Aderhautmelanom

[Vason]

Hallo alle Mitstreiter,
Ich dachte immer, nur ich hätte Kopfschmerzen und fuehlte das Auge irgendwie. An das rechte, gesunde, denke ich nie, aber das linke drueckt und tut manchmal recht weh. Bisher hat mir noch keiner erklärt, wieso und warum.
Ich kann das behandelte Auge auch immer noch nicht richtig aufmachen und die Wunde, wo man den Applikator reinoperiert hatte, ist auch noch nicht richtig verheilt. Ich bin 70 Jahre alt und mein Auge sah etliche Wochen nach der Op. auch aus als ob ich im Boxring gewesen wäre. Aber ich kann jetzt (fast 2 Monate nach der Bestrahlung mit Jod 125) ganz gut sehen und zum Glueck unbehindert Auto fahren.
Halte allen weiterhin die Daumen.

[Katzenmama]

Hallo Cora Lustig.
Wie wir schon am Telefon festgestellt haben, sind unsere Krankheitsverläufe sehr ähnlich.
Ich gehe immer noch nicht arbeiten, kann mein Auge kaum belasten.
Du bist viel zu früh wieder auf die Arbeitswelt losgelassen worden.
Ich war zum 2. Mal beim med. Dienst und muß sagen, die Ärzte da sind echt kompetent und nett. Ich bekomme bis jetzt von meiner Krankenkasse alle von mir benötigte Hilfe.
Von meinem Reha Antrag habe ich noch nichts gehört, ebensowenig von dem Behindertenausweis. Wie lange wartet man denn auf so was?
Auch habe ich wahrscheinlich noch eine Hämochromatose und gestern 4 Muttermale entfernt bekommen die verdächtig aussahen.
So ist das Leben, man hat erst nix und dann alles auf einmal.
Ich hoffe die OP bei dir ist gut verlaufen und es war nix "Böses".
Wünsche gute Genesung .

Liebe Grüße
Steffi

[Cora Lustig]

Hallo Steffi,
danke der Nachfrage. Die OP war ok. Die richtige Einstellung der Medikamente dauert... Geduld ist nicht gerade meine Tugend.
Der Behindertenausweis dauerte nicht lange (1 Monat) aber das ist von Bundesland zu Bundesland verschieden - einfach mal nachfragen.
Ich bekam von der KK auch jede Unterstützung allerdings hat sich meine Ärztin quer gestellt - welche ich nun gewechselt habe.
Zur Zeit plane ich Urlaub... Euch allen einen schönen Sommer - Cora

[Gerlinde 1962]

Zitat von Iceman1974

Hallo alle zusammen.

Jetzt dauert es nicht mehr lange und die ersten 2 Jahre sind rum!!!

Alle drei Monate Sonografie, Blutwerte und zum Augenarzt. Halbjährlich zum Hautarzt und einmal im Jahr den Kopf in die Röhre, bei krassen Technosound und der Oberkörper wird auch noch durchleuchtet.

BIs jetzt ist aus medizinischer Sicht alles in Ordnung. Nur gegen die Kopfschmerzen und die saublöden und nervenden Überlappungen können die Ärzte nix unternehmen.

Die Kopfschmerzen sind schon echt krass, dauern meist 15-30 Minuten und man hat das Gefühl, man hat nen Eispickel im Kopf. Laut der Ärzte sind da Nebenwirkungen von der Gamma-Knife-Bestrahlung. Naja, die mussten ja auch einmal quer durch meine Rübe um den Tumor zu erwische.

Die Überlappungen, so nennen es die Ärzte, kommen daher, das ich nur noch ein Auge habe und mein Hirn es nicht auf die Kette bekommt, das es nur noch von einem Auge mit Informationen versorgt wird, irgentwie ist es so, als wenn man ständig durch eine Baumallee färt und die Sonne scheint. Das lustige an der Sache ist, wenn ich das Glasauge zu mache, hab ich das Flackern auch, nur dann anders herum. Quasi wie ein Negativbild...

Jau, so siehts aus.
Also, bis dann mal und denkt immer dran :

Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohohohoooo *sing* *lach*

Lieben Gruß

Iceman

Hallo Icemann,

ich habe jetzt das gleiche vor mir, wie du es hinter dir hast. Meine Gefühle spielen auch verrückt, wie bei dir vor zwei Jahren. Mein AM ist 1,5 cm groß. Gestern hatte ich erste Untersuchung nach der Bestrahlung. Da hat man leider festgestellt, daß sich die Netzhaut ein wenig gelöst hat. Man will mich am 30.08.09 eigentlich operieren und zwar soll der Tumor entfernt werden. Wenn sich die nächsten Wochen aber nichts ändert, kann es auch sein, das das Auge entfernt wird. Entscheiden wollen die Ärzte in vier Wochen, wenn ich eingeliefert werde. Ich hatte mich schon halb wegs mit der OP zur Entfernung des Tumors abgefunden. Jetzt wieder ein auf und ab. Ist einfach eine scheiß Zeit. Vielleicht kannst du mir etwas die Angst vor der OP nehmen, egal ob der Tumor entfernt wird (was ich hoffe) oder das ganze Auge. Würde mich sehr freuen etwas von dir zu hören und vielleicht dadurch wieder etwas neuen Mut zu fassen. Ich bin 46 Jahre und habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre), außerdem bin ich glücklich verheiratet. Aber im Moment bin ich zu niemanden besonders nett, bin einfach nur entsetzt und traurig, ratlos usw.
Würde mich sehr freuen von Dir zu hören. Toll das zu jetzt zwei Jahre hinter dir hast und wieder fröhlich bist. So soll es für den Rest deines Lebens auch bleiben und du wirst sehen, das AM läßt dich in Ruhe und kommt nie wieder. Mit Gottes Hilfe werden wir den Krebs besiegen und du hast ihn hoffentlich bereits besiegt. Viel Glück weiterhin und alles Liebe
Grüße von Gerlinde

[Nina87]

Hallo, ich heiße Nina und bin 22 Jahre alt/jung und auch ich habe ein seit dem 1.07.09 bekanntes Aderhautmelanom, bemerkbar wurde es durch Sehverlust, ich dachte an eine üble Bindehautentzündung oder im schlimmsten Fall daran das ich eine Brille bekommen würde, mein Augenarzt hat mich noch am selben Tag in die Uniklinik Kiel geschickt und da wurde mir dann gleich gesagt das es nicht gut ausschaut und sich hierbei um ein Tumor handelt, *absoluter Schock*, lauter Untersuchungen folgten, ich hab mittlerweile schätzungsweise 30 neue Ärzte kennen gelernt, ein absoluter Ärztemarathon viel an, Kiel überwies mich nachdem klar war das NOCH keine Metastasen zusehen sind direkt nach Berlin!
Letzte Woche hatte ich die Vorbereitungsoperation bei Prof. Dr. Foerster in der Berliner Charite, ich bekomme die Therapie mit Protonenstrahlen!

Mich würde interessieren was in der Vorbereitungszeit im Helmholtz-Zentrum in den 2 Tagen genau gemacht wird, kann mir dazu jemand info´s geben? ich weiß, das eine Gesichtsmaske angefertigt wird und ich glaube ein Bißabdruck wird gemacht, oder ein kompletter Zahnabdruck? Sonst noch was?

Was mich auch ganz brennend interessiert, tut die Bestarhlung an sich weh
(Die Krankenschwester hat da solche Andeutungen gemacht)? Merk ich das dass Auge bestrahlt wurde? Durch zum Beispiel zeitweise Sehverlust oder ähnlichem...?

Dann würde mich auch noch Interessieren, ob es hier auch Personen gibt die nicht wissen, ob ihr Tumor gut- oder bösartig ist! Ich weiß nicht, ob ich es gut heißen soll oder eben nicht, das ich in der Hinsicht total ungewiss bin, ich mein wenn er gutartig ist will ich es NATÜRLICH wissen...und wenn er bösartig ist lebe ich lieber mit der ungewissheit, die Ärzte wollen keine biopsie machen, weil während der Stück-Entnahme, der Tumor anfangen zu Streuen könnte (wenn er dann bösartig ist)

Da fällt mir noch was ein, ich bin gesetzlich Krankenversichert und werde die Tage für die Bestarhlung in Berlin mit meiner Begleitperson in einem Hotel verbringen, weiß jem. wie hoch die Eigenbeteiligung für meine Begleitperson ist? (dazu ist auch zusagen, das ich Fahruntüchtig bin, der Tumor hat sich auf mein bis dahin absolut gesundes re. Auge gesetzt -.-) und muss ich Vorkasse leisten? bei meiner krankenkasse ist derzeit Dauerbesetzt....so wie immer wenn ich von den Info´s brauche....


Schonmal vielen lieben Dank im Vorraus

Nina

[NicoleM]

Hallo Nina,

es tut mir leid, dass du auch ein Aderhautmelanom hast.

Bei meiner Mutter (46) wurde im November 2006 die Diagnose gestellt und wurde in Berlin behandelt. Ähnlich wie bei dir leben wir bis heute mit der Ungewissheit ob es wirklich ein Tumor ist und ob dieser gut- oder bösartig ist. Ich müsste lügen, wenn ich behaupte, dass die Ungewissheit nicht an den Nerven zehrt.

Eins vorab: in Berlin bist du in den besten Händen!!! Meine Mutter wurde auch mit den Protonen bestrahlt. Natürlich war es kein schönes Erlebnis aber jede Bestrahlungssitzung dauert nur wenige Minuten. Das Auge hat es gut überstanden und nach der Bestrahlung war sie auch immer fit
Ich war einmal dabei und das einzige erschreckende waren für mich die großen Geräte. Den Bißabdruck machen die Ärzte damit du dich in der speziellen Maske nicht bewegen kannst. Du setzt quasi die Maske auf und beißt wären der Bestrahlung in einen Gummi.

Wie groß ist denn dein Befund? Hat man dir denn gesagt, wie du deine Nachsorge gestalten sollst?

PS: ich bin zufälligerweise bei einer Krankenkasse beschäftigt (leider nicht im Leistungsbereich). Ich kann dir aber gerne anbieten, dass du mir eine Mail mit deinen Fragen schickst und ich mich morgen bei meinen Kollegen bzgl. der Begleitperson und mehr erkundige!!! Bei meiner Mutter wurde die Kosten ohne Probleme übernommen...

Lass niemals den Kopf hängen und denke immer positiv!!!

Nicole

[Vason]

Liebe Nina,
ich kann Dir leider nichts ueber Deine Behandlung sagen und auch mit der Krankenkasse weiss ich nicht Bescheid. Aber ich lese, dass Du nicht gerne eine Menge ueber den Tumor wissen willst und dass kann ich gut verstehen. Aber wer ist Deine Begleitperson? Deine Mutter oder Dein Vater oder ein anderer Verwandter? Diese Person könnte doch mit dem Arzt sprechen und sich alles erklären lassen. Dann hast Du jemand in der Nähe, der Dir helfen kann, wenn Du später Fragen hast.
Wuensche Dir alles Gute aus dem fernen Schweden.
Annegret

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!

Habe mich in den letzten zwei Tagen bei euch durchgelsen und habe entschlossen euch zu schreiben, vieleicht könnt ihr mir den einen oder andern Tipp oder Hilfe geben!

Ich habe auch schon unter Irismelanom geschrieben, aber da meldet sich kaum jemand,

bei meinen Mann wurde vor vier Wochen ein Irismelanom festgestellt.

Eigentlich war es mehr Zufall, er hatte einen Betonsplitter ihm Auge, der dürfte aber den Tumor verltzt haben, dadurch hatte mein Mann starke Schmerzen und ging zum Augenarzt, dort die Diagnose.

Wir wurden ins AKH Wien geschickt, dort wurde ein Ultraschall gemacht und mussten wir drei Wochen warten, weil der Professer in Urlaub war.
Es wurde nur gesagt das eine OP fällig wird und eventuell eine künstliche Netzhaut mit Chemo aufgenäht.

Gestern waren wir wieder im AKH, dann kam der Hammer, mein Mann muss nach England, weil der Tumor zu gross ist und man einen großen Teil des Auges enfernen, Sehkraft 0-15%.

In England haben sie eine neue Bestrahlung seit einen Jahr und die soll ihm helfen.
_Heute musste er zu Sonograpie für die Leber und Lympknoten, alles ok-, danach zur Blutabnahme, daß Ergebniss erfahren wir dann Donnerstag.

Gestern ging es mir ganz schlecht, hab nur geheult und mein MANN musste MICH trösten, heute geht es wieder und ich bin erst mal froh das beim Ultraschall nichts rausgekommen ist.

Aber ich bin mir unsicher weil viele von euch schreiben das man unbedingt ein MR machen soll??????!!!!!!!

Hat jemand Erfahrung oder was gehört von England und der neuen TH????

Kennt jemand von euch mit Irismelanom!!!!!!

Vielen Dank für eure Hilfe, Gruss Monika

[Schorschi]

Hallo Monika,
über Irismelanom findet man wirklich wenig Infos. Laut einem Infoblatt das ich gefunden habe kann man auch Irismelanome mit der Protonen Bestrahlung behandeln. Mein Aderhautmelanom (AM) im rechten Auge wurde damit behandelt, in Nizza. Was ist das für ein Gerät in England? Ist es ein Protonenbeschleuniger (Cyclotron)? Diese Geräte stehen auch in Berlin, Lausanne (CH) Nizza und in Paris. Wer wo auf das Irismelanom spezialisiert ist weis ich leider nicht. Den Arzt in Innsbruck würde ich schon noch konsultieren, Martina52 (User in diesem Forum) ist dort zur Nachsorge. Jeder Arzt hat andere Erfahrungen und Kontakte…


@Nina87,
Vor der Bestrahlung brauchst du keine Angst haben, ich habe nur ein violettes Licht gesehen, total Schmerzlos. Mir hatten sie das Augenlid zugeklebt, wegen Lage des Melanoms und damit ich nicht blinzeln konnte, denn wenn der Strahl auf die Wimpern trifft fallen diese aus und wachsen nicht mehr nach. Der Bereich wo der Strahl das Lid durchdrungen hat war nach den 4 Bestrahlungssitzungen leicht gerötet und nach ca. 3 Wochen bildete sich eine Blase (Ø ca. 1cm). Das unangenehmste bei der Bestrahlung ist das still sitzen und in der Maske fixiert zu sein.
Wenn ich es richtig verstanden habe dann ist ein AM immer bösartig, mit der Bestrahlung wird es abgetötet, ob es gestreut hat zeigen die Untersuchungen. Auf die Frage, ob sich verseuchte Zellen irgendwann an einer anderen Stelle im Körper festsetzen und Unfug machen, kann keiner eine Antwort geben.

Kopf hoch, du schaffst das, und nimm es mit Humor dann geht es viel leichter.

Wünsche euch alles Gute.

[Nina87]

Hey schorschi, danke für die Antwort
Mir wurde erklärt das ein Aderhautmelanom zu 50% bös- bzw gutartig ist nur das es eben zu riskant ist eine biopsie zumachen wie ich oben schon erklärte.

Klar nehm ich es mit Humor und scherze oft über den Sehverlust, aber definitv gibt es auch schwache momente in dem dann alles aus einem herraus bricht!
Hast du denn Sehkraft zurück erlangt?

Was genau wird gemacht in den 2 Tagen vorbereitung?
bzw. wie wird die Gesichtsmaske angefertigt und der Beißblock?

Danke

[Vason]

Hallo Monika,
schön dass Du zum Aderhautmelanom gefunden hast. Ich wuerde Dir auch raten, in Insbruck nachzuhören. Das mit der neuen Behandlung hört sich komisch an. Habe lange auf den englischen und amerikanischen Seiten im Internet gesucht (eye melanoma treatment), aber nichts Neue gefunden.
Die Hauptsache ist aber doch, dass Dein Mann sonst gesund ist und keine Metastasen hat.
Annegret

[NicoleM]

Hallo Nina,

kein Aderhautmelanom ist gleichermaßen bösartig. Es kommt darauf an, wie die Zellen zusammengesetzt sind. Leider kann man dies eben nur durch die ENU des betroffenen Auges feststellen.

In der Vorbereitungszeit wird die Gesichtsmaske angefertigt und die Clips auf dem Auge aufgenäht. Die Clips dienen dazu, den Tumor genauer bestrahlen zu können. Des Weiteren wird ein Beißblock angefertigt. Alles damit eben die Bestrahlung komplikationslos verlaufen kann. Du wirst erfahren, welche Strahlendosis verabreicht wird und wie lange die Sitzungen dauern und vor allem wie es dann weitergeht ( Nachuntersuchung ). Ebenso wird vor der eigentlichen Bestrahlung nochmal ein MRT gefahren um sicher zu gehen, ob die aufgenähten Clips richtig sitzen. Das hört sich vielleicht viel an, aber es wirklich nicht schlimm. Bekommst du keine Unterkunft im HMI??? Eigentlich kann man da direkt übernachten... Danach wirst du wohl oft im Charite zur Nachkontrolle gehen müssen ( war zumindest bei meiner Mom so ). Ist zwar etwas nervig aber natürlich auch notwendig.

Kopf hoch, du wirst es schaffen!!!

LG Nicole

[Nina87]

hallo,
ich bekomm ne unterkunft in einem hotel, um die sich das tumor zentrum in hemenholtz gekümmert hat, die die gesetzliche Krankenkassen bezahlt!
ja die Frage die sich für mich persönlich stellt, ist wie der Beißring hergestellt wird!
Die Plättchen hab ich schon aufgenäht bekommen, ich hatte ein dickes, blaues und blutunterlaufenes auge gehabt, mein auge ist schon abgeschwollen aber die Adern im auge haben sich noch nicht ganz erholt, aber innerhalb des nächsten monats ist auch das passe!
nach der o.p (hab ich zweimal morphin gespritzt bekommen, wegen der schmwezen, ich hab geddacht ich schwebe danach auf wolke / aber es hat nur den schmerz gelindert!!, wie schade , nehmt mir den satz nicht übel, ich versuch es eben nur mit humor zunehmen!)
Für den beißring frage ich mich imer noch, ob ich nur auf so ein art Kaugummi beiße und sie sehen das ich ein Oberkiefergebiss habe, oder sie eben einen kompletten zahnabdruck vom obergebiss und untergebiss nehmen um so einen bißabdruck abzunehmen! ich will mich einfach nur vorbereiten, was sie da mit mir machen und nicht unwissend hingehen!
und wie genau wird die Gesichtsmaske angefertigt? mein oberarzt sagte was von virtuellen maßen?
vielen lieben danke

[Monika787]

Hello ihr Lieben,

Hello Schorschi,

das mit Berlin hab ich auch schon gelesen, die Frage ist, wie oft hat man es in Berlin gemacht, wei oft in Liverpool????

Aber so wie du schon sagst, eine zweite Meinung würde nicht schaden!

Heute haben wir den Befund von AKH bekommen, mein Schatz muss nach Liverpool, ich hab mich nun gleich durchgelesen, welche Bestrahlung er bekommt weiss ich nicht, daß zur tollen Info von Wien

Wie meinst du das dir dein Auge zugeklebt wurde???

Ich dachte man muss das Auge offen halten, evt. mit einer Augenklammer???

Ich glaube die Behandlung zwischen Aderhautm. und Iris. ist sehr ähnlich.

Was mich heute so WÜTEND gemacht hat das in den Befund steht, BÖSARTIGES Irism.!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wie kommen die nun zu diesen Befund?????

Zu uns wurde gesagt das man es nicht sagen kann ob gut oder böse und jetzt steht so am Papier?????

Ich bin zur Zeit so hiflos, danke für eure Hilfe, Liebe Grüsse eure Moni

[Schorschi]

Hallo Nina,

Bei mir wurde die Maske folgenderweise gemacht: ich musste mich auf den Behandlungsstuhl setzen, dann haben sie einen Gurt um die Knie gelegt und zum Stuhl hin festgeschnallt, Stuhl an die Körpergröße angepasst. Nun wurde ein Metallbogen am Stuhl befestigt der vor den Mund reicht, in der Mitte eine Platte wo eine Art Knetmasse drauf war, ganz fest hinein beißen bis diese aushärtet (keine 5 Minuten). Dieses Mundstück wurde dann auf einen anderen Rahmen geschraubt, wieder reinbeißen, es wurden dann ein Netz in warmes Wasser eingelegt und gleich darauf übers Gesicht, zwei Lagen, am Rahmen eingeklemmt, mit dem Abkühlen verhärtete sich alles, dann wurde noch der Bereich rund um die Augen angezeichnet, die Maske abgenommen und die markierten Bereiche ausgeschnitten. Fertig war die Gesichtsmaske. Darauf hin musste ich noch mal in die Maske (immer in Mundstück beißen), mit einem gepolstertem Bügel wurde der Kopf in die Maske gedrückt, der Stuhl vor das Rohr (wo der Protonenstrahl rauskommt) geschoben und vor das gesunde Auge ein roter Lichtpunkt gesetzt den man während der Therapie fixieren muss (krankes Auge bleibt somit auch in Position), es wurden dann Röntgenaufnahmen gemacht, damit sehen sie die aufgenähten Tantal Clips bzw. die Position des Tumors und können somit den Einfallwinkel des Protonenstrahls bestimmen. Am zweiten Tag wird sozusagen noch mal eine Generalprobe gemacht, in die Maske klemmen, Röntgen machen und die ganzen Einstellungen kontrollieren und - DU wirst mit dem ganzen vertraut. Bei der Bestrahlung selbst läuft alles gleich ab, halt ein paar Sekunden die Protonenstrahlen dazu. Mit allem drum und dran dauert es 15- 20 Minuten.
Sobald der Protonenstrahl aktiviert wurde musste das Personal den Raum im Laufschritt verlassen (die Damen mit hochhackigen Schuhen oder Holzsandalen, habe befürchtet das mal eine ausrutscht und sich den Hals bricht ).
Vor und nach der Bestrahlung (März 2008) hatte ich 7/10 Sehkraft, im Sommer kam dann eine Netzhautablösung dazu die mit einem Lasereingriff behoben wurde, jetzt bin ich bei 5/10 Sehkraft. Da mein AM nahe beim Sehnerv liegt musste der zur Sicherheit mitbestrahlt werden.

Hier ein paar Bilder:
http://www.helmholtz-berlin.de/angeb...de.html#c16769

@ Monika,
Ob Lid festgeklebt oder nicht wir individuell gehandhabt, Anatomie des Patienten und Lage des Tumors usw., das sehen der Arzt und die Techniker vor Ort am besten. Hatte euer Doc in Wien schon andere Patienten nach England geschickt, bzw. hat da Kontakte? Es ist schwierig bei so einer seltenen Sache verlässliche und verständliche Informationen zu bekommen. Ich habe den Eindruck dass die Ärzte gar nicht wissen wer wo was macht. Am besten ist am Ende wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.

Vieleicht bekommt ihr hier noch Hilfe:
www.krebsinformation.de
Lg
Georg