benutzerbild von Katrin*
Katrin* Katrin* ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Das hört sich fast zu schön an!!!
Ich hoffe, mein nächster check ist ebenso erfolgreich!

Alles Gute weiterhin!
Katrin
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  #7  
Alt 02.11.2010, 20:56
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Babs_Tirol

Danke für Deine Nachricht. Werde, wenn ich gleich meine Kinder im Bett habe und dann noch halbwegs klar denken kann, mich daran machen und mir die Links in Ruhe ansehen.
Nach Aussage der Ärztin wäre Plexxikon auch besser, oder hätte eine höhere Ansprechrate.

Nunja, ich weiß nicht wirklich wo mir den Kopf steht. Ich muß wohl auch irgendwie versuchen meinen Kampfgeist wieder aufzuwecken.

Gruß Mori
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  #8  
Alt 03.11.2010, 05:12
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mariasrose,

danke für Deine Nachricht.
Es ist irgendwie wie in einem Film. Man kann und will es irgendwie nicht wirklich wahr haben. Bin ganz gut eingeschlafen und um drei kurz aufgewacht, war total müde, aber dann kam mir der gestrige Tag wieder in den Kopf und ich habe gedacht es war nur ein Traum, aber dann wurde mir wieder klar, das es kein Traum war. War schlagartig hellwach und nun sitze ich nach einer Stunde hin und her wälzen hier.
Meine Kinder sind 8 und 5 Jahre. Mein Mann hat versucht dem "Großen" etwas zu erklären, aber ihm fehlen halt auch die richtigen Worte. Er geht aber auch nicht wirklich drauf ein und stellt auch keine Fragen. Das hat er damals, als mein Mann ihm von der Krankheit allgemein etwas gesagt hat, auch nicht.
Dem "Kleinen" habe ich, nachdem er mich gefragt hat, was los ist (war ja total verheult), gesagt, daß ich halt eine Krankheit habe und ich deshalb sehr traurig bin. Zu mehr war ich nicht fähig. Er ist ein absolutes Mamakind und hängt die ganze Zeit an mir.
Tja, bisher konnte ich, glaube ich, die Krankheit soweit ganz gut verkraften. Habe mein Leben eigentlich relativ normal weitergelebt und versucht alles andere auszublenden. Bis auf die Zeit, wenn die Untersuchungen anstanden, da wars was stressiger. Aber nun, wenn man weiß da ist wieder, oder jetzt was und dann auch noch in der Lunge, fällt es mir wirklich sehr schwer. Ich habe solche Angst, daß es ganz schnell gehen könnte. Haben nächstes Jahr Kommunion und die Einschulung und ich wäre gerne bei beiden dabei.

Gruß Mori
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  #9  
Alt 03.11.2010, 10:33
Mori Mori ist offline
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Beiträge: 100
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.

Ich gebe mir Mühe durchzuhalten und weiter zu kämpfen. Wenn ich meine Kinder ansehe, fange ich direkt an zu heulen. Das ist das schlimmste für mich. War grad nochmal bei meinem Hausarzt, aber ich muß halt wieder an den Punkt kommen, an dem ich positiv denken und weitermachen kann. Habe ein paar Beruhigungstabletten bekommen. Mal sehen, ob ich mir gleich eine nehme.
Hoffe ich bekommen sie irgendwie bekämpft oder wenigstens gestoppt.

Ja, das ist mein kleiner eigenwilliger, aber doch netter Hafi. Habe ihn von Fohlen an und nun ist er schon 14

Gruß Mori
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  #10  
Alt 06.11.2010, 18:54
ozeanauge ozeanauge ist offline
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Registriert seit: 23.10.2007
Beiträge: 2
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge
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  #11  
Alt 06.11.2010, 21:29
Pferdchen Pferdchen ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori,

ich schicke dir mal ein ganz dickes Kraftpaket und drücke ganz feste die Daumen für deine weitere Behandlung!

Viele liebe Grüße

Michaela

PS: ich habe gleich 3 so sture Ponys im Stall stehen...nur haben die Puscheln an den Füßen ( Tinker).
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  #12  
Alt 23.09.2011, 23:18
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Zitat:
Zitat von ozeanauge Beitrag anzeigen
Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge
Ich habe die BRAF mutation und werde in der "multizentrische, offene Expnded-Access-Studie mit RO5185426" teilnehmen

weiss du oder noch jemand darüber irgendetwas? ich hoffe soo sehr, dass ich zu den 50% die darauf ansprechen gehöre!!! bitte bitte bitte!!!!!!

euch allen viel Kraft und Gesundheit, *umarm*
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  #13  
Alt 24.05.2011, 11:15
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori,


was bist du tapfer.....wünsche dir von Herzen, dass es dir helfen wird!!! Vielleicht hast du ja die Gewichszunahme dem Kortison "zu verdanken". Damit lagert man ja ganz gut Flüssigkeit ein.

Viel Kraft für dich!
Zottie
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  #14  
Alt 28.05.2011, 11:36
Mori Mori ist offline
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Hallo .

Versuche tapfer zu sein und alles mitzumachen, aber langsam kann ich nicht mehr.
Die letzte Chemo hat mich echt umgehauen. Nachdem ich fast eine Woche brauchte um wieder aufstehen zu können hatte ich nun 3 ganz gute Tage und nun wieder bergab. Kreislauf ist weg, Herz klopft, Magen dreht sich....
Habe Angst vor der nächsten Chemo wenn ich eh schon so angeschlagen bin.
Lg mori
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  #15  
Alt 28.05.2011, 13:15
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Ort: Österreich - Tirol
Beiträge: 1.795
Lächeln AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

deine fürchterlichen Nebenwirkungen sind bei der Minimal-Dosis auf 5 Tage aber echt hammerhaft.
Ich hatte insgesamt 12 x Dacarbazin in einer Dosis und nicht auf 5 aufgeteilt.
Da hatte ich ebenfalls diese von dir beschriebenen Nebenwirkungen.
Ich hatte zwar nichts abgenommen aber auch nichts zugenommen.

Wie sieht es mit deinen Blutwerten aus?
Noch alles halbwegs in der Norm?

Du gehtst doch zur Chemo immer zu einem niedergelassenen onkologischen Facharzt, oder?


Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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