M. Hodgkin- Rezidiv...

[Denta]

Hallo Zusammen!

Ich habe dieses Forum per Zufall gefunden und finde es schön, wie hier miteinander umgegangen wird....
Ein sehr guter Freund bekam im September letzten Jahres die Diagnose "Hodgkin". Chemotherapie wurde Ende Dezember abgeschlossen- er hatte nicht einmal Nebenwirkungen und war echt cool-, dann Radiatio im Januar im Halsbereich. Für alle war "klar", dass damit die Krankheit besiegt wurde... Man muss dazu sagen, dass wir ein überwiegend "medizinischer Freundeskreis" sind- viele Aerzte und soweiter...
Alle Tests waren unauffällig und er galt als geheilt. Gestern kam jetzt die Hiobsbotschaft 14 Tage nach der PET: Rezidiv in der Gegend der Nieren! Nach nur 1-2 mon! Am Montag soll jetzt die neue Chemo stationär erfolgen- ohne erneute Biopsie... unser Freund ist natürlich am Boden- und wir auch... Weiss jemand aus Erfahrung - nicht nur aus der Theorie, wie wir- etwas über Rezidive nach so kurzer Zeit ? Wie sollen wir uns Verhalten ? Er möchte natürlich die prozentuale Heilungschance wissen.. Aber was sollen wir sagen ?
Waren wir es doch die ihm von über 90%Heilung erzählt haben....

Vielen Dank
Ulli

[reni06]

Hallo Denta!Zuerst möchte ich dich hier begrüßen,auch wenn der Anlaß nicht der schönste ist,wie bei den meisten hier.Ich hatte auch ein Rezidiv,allerdings ein Spätrezidiv nach 4Jahren.Bei mir wurde eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt (Feb.06-Mai06).Dann war ich im Aug.06 im PET o.B. und dann wieder im Nov.-dann der Schock leuchtende Stellen im PET bs.axillaer.Verdacht auf Rezidiv.Mein Onkologe meinte,es könnte auch von einer Entzündung kommen,denn ich habe mich ca.6Wochen vorher impfen lassen in beide Arme.Kontrolle im Jan.07 und man sah das diese Punkte kleiner waren und weniger intensiv leuchteten.Da war er sich ziemlich sicher,das es kein Rezidiv war!Ich möchte dir sagen,ich würde mich nie ohne eindeutige Diagnose(=biopsie) therapieren lassen,denn es handelt sich um keinen Schnupfen.Zur Prognose bei einem Frührezidiv kann ich leider nichts sagen.Ich habe meine Ärzte auch gelöchert und sie meinten, trotz dem es ein Rezidiv war, Heilungschancen bis 90%.Das hört sich erstmal gut an,aber andere Ärzte haben da best. andere Meinungen.Welche Therapie bekommt denn dein Freund jetzt?Ich hoffe ihr unterstützt ihn jetzt genuso toll weiter,wie bei seiner Ersterkrankung,denn er braucht euch jetzt!Ich drücke euch beide Daumen,das alles gut geht und schicke euch ganz viel Kraft!
LG Reni

[Denta]

Hallo Reni
Danke für deine Antwort...
es kommt mir auch wirklich komisch vor : Hochdosischemo ohne Nadelbiopsie und bestätigte Patho..... Was ich noch vergessen hatte: als sie die erste PET nach der Diagnose (Biopsie, Lymphknoten am Hals..) gemacht hatten (Staging) wurde noch ein verdächtiger Lymphknoten in der Leiste entfernt und als einfache Entzündung diagnostiziert! Jetzt ist unser Freund halt sehr verunsichert mit den den ganzen Diagnosen und Biopsien. Er hatte ausserdem in letzterZeit Schmerzen an der Niere und eben jetzt dort den neuen Tumor. Ich befürchte auch, dass er ein bisschen das Vertrauen verliert in die Aerzte hier... Aber es ist sicher wichtig, dass Vertrauen zu haben.
ZU der Prognose: ich habe gelesen 48 %- und das werde ich ihm sicher nicht sagen!!!
Liebe Grüsse

[Noddie]

Hallo Ulli,
also ich würde mir da noch eine 2. Meinung holen. Klar kann es ein Rezidiv sein aber so ganz ohne Diagnostik nur nach Pet. Das währe mir zu unsicher.
Besonders da er über Schmerzen in der Nierengegend gesprochen hat, die Lymphis sind ja schnell was größer.Außer er ist massiv groß dann ist es etwas anders das würde dann schon auf Rezidiv schliessen.
Dein Freund scheint wie ich 2x ABVD und Bestrahlung bekommen zu haben.
Ich halte ihm die Daumen und er soll weiter kämpfen es lohnt sich.
Alles liebe
Ulli

Hallo Denta,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Wichtige Infos zur Rezidivtherapie findest Du hier

Die folgenden Zeilen habe ich aus der verlinkten Seite für alle hierher kopiert:

Vorgehen bei einem Rezidiv im Einzelnen

1. Unbedingt histologische Sicherung des Rezidivs, soweit notwendig auch mediastinal (Mediastinoskopie) oder abdominell (Laparatomie). Möglicherweise erlaubt eine PET-Aufnahme eine gute Aussage über die Vitalität des Tumors, die Ergebnisse größerer klinischer Studien stehen aber noch aus.
2. Komplettes Staging.
3. Therapie so rasch wie möglich beginnen.

Aktuelle Rezidivstartegien können in der Studienzentrale der DHSG
unter 0221-478-6032/-3555 erfragt werden.
(Quelle s. obiger Link)

Alles Gute für Euren Freund!

Ich würde mich freuen, wenn Du uns weiter auf dem laufenden hältst.

Herzliche Grüße
Bellinda

PS.
Ein PET wird, so sagte mir der zuständige Nuklearmediziner (Uni Ffm Mai 2004), von 2 Fachärzten unabhängig von einander ausgewertet, dann besprechen und vergleichen diese ihre jeweiligen Auswertungen und versuchen auf ein einheitliches Ergebnis zu kommen ... so dass ein Rest Unsicherheit immer bleibt.

[struwwelpeter]

Hallo Denta,

auch ich möchte Dich ganz herzlich in unserer Runde begrüßen!
Ich kann mich im Ganzen den Meinungen der anderen anschließen:

Dein Freund sollte sich in jedem Fall eine Zweitmeinung holen - am Besten von einer Uniklinik!
Ich persönlich finde es recht erstaunlich, daß man sich nur ( in diesem Fall ) auf das PET stützten möchte!!!
Ich spreche aus eigener Erfahrung, auch wenn ich keinen NHL sondern MH habe!
Bei jedem Verdacht auf ein Rezidiv erfolgte die komplette Diagnostik - einschließlich Biopsie. Dies war in Aachen und auch in Köln so! Die Ärzte sagten mir auch, das dann eine neue Biopsie erforderlich ist - es wird auch das aktuelle Stadium überprüft!
Ich kann mir nicht vorstellen, das eine Therapie eingeleitet wird, ohne Beckenkammbiopsie, ohne Punktion oder Biopsie in den auffallenden Bereichen .
Mag ja sein das ich mich irre, aber es entspricht absolut nicht dem, was mir bekannt ist.

Deshalb würde ich Deinem Freund schon eine Biopsie empfehlen: auch das PET ist nicht 100%ig!

Dir und Deinem Freund wünsche ich eine optimale Lösung: erst eine sichere Diagnostik, dann weitere Therapien sofern erforderlich!

Viel Glück dabei

et struwwelpeter

[samue67]

Hallo Denta, auch ich begrüße dich als neues Mitglied
Ich habe mir deinen Beitrag durchgelesen und kann so einiges nicht nachvollziehen. Ich habe seit August 2004 , nach Ulcus- Perforation...ein Marginalzonen B-Zell Lymphom vom Typ Malt Diagnostziert in Heidelberg. Erst im November 2005 , eben wegen der gründlichen Untersuchungen bekam ich 20 Bestrahlungen, nachdem ich zig...untersuchungen mit Biopsien bestätigt sowohl in der Pathologie als auch in der Histologie.
Danach ging es mir bis September 2006 gut. Nach den obligatorischen Nachsorgeuntersuchen stellte man drei Rezidive fest. Magen und Knochenmark. Auch hier wurde zur absoluten Sicherheit zweimal eine Biopsie entnommen und in zwei verschiedene Labors geschickt.
Nach einer interdisiplinären Fall- Konferenz ,verordnete man mir die Chemo R- Chop 21 welche ich z. Zeit bekomme, und die mir sehr viel Probleme macht. .. Das muss ja in euerem Fall alles nicht soooo sein, oder aber anders sein. In jeden Fall würde ich bei so einer schweren Erkrankung immer auf Nummer sicher gehen und mir eine zweite Facharztmeinung einholen, sowie auf einer Biopsie bestehen.
Wünsche alles alles Gute und eine hoffentlich nicht so schlechte Diagnose
vlb grüße Samue

[Denta]

Vielen vielen Dank an euch alle..
Ich habe mir das mit der Biopsie zu Herzen genommen und meinem Freund auch schon gesagt- ausserdem werden wir die ersten Biopsien, die von dem LK am Hals und von dem in der Leiste, zu meiner Schwester schicken. Die ist Pathologin und hat am Uniklinikum Frankfurt (speziallisiert für Lymphome) ihre Facharztausbildung gemacht! Ausserdem wird ein Freund von ihr, der Chefarzt an der Onkologie ist, den Fall mal anschauen-wenn dem auch was komisch vorkommt wird mein Freund "transferiert"..
Man muss dazu sagen, dass wir hier im Tessin wohnen und sowohl Art und auch Möglichkeiten der Ärzte äussert "seltsam" scheinen...
Aber als Aussenstehender ist es schwierig sich einzumischen- man will ja nicht verunsichern und "panikmachen"... Und nur weil ich Deutsche bin, muss es ja in Deutschland nicht besser sein...
Es ist echt schwierig! Deswegen wollte ich auch eure Meinung hören- Danke nochmal...
Ich hoffe, das alles glatt laufen wird !!!

Liebe Grüsse
Ulli

[elke51nhl]

Hallo Uli,
auch ich hatte ein Rezidiv, allerdings nach 2 Jahren.
Als ich die Diagnose bekam, war das noch schlimmer als beim 1.mal
Da ich aber wunderbare Ärzte habe,bin ich seit ein paar Monaten "gesund"
Ich bekam im Jahr 2004 eine autogenen Stammzellen Transplantation.
Es war zwar ein sehr anstrengendes Jahr, aber heute bin ich total fit.
Mit Infektionen habe ich noch Probleme, aber sonst nichts.
Gerade heute kam mein letzter Arztbericht für die nächsten 3 Monate.
Gerne gebe ich bekannt wo ich behandelt wurde.
Ich befand mich in der Uni Klink Mainz in einer Studie.
In Behandlung bin ich in der DKD Wiesbaden. Ich kann Dr. Josten und Dr.Klein nur empfehlen.Wenn man eine 2.Meinung einholt,ist die DKD sicher spitze.
Alles Gute
Gruß Elke

[reni06]

Hallo denta,ich denke das ist der richtige Weg!Einfach so "drauflosschießen",nein das wäre jetzt nichts für mich!Wenn du magst,kannst du uns ja auf dem laufenden halten.Was ich noch fragen wollte,hatte dein Freund ein Non-Hodgkin oder ein Hodgkinlymphom?Alles Gute an deinen Freund und seine Unterstützer

[Denta]

Also mein Freund hat ein Hodgkinlymphom.
Ich denke ihr wisst am besten, wie wichtig das Vertrauen zu einem Arzt ist- vor allem bei so einer schweren Krankheit und Therapie!
Deswegen wollte ich das Vertrauen nicht unnötig erschüttern- sonst geht er jedes Mal mit einem unguten Gefühl zur Therapie, oder hat Sorge, dass sie die Kontrollen nicht so richtig machen etc.... Also ich könnte mir das zumindest vorstellen. Nur- wenn er von einer Besprechung oder Untersuchung kommt und erzählt.. und alle denken, dass da doch was nicht stimmt- man kann doch auch nicht nichts sagen! Er verlässt sich ja auch auf uns.
Aber wie ihr ja auch alle sagt- es ist wirklich komisch! Und es ist einfach nicht die Zeit da zum "Ausprobieren"!!!
Ich denke jeder Arzt - oder fast jeder- versucht das Beste zu machen- aber es gehört oft auch Selbsteinschätzung und Mut zur Bekenntnis dazu, etwas nicht zu wissen oder wenig Erfahrung zu haben!
Angefangen hatte es schon bei der Radiatio im Kopf/Halsbereich, wo er wegen einer Fluoridschiene bzw. Schutzschiene für die Zähne gefragt hat: die Àrzte haben das sofort als "Mist" und "unnötig" abgetan- sie kannten es einfach nicht!
Ich bin gespannt, was morgen rauskommt!

Liebe Grüsse und ich bewundere euch

[Chancy]

Hy,

Morbus Hodgkin in der Nierengegend, also in der Milz ? Nierenhodgkin wäre mir neu. Diagnosestellung auf Basis von Nadelbiopsie und PET wäre mir zu wenig. Es ist sogar so, daß bei einer PET die Marker (FDG..oder so) über die Niere ausgeschieden werden und gerade dies zur unklaren Diagnose führt ...in dieser Gegend der Nieren

Ich würde mir noch eine 2tes Staging/Meinung einholen.

Gruß Chancy

[Denta]

Ja, auch das ist so ne Sache- weil erst hiess es "Blasenregion", dann aber doch "Nierenregion" ..... Was das auch immer für "Regionen" sein mögen !
Das wird ein Lymphknoten im Bereich der Niere sein...??
Mich würde interessieren, woher ihr all euer Wissen habt! Von Aerzten, Büchern, Internet ... ??? Weil selbst in Onkologiebüchern steht alles halt nur so theoretisch- das was ich darüber gelernt habe hat nix mit der Realität zutun- hab ich das Gefühl!

Liebe Denta,

zwei Fragen sind noch in mir aufgetaucht, wenn ich die Geschichte Deines Freundes lese:

Ist das PET eigentlich mit einem CT abgeglichen worden?

Wenn es eine Raumforderung im Bereich der Nieren gibt, müsste die doch auch bereits im Ultraschall gesehen worden sein (bei mir wird der Nierenbereich in den Nachsorgeuntersuchen immer mit geschallt).

Wo das Wissen herkommt - für mich kann ich sagen - aus all den Quellen, die Du genannt hast - und vor allem aus dem eigenen Erleben und dem Begleiten von Mitpatienten hier im Forum. Und es ist leider so, dass das, was im Unterricht heruntergeleiert wird oder als Aufzählung in den Büchern steht, eine ganz andere Dimension bekommt, wenn Du selbst oder nahestehende Menschen betroffen sind.

Kann Dir nur noch mal Mut machen, schleunigst Deine Schwester in FFm zu kontaktieren - es ist auch unbedingt wichtig, dass die Gewebeentnahmen an ein Labor geschickt werden, das auf Lymphome spezialisiert ist und nicht an irgend eines!
Ich hatte vergangenes Jahr auf einem Lymphom-Patientenkongress ein Gespräch mit einem Onkologie Prof. aus Ffm, spezialisiert auf Hodgkin, er war lange Zeit Mitarbeiter von Prof Diehl in Köln (und das ist ja DIE führende Kapazität auf dem Gebiet - ich glauben Köln ist inzwischen europaweit führend in der Lymphom- oder zumindest Hodgkin-Therapie) - von daher kann ich mirvorstellen, dass Dein Freund in Frankfurt auch in sehr guten Händen wäre.

Liebe Grüße
Bellinda

[reni06]

Hallo denta!
Ich für mich bin froh,das ich in meinem Freundeskreis Ansprechpersonen habe,die sich im med.Bereich sehr gut auskennen.Es ist schon toll,wenn man sich jemanden mitteilen kann,der auch etwas von dem "drumherum"versteht und von dem man weiß,das er einem immer ehrlich die Meinung sagen würde,auch wenn es um Zweifel in der Behandlung,dem Staging oder anderen Dingen geht.Ich finde es sehr wichtig,das man Vertrauen in seine Ärzte hat und sich gut aufgehoben fühlt und weiß das die Behandlung optimal ist.Beim kleinsten Zweifel würde ich mir eine zweite Meinung einholen und nat.auch, wenn ich das Gefühl hätte,der Arzt ist überfordert.Mein Wisssen habe ich aus eigener Erfahrung,von Mitpatienten und nat.aus allen zur Verfügung stehenden Medien.Bitte gib doch Besccheid,wenn es Neuigkeiten gibt!
Dein Freund kann stolz darauf sein,solche Freunde,wie euch zu haben!Weiter so und Kopf hoch!
Liebe Grüße reni