Aderhautmelanom

[ellsan]

Hallo Katrin,
mein Urlaub war zu schön und erholsam, teilweise hatte ich den Krebs sogar vergessen können.

QUOTE]Abwarten ob der Tumor schrumpft, oder das Auge entfernen lassen?????[/QUOTE]
Es ist sehr schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Wenn ich heute nochmal

mit einer TH anfangen würde, wäre es für mich ganz klar. Das Auge entfernen.
Ich hatte nach der Bestrahlung ein unruhiges Jahr, das Flimmern war immer da. Aber hinterher ist man immer klüger.
Du hast ja auch noch viel vor und solltst dir vielleicht dann doch eine 2. Meinung einholen. Du hast am 25.3. Kontrolle, ich am 27. und 28.3. in Berlin.

Für eine Bestrahlung ist es zu groß und weil schon Metas vorhanden

Sprich doch mal den Prof darauf an, was er von Prof. Vogel in Frankfurt hält. Er ist Leberspeziallist. Velleicht wäre auch eine Möglichkeit die Metas zu operieren.
Bei mir ging es nicht, da ich auch noch ander Lunge Matas habe.

Mir geht es mit den Tabletten eigentlich gut, manchmal etwas schlapp und im Moment ab und zu etwas kodderig. Das liegt vielleicht auch daran, das der Termin immer näher rückt.

Liebe Satorius,

Frisch behandelt mit Protonen aus dem schönen Berlin hat dieser Mann eine Odysse hinter sich, die einem die Haare zu Berge stehen lassen!

manchmal denke ich wir leben noch in der Steinzeit, es heißt doch immer "moderne Medizin". Es wäre zu schön und gut für den Patienten, wenn die Ärzte zusammen arbeiten und kein Konkurenzkampf ausfechten würden.
Hat dein Patient noch keine Metas? Du kannst uns auf dem laufenden halten, wie die Behandlung anschlägt. Würde mich sehr interessieren.

Ich wünsche euch allen eine schneefreies und sonniges WE
Ellen

[ellsan]

Hallo Katrin,

denke schon den ganzen Morgen an dich. Du bist heute zur Kontrolle.
Vielleicht meldest du dich und berichtest wie die Ergebnisse sind.
Drück dir die Daumen.

Liebe Grüße Ellen

[Franky 1981]

Hallo alle zusammen!
Bin neu hier! Vorerst einmal großen Respekt an alle die hier über ihre Krankheit schreiben und somit anderen helfen und mut machen!
Meine Mutter bekam die Diagnose AM am 11.3.! Nach einer Biopsie stand sofort fest,dass das Auge ganz entfernt wird! Wir sind alle ziemlich geschockt! Ist diese Radikale Methode wirklich die beste? Muss erfahrungsgemäß nach einer Entfernung auch noch bestrahlt werden oder eine chemo gemacht werden? Wird automatisch ein Mrt gemacht oder muss man sich selber darum kümmern?
Sind leider momentan etwas überfordert, da man sich leider nirgends gute Infos holen kann!
MfG

[Diddy1707]

Hallo Franky,
bei mir wurde ein AM am 11.05.2011 im rechten Auge diagnostizert und in der Uni Klinik Essen am 14.06.2011 entfernt.
Eine Chemo oder Strahlentherapie musste bei mir nicht durchgeführt werden. Alle drei Monate werden bei mir CT gemacht, die bisher ohne Befund waren.
Wenn eine Enukleation erforderlich ist würde ich wieder zur Uniklinik Essen oder in Berlin die OP durchführen lassen, da sind nunmal für diese Diagnose die kompetentesten Ärzteteams, mit der größten Erfahrung auf diesem Gebiet.

[ellsan]

Hallo Franky,
Willkommen bei uns, auch wenn du darauf lieber verzichten würdest.
Warum wird den bei deiner Mutter das Auge entfernt, ist den der Tumor schon zu groß? Kann er nicht mehr bestrahlt werden und wo seid ihr denn in Bahandlung?
Wie Diddy schon schrieb, sind Essen und Berlin die kompetentesten Kliniken.
Bei mir wurde im November 2011 AM diagnostiziert, im Dezember mit der Brachytherapie bestrahlt.
Aber ein Jahr später mußte das Auge dann doch entfernt werden.
In der Regel wird man von Kopf bis Fuß untersucht. MRT und CT sollten unbedingt gemacht werden, normal sollte es der behandelte Arzt veranlassen.

Schreibe ruhig deine Fragen hier rein, es wird bestimmt jemand antworten und seine Erfahrung weiter geben.

Liebe Grüße an Alle Ellen

PS. Ich bin zur Zeit in Berlin. Ich gehe jetzt Frühstücken und dann muß ich zur Kontrolle in die Klinik.

[gwendolin08]

Hallo ihr Lieben. Schön das ihr mich vermisst,..tja ganz kurz. Ich liege im Krankenhaus hatte einen anaphylaktischen Schock, Reaktion auf die Tabletten. Pausiere seit Freitag u hoffe das ich heute unter Aufsicht wieder mit den Tabletten weiter machen kann.war nun auch nicht zur ersten Kontrolle in Erlangen.
Liebe Ellen ich drücke fest die Daumen für deine Untersuchung und hoffe so sehr auf positive Ergebnisse!!! Ich melde mich wenn ich wieder vernünftig schreiben kann mit den Smartphone ist das nicht so der Brüller..

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Ich wünsche allen ein schönes und nicht so kaltes Osterfest. Eure Steffi

[Franky 1981]

Hallo ihr!
Wir wohnen in Österreich! Leider oder besser gesagt Gott sei dank (diese krankheit verdient niemand) habe ich hier im Forum noch niemanden gefunden der sich in Österreich behandeln lässt und somit habe ich nicht wirklich viel Auswahl an Ärzten! Wurden ins AKH Wien überwiesen und ich hoffe dass wir dort die bestmögliche Behandlung bekommen!

Kennt jemand von euch wen der in Österreich behandelt wurde?

Mfg

[ellsan]

Guten Morgen

Wie ihr wisst bin ich zur Kontrolle in Berlin, heute geht es zur letzten und entscheidenden Runde, zur Auswertung und Besprechung der gestrigen Untersuchung.
Gestern sagte der Prof. Es sieht gut aus, aber er muss noch genauer hinschauen.
Nun drück ich mir selber die Daumen.

Hallo katrin, hoffentlich geht es dir wieder besser. Mir wurde gesagt, das Frauen heftiger auf die NW's reagieren. Gute Besserung.

Lieber fraky, wünsche dir viel Eefolg bei deiner Suche nach der eichtigen TH.
Wir wissen alle, das es nicht einfach ist.

Liebe Liz, lieber Diddy,

Wünsche eich Allen einen schönen Tag
Ellen

[Schorschi]

Hallo Franky,
ich war seit März 2010 bei Dr.Bechrakis zur Nachkontrolle, habe mich in guten Händen gefühlt. Habe bei der letzten Visite mitbekommen wie er einen Patient (wie ich aus Südtirol) nach Berlin geschickt hat.

Liebe Liz ich würde Dir gerne ein paar Sonnenstrahlen schicken, sind leider im Moment keine da, nur Nebel und Nieselregen.

Meine halbjährliche Lebersono und Blutwerte Check sind ohne Befund. Die onkologische Visite beim Augenarzt hat bis auf die leichte Einblutung im Strahlenbereich (gegenüber vom AM, sozusagen an der Eintrittsstelle) nichts Negatives ergeben. Habe soweit keine Beschwerden.

Wünsche allen entspannte Osterfeiertage!
LG Georg

[ellsan]

Guten Morgen
zuerst will ich euch mal frohe Osterfeiertage wünschen,

Lieber Georg,
schön, wieder von dir zu hören. Gratuliere zu deinem guten Ergebnis. Du bist schon seit 2008 dabei. Wenn das nicht Mut macht.

Ich bin wieder daheim, die Auswertung meiner Untersuchung ist leider sch.....-
Das Medi Sorafenib, auf das ich große Hoffnung gesetzt habe, hat leider nicht gewirkt. Die alten Metas sind zwar nicht gewachsen, aber neue hinzu gekommen, oder sie waren vor acht Wochen noch nicht sichtbar.
Jetzt kann ich eine Chemo mit Gemcitabine und Treosulfan machen. Weiß aber im Moment nicht ob ich das überhaupt will. Ich habe am 4. April eine Beratungsgespräch,

Liebe Katrin, wie geht es dir? bist du schon wieder zu Hause?

Liebe Grüße an alle
Ellen

[gwendolin08]

Hallo an alle in die Runde,
zuerst ein schönes wenn auch winterliches Osterfest für alle. Hatte mir dringend Sonne und Wärme gewünscht, aber naja....wenigstens bin ich wieder zu Hause.......
Das hohe Fieber und Schüttelfrost waren schnell verschwunden. Der Ausschlag ist komplett verschwunden, allerdings darf ich meine Medikamente erst einmal bis Dienstag nicht nehmen. Danach wird die Dosis wahrscheinlich reduziert....

Meine liebe Ellen,
es tut mir so unendlich Leid, ich hatte andere Nachrichten erwartet. Man hat mir berichtet das so gute Ergebnisse schon mit Sorafenib erzielt wurden....ich verstehe es nicht, bin total geschockt. Kann mir vorstellen wie es dir geht. Liebe Ellen, bitte gib nicht auf, kämpfe weiter, überlege in aller Ruhe, wenn der erste Schock sich gelegt hat, wie du weiter vorgehen willst.
Heißt das nun du bist raus aus der Studie??? Oder wird noch weiter getestet?
Ich habe mir schon mal vorsorglich sämtliche Studien aus den USA raussuchen lassen, ich schau auch gern noch mal was dort aktuell los ist. Vielleicht findet sich noch eine Lösung???
Fühl dich ganz fest von mir umarmt.
Liebe Grüße,
Katrin

[ellsan]

Hallo liebe Katrin

Man hat mir berichtet das so gute Ergebnisse schon mit Sorafenib erzielt wurden....ich verstehe es nicht

es werden schon gute Ergebnisse erzielt, aber ich war leider nicht dabei. Bei dir kann es durchaus anschlagen, glaube bitte fest daran. Der Prof. sagte mir in dieser Studie bin ich nicht mehr dabei. Die Chemo die sich anschließt ist auch eine Studie und er betreut mich weiter, er sagt was getan werden muss. Er ist in Verbindung mit dem Oncodoc. Es gibt laut dem Prof noch 3 TH, nur weiß auch er nicht welche die Richtige ist. ich gehe in die Robert Bosch Klinik in Stuttgart, dort war ich auch zur Leberbiopsie.

Ich habe mir schon mal vorsorglich sämtliche Studien aus den USA raussuchen lassen, ich schau auch gern noch mal was dort aktuell los ist. Vielleicht findet sich noch eine Lösung???

Kannst du mir die Studien (Links) die du gefunden hast per PN schicken?

Ich drücke dich und meine Daumen für dich. Ich glaube ganz fest an deinen Erfolg.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo in die Runde,
ich und Technik.
Ich versuche es einfach mal und hoffe es funktioniert....

Subject: Clinical Trials Search Results - National Cancer Institute


http://cancer.gov/clinicaltrials/sea...rchid=11450105

Es wird nicht nur das Passende dabei sein, hab speziell nach Uveamelanom mit Metastasen in der Leber geschaut. Aber mein englisch ist nicht so super und bei fachspezifisschen Dingen hört es auf.....
Nr. 6,7,8,9,10,11 und 19 wären vielleicht was.....

LG
Katrin

[ellsan]

Liebe Katrin,
danke für den Link. Aber mein Enlisch ist bestimmt noch schlechter als deines. Und Fachliteratur, aber ich versuche mein Bestes.