Tonsillenkarzinom

Hallo Bettina,
vielleicht ist das Spritzen von Botox ja die einzige Möglichkeit für Deinen Schwester, wieder Nahrung aufzunehmen. Ich hatte auch eine Neck-Dissection und bei mir ging auch alles Richtung Speiseröhre ( fehlende Schluckreflexe ) und da Du ja auch gerne etwas unternimmst, geduldig sein ist auch sehr schwer, würde es vielleicht Sinn machen auch noch eine Logopädin oder Logopäden mit Erfahrung bei Schluckpatienten zu befragen.
Das Du Dich in Heidelberg informieren willst finde ich gut. Habe selber keine Erfahrung da gemacht, aber schon viel Positives gehört.
Bei mir war das Carzinom 2x3 cm und 2 Lymphknoten waren befallen. Auch bei mir konnte das Gewebe nicht weiträumig entfernt werden. Das ist dann wohl auch ein Grund für stärkere Bestrahlungen. Trotzdem geht es mir heute wieder gut auch wenn ein paar Macken bleiben und meine Prognose ist auch gut, für die nächsten 3 Jahre darf ich jedenfalls schon mal planen hat man mir beim letzten Gespräch gesagt.
Übrigens zwischendurch mal abschalten ist sehr gut.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen Jutta

Hallo Jens,

diese "umgedrehte" Vorgehensweise ist sehr interessant - höre übrigens zum ersten Mal davon.
Die Gesamtdauer beträgt demnach ca sieben Wochen. Wurde überhaupt vorher eine Gewebeprobe
entnommen oder aus welchen Erkenntnissen wurde die Diagnose gestellt?
Vor allen Dingen würde uns eine Schilderung der Auswirkungen nach der Behandlung sehr interessieren
da die Intensität der evtl. Bestrahlungen wahrscheinlich nicht so hoch wäre und demzufolge die
voraussichtlichen "Schäden" nicht so gravierend wären. Halte uns auf bitte dem Laufenden.

an Alle,
meine Homepage http://www.hamualtoetting.de wurde um einen neuen Kurbericht (Bad König) erweitert.

Es sind in letzter Zeit vermehrt Tips genannt worden, wenn die wirklich jemandem geholfen haben bitte ich um
Zusendung um die Tipsammlung auf meiner Homepage zu erweitern

Gruss Harry

Liebe Leser,

mein 60-jähriger Schwiegervater hat Ende 2002 anläßlich eines Zahnarztbesuches seinem Zahnarzt von Schmerzen im Hals berichtet und gebeten, einmal zu schauen, ob er etwas sehen könne.
Die Antwort des Zahnarztes sinngemäß "... wir sind doch Männer, da gurgeln wir mal und dann geht das schon wieder weg...".
Mitte März, nachdem er z.T. blutigen Speichel bemerkt hatte, bat er mich, ihm einmal in den Hals zu schauen. Ich sah, als Laie, im rechten Tonsillenbereich ein etwa Fünfmarkstück großes Areal, gerötet, mit weißen Punkten, teils blutig, nicht verschorfend und riet ihm zum umgehenden Besuch eines HNO-Arztes.
Daraufhin wurde eine Biopsie veranlaßt, die folgenden histologischen Befund ergab:

- Geringgradig differenziertes Plattenepithelkarzinom (AK 4883/03, AK 4940/03)

Nach dreiwöchiger Wartezeit erfolgte stationäre Aufnahme zur Panendoskopie, enoralen Tumorresektion, Neck dissection beidseits sowie zur Tracheotomie - Dauer dieser Operation ca. 7 Stunden.

Bei der HNO-ärztlichen Spiegeluntersuchung zeigte sich eine Exulzeration der rectiten Tonsille, diese jedoch auf das Organ beschränkt. Die übrigen Befunde waren unauffällig.

Im Computertomogramm des Halses zeigte sich eine Raumforderung im Bereich der rechten Tonsille ohne Anhalt für pathologisch vergrößerte Halslymphknoten.

Im Computertomogramm des Thorax zeigte sich ein grenzwertiger, pleuraständiger Rundherd im
Bereich des Mittellappens rechts von 5mm Durchmesser. Eine radiologische Kontrolle des
Befundes sollte in 3 Monaten erfolgen. (Anm.: ist inzwischen schon erfolgt und ergab keinen positiven Befund)

Im Computertomogramm des Abdomens zeigte sich eine unklare sklerotisch begrenzte Läsion in der BWS, eher untypisch malignitätsuntypisch. Es sollte jedoch zum sicheren Ausschluß ergänzend eine Szintigraphie erfolgen. (Anm.: ist inzwischen schon erfolgt und ergab keinen positiven Befund)

Nach entsprechender Vorbereitung wurden am 11.04.2003 folgende Eingriffe in Intubationsnarkose durchgeführt:

- Enorale Tumorresektion rechts, Tonsillektomie links (11.04.2003)
- Funktionelle, supraomohyoldale Neck dissection beidseits (11.04.2033)
- Temporäre Tracheostomie (11.04.2003)
- Tracheostomaverschluss in Lokalanästhesie (LA) (29.04.2003)

Der Tumor konnte dabei in sano entfernt werden. Der postoperative Heilungsverlauf blieb bis
zur Entlassung komplikationslos, die Fäden wurden entfernt. Das Tracheostoma konnte bereits
wahrend des stationaren Aufenthaltes problemlos abgeklebt werden. Am 29.04.2003 erfolgte der Tracheostomaverschluß in LA.
Die Ärzte der Klinik für Strahlentherapie haben eine postoperative, adjuvante Strahlentherapie indiziert.

Die Strahlentherapie wurde mit 36 Einzelbestrahlungen festgesetzt.

Nach Abschluß der Bestrahlungsserie erfolgte AHB über vier Wochen.

Soweit die medizinisch-fachliche Darstellung.


Die Beiträge im Krebsforum hier haben sehr wesentlich dazu beigetragen, daß der gesamte Ablauf im Verhältnis sehr positiv war. Am wichtigsten war wohl der Tip AMIFOSTIN zum Schutz der Speicheldrüsen, direkt vor JEDER (!!!) Bestrahlung - teilstationär - appliziert und der Hinweis auf Reishi!

Parallel zur herkömmlichen Methodik der behandelnden Ärzteschaft, deren Medikation, etc., wurden folgende Präparate und Hilfsmittel eingenommen, bzw. angewandt:

- Vitamin E 400mg, 3x3 täglich (nach Diagnosestellung)
- Ganodermin® (Reishi); Vital-Pilzextrakt nach Prof. Dr. Lelley, 60 Kapseln á 250 mg Extraktpulver; 2x1 täglich (nach Entlassung aus dem Krankenhaus)
- Bestrahlung mit Bioptron-Lampe (Klinikausführung, höhere Strahlingsleistung = kürzere Bestrahlngszeiten), so oft als möglich (nach Entlassung aus dem Krankenhaus)

- Vitamin E
Vitamin E, wie auch C, ist als Radikalenfänger mittlerweile überaus bekannt, nimmt dem Körper Arbeit ab, indem es die Zellen vor den freien Sauerstoffradikalen, die zellschädigende Wirkung haben, schützt, die körpereigene Abwehr sich also auf ihre eigentliche Aufgabe konzentrieren kann.

Ein behandelnder Arzt meinte, man solle das nicht parallel zur ärztlich verordneten Medikation einnehmen. Die Radikale zerstörten ja schließlich auch Krebszellen.
Diese Aussage ist auf dem Hintergrund geäußert worden, daß mein Schwiegervater als "Fall" zu Studienzwecken für die Anwendung von AMIFOSTIN herangezogen wurde - und da sollen natürlich die wissenschaftlich auszuwertenden Daten nicht durch patienteneigene Zusatzmedikation verfälscht werden. Aus medizinischer Sicht durchaus verständlich und - für die Wissenschaftler wünschenswert. Aber als Patient ist man sich i.d.R. selbst der Nächste... - da sagt die Logik: es gibt nur wenige Krebszellen, dagegen Abermillionen gesunder Zellen, die den Radikalen Angriffsfläche bieten. Also dürfte der Prozentsatz der von den Radikalen geschädigten Krebszellen so minimal sein, daß der Schaden an den gesunden Zellen weitaus größer sein wird, als der Nutzen in Bezug auf geschädigte Krebszellen!

Fazit: In solchen Fällen keine Informationen an die Ärzte, sofern es sich nicht wirklich um "Medikamente" handelt, die zusätzlich eingenommen werden.
Mag also die Studie ein überraschend gutes Ergebnis geliefert haben, so kommt diese Therapie "AMIFOSTIN und Bestrahlung" eben - hoffentlich - noch vielen anderen Patienten zugute!

- Ganodermin 2x1
Prof. Dr. Lelley, GAMU, Krefeld, empfahl in einem Telefonat, nach Schilderung o.g. medizinischer Fakten, neben der Einnahme dieses Präparates noch folgende weitere Medikation:

- Agarikin 2x1
- Lentinulin 2x2
- Grifolanin 2x1

Prof. Dr. Lelley steht telefonisch sehr kooperativ für Detailinformationen und Ratschläge zur Verfügung. Ein Gespräch lohnt sich in jedem Fall. Bei Sammelbestellungen gibt es Rabatte. Im Internet errreichbar per www.gamu.de.

- Bioptron-Lampe
Diese Lampe emittiert ein polarisiertes Licht im Spektralbereich von 400-2000nm (gelbliches Sonnenlicht), das mit 40mW/cm² eine Eindringtiefe von etwa 2,5cm erreicht.
Polarisiertes Licht, wie auch LASER (z.B. Helium-Neon 632,8nm, rot), wirkt, wissenschaftlich nachgewiesen seit Jahrzehnten, entzündungshemmend, schmerzstillend, regt das Immunsystem an, fördert die Durchblutung und normalisiert den Stoffwechselhaushalt der bestrahlten Zellen.
Dadurch wird frisches Narbengewebe homogener, weicher, weil durch den optimierten Stoffwechsel Schlackenstoffe, Abfallprodukte des Zellhaushaltes, besser aus dem nur schwach durchbluteten Narbengewebe abtransportiert, statt eingelagert, werden.

Sofort nach Entlassung aus dem Krankenhaus begann mein Schwiegervater mit der Bestrahlung der Narben, sowie intraoral des OP-Gebietes für jeweils 15 Minuten, mehrmals täglich, anfangs wenn Beschwerden auftraten, wie Schmerzen beim Schlucken, etc., später auch prophylaktisch.
Er berichtete, daß die Schmerzen nach der Bestrahlung mit der Lampe verschwunden oder zumindest nur noch stark abgeschächt wahrgenommen wurden. Die Narben verheilten sehr gut.

In der Klinik wurde er als Paradefall für ausgezeichnete Wundheilung (besonders intraoral) und geringste Nebenwirkungen im Bereich der Bestrahlungsfelder vorgeführt.

Durch den Einsatz von AMIFOSTIN vor den Bestrahlungen wurde zumindest die volle Funktionsfähigkeit der linken Speicheldrüse bewahrt, die rechte wird sich mit der Zeit wieder funktionsfähig ausbilden müssen.

Bemerkenswert ist gewesen, daß er an Samstagen kein AMIFOSTIN bekommen sollte, weil das aus organisatorischen Gründen nicht möglich sein sollte.
Einen Samstag erhielt er also kein AMIFOSTIN und hatte in den Folgetagen wesentlich heftigere Nebenwirkungen, als mit AMIFOSTIN.
Fazit: Er vereinbarte, daß er samstags nicht zur Bestrahlung käme und erhielt folglich künftig vor JEDER Bestrahlung AMIFOSTIN.

Allerdings sollte eine Bestrahlungsserie nicht unnötig unterbrochen werden, da die Krebszellen eine eigene Biodynamik haben, die sich nicht an organisatorischen Hindernissen in der Terminplanung ausrichten, noch darauf Rücksicht nehmen.
Bestrahlungen wirken in summa und bezogen auf einen definierten Zeitraum, weil nur unter diesen errechneten Wertezusammenhängen die beabsichtigte Wirkung gegeben ist.

Wünschenswert ist auch, daß die behandelnden Ärzte untereinander sich kooperierend ergänzen und abstimmen, daß sie die Ängste der Patenten wahrnehmen und darauf eingehen, wie auch auf - konstruktive, mit fundiertem Wissen untermauerte Therapievorschläge, auch ggf. alternativer Natur - seitens der Betroffenen.

Aber: auch Ärzte sind nur Menschen, können irren, sind eingebunden in ein Konstrukt, das sich unter primär wirtschaftlichen Aspekten zu rentieren hat, leiden unter statistischem Erfolgsdruck, Zeitmangel, etc. und insbesondere allergisch gegen Patienten"ratschläge"...

Deshalb, wenn ich als Patient ein offenes Ohr für therapeutische Vorschläge erlangen möchte, sollte ich dem Arzt alle Informationen sorgfältig aufbereitet, übersichtlich dargestellt und mit Quellen-Nachweisen versehen, präsentieren.

Auf diese Weise haben Ärzte sich schon über 200-seitige, englischsprachige Zusammenstellungen aus dem Internet, ordentlich gebunden und mit Inhaltsverzeichnis versehen, zu Gemüte geführt und darin beschriebene Therapiewege, - meist waren es Kliniken in den USA, die diese neuartigen Therapieformen beschrieben -, beschritten.
Ärzte haben leider nicht die Zeit, sich neben ihren Diensten, Fortbildungen, Auseinandersetzungen mit ihren Berufsverbänden, Regressen der Krankenkassen, etc. noch mit patientenspezifischen Detailrecherchen zu befassen. Solche Recherchen kosten eine Unmenge an Zeit und sind überaus arbeitsintensiv.

Wer aber einen Angehörigen hat, der erkrankt ist, für den sollte notfalls auch ein Urlaub zu "opfern" sein, um ggf. hier noch unbekannte Therapieformen zu entdecken und den behandelnden Ärzten diese in leicht verdaulichen Häppchen mundgerecht zu präsentieren.
So habe ich mehrfach ein offenes - und auch dankbares - Ohr bei Ärzten gefunden.

Summa summarum:

Ein relativ "guter" Befund, eine recht zügig und sorgfältig durchgeführte OP, den "Vorzug" AMIFOSTIN bekommen zu haben, halbwegs gesprächsbereite und kooperative Ärzte, die nicht nur schulmedizinische Traditionen pflegen, dies alles sind sicherlich nicht immer und überall anzutreffende, gute Voraussetzungen, eine solche Erkrankung mit halbwegs mäßigen Blessuren zu überstehen.
Aber: ich bin überzeugt, daß die Kombination dieser Voraussetzungen mit den hochdosierten Vitamingaben und der Behandlung mit der Bioptron-Lampe, sowie dem Reishi-Extrakt Ganodermin diese positive Entwicklung ermöglichte.

Mein Schwiegervater wird auch weiterhin Reishi und Vitamin E zu sich nehmen und intraoral bestrahlen, wer weiß, ob nicht die Speicheldrüsen ebenfalls von der positiven Wirkung des polarisierten Lichtes profitieren... - Ein Versuch ist es wert - und schaden kann es nicht.


Nochmals unser aller Dank an alle Aktiven hier im Forum für die Hinweise auf AMIFOSTIN und REISHI, verbunden mit der Bitte um Anfragen zu hier geschilderten Einzelheiten oder Themenbereichen, Bezugsquellen, etc., sofern entsprechender Bedarf an Klärung oder ergänzenden Informationen besteht.

Hallo Herr Görner,

danke für den ausführlichen Bericht der sicherlich viel Arbeit gemacht hat.
Interessant ist der Bericht schon, doch mit so einer exakten Schilderung gehört
er meiner Meinung nach eigentlich in eine ärztliche Fachzeitschrift.

Zu dem Satz aus ihrem Bericht (- Vitamin E, wie auch C, ist als Radikalenfänger
mittlerweile überaus bekannt ) möchte ich Folgendes anmerken bevor alles
Mögliche geschluckt wird :
Bei dem Wirkstoff Natriumselenit z.Bspl. wird vor einer gleichzeitigen Einnahme mit
Vitamin C gewarnt !! ( Tabletten "Cefasel" )

Ob eine derartig konzentrierte Masse an Medikamenten, Anwendungen -wie geschildert-
nur Positives bewirkt wird sich wohl erst nach einiger Zeit bewahrheiten. Bei mir ist
sehr viel im Mülleimer gelandet und Anwendungen abgebrochen worden vor lauter Schmerzen
Übelkeit und körperlicher Schwäche. Aber das kann man wohl nur beurteilen wenn man
selbst davon betroffen ist.

Ich wünsche ihrem Schwiegervater das er alles gut übersteht und denken sie daran das
seelische Unterstützung oft mehr bewirken kann wie alles andere.

Gruss Harry

Hallo Harry,
danke für Deine ergänzenden Worte, die mir noch folgende Gedanken folgen ließen:

Mein vorstehendes Fazit "In solchen Fällen keine Informationen an die Ärzte..." bezog sich auf die KLINIKärzte.

Wenn man sich nicht sicher ist, ob man dies oder jenes (Vitamin-/Mineralstoff-)Präparat in Kombination mit VERORDNETER Medikation einnehmen kann, auch das Lesen der Beipackzettel der jeweiligen Medikamente nicht ausreichend verständliche Klärung bringt, dann sollte man STATT der Klinikärzte den HAUSarzt befragen, - der insoweit objektiver in seiner Antwort sein kann, weil bei ihm kein klinisches "Studien"-Interesse die Antwort vorgibt.

Wechselwirkungen sind stets zu beachten, i.d.R. aber auch deutlich in den Präparate-/Patienteninformationen aufgezeigt.
So wirkt Vitamin E auch gegen Thrombosen, weshalb bei Kombination mit blutverdünnennden Medikamenten eine Überwachung der entsprechenden Blutparameter angezeigt ist.
Diabetiker haben bei der Einnahme von hochdosiertem Vitamin E ggf. einen geringeren Insulinbedarf, da es blutzuckersenkende Eigenschaften haben kann.
Patienten mit Schilddrüsen-Unterfunktion sollten die spezifischen Werte beobachten lassen.

Vitamin E in Dosierungen von 4g/tgl. werden beispielsweise bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, muskeldegenerative Erkrankung) gegeben, z.T. sogar als alleinige Medikation, die in Einzelfällen zur Gesundung, bzw. zur fortgesetzten Lebensführung ohne Rollstuhl geführt hat. Ebenso bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, etc..

Da es kaum verwertbare Studien (Doppelblindstudien) in Bezug auf die Anwendung hochdosierter Vitamine bei einzelnen Erkrankungen gibt, wird nach wie vor kontrovers diskutiert.
Deshalb kann, wie in den meisten Empfehlungen hier im Forum, keine Allgemeingültigkeit aufgestellt werden, sondern lediglich die erlebte Erfahrung, als ganz persönlicher Maßstab fungierend, dargelegt werden.

Seelische Unterstützung - sicherlich das A und O bei den meisten ernsthafteren Erkrankungen!
In der ärztlichen Ausbildung leidlich vernachlässigt, sind die Ärzte i.d.R. überfordert, zeitlich, wie auch psychisch. Gerade in der Onkologie werden häufiger Niederlagen erlitten, Erfolge sind leider nicht die Regel. Der Umgang mit diesen, auch als persönliches Versagen verstandenen, Erfahrungen, ist auch für Ärzte ein meist schwieriges Unterfangen, abgesehen vom erfolgsorientierten Leistungsdruck gegenüber den Vorgesetzten. Und Erfolg bedeutet Heilung des Patienten..., Fragen desselben an den behandelnden Arzt, weshalb dieser oder jener Patient verstorben ist, sind keine Seltenheit.

Insoweit sind die Angehörigen in erster Linie gefordert, dieses Defizit an seelischer/psychischer Unterstützung zu kompensieren.
Angesichts der ureigenen Angst um den betroffenen Angehörigen, der Ungewißheit, des Nichtverstehens dieser Krankheit, des bohrenden "Warum"'s, eine sehr kräftezehrende Angelegenheit.
Aber: es ist die für den Erkrankten lebensnotwendige, ihn aufbauende Kraftreserve, aus der er die für seine Gesundung notwendige Willenskraft bezieht - und damit auch den behandelnden Ärzten Mut macht, menschlich-sinnvolle und therapeutisch wirksame Medizin zu praktizieren, trotz aller wirtschaftlich-statistischen Repressalien, denen sie unterliegen.

In dieser Konstellation weiß dann auch der Patient sich gut versorgt und kann somit zuversichtlicher sein und aktiv an seiner Therapie mitarbeiten.

Liebe Forumsteilnehmer,
lieber Achim Görner,

nach langer Zeit will auch mich wieder einmal zu Wort melden, da ich die Meinungsäußerung von unserem lieben Harry in keinster Weise teile.

Doch zuerst eine ausführliche Schilderung meiner derzeitigen Situation:

Z.Zt habe ich persönlich erhebliche Probleme mit meinen Strahlungsnachwirkungen. (Meine letzte Bestrahlung war am12-12-02)
Nachdem sich im Juni d.J. mein Körper auf einmal gegen meine PEG-Ernährung sträubte und mir meine Futterbeutel überhaupt nicht mehr bekamen, war ich gezwungen mich vollständig oral zu ernähren. Zum Glück vertrage ich Milch und so ernährte ich mich in der ersten Zeit fast nur von Haferflockensuppe ohne Zucker (sehr vitminreich!) Nebenher liefen dann meine Experimente mit allen normalen Nahrungsmitteln, wobei ich am Anfang für 2 Bröckchen Toastbrot ohne Rinde, Größe 1x1 cm (weil weiter ging mein Kiefer nicht auf), mit etwas Margarine oder Quark ungelogen über eine Stunde benötigte, um sie kleingekaut und mit Milch vermischt hinunterschlucken zu können. Wer sich nun fragt, wieso dies so lange dauerte, dem sei gesagt, er solle sich nicht vorstellen, ich hätte dieses Bröckchen auf einmal in den Mund stecken können. - O nein, von diesem Quadratzentimeter Brot habe ich mindestens zweimal abgebissen! Und meine Kiefer schmerzten und der Schmerz trieb mir das Wasser in die Augen. Wie oft ich mir während dieser Zeit auf die Zunge oder in die Wange gebissen habe, habe ich wohlweislich nicht gezählt.
Jeden Morgen hieß es aufs Neue „Augen zu und durch“ obwohl ich am liebsten den Mund überhaupt nicht mehr aufgemacht hätte. Doch „Durchhalten“ heißt unser aller Parole und „Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen“ !

Mittlerweile bin ich nun ich nun nach über einem Jahr (OP und Anlage der PEG waren am 02-09-02) endlich meine PEG losgeworden und ernähre mich wieder „ganz normal“, wobei der Begriff des „Ganz-Normalen“ sehr differenziert zu betrachten ist.
Das Essen dauert immer noch sehr lange, erfolgt unter relativ hoher Konzentration verbunden mit einer sehr aufrechten Kopf- und Körperhaltung und macht noch relativ wenig Spaß. Die unteren Schneidezähne, dort wo die Kieferdurchtrennung erfolgte, sind im höchsten Maße druckempfindlich und können noch immer nicht richtig zubeißen. Die Kiefergelenke schmerzen bei jedem Bissen und wollen sich noch immer nicht weiter als 10 Spatel hoch öffnen. Und manche Nahrungsmittel wollen einfach noch nicht gegessen werden. Kartoffeln sind z.B. ein großes Handicap und wollen einfach nicht richtig rutschen. Auch Brot ist für mich nicht unbedingt leicht zu essen. Was hingegen hervorragend funktioniert sind Gemüse jeder Art, Puten- oder Hähnchenfleisch, gedünsteter Lachs u.a. zarter Fisch, Salate auch in Rohkostform. Radieschen oder Rhabarbar stimulierten z.B. hervorragend meine Speicheldrüsenproduktion.
Was ich überhaupt nicht gut essen kann sind süße Speisen. Der Zucker reizt meinen Rachen und meine Schleimhäute.

Der folgende Passus betrifft eigentlich nur die „Weiberseite“:
Da mein Hormonhaushalt noch keine Anstalten macht, den Betrieb einzustellen, machen mir die berüchtigten Tage vor den Tagen ziemliche Probleme. Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden und Lymphschwellungen nehmen urplötzlich aus dem Nichts heraus zu, um dann wieder 2-3 Tage später abzuklingen. Haben wir vielleicht Frauen im Forum, die ähnliche Auswirkungen ihrer hormonellen Schwankungen beobachtet haben?
Das Essen rutscht an diesen Tagen ums Verrecken nicht runter und bleibt förmlich im Halse stecken.
Durch die strahlenbedingte Xerostomie, die zu dieser Zeit ebenfalls verstärkt auftritt, sind auch die Zähne hochsensibel und erschweren die Nahrungsaufnahme zusätzlich.
Am schlimmsten wirken sich alle Nebenwirkungen jedoch auf mein Sprechvermögen aus. Durch den offenen Rachen hat mein Sprechvermögen extremen Schaden erlitten und je trockener der Mund und je eingeschränkter der Kiefer umso schwieriger ist das Sprechen für mich – Kermit lässt grüßen!

Soviel zu meiner momentanen Lage.
Mein nächster Kontrollcheck beim Prof. steht in der nächsten Woche an und ich hoffe auf ein weiteres gutes Ergebnis für mich.
Vor ca. drei Wochen sagte mein Hausarzt in einem Gespräch über Statistik hinsichtlich unserer Krebsart folgendes zu mir :
„Ihre Operation ist nunmehr über ein Jahr her und Sie sitzen immer noch lebend vor mir. Gehen Sie davon aus, dass Sie gesund sind. Denn Ihr Krebs ist ein Killer und wenn Sie nicht gesund wären, wären Sie schon jetzt tot .“

Ihr seht mal wieder – es kann nur besser werden!



Mein Kommentar zu und für Achim:

Auch ich habe durch unzutreffende Diagnosestellung mehrerer Ärzte (1 x Allgem.-Arzt, 3 x HNO-Ärzte) sowie zweier Heilpraktiker seinerzeit fast das Zeitliche gesegnet und verdanke einzig meinen Schutzengeln und allen guten Göttern sowie einem weiteren, besser informierten oder weitergebildeten (?) HNO-Arzt, dass ich auch heute noch lebe und mich u.a. intensiv mit dieser Krankheit auseinandersetzen darf.

Gerade da ich selbst Betroffene bin und seit über einem Jahr bei Recherchen fast tagtäglich erfahre, wie wenig hilfreiche Informationen für mich / uns Patienten speziell zu dieser Form der Krebserkrankung und den daraus resultierenden Nachfolgeschäden existiere, bin ich außerordentlich dankbar für jede ausführliche Schilderung.
Wieso um alles in der Welt sollten derartige Informationen nur in Fachzeitschriften verbreitet werden???
(Im übrigen werden die Einnahme der Vitamine A, E und C, sowie auch die Verabreichung von Selen und Zink in der Onkologie befürwortet und jeder Betroffene, der sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt und -gesetzt hat, wird mit Sicherheit auch um die Kontraindikationen Bescheid wissen.)

Meiner Meinung nach sollte jeder Betroffene, egal ob persönlich oder über Angehörige, so viele Informationen wie möglich in dieses Forum stellen. Mir hilft es nicht zum Gesundwerden, zu erfahren ob jemand im Urlaub war oder wann und wie lange jemand in der Reha gewesen ist. Diese Infos sind so hoch individuell, da jeder Krankheitsverlauf individueller Natur ist.
Wenn aber Alternativmethoden zur Anwendung kommen - von denen die überwiegende Mehrheit der Schulmediziner auch heute noch nichts wissen wollen - und wenn kompetente Ärzteteams über Wissen und/oder großes chirurgisches Können verfügen, ist dies für mich als Patient sehr interessant.
Ich denke, daß auch die kleinen Infobröckchen für jeden "neuen Forumsfinder" sehr hilfreich sein können.
Speziell zur "Aufbereitung seiner Unterlagen in leicht verdauliche Häppchen" kann auch ich persönlich nur raten. Auch meine Ärzte haben sie bisher immer mit "Kußhand" dankbar angenommen.

Einmal davon ausgehend, lieber Achim, daß Sie keinen Provisions- oder ähnlichen Vertrag mit welchen Firmen auch immer haben, würde mich persönlich noch interessieren, wie es ihrem Herrn Schwiegervater heute geht und wie er sich fühlt.
Haben die Bestrahlungen Folgen gehabt und wie geht er damit um?

Soviel für heute.
Euch allen im Forum ganz herzliche Grüße

Ursula

Hallo Ursula,
hallo Achim,

natürlich kann und will ich nur für mich sprechen. Jeder Beitrag der jemandem weiterhelfen kann ist mir willkommen, aber die Menschen sind nun mal unterschiedlich, auch in der Bwältigung von Krebserkrankungen. Nicht jeder muß bis ins Detail über die Krankheit informiert sein, um sie zu bewältigen. Das trifft sicherlich auch auf mich zu und ich gebe offen zu, daß ich nur einen Bruchteil vom medizinischen Teil Deines Berichtes, Achim, verstanden habe. Das ist sicher nicht schlimm, andere freuen sich über die Informationen. Es sollte aber auch nicht vergessen werden, daß dieses Forum für Laien ist und für diese auch verständlich sein sollte.
Liebe Ursula, selbst die Schulmediziner gehen dazu über den ganzen Menschen zu sehen, warum sollten wir uns nur für die Carcinome der Forumsteilnehmer interessieren? Für mich war es immer wichtig auch die Menschen sehen zu können und ich bin sehr froh, daß es das Forum in dieser Form gibt.
So, jetzt zum Hormonhaushalt, leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen. Ich bin 51 und zeitgleich mit der Krebserkrankung bin in die Wechseljahre gekommen und habe auch glücklicherweise kaum Probleme. Liebe Ursula, ich gehe davon aus, Dein Arzt hat recht, ich wünsche Dir jedenfalls weiter ganz viel Kraft.
Lieber Achim, ich finde es super, daß Du Dich so um Deinen Schwiegervater kümmerst. Wir wissen sehr wohl was unsere Angehörigen leisten.

Liebe Grüße an Alle Jutta

Wie in der Hamburger Vergleichsstudie, so auch in Halle geschehen, aber erst auf patientenseitiges Insistieren!

Drei Gaben Ethyol (AMIFOSTIN) kostet tatsächlich 974,99! Die Kosten werden aber von den Kassen übernommen und es wirkt offenbar auch! (siehe meinen vorstehenden Beitrag)

Man muß den behandelnden Radiologen jedoch meist explizit darauf hinweisen, daß es dieses Medikament gibt und man die Bestrahlung unbedingt nur unter dieser Medikation wünscht.

Manche Kliniken initiieren dann eine Studie, was für den Patienten wegen der genaueren Beobachtung keineswegs nachteilig ist.

Möglicherweise wollen die Ärzte mit dem Hinweis ausweichen, daß es da Nebenwirkungen gebe und man dieses "Risiko" nicht eingehen wolle.
Einzig richtig ist, daß dieses Medikament unter stationären Bedingungen kurz vor der Bestrahlung verabreicht werden muß, weil ggf. Unverträglichkeiten auftreten können, aber eben nicht müssen.
Sofern es "nur" Unwohlsein ist, dürfte diese Nebenwirkung sicherlich in keinem Verhältnis zum beabsichtigten Erhalt der Funktion der Speicheldrüsen stehen!
Ein Einfluß auf den Blutdruck wird bei der Injektion stetig beobachtet und wäre die letzte der beiden häufigsten (10%) Nebenwirkungen...

Außerdem schrecken manche Ärzte u.U. gern vor dem verwaltungstechnischen "Aufwand" der erforderlichen teilstationären Aufnahme des Patienten zurück.
Denn zur Durchführung der Verabreichung des AMIFOSTIN muß der Patient "teilstationär" aufgenommen werden. Danach wird er sogleich wieder zur Bestrahlung entlassen.

Wenn schließlich AMIFOSTIN verabreicht wird, dann möglichst vermeiden, daß z.B. samstags Bestrahlungen OHNE AMIFOSTIN durchgeführt werden, da an manchen Kliniken samstags keine teilstationäre Aufnahme möglich ist.
Mein Schwiegervater hat bei (nur) einer Bestrahlung OHNE AMIFOSTIN stärkere Nebenwirkungen verspürt.

Hier dann argumentieren, - zumal, wenn eine Studie durchgeführt werden sollte -, daß es doch im Interesse der Studie sei, wenn die Bestrahlungen ausschließlich MIT Gabe von AMIFOSTIN stattfänden, da ja sonst die Ergebnisse der Studie verfälscht würden...

Welcher Wissenschaftler würde eine Verfälschung der Studie zulassen wollen! :-)

Hallo Jutta, hallo Ihr alle zusammen,
Nun weiß ich etwas mehr über das Schluckproblem meiner Schwester. Also, es dreht sich um die Pharynx- bzw. Schlundmuskulatur auf der "rechten" Seite. Da man hier bei der Neck-Dissection die Rachenwand komplett entfernen mußte, wurde diese durch einen Hautlappen (obere Zipfel des trilobed-flap) ersetzt. (Auf der linken Seite ist die Rachenwand noch erhalten). Die Pharynxmuskulatur ist anscheinend ein ganz speziell arbeitender Muskel (mit Quer- und Längsmuskeln), im Gegensatz zu einem Hautlappen, dessen Muskeln diese Funktion nicht übernehmen kann. Der Schluckvorgang muß hier nun komplett neu erlernt werden (Präventionsschlucken!?) Das injezieren von Botox in den Schließmuskel der Speiseröhre soll diesen Vorgang erleichtern. Lt. Professor ist eine Chance das Schlucken wieder hinzukriegen bei ca. 10% (sehr ermutigend!!!)
Meine Schester übt täglich mit einer Logopädin, wobei bisher noch kein richtiger Erfolg sichtbar zu sein scheint. Aber das wird wohl noch etwas Zeit in Anspruch nehmen. Hauptsache es wird wieder. Ansonsten wollen die Ärzte den Kehlkopf entfernen und die Luftröhre verschließen.
Wäre sehr interessant zu erfahren, ob Euch ähnliche Fälle bekannt sind, bei denen Erfolge zu verzeichnen sind.
Nächste Woche haben wir einen Termin in Karlsruhe (normale Bestrahlungs-Therapie) und in Heidelberg (IMRT-Therapie), tja und dann geht's mit der Bestrahlung. Hoffentlich wird's nicht allzu heftig. Der Zustand von meiner Schwester, abgesehen vom Tracheostoma und den Prognosen der Ärzte, ist eigentlich - überraschender Weise - ganz gut. Ist echt gedultig - war sie früher gar nicht! Ist auch viel umgänglicher geworden, auch der Dickkopf läßt nach ... So hat die Krankheit ja doch auch gute Seiten! Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut und wünsch Euch ein schönes Wochenende - alles Liebe - Grüssle Bettina

Ach ja, noch ne Frage. Sind die Schluckprobleme, die bei Euch aufgetreten sind, eher von der OP - oder ehrer von der Bestrahlung?

Hallo liebe Jutta, Raipa und Rosi, und Harry und Bernie,
und hallo an alle anderen.
Ich möchte mich bei Euch für Euren Beistand bedanken.
Aus verständlichen Gründen möchte ich nicht mehr in das Board gehen, weil ich nicht mehr damit klar komme. Das Leben alleine ist wirklich schwer und so furchtbar anders.
Euch allen wünsche ich von ganzem Herzen alles alles Liebe und Gute, vor allen Dingen wieder ein grosses Stück Gesundheit.
Herzlichst
Eure Bärbel

Hallo Bettina,
die Schluckprobleme Deiner Schwester sind doch anders als meine und es wird sicher länger dauern bis sie wieder richtig schlucken kann, aber es sind doch gute Chancen da. Natürlich hängt wie bei allem sehr viel von ihr selber ab und wenn ihr dann noch Fachleute helfen, müßte es doch eigentlich klappen. Warum sollte Deine Schwester nicht zu den 10% gehören die das schaffen.Antworten zu Fragen die Kehlkopfoperationen betreffen findest Du vielleicht im Forum für Kehlkopfkrebs. Die bleibenden Schluckprobleme sind bei mir von den OPs und den Bestrahlungen.Bei den normalen Bestrahlungen werden oft die Speicheldrüsen zerstört und der Geschmack kann auch verschwinden, kommt aber in der Regel wieder. Während und kurz nach den Bestrahlungen gibt es natürlich zusätzlich ein paar. Verbrennungen und Pilzbefall, bei jedem unterschiedlich stark und habt keine Angst davor, ich will nichts beschönigen aber das Gute ist bei diesen Beschwerden, man weiß wann sie wieder verschwinden. Übrigens würde ich mich nicht darauf verlassen, daß der Dickkopf Deiner Schwester für immer verschwunden ist, meiner kam sofort wieder nachdem es mir besser ging.
Alles Gute für kommende Woche
Ein schönes Wochenende für Dich und Deine Schwester
Jutta

Die Bestrahlungsfolgen bei meinem Schwiegervater waren glücklicherweise relativ mäßig im Vergleich zu anderen Schilderungen hier.

Sie beschränkten sich auf
- einen reduzierten Speichelfluß, der sich bei längerem Sprechen durch ein trockenes Gefühl im Mund und folglich rauherer, hüstelnder Aussprache auswirkte.
Hier hat sicherlich AMIFOSTIN die Speicheldrüsen gut geschützt.
- Entzündungen der Mundschleimhaut mit leichtem Pilzbefall, die offenbar mittels der Bestrahlung mit dem polarisierten Licht der Bioptron-Lampe (mit geöffnetem Mund vor der Lampe sitzend) nicht ausuferten, sondern sehr schnell wieder abheilten. Der nach den Bestrahlungen zur Nachuntersuchung konsultierte HNO-Arzt äußerte sich jedenfalls ob des sehr guten Zustandes der Mundschleimhaut überrascht positiv.
Gegen Pilzbefall wurde eine antimykotische Suspension (Sab Simplex) verschrieben.
- Geschmacksirritationen; Alkohol und Gewürze, alles Scharfe verursacht ein Brennen.

Verbrennungen sind nicht aufgetreten, wohl Hautrötung und -bräunung. Hier kann vermutet werden, daß durch die Behandlung mit polarisiertem Licht die Regeneration der Hautzellen ausreichend schnell vorangetrieben wurde, weshalb es zu keinen ernsthafteren Hautschädigungen gekommen ist.

Schluckbeschwerden gab es lediglich wegen Wundschmerzes, sofern dickere oder trockenere, krustige, kantige, etc. Nahrungsmittel den Bereich passierten.

Zur Zeit sind, bis auf die noch andauernden Geschmacksirritationen keine nennenswerten Beschwerden mehr vorhanden.

Als Folge der Entfernung der Lyphknoten kommt es zu Lymphstau. Während der AHB (Anschlußheilbehandlung) wurde manuelle Lymphdrainage vorgenommen.
Nach Rückkehr von der AHB wurde die Bestrahlung mit der Bioptron-Lampe fortgesetzt. Es fand keine Lymphdrainage mehr statt.
Dies führte zu einem Lymphstau, der sich in Kopfschmerzen äußerte, sowie einer schmerzhaften Hypersensitivität der gesamten Kopfhaut.
Nach Absetzen der Bestrahlung mit polarisiertem Licht verringerten sich diese Symptome.
Dies ist zwar ein Einzelfall, es kann also nicht gesichert behauptet werden, daß diese Wirkung definitiv auf die Einwirkung des polarisierten Lichtes zurückzuführen sind, es ist jedoch u.U. erklärlich:

Das Licht hat eine Eindringtiefe von etwa 2,5cm bei einem Bestrahlungsabstand von 5cm. Es regt den Stoffwechsel der Zellen im bestrahlten Bereich an. Hierdurch kann es zu einer erhöhten Konzentration von Lymphe im Gewebe gekommen sein, die, mangels noch nicht manifestierter "Ersatzwege" für die Lymphe, zu diesem so forcierten Lymphstau führte.
Vorstehende Erklärung ist lediglich meine Vorstellung für diesen Kausalzusammenhang. Sofern jemand eine wissenschaftlich fundierte Erklärung abgeben kann, wäre der geschilderte Umstand konkreter einzuordnen und zu gewichten.

p.s. Sofern Passagen, insbesondere in dem medizinischen Teil meiner Beiträge, unverständlich sind, bitte ich um Fragestellung!
Ich habe bewußt den unveränderten medizinischen Bericht hier wiedergegeben, weil ich eine klare, unverkürzte Darstellung ermöglichen wollte.
Verständlicherweise sind diese Abhandlungen von Ärzten für Ärzte geschrieben und daher für Laien schwer oder nicht verständlich, allein schon der Nomenklatur halber.
Dennoch gibt es für nahezu jeden Fachausdruck zumindest einen umschreibenden, allgemein verständlichen Kontext. Doch, ehe ich, den ohnehin langen, Fachbericht durch eine "eingedeutschte Übersetzung", in seiner Länge verdoppele, gehe ich u.U. effizienter auf gezielte Fragestellungen ein.

Und abschließend: es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten! ;-)

Hallo Achim,

ich wurde 2001 bestrahlt, auch unter der Zugabe von Amifostin im Rahmen einer Studie.
Diese Studie hat lt. meines Radiologen ergeben, dass die Speicheldrüsen trotz Amifostin langfristig Schden genommen haben. So auch bei mir, habe nach wie vor eine starke Mundtrockenheit. In wenigen Einzelfällen verbesserte sich der Speichelfluss nach 2 Jahren wieder. Dennoch ist es, meiner Meinung nach immer einen Versuch wert mit Amifostin die Beschwerden zu verringern.
So hatte ich auch keine nennenswerten Hautprobleme während der Bestrahlung, evtl. auch eine Wirkung von Amifostin. Vielleicht haben Dein Schwiegervater und ich aber einfach nur eine "sehr gute Haut?" Schließlich wirken sich die Strahlenschäden bei jedem anders aus....
Auch sollte man erwähnen, da Amifostin ein Zellprotektor ist, dass es sich auch in Krebszellen anreichern kann und diese schützt, dies ist allerdings nicht bestätigt, wurde aber damals von einem Arzt erwähnt. Hier ist aber der mögl. Nutzen höher, als das Risiko....

Alles Gute für Euch

Torsten

Hallo, ihr lieben Leute!

Ich traue mich endlich, mich bei euch"einzuklinken".
Ich bin im Dez.2oo2 operiert worden. Da die Neben-
wirkungen der Strahlentherapie für mich einfach zu
heftig waren, habe ih mich dagegen entschieden. Ich
kann also eigentlich nicht mitreden. Mir geht es noch sehr gut. Habe grade einen großen Scan hinter mir, es wurde nichts Neues festgestellt. Ich versuche natürlich, wie ihr auch, mit Enzymen, Vitaminen, Selen gegen die Krankheit anzugehen.
Wie es mir gelingen wird, weiß ich heute eben noch nicht. Ich habe inzwischen ein Gewicht erreicht,so schwer war ich nie in meinem Leben. Im Dezember
noch 50 kg, jetzt 65 kg. Fast schon zuviel für mich.
Ich fühle mich gut, super Kondition. Für wie lange, dass weiss ich leider nicht. Aber ich genieße jetzt die Zeit. Im Hinterkopf weiß ich aber, dass meine zeit begrenzt ist. Aber ich liebe das Leben, meine Family usw. Ich hoffe so sehr, daß wir es schaffen!
Alles Liebe u. Gute für euch, ihr tapferen und tollen Leute! Ich bewundere euch und bin eigentlich ein großer Feigling, der einen anderen Weg geht!
Gruß Sija

Hallo Sija,

freut mich das es dir soweit recht gut geht, die Entscheidung was für einen richtig ist oder
nicht wird sich schon mit der Zeit herausstellen, Lebensqualität oder Lebensdauer.
Beides zusammen wird es wohl nie geben.
Man wird aus heiterem Himmel mit dieser Krankheit konfrontiert und ehrlich gesagt -
wer ist danach in der Lage "richtige" Entscheidungen zu treffen?
Die Gedanken wirbeln durcheinander, man rechnet mit dem Schlimmsten, man will alles regeln,
man will dies man will das. Dann kommen die Griffe nach den Strohhalmen - es muss doch
eine Möglichkeit geben. Nun kommt der Lebenswille ins Spiel und es wird gekämpft.

Du wirst selber mit der Zeit merken was dir gut tut, ich habe mich sehr stark verändert. Das erste
Jahr war ich ungeniessbar für meine Mitmenschen - es war oft zum Verzweifeln, extrem abgemagert
und sehr starke Schmerzen. Inzwischen habe ich mich einigermassen gefangen und versuche
- immer noch mit vielen Einschränkungen - mir das Leben einigermassen erträglich zu gestalten und
es funktioniert.

Nehm dir mal meine Homepage vor, steht vieles drin um dich zu unterstützen
http://www.hamualtoetting.de

Viel Glück,
Harry