Chemoänderung von R-CHOP zu Bendamustin

[nicole83]

Ein freundliches HALLO an alle:
mein Name ist Nicole und ich bin im Juli mit 27 Jahren an einem follikulären Lymphom Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung Stadium 4a erkrankt.
Daraufhin haben sich meine Ärtze zu einer Behandlung mit R-CHOP entschieden. Ich habe leider auf das R-(Retuximab)allergisch reagiert,was eigentlich nur bei 5%aller Patienten passiert.Daher haben die Ärzte das R weggelassen und mich nur mit CHOP therapiert. in den ersten Wochen habe ich gleich 6 kg abgenommen,starken Duchfall erlitten und gebrochen.
Genau auf den Tag nach 2 wochen sind mir auch alle Haare ausgefallen.
Mittlerweile habe ich 4 Chemos durchlaufen ( 1 Chemo, 3 Wochen Pause)und nun ist wieder die Zeit für die Kontrolluntersuchungen gekommen, um zu sehen wie die Chemo angeschlagen hat.
Es wurden CT,MRT,Knochenmarkpunktion durchgeführt und schließlich kamen die Ärtze zu dem Ergebnis,das die Lymphknoten im Oberbauchbereich rücklaufig sind und die im Bauchbereich nur ganz leicht minimiert.
Nun wurde die Chemotherapie geändert um bessere Erfolge zu erzielen: 2 Tage Chemotherapie mittels BENDAMUSTIN und dann 4 Wochen Pause.
geplant waren anfänglich nur 6 Kurse chemo und nun wurde die Therapiezeit um weitere 4 Kurse erweitert.
Kennt sich jemand mit Bendamustin aus oder habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!!

[Erzangie]

Hallo Nicole,
ich werde zur Zeit mit R-Bendamustin behandelt und wundere mich darüber, dass dir gesagt wurde, nur 5 % würden auf das Rituximab allergisch reagieren. Nach meiner Info ist es eher umgekehrt: nur ein geringer Prozentsatz reagiert NICHT allergisch. Bei mir ist es sogar relativ heftig, trotzdem sagt der Doc, dass Zeug muss rein, egal wie. Ich bekomme Cortison und ein Antihistamin und die Infusion tröpfelt gaaanz langsam.. trotzdem kämpfe ich an einigen Tagen mit Schüttelfrost, Erbrechen, Ausschlag, Kopf- und Gelenkschmerzen. Dafür habe ich zuhause noch mehr Cortison und Antihistamine.

Das Bendamustin scheine ich ganz gut zu vertragen. Auch fallen mir keine Haare aus. Ich bin schnell müde, fühle mich manchmal ein bißchen ...fleu..aber das ist auch alles. So weit ich das von den Nebenwirkungen vom Rituxi unterscheiden kann :-)) Der Doc sagte mir auch, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass die allergische Reaktion von Infusion zu Infusion weniger wird (hängt wohl auch mit der Tumormasse zusammen). Die Vorteile des Rituxis überwiegen halt, so dass ich sogar in einer Studie bin, in der ich eventuell eine Erhaltungstherapie über zwei Jahre bekomme.

Ich wünsche dir, dass du die Therapie gut verträgts und..frag noch mal wegen dem Rituxi nach.

Liebe Grüße

Angie

PS hattest du nicht schon einen Thread? Oder verwechsel ich dich jetzt?

[new-dawn]

Hallo Nicole,
bei mir wurde ebenfalls ein foll. Lymphom, Grad 2, Stad. 3, diagnostiziert. Ich bekam 6 Kurse Bendamustin+Rituximab und seitdem sind keine vergroeßerten Knoten mehr feststellbar (toi, toi, toi).
Das Benda habe ich ganz gut vertragen. Zunächst bekam ich alles auf 3 TAge verteilt (1. Rituximab, dann 2. + 3. Benda), dann auf 2 Tage (1. R-Benda, 2. Benda). DAnach war mir, ähnlich wie Nicole, flau und irgendwie unwohl, aber nie wirklich schlecht. Durchfall oder Erbrechen hatte ich gar nicht. Dass mir flau war, führte ich auf das Benda und nicht auf das Rituximab zurück. Rituximab macht mich nur unglaublich müde. Nun bekomme ich noch 2 Jahre Erhaltugnstherapie, wenn ich Glück habe vielleicht auch 4 Jahre. D. h. ich bekomme alle 2 Monate eine INfusion mit Rituximab. Das dauert etwa 6 Stunden (vorher Fenistil als Antiallergikum - und im Grunde macht das müde und nciht Rituximab - zumindest wurde mir das so gesagt. Dazu noch zwei Paracetamol). Wie gesagt, nach der Infusion bin ich müde, am nächsten TAg ist aber schon wieder alles gut.
Wie es aussieht, sind die Reaktionen wohl einfach sehr unterschiedlich.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und viel Erfolg!
DAwn

[Zicke]

hallo nicole!

kann mich angie nur anschließen, war auch hochgradig allergisch gegen rituximab, aber auch bei mir haben die ärzte gesagt, egal wie, das zeug muß rein... das hatte ich dir aber schon in deinem letzten thread geschrieben, vielleicht magst du in deinem einen wohnzimmer bleiben, dann ist es einfacher, deine geschichte im ganzen zu verfolgen...

und keine angst, gelesen wirst du trotzdem, sowie es was neues gibt, rutschst du mit dem thread automatisch wieder nach oben.

liebe grüße,

dat zickchen

[nicole83]

hallo ihr lieben, danke für die antworten!
ja, ich habe schon 2 themen hier rein gestellt.

das sind einige sachen die ich nicht so ganz verstehe,weil die ärzte die fragen nicht so gerne beantworten, jedenfalls nicht so viele fragen,wie ich immer stelle
das mit dem retuxi ist auch so ein ding.anfangs wurde das als super sache angepriesen, die unbedingt sein sollte und jetzt,wo ich allergisch reagiert habe soll es auch ohne gehen, das soll noch einer verstehen,....!
5% unverträglichkeit gibt es nach meiner auskunft nur, und nach absprache mit dem ärzteteam will mir das nun keiner mehr geben, auch wenn es noch zu langsam durchläuft.

ich habe mir wegen dem bendanustin schon einige studien durchgelesen. das soll wohl auch ohne R gut anschlagen. ich habe schon ganz schön bammel wie die ganze geschichte nun weiter gehen soll. bei mir war ja bisher alles anders:
erst die krankheit, die normal vorwiegend im hohen erwachsenenalter und bei männern auftritt, dann die allergische reaktion, die wohl in dem krankenhaus in dem ich behandelt werde auch eher die ausnahme ist und dann gehen die lymphknoten auch noch so unterschiedlich zurück??? Komische welt!!

was sagt ihr dazu?????

[Erzangie]

Vielleicht ne Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen? Wenn du unsicher bist, ob du richtig behandelt wirst, würde ich auch jedenfall noch auf eine andere Meinung bestehen. Wo bist du denn? In Essen, Köln und Heidelberg sind Zentren, die auf Lymphome spezialisiert sind, vielleicht kannst du da noch einmal nachfragen?

Mehr fällt mir jetzt auch nicht mehr ein.
Viele Grüße

Angie

[nicole83]

ich bin in jena, das sollen die besten sein, da das eine uniklinik ist, die ständig forschungen betreiben...

das ist alles schwierig. ich hatte ja beim letzten krankenhausaufenthalt vor einem monat schon angesprochen das ich s gerne nochmal versuchen wöllte, aber denen ist das risiko zu hoch

wenn ich das alles so lese,dann denke ich natürlich auch das meine chancen noch viel höher wären,wenn ich das bekommen würde, aber wenn es mir keiner gibt,was soll ich da machen?

[Zicke]

hallo nicole!

wie angie schon schrieb, zweitmeinung einholen.

schau, mit angie und mir sind hier schonmal zwei, die das rituxi trotz extremer allergischer reaktion weiterhin bekommen haben. beim ersten mal war es bei mir so schlimm, dass ich fast auf der intensivstation gelandet wäre. und bei uns auf der onkologie ist man nicht so schnell in panik...

was ich damit sagen will--- das problem ist bekannt. aber offensichtlich sind angies und meine ärzte nach wie vor der meinung, der kurative effekt ist es wert. schick doch deine unterlagen mal zur ansicht an eine andere klinik. nach vorheriger rücksprache sind die ärzte meist bereit, anhand von aktenlage schonmal grob einzuschätzen, ob sie andere therapiemöglichkeiten in erwägung ziehen würden und dann kannste ja immernoch wechseln....

liebe grüße,

dat zickchen