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[Sannchen]

Hallo Sandra
gut das du wenigstens die 1.Op gut hinter dich gebracht hast. Was ist es denn nun, ein Dickdarm oder doch wieder ein Dünndarmstoma?
Nun halt ich dir mal ganz fest die Daumen für Montag und für den neuerlichen Fistelcheck.
Ich schick dir mal eins meiner Schutzengelchen 👼vorbei, was es dir dann erfüllen soll kannst du bei
ihm ja selbst bestellen.
Ich wünsch dir gute Erholungstage bis zum Montag.
Oh sorry, sind ja wohl eher Stunden, ich glaub die Medikamente sind nichts für mich? Komm mir irgendwie total ausgeknockt vorich könnt durchgehend schlafen, aber die Schmerzen sind wenigstens ein bisserl ertragbarer inzwischen.
Also ich halt dir am Montag sämtliche Daumen für deine Nachuntersuchung
Und wie hat mir heute so süß meine Freundin, ITS Pflegerin geschrieben: lass dich schön verwöhnen und wenn's nicht klappt dann klingel alle 5 Min.
Also liebe Sandra, ich wünsche dir alles,alles Gute und das alles so geht wie du es dir wünschst.
Ich dich ganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Sannchen,
1000 Dank für die Schutzengel, konnte ich gerade gut gebrauchen :-)
Anstatt dass ich mich an OP und Co gewöhne habe ich stattdessen eher größere Angst und die Schnauze sowas von voll von den ganzen Untersuchungen, KH Aufenthalte und OP ....

Ach ja habe ein Dickdarmstoma (wenigstens das) es pupst auch schon kräftig aber mehr noch nicht (Andererseits woher auch? Die geben mir hier nur Naturjoghurt ohne alles Bäh ... Kann es nicht mehr sehen)

Sannchen lese mit Schrecken dass Du Schmerzen hast?
So ein Mist, wünschte ich könnte was tun :-(
Ach Menno, ich knuddel Dich mal virtuell mehr geht ja leider nicht.
Alles Liebe
Sandra

[Conny]

Hallo Sandra,
von mir auch jede Menge Schutzengel,soviel wie Du tragen kannst :-)
Also Deine Fistel ärgert Dich ja immer noch,ohje ich hoffe das Dein Fistelcheck am Montag von Erfolg sein wird
Wichtig ist dass es mit dem Dickdarmstoma klappt und wenn Du wieder richtig futtern kannst :-),soll er Dir mal zeigen was er kann.
Lass Dich schön verwöhnen,und alles Gute für Dich fall es es doch nochmal zur Op kommt
Ich kann mir gut vorstellen dass Du es leid bist mit ständigen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte,aber vielleicht hast Du demnächst mal eine längere Pause,ich wünsch Dir das von Herzen

Lieben gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra, guten Morgen,

auch ich möchte dem Schutzengel - Geschwader, das zu Dir unterwegs ist, noch meine persönlichen kleinen Berliner-Schutzengelchen hinzufügen !!!
Sie mögen dir diese schwierge Woche leichter erträglich machen und Dir Glück und gutes Gelingen sowie Zuversicht und gaaaanz viel Kraft bringen !!!!!

Ich kann es Dir so gut nachempfinden, dass Du endlich Deine Ruhe haben willst und ich wünsche Dir, dass das ganz bald eintreten möge.
Einen großen Schritt hast Du schon hinter Dir - meine Bewunderung, wie Du es so tapfer trägst!!! Hoffe, Dein kleiner Freund arbeitet bald zuverlässig und problemlos und das Bauchi hört auf wehzutun.

für die Fistelsanierung ebenfalls alles gute. Auch dabei wünsche ich Dir einen reibungslosen Ablauf OHNE komplikationen. Und dann darfst du hoffentlich bald wieder essen und dann ab nach Hause zum Schatzi!

Danke Sandra, auch für deine guten Wünsche an mich. Heute geht es wieder etwas besser. Du hast natürlich recht und es liegt und lag unter anderem daran, dass ich viele Dinge schaffen wollte. Momentan ist mein Mann auch wieder viel unterwegs, so dass ich quasi Alleinerziehend bin unter der Woche und das ist einfach echt anstrengend. Aber ich schaffe alles und das ist das wichtigste.

Rente: also bei mir war das so, dass ich zunächst zur Reha musste, ich glaube, das ist Standard. Und in der Reha stellen die dann dort fest, wie sie die Lage einschätzen. Da kann man aber ganz viel mitbestimmen, meist wird man schon zu Beginn gleich beim Aufnahmegespräch gefragt, welche Zielsetzung man selbst hat. Ich wusste das nicht und war etwas überrumpelt, gleich am ersten Tag Und beim Abschlussgespräch wird das dann festgelegt, aber man kann das wirklich weitgehend bestimmen, wohin die Reise gehen soll.
Danach habe ich sie dann beantragt und habe direkt 100% erhalten. Damit darf ich nun max. 3 Std. täglich hinzuverdienen, bis max 450 Euro, wenn ich das dann wollen würde. Und erhalte halt Voll-Rente, war aber überrascht, wie wenig das ist, obwohl ich sehr gut verdiente. Aber na ja, anderes Thema.

Jetzt ist erst mal wichtig, dass du die Woche gut schaffst.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen: DU SCHAFFST DAS!!!

Alles LIebe
Birgit

[Tündel]

Hallo Sandra,

jetzt bin ich auch aus dem Dschungel der letzten Chemo wieder aufgetaucht. Nachdem ich zwei Tage mehr oder weniger verpennt hab.

Es freut mich, zu lesen, dass du zumindest die erste Op heil überstanden hast und dass dein Mini-Sandro immerhin vor sich hin pufft. Das zeigt doch, dass er gewillt ist, für dich zu arbeiten. Und das ist ja nun mal wichtig! Du hast immerhin einen Vorteil: Du kennst dich schon etwas aus, Mini-Sandro ist nix total Neues für dich!
Du wirst das schaffen!!!
Einen klitzekleinen Tipp hab ich für dich: Ich benutze Ileo-Beutel, weil das für mich mit meiner Rumraserei leichter ist. Ausleeren vor Neukleben.


Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du jetzt schon weißt, was mit deinem Fuchsbau passieren soll und wird.
Daumendrücker und und natürlich und ein paar Riiiiiiesenpowerpackerl für dich!

[Sannchen]

Hallo Sandra,
eigentlich müßte deine Kontrolluntersuchung gewesen seien,
ich hoffe das 👼 hat gut auf dich aufgepasst?
Das mit Colostoma ist toll, du wist sehen wenn du dann wieder an Schonkost und dann an Normalkost gewöhnt bist dann geht es dir bald wieder gut. Und du hast natürlich nicht dieses Problem mit essen, schnell saubere Behindertentoilette finden! Ich finde es manchmal echt nervend wie schnell so ein Dünndarm ist, kann der sich bitte nicht mal 4-5Stunden Ruhe geben?
Also hast da jetzt die bessere Variante, die andere kennst du ja auch genug schon.
Wenn du nicht mehr Naturjoghurt magst frag doch ob sie nicht einen Teelöffel Honig rein machen könnten? Bei mir haben sie das schon gemacht nachdem ich fragte. Dann schmeckt er nicht mehr ganz so nach "gesund".
Kannst du denn teilweise das schöne Wetter genießen?
Bringt dich Schatzi im Rolli in den evtl vorhandenen Garten?

Ich hab zwar über mir eine echt toll bepflanzte Dachterasse, im Moment ist die für mich aber gesperrt.Infusionsständer sind schwer und sehr unhandlich und hohes Fieber auch nicht gerade zum "Ausflug machen" geeignet.
Nachher ist Tumorboard, mal gespannt welche Neuigkeiten es morgen gibt?

Ich wünsche dir das deine Docs dir ein paar Optionen zur Auswahl gegeben haben und das da auch die für dich beste Möglichkeit, auch für dich zum akzeptieren dabei war.
Ich schick dir noch mal mein 👼Schutzengelchen vorbei, das soll schön auf dich aufpassen.
Ich dich Sanne

[Sandra43]

Eigentlich wollte ich dieses mal ja ein EZ haben. Hatte das schon bei der OP Vorbesprechung gesagt, dass ich das will und bezahle.
Natürlich war dann keines frei, als ich Mi "eingezogen" bin, vielleicht morgen hieß es und so ging es weiter.
Die ersten Nächte waren auch soweit OK, hatte mir ne starke Schlaftablette geben lassen und dann war ich ja auch ziemlich schlapp von der OP.
Muss dazu sagen meine Bettnachbarin hat Lungenkrebs und Wasser in der Lunge und Atemprobleme.
Von So auf Mo war es dann für mich nicht mehr zum aushalten.
Trotz Schlaftablette und Ohropax habe ich maximal 30 Minuten schlafen könnten, weil meine Nachbarin ständig geröchelt, gehustet, geschnauft, sich geräuspert und geschnarcht hat. (Ich weiß schon, dass sie nicht darüber kann)
Ab 3 bin ich dann die Gänge langgewandert und habe in einem Sessel im Besucherzimmer versucht zu schlafen (was natürlich nicht wirklich gut ging).
Die Nachtwache meinte ich müsste auf die Frühschicht warten :-((
Als dann endlich die Zuständige Schwester da war könnte ich ihr nur noch vorheulen dass ich das nicht mehr aushalte und das ich entlassen werden will wenn sie kein anderes Zimmer für mich haben.
Da haben die mir erst mal ne Beruhigungstablette gegeben und um 12 konnte ich dann endlich in ein anderes Zimmer, ein EZ!
Dann kam noch die Untersuchung da brauchte ich nochmal eine Beruhigungstablette, weil ich mich mal wieder aufgeregt habe und Angst hatte und nicht glauben wollte, dass es nicht weh tut (hat es auch nicht :-).
Dann war ich völlig am Ende (schlaflose Nacht und die 2 Tabletten) .. Habe dann schön tief und fest in meinem EZ :-) geschlafen bis ich dann um 1 Uhr morgens aufgewacht bin weil mir Grottenschlecht war und mich mehrmals übergeben musste.
Pupsi dachte wohl, Hola Party ohne mich? Und da hat er auch munter angefangen zu pupsen und spucken und damit es richtig Laune macht hat er jedes spucken und pupsen mich zusammen krampfen meiner verbliebenen Gedärme angekündigt.

Also war ich heute schon wieder platt und fertig und habe viel geschlafen. Das war Pupsi wohl aber auch zu langweilig denn er ist dann 3 mal !! Undicht geworden und hat alles eingesaut ..

Und jetzt bin ich wieder total am Ende. Essen konnte ich nur ein paar Actimel, bei allem anderen hat schon der Anblick genügt dass mir wieder schlecht wurde.

Hoffe diesmal auf eine ruhige Nacht voller Schlaf und vor allem das Pupsi dicht bleibt.

Sanne, Birgit, Conny drücke euch die Daumen das die anstehenden Untersuchungen gut verlaufen, Schmerzen und unerwünschte Bakterien sich vom Acker machen und die Docs gute Ideen präsentieren wie es weiter gehen könnte
Mucki, dir wünsche ich dass Deine Füße Dich auch mal in Ruhe lassen und dass Dein Hund vielleicht nochmal seinen 2.Frühling erlebt.
Tündel Dir wünsche ich dass es Dir jetzt nach Ende der Chemo jeden Tag besser geht
Auch euch andere wünsche ich alles Liebe (schreibe jetzt lieber keine Namen, sonst vergesse ich noch jemanden)

Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra,

süüüß, dass du IHN Pupsi nennst, damit gehört er ja schon zu dir. Kann schon sein, dass er dir jetzt erstmal beweisen muss, dass er auch dazugehört und sich daneben benimmt! Unter dem Motto: " Hallloooooo, ich bin auch da!"
Na, immerhin funktioniert er - ist doch irgendwie auch beruhigend, oder???? Stell dir vor, er täte das nicht! Ach neeeeee, lieber nicht!. Da wär nämlich im wahrsten Sinne des Wortes die K..... am Dampfen!

Passt vielleicht die Versorgung nicht, die sie dir da drauf gepappt haben? Was hattest du denn beim Spucki? Vielleicht klebt der Kleber bei dir nicht richtig! Hatte ich mit Hollis! Da hatte Ap-li auch seine sanitären Indiskretionen. Immer wieder. Jetzt kleb ich ihm eine mit Eakins, die kleben soooooo richtig schööön fest, manchmal sogar zu fest!
Keine Sorge, der Pupsi wird sich noch einkriegen!!!! Ap-li meckert auch, wenn ich ihn nur mit Breichen füttere - Iiiiiiiihhhhhbaba macht er dann! Du schaffst das!
Aber erstmal erhol dich gut und geniiiiieeeeeeße die Ruhe in deinem Einzelzimmer!

Bei mir wird es jetzt mit jedem Tag besser, meine Fußis tauchen wieder auf, meine Fingerlis auch, dank der vielen Übungen und Bastelaktionen, die ich jeden Tag betreibe.
Dass ich jetzt eine Lesebrille brauche, ist wohl meinem Alter geschuldet, immerhin hatte ich viele Jahre lang die gleiche Brille. Jetzt hab ich mir auch noch ne neue gegönnt. Mit Luxusgestell und allem Pipapo.

Und Ap-li tickt jetzt auch normal, diesmal hat er (bis jetzt) nicht mal auf die Chemo reagiert. Nur reden tut er permanent vor sich hin - puffpuffpuff! Lauthals und immer dazwischen!

Liebe Sandra, machs gut und besser! Wenn alles gut ist, dann machen wir ne Cyber-Party!

[Sannchen]

Hi Sandra
schlimm so ein Zimmer in dem man vor Geräuschen der Bettnachbarin nicht schlafen kann.
Da lob ich mir unsere Privatklink hier: alles große Einzelzimmer mit richtig schickem großem Bad mit großer ebenerdigen Dusche.
Ich kann dich gut verstehen, Frau will ja auch seine Privatsphäre haben, gerade bei so ner Diagnose. Deshalb fand ich es echt schauderhaft, nach dem ITS-Aufenthalt ging's für 2-3 Tage ins Überwachungszimmer. War schon nicht mehr ganz so wild von den Überwachungsmonitoren her wie ITS einen Monitor hattest du aber trotzdem noch über dem Kopf( das gepiepse in verschiedenen Tonlagen und Tönen kann ganz schön nerven) und da war man nicht im 2 Bettzimmer wie auf der ITS. Nein hier lagen 6 Leute rum. An gute Schlafqualität war da trotz Oropax nicht zu denken.
Nun genieß dein Einzelzimmer, du hast es verdient!!!
Ist toll das deine Untersuchung heute nicht schmerzhaft war und was kam dabei raus? Sofort nochmal Op, oder erstmal "Pupsi" gut einheilen lassen und dann evtl noch eine Op zwecks Fistelsanierung?
Ich halt dir die Daumen das alles gut geht.
Du hast geschrieben Pupsi hätte sich sehr aufgeregt( hat er sich bei dir abgeschaut) und wäre dann undicht gewesen. Hat sich deine Platte gelöst oder nur der Stombeutel?
Ich hab ja gerade auch diese Phase hinter mir, bei mir hält es am besten mit Holli Ring( die großen, 98mm) und dann Platte von Colop (die mit dem Rastring)
Am Beutel ist dann ein Clickverschluss!!! Wenn du diesen Verschluss zugemacht hast hält das ganze Bombenfest. Der kann sich nicht selbständig machen. Colop ist die einzige Firma mit diesem Clickrastring, der ist echt
Spitze. Die einfachen Klebebeutel wurden bei mir genauso schnell wie die einfachen Druckringbeutel zum Riesenproblem. Ich habe gerade nochmal so einen Rundumprobelauf durch, wegen der Hautprobleme hatte ich nochmal viele Firmen gezielt um Muster gebeten. Hab dann wieder festgestellt: den besten Hautschutz hat die Firma Holli, die besten uns vor allem Sichersten!!! Platten und Beutel finde ich doch bei Colop.
Aber man sieht du hast dein Stoma schon angenommen, wie Tündel schon schrieb, wenn's einen Namen hat gehört's zu dir!
Das ist gut für euch beide und wenn es sich ab und an noch nicht so ordentlich( erwachsen) benimmt, denk dran aller Anfang ist schwer!
Es wird schon werden,
Max spielt auch gerade Mäxchen und "schäumt" mal wieder vor sich hin. Mist eigentlich wollte ich noch Platte wechseln, das kann ich wohl verschieben???
Nun wünsche ich dir das sich dein Pupsi schnell lernt gut zu benehmen und du friedlich mit ihm leben kannst. Und falls jetzt doch noch n den nächsten Tagen wieder eine Op auf dich zukommen sollte, bitte Bescheid geben wann ich Daumen halten soll.
Ich wünsch dir eine angenehme Nachtliebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo,

Sannchen & Tündel: lieben Dank für die Tipps.
Mein Pupsi ist im Moment so schwer dicht zu bekommen, weil ich da noch eine Steg drin habe der 10 Tage bleiben müsste.
Der Steg ist ziemlich groß, dementsprechend groß muss das Loch im Beutel sein und daraus folgt wiederum das der Beutel auch ziemlich groß ist; zu groß für meinen Bauch mit der Narbe von der OP...
Soll alles besser werden wenn der Steg draußen und eine andere Versorgung angepasst werden kann.

Sannchen, ja da EZ ist mir auch Gold Wert. Ärgere mich schon, dass ich keine Zusatzversicherung für ein EZ abgeschlossen habe.
Ich finde auch wenn schon KH Aufenthalt sein muss, dann so.
Es freut mich dass Du wenigstens immer ein schönes EZ hast wenn Du schon so oft und leider auch länger als geplant ins KH musst.
Bei Dir Stand doch jetzt auch die weitere Empfehlung der Ärzte an?
Vielleicht habe ich es auch überlesen?

Meine nächste OP ich hab mal wieder Angst und bin deshalb ein bisserl wirr im Kopf und schmeiß vieles durcheinander.
Ich lese zwar bei euch allen mit kann es mir aber oft nicht behalten ...


Birgit, bei Dir war glaube ich wieder Avastin Tag? Hoffe diesmal mit weniger NW..

Wünsche euch Alles Liebe
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.

da ist Pupsi wohl ein doppelläufiges Colostoma mit der absoluten Möglichkeit, es zurückzuverlegen. Denn da arbeitet man mit so einem Reiter. Vorteil der Sache ist, dass man zur Rückverlegung nicht wieder alles aufschneiden muss, weil ja der Darm nicht durchtrennt wird.

Die andere Seite ist, dass wohl immer wieder hinten was rauskommt, weil ja der "Überlauf" geblieben ist.

Diese 10 Tage, bis sie den Reiter entfernen können, schaffst du auch noch und dann soll sich Pupsi mal vorsehen!
Dann gehts an die Erziehung! Haaaaaah!

Liebe Sandra, den Rest schaffst du auch noch! Schlaf schööön

[Sannchen]

Hi Sandra
Schnell noch ein paar Zeilen an dich.
Ja gestern war Tumorboard,es wurde Gemzar als Chemo empfohlen. Doch bevor die starten kann muß das Fieber unten und die Antibiotikumstherapie abgeschlossen sein. Im Moment kämpf ich mich da noch durch
Morgen krieg ich erst noch eine Schmerzpumpe installiert und die Medikamentation muß noch eingestellt werden ich hoffe das geht halbwegs reibungslos über die Bühne?
So nun zu dir: wenn mich nicht mein doch schon recht lädiertes Chemogehirn nicht total im Stich lässt dann müßte dein Stoma, wenn ich deine Aussage Steg und noch Entfernung des Stegs richtig deute, dann ist das nur ein vorübergehendes Stoma. Dann dürfte es darum gehen Fistelsanierung und lange genug Zeit lassen alles ordentlich abheilen zu lassen. Kann sein das ich dich da irgendwie falsch verstanden habe, aber einen "Reiter" (Steg) macht man eigentlich wenn es sich um eine nicht dauerhafte Stomaanlage handelt.
Frag doch mal nach, vielleicht ist dann das Ganze für dich viel leichter zu ertragen?

So nun wünsch ich dir wie gestern eine ruhige und gute Nacht, süße Träume!
Ich dich Sanne

[mucki53]

Hallo Mädels ,
also soweit ich mich erinnere, diente der Steg dazu, den Darmabschnitt eine Weile in stabiler Lage zu halten, damit die Naht, mit der das Stoma an die Bauchdecke genäht ist, entlastet ist.
Bei mir hatte der aber mit der Plattengegend nix zu tun, war weiter unten (Ileo), so etwa zwischen Nabel und Blinddarm.
Der Pupsi wird sich schon eingewöhnen, Sandra.
Dir weiter gute Besserung .
@ Sannchen - Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass Fieber und Infektion bald verschwinden und Du die angedachte Behandlung in Angriff nehmen kannst .
Allen hier schöne Sommertage mit schönen Beschäftigungen und Erlebnissen.

[Tündel]

Hallo Sandra!

Ich hoffe doch, du und Pupsi gleich mit. Ich weiß noch, dass Ap-li die ersten Nächte munter vor sich hin geredet hat. Aber du hast ja ein Einzelzimmer. Hatte ich nicht und meine Bettnachbarin war zwar eigentlich ganz erträglich, fand Ap-li aber eklig und eine Zumutung und was weiß ich nicht noch alles! Armer Ap-li, denn ich kannte oihn ja nun auch noch nicht und war sooooooo begeistert nun wahrlich auch nicht! Mittlerweile sind wir doch recht gute Freunde geworden!

Ich schick dir noch ein Powerpackerl!


Servus, machs guat!

[Sandra43]

Hallo,
Wollte nur mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.
Seit gestern hat mich der Krankenhauskoller im Griff.
Bin tierisch mies drauf und verdammt ebsch gelaunt.

Am aller-aller-allerschlimmsten finde ich momentan den Blasenkatheter.
Der verkompliziert meiner Meinung nach jegliches hinsetzen und aufstehen.
Und mehr als ein paar Sekunden kann ich damit nicht sitzen aber mehr als ein paar Meter kann ich auch nicht laufen, dann verabschiedet sich mein Kreislauf.
Müsste halt mehr trainieren, aber da fühle ich mich jedesmal von dem Blasenkatheter ausgebremst.
Heute bin ich vor lauter Frust nur kurz auf die Bettkante, dann habe ich den U.-Beutel nicht gleich zu fassen bekommen und da habe aufgegeben und mich wieder hingelegt.
Und das wars habe es gar nicht mehr probiert (ja ich schäme mich)
Katheter soll eine Woche als Infektionsschutz liegen bleiben, also bis Mi oder Do.
Aber ich glaube ich bettel morgen die Ärzte an, vllt. haben die ja Erbamen mit mir und ziehen ihn doch schon morgen???
(Könnte mir bitte jemand morgen vormittag die Daumen drücken)
Ich habe einfach das Gefühl, dass ich mit dem Katheter nicht wieder auf die Beine komme ...

Ladies, sorry für mein Gejammer.
Ich weiß mit was so einige von euch gerade zu kämpfen habe und ich jammere wegen so einem Pipifax.
Aber rein subjektiv bin ich im Moment mal wieder mit meinen Nerven am Ende

Liebe Grüße
Sandra