Es gesellt sich zu Euch ein dedifferenziertes Liposarkom G3

[Schwabenmädl]

Hallo und guten Abend in der Runde,

kurz zu mir, in wenigen Tagen werde ich 50 Jahre alt, im Februar wurde bei mir ein 14 cm großer Tumor, 985 gr schwer an der re. Schulter entfernt. Durch eine Biopsie zuvor war klar, dass es ein Sarkom ist, es wurde gemutmaßt, dass es ein Fibrosarcoma probutertans sein könnte. Nach der OP und endgültigen Histologie handelt es sich nun um ein dedifferenzierts Liposarkom pT2b M0 R0 G3.

Doch kurz zuim Anfang

im Sommer letzten Jahres bemerkte ich eine "Wölbung" re.Schulter, achselnahe, dachte mir nichts aber auch gar nichts dabei. Hausarzt meinte, na ja ein Lipom, das machen wir bei Gelegenheit raus. Es wurde etwas größer und er meinte (im Dezember 11), nun müsste man das stationär enfernen, habe (nach Ultraschall) nun eine größe von ca. 5 cm, aber ich hätte Zeit. Also legte ich die OP in meinen Urlaub im Februar.

Im Krankenhaus war ich zur Lipom!entfernung angemeldet und meldete mich morgens nüchtern zur OPvorbereitung und anschließender OP.

Zum Glück wurde der dortige Chefarzt (bin im KH privat zusatzversichert, was aber hier nicht von Belang ist, weil ein Assistenzarzt die Voruntesuchung machte und den Chefarzt informierte) "hellhörig", er meinte ohne CT und MR wird hier gar nichts operiert, der "erste Schnitt sei manchmal lebensnotwendig", ich konnte diesen Satz damals nicht einordnen.

Also alle Untersuchungen durch, dann die Biopsie, die eben die Malignität bestätigte. 1 Woche später die große OP mit teilweiser Entfernung des Schulterhebers und Musculus latissimus und anderer.

Lange Rede kurzer Sinn, es bestätigte sich dann eben oben genannte Diagnose. In Zusammenarbeit mit dem Sarkom-Zentrum Tü (interdisziplinäre TU-Konferenz) wurde eine Radiotherapie empfohlen, die ich auch relativ schnell antreten wollte, leider hatte ich Wundheilungsstörungen und ich musste nochmals einrücken zur OP und es wurde eine Vakuumpumpe eingesetzt, nach 1 Woche entfernt und seitdem ist die Wunde zu. Man hatte mir gesagt, dass man nicht sicher wisse, ob die Narbe hält, weil großes OP-Gebiet und großer Schnitt etc. Aber es hat alles gehalten, keine Hauttransplantation nötig geworden.

Inzwischen habe ich 35 Bestrahlungen mit insgesamt 70 Gray überstanden (beendet 20. Juni). Leichte Verbrennungen, die auch inzwischen abgeklungen sind, Haut hat sich regeneriert. Leichte Müdigkeit in der Zeit, sonst ging es mir gut.

Es tut mir leid, wenn ich etwas wild durcheinander schreibe, aber man kann die ganze Geschichte nicht in ein Post packen irgendwie.

Worum es mir nun geht, ich hat am Sonntag ganz plötzlich einen Fieberschub, kam von jetzt auf nachher, Schüttelfrost, Fieberanstieg bis 38.9°, am nächsten Tag und heute alles vorbei, fühle mich wieder gut, gehe arbeiten.

War beim Arzt, Laborwerte alle ok.

Habe Mitte August Kontroll CT und MR und Termin beim Onkologen, sowie beim Strahlentherapeut, im Oktober Termin im Sarkomzenrum.

Sollte ich noch was tun? Ich vermute ja, dass ich einfach einen Infekt hatte/habe, bei dem Wetter ja auch kein Wunder.

Eigentlich bin ich nicht ängstlich und sehe zuversichtlich in die Zukunft, da keinerlei Metastasen bei der Größe des Tu´s bislang und ich mich eigentlich fühle wie vor der Diagnose, kann es nicht erklären, ist aber so. Ich hatte auch vorher keine Schmerzen, nichts was auf diesen Sch*** hingedeutet hätte, außer der "Wölbung", keine Gewichtsabnahme, kein Leistungsknick, einfach nichts !

Entschuldigt, das Durcheinander, aber wie soll man das alles auf einmal zusammenfassen ?

Aus dem Schwabenland grüßt
Cori

[kaiserfisch]

Hallo Cori,

eigentlich sollte man sich ja nicht freuen, jemandem hier zu begegnen, aber du bist die erste die auch ein dedifferenziertes Liposarkom hat. Meins wurde aus dem Oberarm im Dezember 10 entfernt, ich hatte auch 33 Bestrahlungen. Bisher ist zum Glück nichts weiter aufgetreten.
Was mich wundert ist das deins G3 eingeordnet wurde. Ich dachte die dedifferenzierten wären immer G2.
Falls du noch irgendwas wissen willst, kannst du mich gerne fragen, aber du hast echt Glück gehabt, dass deine Ärzte vorher daran gedacht haben, dass es ein Sarkom sein könnte.
Alles Gute
Andrea

[Schwabenmädl]

Hallo Andrea,
ich meine die Graduierung hat was mit dem Mitosegrad und dem Nekrosenanteil zu tun. Glaube jeder TU kann von 1-3 eingestuft werden. Ja ich bin überzeugt, der Arzt im KH hat mir das Leben gerettet, hatte Glück, dass er sowas schon von seiner Ausbildung her kannte. Er meinte auch, es wäre so selten, dass manche Chirurgen dies ihr Leben lang nie zu Gesicht bekommen, deshalb auch nicht an die Möglichkit eines Sarkoms denken würden.

Hattest Du nach Abschluss deiner Bestrahlungen manchmal auch so wie ein Stechen im Bestrahlungsgebiet, Narbengebiet, so wie kleine Nadelstiche, kommt ganz plötzlich. Mein Onko meinte es wäre ein gutes Zeichen, weil die Nerven wieder reagieren würden, die haben mir ja schon einige Nerven lahmgelegt. Zum Glück ist Beweglichkeit etc alles mehr oder weniger erhalten. Durch den fehlenden Schulterheber, kann ich den Arm nicht mehr so strecken, aber das ist zu verkraften und wenn ich wieder KG machen darf wird das trainiert.

Wie gesagt mir geht es gut, arbeite auch wieder ganztags, eine AHB habe ich verweigert, weil ich ja eh keine KG etc machen durfte und keine kranken Menschen mehr um mich haben wollte, vielleicht ne Nachsorge im Winter, mal schauen.

Ich sehe recht positiv in die Zukunft und scheine irgendwie vielleicht, hoffentlich Glück im Unglück gehabt zu haben.

Kleiner Nachsatz: leider konnte man an wenigen Stellen nur 0,2 cm im Gesunden entfernen, ansonsten hätten die mir 3 Rippen entfernen müssen, irgendwie haben die das dann abgewogen. Aber ich denke wenn ich regelmäßig zu CT und MR gehe, alle Termine einhalte habe ich gute Chancen. Schaun mer mal...

Wünsche allen Betroffenen von Herzen alles Gute

das Leben ändert sich doch nach dieser Diagnose, aber ich gebe nicht auf und sehe vieles positiver und v.a. intensiver wie vorher...außerdem möchte ich ja mal Oma werden , dauert aber noch

Cori