Myelosarkom FAB M5A in den NNH

[MAMO]

Hallo,

ich habe mich erst vor einigen Tagen hier angemeldet , in der Hoffnung noch Informationen zu erhalten.
Ich habe erstmals im Okt. 98 die Diagnose Leukämie M2 bekommen und bin nach meheren Chemo's im Jan. 2000 als geheilt entlassen worden.Im Juli 2000 das erste Rezidiv. Da wurde dann intensiv nach einem Knochenmarkspender gesucht, und es wurde auch einer gefunden . Im Jan. 2001 hatte ich dann meine Knochenmarkspende. Der Verlauf war hervorragend wurde mir gesagt und ich hatte auch bis zum jetzigen September Ruhe. Immer war alles in Ordnung.Im August ging ich zum HNO-Arzt weil ich immer eine zugeschwollene linke Nasenseite hatte( Symptome wie eine Nasennebenhöhlenentzündung). Die schickten mich zum CT. Die Aufnahmen sahen garnicht gut aus. Meine HNO-Ärztin sagte zu mir es könnte ein Polyp sein oder aber auch ein Tumor.
Das haute mich fast vom Stuhl, mit soetwas habe ich nun garnicht gerechnet.
In der HNO-Klinik wurde ich dann operiert mit den selben Vermutungen.
Die Ärzte dort machten gleich einen Termin mit der Krebsklinik ,wo ich schon damals lag aus und ich bekam auch gleich ein Bett.
Da gingen dann die ganzen Untersuchen los. KMT-Punktion, CT,Blutuntersuchungen etc.

Raus kam, mein Knochenmark ist OK , Blutwerte soweit auch.... ABER.Das entnommene Material aus der Nase weist Leukämiezellen auf.
Das war ein Schock...wieder Leukämie
mein zweites Rezitiv trotz Spende wieder Leukämie.
Das seltsame ist aber, die Leukämie wurde bisher nur in der Nasennebenhöhle nachgewiesen.

Wer hat von solch einem Fall schon mal gehört.

Jetzt werde ich auf eine Bestrahlung vorbereitet.

In der Hoffnung etwas zu erfahren verabschiede ich mich
liebe Grüsse Monika

[maja-s04]

Hallo MAMO,

es tut mir Leid , dass du wieder Rezidiv hast. Nun, ich glaube nicht, dass dir jemand hier im Forum helfen kann, denn Myelosarkom ganz selten ist. Nur ca. 2% alle Leukämie Patienten haben Myelosarkom.
Mein Sohn hatte auch Myelosarkom, unter Haut am Bauch. Dadurch haben wir erfahren dass er Leukämie (FAB 6) hat. Allerdings schon mit 80% Blasten.

Ich schicke Dir unendlich viel Kraft und hoffe , dass du wieder gesund wirst.

Liebe Grüße
Maja


www.lukas-matuschek.de.vu

[MAMO]

Hallo Maja,
vielen Dank für deine lieben Worte, ich wünsche dir viel Kraft um über den verlust deines Sohnes hinweg zu kommen.Nur die zeit kann die Wunden heilen.
Weiss ich doch, wieviel dein Sohn durchmachen musste.
Das Schicksal deines Sohnes berührt mich, in der stillen Hoffnung nicht das selbe Schicksal erleiden zu müssen.
Die Hoffnung stirbt zu letzt...sagt man .
Monika

[maja-s04]

Liebe Monika,

darf ich fragen wie alt du bist?
Nun Lukas hatte einfach Pech, war von Anfang seiner Krankheit falsch angestufft. Die Ärzte gingen davon aus, dass er standard risiko Patient ist. Details werde ich hier nicht schreiben, denn das schmerzt. Aber dadurch waren Lukas Chancen vom 70% auf 30% gesunken.

Bitte besuche die Homepage von Heide:
http://www.heides-leukaemieforum.de/ dort kannst du dich mit Betroffenen austauschen.

Ich drücke Dir die Daumen liebe Monika
Maja

[MAMO]

Hallo liebe Maja,
natürlich darfst du fragen wie alt ich bin.
ich werde am 1.12. 40 Jahre alt.
Eigengentlich wollte ich da eine grosse Party geben , aber jetzt ist mir garnicht mehr danach. Naja mal sehen..
Vielleicht nur die ganz guten freunde.Da gibt es gottseidank welche.
Am Mittwoch muss ich wieder in die Klinik da wird meine Gesichtsmaske angepasst und dann wird es wohl bald losgehen mit bestrahlung. Diese Behandlungsform ist neu für mich ,hatte ich noch nicht.

Liebe Grüsse aus dem Speckgürtel von Berlin ( So nennt man den Randbereich um Berlin)
Monika

[maja-s04]

Liebe Monika,

bei der Leukämie begünstigende Faktoren Geheilt zu werden ist u.a. der Alter. Schlechtere Prognosen sind für Jungedliche und junge Erwachsene ab ca:, 18 bis 30 Jahre. Die beste Chancen haben die kleine Kinder und dann die ab.30....(dies habe ich im Internet gelesen).
Deswegen fragte ich dich liebe Monika nach d. Alter.
Du hast doch gemerkt dass die Diagnose Leukämie nicht unbedingt Tod bedeutet.
Nun die Diagose alleine wirf einem vorerst vollkommen aus der Bahn. Aber vielleicht wirst du doch die Party veranstalten.
Erstmal wirst du die Bestrahlung haben und könnte sein dass du keine Chemo vorerst bekommst. Du hast doch geschrieben , dass dein Knochenmark sauber ist.
Bei Lukas haben die Ärzte einfach versäumt, anstatt sofort zu bestrahlen schickten sie ihn zum Reha. Als Lukas zurück kam war sein Knochenmark wieder mit 80% Blasten. (Bevor er abgereist war sein KM war mit 0 Blasten).

Liebe Monika ich wünsche Dir viel Kraft, Stärke und Mut für die kommende Zeit. Ich drücke Dir für Mittwoch die Daumen.

Liebe Grüße
Maja