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  #7546  
Alt 05.07.2010, 00:19
Benutzerbild von Blume68
Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Michaela,

zu deinem morgigen "Burzeltag" darf ich dir vielleicht heute schon liebe Wünsche übersenden? (weiß nicht, ob ich morgen aus dem Büro dazu komme.)

Ich wünsche dir einen beschwerdefreien Tag, liebe Menschen, die bei dir sind, oder dich wissen lassen, dass sie es gerne wären. Ich wünsche dir viele fröhliche Sonnenstrahlen, die in dein Zimmer scheinen (heiß werden soll es gottlob nicht!), und dass du vom KH-Personal nach Strich und Faden verwöhnt wirst. Ich wünsche dir, dass die Behandlung schnellstens gut wirkt, und du bald wieder zu Hause deine schönen Karten basteln kannst!

Gratulieren soll man ja nicht vorher - aber schon mal gute Wünsche schicken, ich denke, da kann nix passieren.

Fühl dich lieb gedrückt
von Blume
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In uns allen findet sich die Quelle höchster Weisheit -
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(Thich Nhat Hanh)
  #7547  
Alt 05.07.2010, 04:44
Benutzerbild von Lola -Cana
Lola -Cana Lola -Cana ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Michaela,
Normalerweise melde ich mich ja nicht in Eurem Nest, aber da Du im KH keinen PC hast muss ich einfach hier erscheinen, ich moechte es ja auf keinen Fall versaumen Dir einen schoenen Geburtstag zu wuenschen. (Vielleicht druckt Dir jemand die Glueckwuensche aus) Ich bin sicher dass es viele liebe Menschen gibt die Dir diesen Tag besonders gestalten. Meine Wuensche sind aber hauptsaechlich fuer das kommende Jahr, ich wuensche Dir so sehr dass Du diesen Rueckschlag so schnell wie moeglich ins Hinterstuebchen verbannen kannst damit Du wieder nach Hause kannst und Dich in Deinen eigenen vier Waenden wohl fuehlen kannst.

Herzlichen Glueckwunsch zum Geburtstag, gute Besserung und tausend gute Wuensche mit dicker Umarmung
Lola
(Richtige Post folgt)

__________________


Lola
  #7548  
Alt 05.07.2010, 12:25
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,

wie läuft denn diese Studie?
Blind,randomisiert?
Oder bekommst Du die Studie ganz gezielt?
Letzteres wäre super und ich drücke mal ganz ganz fest die Daumen.


Liebe Jutta...wie geht es Deiner Mutter? Habt ihr noch etwas aus Heidelberg gehört?

So...nun freuen wir uns mal auf Mittwoch...unsere Jungs werden es schon richten!

Viele Grüße von Mariesol
  #7549  
Alt 05.07.2010, 15:12
Benutzerbild von Ariadne
Ariadne Ariadne ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Michaela,

zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir süße Kuchen, ein Schlückchen Kaffee, den Duft einer Blume, das Streicheln einer Hand, ein bisschen Verwöhnen – von wem auch immer und die kostbare Geborgenheit im Nest, mit allen, die Dich gerne haben.
Einen lieben Gruß,

Marian..............................
  #7550  
Alt 05.07.2010, 23:12
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Mariesol,
keine Ahnung wie die Studie läuft. Onkprof sagte, ich bekomme die Tablette. Warten wir es ab. Doppelblind mache ich nicht mit und falls gegen Placebo getestet wird und ich nicht weiß, was ich bekomme, mache ich auch nicht mit.
Ich bekomme die Tablette, oder das war es.
Donnerstag nach der Sprechstunde werde ich Onkoprof anrufen. Außerdem sehe ich ihn sowieso am 12. Nur halt nicht allein. Da ist dann die gesamte Selbsthilfegruppe.
Dir und allen anderen hier ganz liebe Grüße
Christel
  #7551  
Alt 06.07.2010, 12:22
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

„…ich würde mich sehr freuen von den lieben Berichterinnen mal wieder was zu hören.“

Liebe Christel,
leider war ihr Akku leer, somit kann ich dir von Michaela nur in aller Kürze berichten, dass es ihr „ganz gut“ geht, und dass heute ein „großes Aufklärungsgespräch“ ist.
Wir gehen in Gedanken mit, nicht wahr?

Herzliche Grüße!
Blume
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  #7552  
Alt 06.07.2010, 12:41
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,
zurück von der Ostsee hab ich schnell mal hier nachgelesen. Natürlich war ich erschrocken, als ich hörte, dass diesmal offenbar tatsächlich Wachstum festgestellt worden ist. Umso mehr freue ich mich, nun zu lesen, dass du die Kampfstiefel umgehend wieder angezogen hast (vermutlich war das ja auch der Grund für den Halbfinaleinzug )!
BIBW 2992 wäre sicher eine gute Option; es ist der am besten getestete unter den neun Wirkstoffen, war damals ja auch bei Beate angedacht, für den Fall, dass Tarceva nicht wirkt. Es gibt da eine Reihe von Studien, ich hatte da mal was in Juttas Neue-Medis-Faden gestellt; randomisiert sind sie meines Wissens nicht. Allerdings erinnere ich mich, dass es einen Wirksamkeitstest geben sollte. Den gibt es ja auch zu der anderen Tablette, zu der es hier einen eigenen Strang gibt, Crizotinib (PF-02341066). Das wirkt zwar nur bei wenigen, aber vorwiegend bei Adeno.

Was auch immer es wird - ich wünsch dir alles Glück, das zu kriegen ist, du weißt das.

Noch was: Ich las von Durchfall - wir haben hier gerade ein ganz schlichtes "Wundermittel" entdeckt: Flohsamen. Gibts im Reformhaus und in der Apotheke. Nun weiß ich zwar nicht, ob es auch gegen chemo-induzierten Durchfall hilft, aber einen Versuch wäre es wert, denke ich.

Ganz liebe Grüße
Bettina
  #7553  
Alt 07.07.2010, 10:44
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Bettina,
da hattet ihr euch genau die richtige Zeit für die Ostsee ausgesucht. Mehr Glück mit dem Wetter kann man kaum haben.
Das mit den Flohsamen werde ich mal ausprobieren. Kann ja nicht schaden.
Liebe Blume,
wenn es Michaela "ganz gut" geht, ist das doch schon mal was.
Liebe Michaela,
ich denke sehr viel an Dich!

Liebe Grüße an alle hier

Christel
  #7554  
Alt 07.07.2010, 15:37
tomtom tomtom ist offline
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Beiträge: 281
Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo!

Ich verabschiede mich mal für die nächsten 1 1/2 Wochen Richtung Nordsee, dort wird Familienurlaub gemacht!

Wünsche euch schöne Sommertage und alles Gute! Bis bald, Tom
__________________
Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!
  #7555  
Alt 07.07.2010, 18:40
Camela Camela ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo liebe Christel,

ich bin einfach so frech und schreibe hier bei dir mal rein da ich total ratlos bin.
Habe bei dir gelesen du hast Alimta genommen und kennst den Unterschied
zwischen Avastin? kannst du mir oder alle anderen hier bitte weiterhelfen und deine/eure Erfahrungen mir kurz zu diesen Chemos mitteilen?
Habe gegoogelt und finde nichts dazu, außer dass ich den Eindruck habe, dass Alimta die letzte Möglichkeit ist, oder liege ich da hoffentlich falsch?
Würde mich ganz arg auf Antworten freuen.
Liebe Grüße
Camela
  #7556  
Alt 07.07.2010, 20:42
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Camela,
Du liegst zum Glück vollkommen falsch. Alimta ist EINE von VIELEN Möglichkeiten. Mir ist das ganz gut bekommen und Onkodok fand es schade, dass er es nicht gleich zu Anfang zusammen mit einer Platinchemo geben konnte. 2006 war das zumindest für eine Firstline Therapie nicht zugelassen.
Zu Avastin kann ich dir nur folgendes sagen: Onkodok hält es für gut, wenn schnell große Metas in Organen geschrumpft werden sollen. Ansonsten meint er, die Gefahr von Blutungen sei zu groß. Da sind andere Ärzte anderer Meinung.
Nur damit Du mal weißt, was Du alles noch bekommen kannst: Ich hatte Cisplatin, Carboplatin, Gemzar, Vinorelbin, Alimta, Docetaxel, ach ja und auch einen Fehlversuch mit Tarceva. Damit habe ich alles einmal durch und man kann nach so langer Zeit wieder von vorne anfangen.
Da bei mir das Docetaxel nicht mehr wirkt, hoffe ich jetzt auf eine Studie.
Also lass den Kopf nicht hängen, da ist noch sehr viel machbar und noch sehr viel Zeit rauszuholen. Deinen Thread habe ich kurz quer gelesen.
Eine Zweitmeinung kostet nichts. Du holst Dir einfach eine Überweisung vom Hausarzt.
Hier im "Nest" bist Du jederzeit herzlich willkommen, obwohl es natürlich schöner wäre, wenn Du dieses Forum überhaupt nicht brauchen würdest.
Sei lieb gegrüßt
Christel
  #7557  
Alt 07.07.2010, 20:44
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Mensch Tom,
jetzt an die Nordsee! Toll! Beneidenswert! Genieße die Zeit und komm heil zurück!
Liebe Grüße
Christel
  #7558  
Alt 08.07.2010, 14:03
Camela Camela ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo Christel,
vielen Dank für die Antwortund das nette Willkommen! Hilft mir nun zu meiner Entscheidung weiter!
Ich denke Alimta und Cisplatin wird dann meine Chemo für nächste Woche sein.
Liebe Grüße
Camela
  #7559  
Alt 08.07.2010, 15:50
Sternschnuppe2010 Sternschnuppe2010 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo ihr lieben Nestler,

ich musste in den letzen 2 Wochen erstmal ganz viel Arbeit nachholen, die einfach aufgrund der neuen Situation mit meinem Vater liegen geblieben war. Deshalb konnte ich auch immer nur kurz quer lesen und fand nicht die Ruhe auch mal einen Beitrag zu verfassen. Obwohl ich mich sehr gern direkt zum Thema „kämpfen gegen den Krebs“ geäußert hätte. Ich kann euch nur eins sagen: natürlich ist das Empfinden/ Erleben dieser Krankheit bei Betroffenen und Angehörigen ein ganz anderes. Wir als Angehörige können immer nur vermuten, wie es den Betroffenen geht. Deshalb bin ich auch so froh über dieses Forum hier: es öffnet einfach meinen Blick und macht ihn schärfer! Ihr helft mir, mich in die Lage meines Vaters hinein zu versetzen! Danke dafür, denn er redet kaum. Außerdem stehen wir ja noch am Anfang dieser Krankheit. Das soll heißen, dass mein Vater erstmal dabei ist, alles zu realisieren. Wir waren alle wie gelähmt. Eure Beiträge haben mir gezeigt, dass man so wie Christel schreibt „die Kampfstiefel“ anziehen muss. Ihr habt mich so sehr motiviert und so viel Hoffnung gegeben, dass ich die letzen 2 Wochen so viel recherchiert habe, Termine im Onkologischen Spitzenzentrum in Berlin gemacht habe, Gespräche mit der Assistenzärztin & einem Onkologen im Provinzkrankenhaus ertragen habe (die beide übrigens der Meinung waren, dass ja im wesentlichen nicht mehr viel zu machen sei, und mein Vater die Dinge erledigen solle, die er noch regeln muss…, auch so eine Scheiße wie, keiner weiß wie lange er noch habe, Studien sinnlos, Test auf EGF Mutation sinnlos, Chemo nur bei guten Allgemeinzustand, Krebsforen sinnlos und Zweitmeinung sowieso total sinnlos….). Jedes Mal nach einem Gespräch in diesem Provinzkrankenhaus, habe ich an euch und euren Kampfgeist gedacht und mich schnell wieder gesammelt. Letztendlich habe ich alles daran gesetzt, dass sie meinen Vater in der Berliner Charite als Patient aufnehmen. Letzte Woche Freitag hatten wir unser erstes Gespräch mit einer Ärztin, mein Vater wurde am Dienstag im Konsil besprochen und heute hatten wir einen Termin in der Bronchialkarzinomambulanz. Was soll ich sagen, ich denke unser Kampf hat sich gelohnt. Wir haben das erste Mal seit langem ein gutes Gefühl und fühlen uns richtig aufgehoben!!! Der Arzt hat einen Test auf EGF Mutation veranlasst und falls die nicht vorliegt schon Vorbereitungen für eine Chemo mit Cisplatin und Alimta getroffen. Dieser noch sehr junge Assistenzarzt hat es in unserem ersten Gespräch einfach geschafft, uns Hoffnung zu geben.
Als wir wieder zu Hause waren habe ich hier im Forum gelesen und von Bettinas Ostseeurlaub und Toms Nordseeurlaub gelesen und gedacht: ja, es ist doch noch sehr vieles Möglich!

Liebe Michaela, herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag. Ich hoffe, du kannst das Krankenhaus bald wider verlassen.

Liebe Christel,

ich habe ja auf dem Gebiet noch nicht so viel Ahnung. Aber das mit der Studie hört sich doch super an. Meine Art mit Tiefschlägen umzugehen: Schließt sich irgendwo eine Tür, so tut sich anderswo eine neue auf! Ich drück dir ganz fest die Daumen. Unser neuer Arzt hat uns heute gesagt, dass auf dem Gebiet Bronchialkarzinom zur Zeit sehr viel geforscht wird. Da ich mir die Internetseite deiner behandelnden Praxis angesehen habe und du ja auch guten Kontakt zu deinem Onkoprof hast, denke ich, dass du in wirklich sehr guten Händen bist! Das ist nach meiner jetzigen Erfahrung das wichtigste! Meine Schwiegermutter kämpft seit 8 Jahren auch gegen einen relativ seltenen, unheilbaren Krebs, hat super Ärzte, die darauf spezialisiert sind und es tun sich immer wieder neue Wege auf. Ihr geht es im Grunde sehr gut. Damit hat am Anfang auch keiner gerechnet, dass die Krankheit so lange, so gut in Schach gehalten wird.

Liebe Silja,
ja, das ist ein sehr guter Deal! Natürlich sind wir in der win-situation!!!!!

Seid alle ganz lieb gedrückt. Sternschnuppe
  #7560  
Alt 08.07.2010, 22:33
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Guten Abend ihr Lieben,
stellt euch vor, ich habe schon morgen einen Termin bei Onkoprof. Als ich da heute anrief, hieß es erst: Das wird sehr schwierig, er ist nur noch nächste Woche da. Dann hieß es, man wolle mit ihm sprechen und dann zurückrufen. Keine zehn Minuten später hieß es: kommen Sie bitte morgen um 9:00 und bringen Sie Zeit mit.
Toll, nicht? Eine Cd vom letzten Ct hatte ich schon gleich nach der Sprechstunde besorgt, Überweisung habe ich auch schon und auch einen Brief, den Onkodok schon an den Hausarzt geschrieben hatte.
Also hat auch Onkodok schon gut vorgearbeitet.
Meine Erwartungen sind haushoch! Ich hoffe so sehr, dass das Mittel, welches ich dann bekomme, anschlägt. Ich bin schon richtig aufgeregt.

Mit Michaela habe ich ausführlich telefoniert. Sie klang sehr gut. Das Essen schmeckt wieder. Ich bin da voller Hoffnung. Dialyse wird sie wohl weiter und weiter machen müssen. Unschön, aber damit kann man leben.

Liebe Silja,
das Schuldgefühl kann ich Dir nehmen. Das Krakenorakel hatte den Sieg der Spanier schon vorhergesagt. Du bist also nicht schuld. Der Deal ist aber gut.

Liebe Camela,
hast Du denn schon einen Port? Wenn nicht, ich kann ihn nur empfehlen. Gitta und Michaela auch.

Liebe Sternschnuppe,
ihr macht das genau richtig! Onkoprof sagt immer, dass man IMMER was machen kann und sei es nur, dafür zu sorgen, dass der Patient besser leben kann.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Christel

Geändert von mouse (09.07.2010 um 00:01 Uhr) Grund: n vergessen
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