Meine Mutter hat CLL

[Changes]

Hallo Freunde,

ich weiss nicht was ich machen soll. Jeder Blick in Ihre Augen macht mich einfach kaputt und ich kann nicht aufhören zu weinen. Ich möchte diesen Augenblick, wo Sie davongeht, nicht erleben.

Eigentlicht möchte ich jetzt gleich tot umfallen um diesen besagten Tag nicht zu erleben. Die Krankheit wurde bei Ihr erst heute diagnostiziert. Sie ist für mich mein Leben. Ich weiss nicht was ich machen soll. Erst letzte woche haben wir Ihr Geburtstag gefeiert und jetzt das und jetzt stellt sich mir die Frage. Wie lange wird sie noch leben. Sie musste soviel Leid und Schmerzen in Ihrer Jugend erfahren und jetzt wo man sein Leben geniessen will kommt das.

Psychisch bin ich einfach fertig aber ich will nicht, das sie sieht das ich traurig bin. Ich weine wie verrückt wenn sie nicht da ist. Ich kann es einfach nicht stoppen.

[Aga87]

Hallo Changes,

dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Bei meiner Mutter wurde Mitte März 2010 auch CLL diagnostiziert. Die ersten drei Tage habe ich auch nur geweint... und mir die gleichen Fragen gestellt. Wichtig ist, dass du, wenn deine Mutter da ist für sie ganz stark bist. Haltet zusammen! egal was einmal war oder ist.
Bei der CLL handelt es sich um eine chronische Leukämie und wie der Name schon sagt, muss es nicht gleich sein, dass deine Mutter in den nächsten Jahren daran verstirbt. In unserem Bekanntenkreis gibt es einen, Ende 40 m, der hat dieses Jahr schon 16Jahre CLL und es geht ihm immer noch recht gut.
Ihr dürft jetzt die Hoffnung nicht verlieren.
Für weitere Fragen kannst du dich gerne melden.
Ich drücke dir und deiner Mutter ganz fest die Daumen.
lg Jessica

[Waldi]

Hallo Changes,

meine CLL-Diagnose bekam ich bereits vor 10 Jahren. Mir geht es auch heute noch gut und ich benötigte bisher noch keine Chemotherapie. Das ist bei dieser Krankheit absolut nicht ungewöhnlich. Ich kenne viele CLL-Patienten, denen es so ergeht wie mir. Sollte bei der CLL igendwann eine Chemotherapie notwendig werden, dann erfolgt diese in der Regel ambulant, ist in den meisten Fällen recht gut verträglich und man hat hinterher für viele Jahre Ruhe vor der Krankheit. Nicht einmal die Haare verliert man dabei, was den Damen ja immer sehr wichtig ist. Kopf hoch: eine CLL-Diagnose ist noch lange kein Todesurteil. Viele Patienten versterben mit der Krankheit und nicht an ihr!

Liebe Grüße
Waldi


CLL: Wenn schon Krebs, dann diesen!

[knuddel2]

liebe changes

das kommt mir alles sehr bekannt vor. anfangs hat man panik und denkt nur an den tod und dann liest man im internet, in büchern, hört von den ärzten wenn man glück hat und dann erfährt man, dass die cll nicht halb so schlimm ist wie ne akute leukämie. das kann echt jahre dauern, bis die ausbricht. deshalb ist es auch wichtig, herauszufinden, in welchem stadium man ist...frag doch mal die ärzte, gell.

ich drück dir und deiner mutter auf jeden fall die daumen und schicke liebe grüsse, knuddel

[Changes]

Danke an euch alle.

Danke das es Menschen wie euch gibt die einem Rückhalt geben.

[DRK]

Hallo Changes,

die CLL Krankheit ist eine atypische Altersleukämie, die sich bei Patienten 50+ ausbreiten.
Man braucht davor keine Angst zu haben. Als Krebs wird es heutzutage nicht mal bezeichnet.
Für die ersten Jahre wird auch keine Chemotherapie eingestzt, wenn es keine Symptome gibt. Bei Anzeichen oder Beschwerden wird verlangsamt eine Chemotherapie eingesetzt, die lediglich heutzutage problemlos sind.
Man lernt im Laufe der Jahre mit der Krankheit umzugehen, jedoch stirbt man nicht anhanddessen.

Durch jahrelange Arbeit im Pflegezentrum sieht man verschiedene Krankheitsbilder u. a auch Krebs. Jedoch keinen CLL Patienten. Sie können wie wir ihre alltäglichen Geschäfte durchführen ohne dabei schlimme Folgen erleiden zu müssen.
CLL beinhalt zwar bei der Schreibweise Leukämie, nichtsdestotrotz wird sie als "tötlich" NICHT eingestuft.

Es gibt etliche Kreberkrankungen die weitaus gefährlicher sind und deren Folgen ich auch leider mitverfolgen musste, jedoch bei CLL ist dies nicht der Fall.
CLL ist im Westen also in Europa verbreitet, aber die heutige Technik macht es möglich, mit ihr umzugehen. Im DRK wird uns immer beigebracht, Krankheiten nicht auszusprechen und zu versuchen den Menschen die mit einer Krankheit konfrontiert sind, das Gefühl der Heilung zu vermitteln.
Versuchen die Situation positif sogar zu betrachten und optimistisch zu denken, auch wenn es sehr schwer ist.

Die meisten Angehörigen im Pflegezentrum, wissen meist nicht wie es nun weitergehen soll und welche Maßnahmen nun notwendig ist. Schlimme Gedanken gehen durch den Kopf, die Lebensdauer wird in Frage gestellt Im Internet wird recherchiert. Für den ersten Augenblick ist es ein heftiger Schlag.
Man sollte versuchen einen Arzt aufzusuchen und klar und deutlich darüber sprechen.

Man sollte versuchen die Krankheit nicht zu dramatisieren, sondern befreundet zu sein, weil es ein Teil von uns ist und niemals die Hoffnung verlieren.

"Das Leben testet uns und wir sollten versuchen diese Prüfung zu bestehen". Das ist ein Spruch von einer 47 jährigen Frau, die einen weitaus schlimmeren Krebs besiegt hat und im Jahre 2006 entlassen wurde. Sie hatte viel zu kämpfen in ihrem Leben und ihr letzter Kampf war der Krebs-doch sie hat es besiegt....

[hubbs]

@ DRK, sorry aber Du schreibst viel Blödsinn !

Bei Anzeichen oder Beschwerden wird verlangsamt eine Chemotherapie eingesetzt

Was heisst verlangsamt ??? Entweder es wird therapiert oder nicht.

jedoch stirbt man nicht anhanddessen

nichtsdestotrotz wird sie als "tötlich" NICHT eingestuft.

Dann weiß ich nicht warum geforscht wird, um das Leben eines CLL Patienten zu verlängern oder ihn sogar zu heilen. Warum wird dann überhaubt therapiert ?

Krankheiten nicht auszusprechen

klar und deutlich darüber sprechen

Was denn jetzt reden oder schweigen ?

LG Markus

[Waldi]

Hallo DRK,

leider muss ich Hubbs Recht geben. So viel Unsinniges wie in Deinem Beitrag habe ich bisher noch nirgendwo über die CLL gelesen. Ich empfehle Dir das Handbuch „Maligne Lymphome“ (online unter: http://tumorzentrum-muenchen.de/file...e_Lymphome.pdf). Dort findest Du unter der Rubrik "lymphozytische Lymphome" alles Wesentliche über die CLL. Wenn Du das gelesen und auch verstanden hast, dann darfst Du Dich hier gerne wieder zu Wort melden.

Gruß Waldi

[bernd999]

Ich muß Waldi und Hubbs uneingeschränkt Recht geben. Das was in dem Beitrag von DRK zusammen geschrieben ist, sind manigfaltige Widersprüche und entspricht nicht der Realität. Es gibt bei der CLL unterschiedliche Verlaufsformen; dass was DRK beschreibt ist wohl die gutmütigste Variante. Die von DRK dargestellte pauschale Abhandlung trifft jedoch für viele CLLer nicht zu.
Ich schliesse mich der Empfehlung von Waldi an: erst informieren, dann schreiben.

[Heikeaml]

Hallo zusammen
wie einige von euch ja wissen hab ich ja die andere form der Leukämie (AML) mit der Cll kenn ich mich nun garnicht aus was nicht heißen soll sie interressiert mich nicht in gegenteil !! nur hab ich mal ein paar fragen nach den bericht von DKR Cll iss allso kein krebs ? aber ne form der leukämie? die CLL verandert nicht das blutbild ? ich versteh augendblicklich nur bahnhof seit ihr so nett und erklärt mir das bitte mal ?
Liebe Grüsse Heike

[maja-s04]

.....

[Waldi]

Um es klarzustellen:
Selbstverständlich ist die CLL eine Krebserkrankung. Sie ist sowohl die häufigste aller Arten von LEUKÄMIE, auch BLUTKREBS genannt, als auch das häufigste MALIGNE LYMPHOM. Maligne Lymphome sind zwar allgemein als LYMPHDRÜSENKREBS bekannt, richtigerweise müssten es jedoch LYMPKNOTENKREBS heißen, da die befallenen Lymphknoten keine Drüsen sind.

Seit einigen Jahren wird die CLL, obwohl sie einen leukämischen Verlauf hat, eher den Malignen Lymphomen zugeordnet. Das ist deshalb sinnvoll, da bei ihr wegen der entarteten Lymphozyten nicht nur das blutbildende, sondern auch das gesamte lymphatische System befallen ist.

Gruß Waldi

[maja-s04]

.....

[prisilein]

Zitat von DRK

Hallo Changes,

die CLL Krankheit ist eine atypische Altersleukämie, die sich bei Patienten 50+ ausbreiten.
Man braucht davor keine Angst zu haben. Als Krebs wird es heutzutage nicht mal bezeichnet.
Für die ersten Jahre wird auch keine Chemotherapie eingestzt, wenn es keine Symptome gibt. Bei Anzeichen oder Beschwerden wird verlangsamt eine Chemotherapie eingesetzt, die lediglich heutzutage problemlos sind.
Man lernt im Laufe der Jahre mit der Krankheit umzugehen, jedoch stirbt man nicht anhanddessen.

Durch jahrelange Arbeit im Pflegezentrum sieht man verschiedene Krankheitsbilder u. a auch Krebs. Jedoch keinen CLL Patienten. Sie können wie wir ihre alltäglichen Geschäfte durchführen ohne dabei schlimme Folgen erleiden zu müssen.
CLL beinhalt zwar bei der Schreibweise Leukämie, nichtsdestotrotz wird sie als "tötlich" NICHT eingestuft.

Es gibt etliche Kreberkrankungen die weitaus gefährlicher sind und deren Folgen ich auch leider mitverfolgen musste, jedoch bei CLL ist dies nicht der Fall.
CLL ist im Westen also in Europa verbreitet, aber die heutige Technik macht es möglich, mit ihr umzugehen. Im DRK wird uns immer beigebracht, Krankheiten nicht auszusprechen und zu versuchen den Menschen die mit einer Krankheit konfrontiert sind, das Gefühl der Heilung zu vermitteln.
Versuchen die Situation positif sogar zu betrachten und optimistisch zu denken, auch wenn es sehr schwer ist.

Die meisten Angehörigen im Pflegezentrum, wissen meist nicht wie es nun weitergehen soll und welche Maßnahmen nun notwendig ist. Schlimme Gedanken gehen durch den Kopf, die Lebensdauer wird in Frage gestellt Im Internet wird recherchiert. Für den ersten Augenblick ist es ein heftiger Schlag.
Man sollte versuchen einen Arzt aufzusuchen und klar und deutlich darüber sprechen.

Man sollte versuchen die Krankheit nicht zu dramatisieren, sondern befreundet zu sein, weil es ein Teil von uns ist und niemals die Hoffnung verlieren.

"Das Leben testet uns und wir sollten versuchen diese Prüfung zu bestehen". Das ist ein Spruch von einer 47 jährigen Frau, die einen weitaus schlimmeren Krebs besiegt hat und im Jahre 2006 entlassen wurde. Sie hatte viel zu kämpfen in ihrem Leben und ihr letzter Kampf war der Krebs-doch sie hat es besiegt....

Kann deinem Bericht in keinster Weise zustimmen... bin selbst Betroffene

hab dir in einer Mail die Erklärung geschrieben

[prisilein]

Zitat von Changes

Hallo Freunde,

ich weiss nicht was ich machen soll. Jeder Blick in Ihre Augen macht mich einfach kaputt und ich kann nicht aufhören zu weinen. Ich möchte diesen Augenblick, wo Sie davongeht, nicht erleben.

Eigentlicht möchte ich jetzt gleich tot umfallen um diesen besagten Tag nicht zu erleben. Die Krankheit wurde bei Ihr erst heute diagnostiziert. Sie ist für mich mein Leben. Ich weiss nicht was ich machen soll. Erst letzte woche haben wir Ihr Geburtstag gefeiert und jetzt das und jetzt stellt sich mir die Frage. Wie lange wird sie noch leben. Sie musste soviel Leid und Schmerzen in Ihrer Jugend erfahren und jetzt wo man sein Leben geniessen will kommt das.

Psychisch bin ich einfach fertig aber ich will nicht, das sie sieht das ich traurig bin. Ich weine wie verrückt wenn sie nicht da ist. Ich kann es einfach nicht stoppen.

Habe deinen Bericht gelesen und kann dich nur allzu gut verstehen.
Ich bin selbst Betroffene und weiss wovon ich spreche.
Natürlich ist CLL eine bösartige Erkrankung des Blutes ,
natürlich wird Chemotherapie eingesetzt wenn die Werte schlechter werden.
Lass dich also von den Schreibern die hier das Gegenteil ( weil ahnungslos ) behaupten, nicht beeinflussen , auch nicht täuschen.
Wichtig ist für dich und deine Mama ist, dass ihr die Krankheit akzeptiert, das ihr beide offen über eure Ängste redet und das ihr mit dem Arzt eures Vertrauens auch sprecht.
Ich selbst hab schon zig Chemos bekommen , es ging mir nicht immer gut dabei , auch das möchte ich dir sagen.
Aber ich werde von einigen Menschen immer wieder liebevoll getragen und aufgefangen wenns mir nicht so geht.
Du kannst also sehr viel für deine Mam machen.
Es gibt da so wundervolle CDs und Bücher die einem helfen..
Massagen wirken auch immer sehr beruhigend ..

Nun möchte ich dir als Trost noch sagen, dass ich seit 19 Jahren an CLL erkrankt bin und zwischen den Chemotherapien immer wieder eine gute Lebensqualität habe.

Ich wünsche dir und deiner Mutter für die kommende Zeit alles Gute!