seit 4 jahren cll, erfahrungsberichte?

[sonne64]

Bei mir, w., 43 jahre wurde vor 4 jahren cll diagnostiziert.
Leukos damals 14.000, in den letzten 3 monaten um 20000 auf 61000 gestiegen. auch wenn es im verhältnis zu vielen anderen erkrankungen hier im forum eine der besten krebsformen ist, macht man sich gedanken. mein sohn ist 10 und ich bin alleine mit ihm.
Wer hat erfahrungswerte mit cll?
lieben gruß, sonne64

[Ronny mit CML]

Hi Sonne64,

gestern im Chat haben wir uns ja schon mal kurz beschnarcht! Also ich kann Dir leider keine Erfahrungsbericht bieten, jedoch sehe ich mich gezwungen, Dir hier eine Antwort zu schreiben. Wenn Du mal meine Beträge liest, würst Du schnell merken, daß ich auch so gedacht habe, wie von wegen hartes, weiches, großes oder kleines Schalentier. Laß Dir also Sagen, hier im Forum hatt so ziemlich jeder ein Leiden! Also geselle Dich dazu und denke nicht, daß Du schlimmer oder besser dran bist. Teile Dein Leid und sammle Erfahrungen und Du wirst sehen, nach einer Weile siehst Du manche Dinge mit anderen Augen. Auf jeden Fall ( und das sagt sich so schön, wenn man noch nicht lange betroffen ist ) verliere nie Deinen Humor. Denk an schöne und vor allem lustige Sachen und lächle einfach mal so! Da wirst Du sehen, Dein Umfeld denkt zumindest, daß es Dir besser geht und der Himmel wird wieder frei von allen Wolken. Ich meint damit, bei den meisten von hier, is nicht bekannt wie lange das noch . . . . ( naja, weigere mich halt soweit zu denken bzw. drüber zu reden ) aber auf das jeden Fall sollte man immer versuchen das Beste daraus zu machen. Ich persönlich versuche es so zu meistern, daß mein Umfeld nicht leidet ( das geht halt wirklich nicht immer ). Ja ich weiß, daß is hier bei fast allen nicht möglich. Ich habe es aber als besten Weg für mich zu Überwindung gefunden.

Nagut, das war ja auch genug blabla!!

Hoffe nur Du verstehst, wie ich`s meine !!!

Bis später mal . . . . . Ronny

[Waldi]

Hallo Sonne64,

unter: http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html findest Du mehrere Erfahrungsberichte von CLL-Patienten. Meiner steht an 2ter Stelle von oben. Der dürfte für Dich z.Zt. am zutreffendsten sein.

Gruß
Waldi

[Thomas]

schau mal hier : http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=479, da ist schon ein längerer Cll-Thread.

Gruß
Thomas

[bernd999]

Hallo sonne64,
Deine Sorgen verstehe ich nur zugut. Ich hatte auch einen exorbitanten Anstieg meiner Leukos kurz nach meiner Diagnose CLL Mitte letzten Jahres zu verzeichnen gehabt.
Man wird dadurch sehr unsicher und ein anerkannter Onkologe hat eine baldige Chemo als wahrscheinlich eingeschätzt. Der Spuk nahm dann aber seit Ende letzten Jahres ein Ende und meine Leukos haben sich zeitweise reduziert bzw. nehmen jetzt einen "normalen Lauf". Ich verzichte darauf die Werte detailiert darzustellen, denn jede Situation ist nun mal anders.
Entscheidend ist aber, dass man sich nicht durch massive Veränderungen gleich aus der Bahn bringen lassen darf. Ich habe in dem massiven Anstieg eine drastische Veränderung meines Gesundheitszustandes gesehen ( derzeit Binet B ) und habe auch meinen Arbeitgeber informiert.
Leider hat sich das als eindeutiger Fehler herausgestellt.
Ich rate Dir, die Sache gelassen zu betrachten und Mut und Kraft zu entwickeln. Ich habe meine innere Verzweiflung meiner Situation überwunden und entwickle heute mehr Kräfte als ich vor meiner Diagnose hatte.
Auch ich habe zwei Kinder, die ihren Papa brauchen und auch meine Frau rechnet damit, dass eine CLL nicht unweigerlich einen schlimmen Verlauf nimmt.
Das Leben ist doch viel zu schön um sich durch ein paar Zahlenwerte Sorgen machen zu müssen. Die Leukos alleine sind sowie so nicht aussagekräftig für eine Situationsbeurteilung. Vielmehr kommt es zusätzlich auch auf andere Werte ( Erys, Hb, Thrombos usw.) an.
Ich drücke Dir die Daumen, dass bald wieder eine Normalisierung der Leukos eintritt.
Wie sind den Deine anderen Blutwerte ?
Liebe Grüsse
bernd999

[sonne64]

Hallo Bernd,
zunächst mal lieben Dank für Deine Antwort.
Die anderen Blutwerte sind alle gut.
Wahrscheinlich hast Du Recht, dass man sich nicht verrückt machen darf. Ist nur manchmal nicht so einfach, wie Du sicher selber weisst.
Mein Chef ist auch informiert, halte ich auch für einen großen Fehler. Rücksicht- gleich null, eher Vorwürfe.
Wünsche Dir auch alles,alles Gute!!!
Lg Renate/Sonne1964

[Ronny mit CML]

Na Du,

wollte eigentlich nur mal kurz auf einen kleinen Punkt Deines letzten Beitrages eingehen. Wie meinst Du das? Mein Chef ist auch informiert, halte ich auch für einen großen Fehler. Rücksicht- gleich null, eher Vorwürfe.
Vorwürfe? Der merkst wohl noch! Das klingt ja so als wärst Du auf Krebsjagt gegangen. Würde hierzu gerne mehr erfahren! Mit meiner weiteren Wiedereingliederung ins Arbeitsleben hab ich ja wie Du weißt bestimmt auch so meine Probleme. Da tut ein bißchen Unterstützung immer gut!

Nagut soweit, . . .

Bis dahin ersmal . . . . Ronny

[bernd999]

hallo Ronny,
was meinst Du mit Deinem beitrag .....als wärst Du auf Krebsjagd gegangen ??? daraus werde ich nicht wirklich klug, was du damit meinst.

hallo sonne64,
meine Leukos haben schon wieder einen kräftigen satz nach oben gemacht, aber meine anderen blutwerte haben sich wieder mverbessert.
mein arzt sieht das auch gelassen.
Fazit : leukos alleine bedeuten noch nicht wirklich, ob sich der zustand verbessert oder verschlechtert.
das habe ich anfangs auch falsch gesehen.

alles gute
bernd999

[Simone aus HAL]

Hallo alle zusammen,

in unserer Selbsthilfegruppe ist die CLL absoluter Schwerpunkt. Am letzten Montag hatte ich die Gelegenheit Prof. Dr. Michael Hallek (Uni Köln) zu interviewen. Er ist Leiter vom Kompetenznetzes Maligne Lymphome und leitet selbst die DCLLSG (Deutsche CLL Studiengruppe). Wir führten ein intensives Gespräch und verzichteten mit Absicht auf lateinische Fremdwörter. Vielleicht interessiert es einen von Euch. Dann schaut mal hier nach (http://www.shg-halle.de/content/view/139/1/). Einige Erfahrungsberichte sind auch auf unserer Seite hinterlegt.

Tschau
Simone

[Ronny mit CML]

hallo ihr,

wolltenur mal kurz auf die Frag von Bernd999 eingehen!
Mit "auf Krebsjagt gegangen" meinte ich das sich Sonne64 bestimmt nicht hingestellt hat, Nabitte Krebs hier bin ich, so nehme mich! Keiner von uns kann was dafür, daß er krank ist! Man kann zwar gesund leben, aber der Krebs unterscheidet nicht, ob der Körper den er befallen will gesund oder krank ist! Sollte es doch sein, daß jemand raucht, trinkt und sich nicht bewegt, ist nur die Wahrscheinlichkeit "nur" höher das er erkrankt. Dies bedeutet genau so, daß es dem ach so gesund lebenden Menschen passieren kann das auch er sehr schwer erkranken kann!
Genau das, sollte jedem ( dazu zählen auch die Chefs ) klar sein!

Hoffe nur, jetzt habens alle kapiert!

Kling hart, war aber von der Seele gesprochen!

Bis die Tage . . . . Ronny

[Bela23]

Hallo zusammen,
meine Erfahrung mit Chefs bzw. in meinem Fall Unternehmern
ist ähnlich, kein Verständniss eher so nach dem Motto ist
wie ne Grippe wird schon nichts passieren oder was noch am
besten ist ja der eine oder der andere hat das ja auch überlebt,
also was solls kräftig arbeiten ist gesund und jut ist.
Gruß
Bela