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  #1  
Alt 12.01.2009, 23:55
änni änni ist offline
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Beiträge: 1
Frage glioblastom GRAD IV

hallo ihr!

meine mama hat diesen tumor im kopf.hinten links,sodass das rechte sehfeld gestört ist.
ich habe so viele fragen die mir im kopf rumschwirren und zu denen ich ständig andere antworten lese.lngsam weiß ich nicht mehr weiter.ich wohne soweit von meiner mama weg,dass ich auch nicht zu 100%im geschehen bin.das macht mich verrückt.sie hat solche angst,ICH habe so angst,ich weiß nicht wie es weiter geht,mit ihr ,mit "dem Ding", mit unsere mutter-tochter beziehung.wie lange lebt sie noch?ist es ein gutes zeichen,dass er nach 4monaten bestrahlung und noch andauernder tablettenchemotherapie, im wachstum gestoppt wurde? stimmt es, dass er im gehirn wandern kann und nie richtig entfernt werden kann?er ist inoperabel weil er,trotzdem er hinten links liegt,zu nah am hypothalamus,also der hirn-hormondrüse.wird sie wirklich nur noch 1/2jahr leben???sie verträgt die chemo doch relativ gut und er ist gestoppt.oder ist das nur kurzer aufschwung bevor es wieder abwärts geht???
ich habe meine mama doch so lieb,sie darf mich nicht allein lassen.ich brauche sie.
vielleicht kann mir hier endlich jemand richtige antworten geben.ich bin verzweifelt.diese ungewissheit macht mich noch wahnsinnig.
vielen dank erstmal,dass ich mir einiges von der seele schreiben durfte.
lg änni
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  #2  
Alt 13.01.2009, 19:49
Benutzerbild von candice
candice candice ist offline
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Beiträge: 161
Standard AW: glioblastom GRAD IV

liebe änni

erst mal tut es mir leid das deine mama auch betroffen ist.
natürlich ist es ein gutes zeichen das der tumor gestoppt wurde, leider ist das bei solchen tumoren immer nur eine frage der zeit, da es LEIDER keine komplette heilung gibt. das ist ja das schlimme, das man ab einem bestimmten zeitraum einfach nur noch zusehen kann, meine mutter wurde im august das letzte mal bestrahlt, erst sah alles ganz gut aus, doch dann rezidiv. mitlerweile wird sie nicht mehr behndelt, ist stumm, gelähmt und fast blind. ich wünsche dir und deiner mutter viel kraft und alles alles gute.
liebe grüsse Melanie
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  #3  
Alt 13.01.2009, 19:53
Benutzerbild von candice
candice candice ist offline
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Beiträge: 161
Standard AW: glioblastom GRAD IV

und zu deiner frage mit dem ins gehirn wachsen, ja bei meiner mutter ist er bereits nach 6 monaten so tief rein gewachsen das er nicht zu operieren war.
als die ärzte uns damals sagten das diese art von tumore früher oder später immer tödlich enden wollten wir das nie waahrhaben, mitlerweile wurden wir leider eines besseren belehrt. dennoch heisst es NIE aufgeben, das haben wir auch nicht. denn es bleibt immer ein wenig hoffnung bestehen.
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  #4  
Alt 13.01.2009, 20:58
Benita Benita ist offline
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Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: glioblastom GRAD IV

Hallo liebe Änni,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist, wenn ein so lieber Angehöriger eine solche Diagnose erhält und man selbst keine Antworten auf die vielen Fragen bekommt.

Candice hat dir ja schon geantwortet, doch möchte ich dir auch ein positives Beispiel geben.

Mein Mann erkrankte im Mai 2005 an diesem Tumor und er lebt noch heute! Bei guter Lebensqualität. Er hat zwar leichte Einschränkungen ( Gefühlsarmut im linken Arm und linken Fuß) aber ansonsten ist er gut drauf.

Leider ist das Glioblastom ein sehr heimtückischer Tumor, den man bis heute, nach Stand der Wissenschaft nicht heilen kann. Doch die Behandlung wird immer besser, es wird viel geforscht. Es gibt hier einige, die schon längere Zeit mit dem Tumor leben und kämpfen. Und wir Angehörigen hoffen mit Ihnen, dass es immer weitere Behandlungen gibt, die helfen können.
Die Hoffnung darf man nie aufgeben und den Mut.

Sag deiner Mutter, wie sehr du sie liebst und dass du für sie da bist. Wenn auch nicht immer in der Nähe, so in Gedanken. Das wird ihr helfen.

Das das Wachstum mit der Behandlung bisher gestoppt werden konnte ist doch wunderbar! Sieh es positiv. Keiner kann dir hier genau sagen, was mit deiner Mutter geschieht. Wir wissen bei uns selbst nicht, was auf uns zukommt. Diese Erkrankung verläuft bei jedem Patienten anders. Das liegt daran, dass es immer darauf ankommt, wo im Hirn der Tumor sitzt und welche Bereiche betroffen sind.
Du wirst lernen müssen, mit dem Ungewissen zu leben und trotz dieser schrecklichen Diagnose lebenswerte Momente zu suchen, zu finden und diese zu genießen; zusammen mit deiner Mutter. Unser aller Leben ist endlich und so sollte man jeden Tag leben und genießen, als wenn es der letzte wäre, egal ob man krank ist oder nicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Weg und wann immer du jemanden zum Quatschen brauchst, melde dich hier. Hier sind ne Menge lieber Leute, die dir jederzeit antworten.

Liebe Grüße, Benita
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  #5  
Alt 16.01.2009, 11:43
conny Ö. conny Ö. ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: glioblastom GRAD IV

Hallo änni"
Es tut mir sehr sehr leid für dich und deine mum.Aber wie es mit deiner mum weiter geht kann dir wirklich keiner genau sagen,aber alle die diese böse Krankheit durchgemacht haben,werden dir sagen genieße jeden Augenblick den du mit deiner mum hast,egal ob sie dieses böse Ding besiegt oder nicht.nimm dir so oft es geht Zeit für sie,mach ein paar Tage bei ihr Urlaub,mit ihr Urlaub,macht schöne Dinge,schaut Fotoalben gemeinsam durch,redet über ihre Jugend,frag sachen,es kann ja nicht schaden auch wenn sie noch lange lebt,versäume nichts,ich habe meine Zeit die ich mit meiner mum hatte nicht wirklich genutzt,nicht so richtig,ich hätte JETZT noch so vielle Fragen an sie,ich würde JETZT so gerne etwas mit ihr unternehmen,aber zu spät,mir hat es niemand vorher gesagt,nutzte jede mögliche Zeit mit ihr,sie wird nicht noch einmal da sein.
Aber Kopf hoch,noch ist ja alles ok,sei stark,ich drück dich ganz doll und wünsche dir ganz ganz viel Kraft.
Liebe traurige Grüße conny

Meine Mum 09.09.28-03.11.08
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  #6  
Alt 17.01.2009, 20:34
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Registriert seit: 17.01.2009
Ort: Thüringen
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

Liebe Änni!
Ich bin seit heute in diesem Forum, da meinem schatz das gleiche schicksal wiederfahren ist, wie deiner Mama!
Mein Schatz bekam die Diagnose heut vor 2 Jahren! Bei ihm lag der Tumor auf der linken seite ,Sprachzentrum! Nach der ersten op , 4 wochen tablettenchemo und bestrahlung, doch das bösartige Ding, wollte nicht weg gehn! Er war wieder da. Im Juli die 2. op! Natürlich wurde die Sprache schlechter.Dann bekam er das Medikament Gliadel in den Kopf eingesetzt!
Bis okt.2007 war alles io. Dann mußte er nochmal operiert werden, weil durch das medikament sich eine entzündung bildete. Das wurde mit Antibiotika behandelt. Bis zum 15.1. 2009 war alles gut, doch dann war wieder alles hin!
Dieses fiese Teil ist wieder da. Ich hab fürchterliche angst um ihn , weil ich weiß, wie es um die heilung steht.
jetzt wird weiter beraten , was nun wird! Op zu 100% aber was wird dann , wenn nix mehr hilft!
Vieleicht weiß jemand , wie man das Leben verlängern kann!
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  #7  
Alt 22.01.2009, 17:06
Fröya Fröya ist offline
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

Hei!

So, leider ist mein erster Eintrag hier - wie wohl zu erwarten ist - nicht von schöner Natur.


Letzte Woche wurde bei meinem Vater (53) etwas im Gehirn entdeckt und man dachte zuerst eher an eine Blutung oder ähnliches da er die typischen Symptome eines Tumors eher nicht zeigte.
Doch es stellte sich heraus: Tumor. Anfangs hieß es jedoch auch hier er wäre wohl eher nicht von schlimmer Natur, da er regelmässige Formen aufwies und keine fingerartigen Verzweigungen.

Vor 2 Tagen wurde er operiert und es stellte sich das schlimmste heraus, als Mama und ich beim Arzt nachfragten, wie die OP verlaufen ist.
Der Arzt war zwar ruhig und sachlich, warf uns aber doch den Brocken "Glioblastom" vor die Fuesse - und wuenschte uns einen guten Tag.
Wir standen auf den Krankenhaus-Gang und schauten uns entsetzt an.
Ich wusste nicht was ich sagen sollte, war ich doch vorher in der Familie die, die optimistisch und positiv die Stimmung hoch hielt und immer wieder allen gesagt hatte "Leute, das wird schon wieder! wenn die meinen der Tumor is ned so schlimm dann wirds schon stimmen! Kopf hoch!bla bla bla."
Was nun?
Papa erfährt es wohl heute vom Chefarzt (Klinikum Bogenhausen/München), dass sein Leben wahrscheinlich in ein paar Monaten zu Ende sein wird.
Doch ich gebe nicht auf. Es gibt viele positive Berichte und man darf die Hoffnung nicht verlieren - muss jedoch auch realistisch sich auf das schlimmste vorbereiten.
Wie das gehen soll weiss ich im Moment noch nicht. Wie und Wo bekommt man gute psycholog. Hilfe??!! Meine Familie lebt in einer kleinen niederbayr. Stadt in der es 1 (!) Kinderpsychologin gibt..
Es ist niemand da der einem hilft oder anfangs auch nur irgendeine Orientierung gibt! Man steht da und bekommt den Brocken hingeworfen und gesagt "so, jetzt werd damit fertig!"
Mal sehen, es wird sich schon alles richten. Jetzt muessen wir Papa mal auf die Beine bringen und meinen Bruder und Mama irgendwie unterstuetzen, die beide natuerlich am Boden sind.
Aber wie es weiter gehen soll...ich weiss es nicht.

Allein schon die Orientierung wo und welche Therapien es gibt, welche Möglichkeiten,...? wo bekomme ich Infos her?? Was hilft wofuer? welche Neuerungen gibt es?
Ich kenne wohl die HP der Deutschen Hirntumorhilfe aber wirklich ergiebig find ich das auch nicht. Und in den ganzen Forschungsberichten..ohje! wie soll man da denn als Laie den Ueberblick bewahren??!

Was mir bisher bekannt ist, was bei papa gemacht wurde, ist eine direkte Chemo die gleich während der OP an der Stelle angewendet wurde (offenbar laut Prof. Lumenta, dem behandelnen Arzt, eine Vorgehensweise, die nur in 4 deutschen Kliniken bekannt ist..) und anschließend folgt dann Bestrahlung & Chemo (Tabletten)...
Etwas Sorgen macht mir zwar noch der Befund, den ein weiterer Tumor liefern wird der in seinem Gehirn sitzt (jedoch laut Schnelltest gutartig und vorerst nicht behandlungsnotwendig)..aber wir werden alles fuer ihn tun!

Hoffnung macht mir, dass Papa in guten Händen ist, seine Familie an seiner Seite steht, er körperlich sehr fit und noch relativ jung ist und der Tumor an einer sehr leicht zu operierenden Stelle sitzt (an der Schläfe rechts). Auch von der OP hat er sich bis jetzt sehr gut erholt...
Leider neigt er zu Depressionen und ich weiss nicht, wie auf die Nachricht reagiert, die ihm der Arzt heute oder morgen mitteilen wird...
Alles Fragen, die mir durch den Kopf schwirren...
Aber da bin ich hier ja in bester Gesellschaft ...
Wie traurig, dass so viele Menschen dieses wirklich sehr grausame Schicksal trifft!
__________________
Ta vare på alle dere elsker som om det ikke finnes noen morgendag...
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  #8  
Alt 22.01.2009, 22:11
Team Team ist offline
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

Hallo Fröya,

ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir und vor allem Deinem Vater geht. Uns geht es ähnlich - und das ist um es deutlich zu sagen schlecht. Aber nach dem ersten Schock der ein paar Wochen dauert kann man mit allem etwas besser umgehen (wenn man das so sagen kann). Die Hoffnung darf man nie aufgeben und die gibt es immer.

Mein Vater ist 58 und hat ebenfalls ein Glio IV diagnostiziert bekommen. Es ist eine sehr schwerige Situation. Diagnose war im September - die OP Anfang Oktober 2008. Nach der OP ist noch ein Rest im Kopf. Er hat die übliche Bestrahlung und Temodalbehandlung bekommen. Es ging ihm zunehmend besser. Die Anzeichen wie Lähmung der rechten Seite und Sprachprobleme waren fast verschwunden. Leider nur waren - denn seit 4 Tagen sind diese Anzeichen wieder im Ansatz da. Nächste Woch ist so oder so ein MRT geplant und kurz darauf die Besprechung mit den Ärzten.

Auch mein Vater hat es psychisch sehr getroffen und jetzt da es ihm erneut schlechter geht - spüre ich wie er mit sich kämpft. Das Problem ist nur er spricht nicht mit mir über Ängste - er versucht so zu tun als sei alles in Ordnung. Dabei würde ich gerne mit Ihm sprechen - denn auch ich habe Angst. Diese Krankheit belastet nicht nur ihn, sondern die ganze Familie.

Und das ist sicherlich bei Dir genauso. Ich kann Dir leider nicht viele Ratschläge geben, aber ich wünsche jedem hier ob Angehöriger oder selbst Patient viel Kraft zu Kämpfen - gerade dann wenn es eine schlecht Nachricht gibt, wenn Ärzte einem sagen was diese Diagnose bedeutet und wenn vieles aussichtslos ist. Was man selbst in der Lage ist zu schaffen - ist manchmal unglaublich.

Du beschreibst sehr gut wie es ist wenn man die Brocken hingeworfen bekommt. Ich werden den Augenblick nie vergessen als die Radiologin meinte da wächst etwas in ihrem Hirn. Mehr war es nicht. Man geht in dieses Haus hinein und beim rausgehen ist alles anders. Die Welt steht Kopf - man kann nicht mehr denken und steht da verlassen von allem und allen. Allein mit seiner Angst und seinen Fragen auf die es auch so schnell keine Antwort geben wird.

Viele die hier schreiben haben mir Orientierung gegeben. Aber entscheiden was das beste ist muss letztendlich der Patient selbst. Ich habe auch von einer Protonen-Bestrahlung in München gehört bzw. auch mit den Verantwortlichen gesprochen. Diese soll wohl gezielter bestrahlen als normale ionen oder gammastrahlen. Die Behandlungsmöglichkeiten wird es wohl ab diesem Frühjar geben - noch dieses Center aber noch nicht in Betrieb.
http://www.rptc.de/

Mein Vater will zur Zeit leider nichts von weiteren Behandlungen wissen - auch wenn es ihm schlecher geht. Er denkt - es wird schon werden, muss sich einfach erholen. Ich weiß nicht ob ich ihn zu etwas überreden soll oder nicht - aber ich denke er muss bereit dazu sein - oder auch nicht.

Ich würde Dir gerne weiterhelfen und auch Deine Fragen beantworten - ich weiß aber gar nicht genau wo ich anfangen soll. Aber wenn Du etwas bestimmtes wissen willst, bin ich gerne da und versuche Dir zu helfen. Mir hilft es schon zu wissen, dass es viele gibt die auch mit diesem Schicksal LEBEN und nicht aufgeben und einen Weg finden mit dieser Situation umzugehen. Das macht Mut und gibt Kraft. Ich habe viele Berichte gelesen und habe das Gefühl - du bist nicht allein.

Ich wünsche Dir und alle die mit dieser Krankheit kämpfen viel Kraft!

Stefan
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  #9  
Alt 23.01.2009, 17:06
speedy66 speedy66 ist offline
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

Liebe Änni!

Auch mir tut es schrecklich leid, was mit deiner Mama passier ist.

Wie bereits erwähnt, ist es ein sehr blöder Tumor! Und ich kenne leider niemanden der ihn ganz bekämpft hat.

Ich möchte Dir und Deiner Ma nur ganz ganz viel Kraft schicken und wünschen, dass ihr noch viele schöne gemeinsame Stunden verbringen könnt.

Herzliche Grüsse
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  #10  
Alt 27.01.2009, 16:46
Fröya Fröya ist offline
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

Hei Änni!

Ich hoffe es macht dir nichts aus, wenn auch ich hier meine Geschichte bzw. die meines Papas poste?
Hab ja auch schon den ersten Teil hier reingestellt (dachte die Überschrifte passt...)..
Also hier wär ein Update von mir..

Die letzten Tage seit der Diagnose & Op (Dienstag letzte Woche) waren recht stressig. Besuchen Papa jeden Tag im Kh und rennen von Termin zu Termin (Arzt, Professor, Onkologe,..) Nebenbei versuch ich mich im Internet und durch Bücher und Zeitschriften zu informieren was denn dieses Teufelsding "Glioblastom" genau ist, was man "dagegen" tun kann, welche Mittel und Therapien es gibt,...

Mama, Bruder,Oma und ich haben uns etwas gefangen wobei ich wohl noch am ehesten gefasst bin und ich Kampflaune auf den Kameraden in Papas Kopf losgehen will und werde! Ich bin ein bayrischer Dickkopf und gebe so schnell nicht auf!!
Auch vor Mama habe ich sehr großen Respekt! Was für eine starke Frau sie doch ist..!

Wie es allerdings mein Vater auffasst...hmm..ich weiss nicht in wie fern er es weiss. VOR der Op hiess es ja noch der Tumor sähe eher "gutartig" aus und direkt gesagt wurde es ihm vom arzt und auch von uns noch nicht wie ernst es wirklich ist. Doch er hat sich vorher schon Hefte (Brainstorm u.ä.) durchgelesen und weiss, welch schlimme Dinge es im Bereich Hirntumor gibt...Auch der Arzt hat ihm nach der OP gesagt es sei ein "sehr schnell wachsender" Tumor..aber inwieweit realisiert er es??
Er fragt auch nicht nach, will es nicht wissen..obwohl er geistig fast voll da ist und fast wie frueher - ausser eben diese Teilnahmslosigkeit..
Ich weiss nicht was ich davon halten soll..wie ich damit umgehen soll. Wer solls ihm sagen? Wann? Weiss er es? Will ers wissen? Wie soll mans sagen?
ach...ich weiss auch nicht...Traurig

Erholt hat er sich auf jeden Fall sehr sehr gut von der OP, sagen Ärzte und Pfleger gleichermaßen. Smiley Er hat nen Mordsappetit, alle Funktionen sind fast schon wieder da (sprich halbseitige Lähmung, die schon noch vorhanden ist aber von Tag zu Tag besser wird. Er trainiert auch wie ein Wilder um wieder ordentlich laufen & greifen zu können! Smiley ), seine Werte sind in jeglicher Hinsicht ganz hervorragend und die Ärzte meinen sie hätten den Tumor "restlos" entfernen können (insofern man das beim Glio eben sagen kann).
Nun warten wir noch das Ergebnis der Analyse ab (was wohl eh egal ist...) und die CT heute..Fäden bekommt er auch heute raus.
Ausserdem meinte der Arzt, die Stelle am Schläfenlappen sei noch "Glück im Unglück" weil die Chancen auf längeres Überleben (iihh..mir wird schlecht bei der Aussicht..) dort wesentlich höher sind...

Ach ja..nun will er nur nach Hause und bei seiner Familie sein..er quengelt schon jeden Tag weil er heim will und erzählt den Ärzten er wird nur mit seiner Familie und seiner Frau gesund.
Am Donnerstag darf er raus, weil sie am Mittwoch den "Fall" noch mit Bestrahlungs-Spezialisten besprechen wollen was die machen würden.
Dann darf er heim und bekommt erstmal ein schönes gutes Essen nach dem ganzen Krankenhaus-Müll - seinen geliebten selbstgefangenen Fisch! Smiley

Dann werden wir sehen, welchen Schlachtplan wir aufstellen - wenn er sich bis dahin im Klaren ist wie seine "Zukunft" aussehen wird.
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  #11  
Alt 27.01.2009, 18:36
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: glioblastom GRAD IV

hallo Fröya,
das mit dem Schläfenlappen hatte ich noch nicht gehört, aber ich danke Dir sehr dafür, dass Du es geschrieben hast, denn auch mein Mann hat seinen Tumor am Schläfenlappen und natürlich sucht man nach jedem Strohhalm, der einem Hoffnung gibt!

Ich hoffe Dein Papa kann bald wieder nach Hause und verkraftet die Diagnose gut! Mein Mann hat morgen die Bestrahlung hinter sich, dann hat er 5 Wochen Pause und dann beginnt die Chemo. Bei Deinem Vater wird es vermutlich ähnlich sein. Die Bestrahlung war schon mal nicht schlimm. Anfangs litt er unter Übelkeit, aber dank guter Nebenmedikamente war das schnell vorbei und es ging ihm die 6 Wochen wirklich recht gut.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #12  
Alt 27.01.2009, 18:57
Fröya Fröya ist offline
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Das mit dem Schläfenlappen hat unser Arzt gesagt. hab jedoch auch im Heft 1/08 von Brainstorm gelesen, dass bei ner Studie die Tatsache dass die Lage etwas ausmacht, nicht nachgewiesen werden konnte...
Aber laut unsrem Professor wären alle (und das sagte er in aller Überzeugung und Deutlichkeit!!) Langzeitüberlebenden ausschließlich (!) Patienten mit Sitz am Schläfenlappen gewesen...
Naja, wie du schon sagst: ein dünner Strohhalm an den man sich klammern kann

Mal sehen wie ers aufnimmt oder wie sich das alles entwickeln wird...
Bis jetzt verträgt er auch alles gut. Haben ihm heute Cortison-Infusionen gegeben weil eine Schwellung an der Wunde aufgetreten ist. Wäre aber laut Arzt normal nach ca. 8 tagen nach der OP...Bekommt er heute und morgen und dann darf er ausm Kh und muss noch weiter Cortison-Tabletten nehmen.
Aber wenn das normal ist bin ich ja beruhigt...
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