Vater an Brustkrebs verstorben und bruder mit brustkrebs. gyn rät zur gen typisierung

[ekirlU1504]

hallo ihr lieben ,

mein vater ist an brustkrebs 1998 verstorben, meine tante ist auch an brustkrebs verstorben, onkel speiseröhren und magenkrebs,meine mutter hat lymphdrüsenkrebs ( diffuses großzelliges B zell melanom ) und seit letzter woche weiß ich das mein bruder ( im aug 50) brustkrebs hat. er hatte gestern die erste chemo.
ich hatte schon einen term beim gyn wegen krebsvorsorge gemacht, der termin war gestern.
mein gyn riet mir eine gen typisierung machen zu lassen, aber ich solle mir auch im klaren sein, was es dann für mich bedeuten könnte, wenn ich das gen habe und mich damit auseinander zu setzen.

hat einer von euch schon erfahrung mit einer gen typisierung gemacht?

bezahlt es die krankenkasse wenn der arzt dazu dringend rät ?

was ist wenn man das gen hat, und man sich entschließt vorbeugend alle dazu gefährdeten organe ( brüste, gebärmutter, eierstöcke ) entfernen zu lassen?

was kommen da an kosten auf einen zu ?
oder übernimmt die krankenkasse die kosten?

ich wäre um jeden rat und jeder info dankbar.

lg an alle
Ulrike ( 47)

[Artep]

Hallo Ulrike!
Ich weiß was dir jetzt im Kopf rumgeht! Für deine Fragen findest du hier im Forum Antworten unter den verschiedensten Themen, u.a. hier:
das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Du kannst dich an ein Zentrum für familären Brustkrebs wenden und beraten lassen. Dort würde auch der Test gemacht. Auf das Ergebnis musst du länger warten, bis zu 1 Jahr. Hast du das Gen, übernimmt die Krankenkasse alle prophylaktischen Operationen.

Am Besten du liest dich mal durch die Themen hier.

Liebe Grüße
Artep

[ekirlU1504]

vielen dank ,
werde jetzt mal lesen gehen )

[peppernut]

hallo ulrike,
falls du dich für den test entscheidest, musst du bei deiner krankenkasse nachfragen, ob sie den test übernehmen. bei meiner war er nicht im "katalog". durch meine familiäre vorgeschichte und da ich auch an bk erkrankte, hatten sie den test dann doch übernommen. ich musste erst zu einem vorgespräch, war in kiel, dort hatte man mir aber auch schon vorsorglich blut abgenommen. nach 4 wochen bedenkzeit, müssen eingehalten werden, hatte ich dann angerufen und ihnen bestätigt, das er gemacht werden soll. ich hatte ca. 8 wochen auf das "ergebnis" gewartet... brca2 hatte es aber schon geahnt. nicht jeder kommt mit der positiv-diagnose klar. es kann aber auch sein, das dein test negativ ausfällt, was ich dir dann auch von ganzem herzen wünschen würde.

schöne grüße von der sonnigen ostsee

[ekirlU1504]

guten morgen sonnige ostsee ,

ich habe gestern etliche telefonate erledigt,
1. krankenkasse , die nette sachbearbeiterin hat sich informiert und rief mich zurück mit vielen informationen und einer telefonnummer von der kölner uni.
sie teilte mir auch gleich mit, dass die kosten für die typisierung übernommen werden.

2. uni köln , auch sehr nett mit vielen informationen, die die ganze familie betreffen ( auch meine ganzen geschwister , 4 ) .

mit diesen informationen habe ich dann meinen bruder angerufen ( er hatte am montag die erste chemo und ihm geht es gut ) und habe ihm davon erzählt, das es auch wichtig sei, das er mit dahin kommt.

bis jetzt sind wir 3 von 5 geschwistern, die zusammen den weg gehen wollen um zu wissen ob ja oder nein.
da wir kinder haben und ihnen gegenüber doch die möglichkeit hätten sie vorzuwarnen, wenn es denn so sein sollte.

vlg
Ulrike

[peppernut]

hallo ulrike,

ich bin die einzige, von ehemals 4 kindern , die sich testen lassen hatte. in der familie wissen alle bescheid, obwohl es nicht alle gutgeheißen hatten. selbst die kinder meiner verstorbenen schwester wollen es nicht wissen. muss jeder aber für sich selbst entscheiden. im märz fahre ich wieder nach kiel. mrt, mammographie (werde ich aber absagen, 2x im jahr lasse ich es ja hier schon machen, und ultraschall. hab ne riesen schiss vor dem mrt , weil ich "lärmgeschädigt" bin und platzangst habe. ich werde es aber versuchen. meine tochter und ihr mann werden mitkommen, da sich mein kind auch testen lassen will. sie ist noch jung, 24 jahre, und möchte es auch wissen, ebenso ihr mann. ich finde es gut, weil , falls sie es "geerbt" haben sollte und was ich NICHT hoffe, so auch in die engmaschige kontrolle mit reinkommt.

schöne grüße von der sonnigen ostsee

[Artep]

Hallo Ulrike!
Ich bin auch in Köln, die sind dort sehr nett! Beim ersten Termin wurde bei mir ein Stammbaum aufgestellt und alle Krebserkrankten der Familie aufgeschrieben mit Alter, Geburtsjahr und evt. Sterbejahr. Zum Glück war meine Mutter mit, ich hätte das gar nicht alles gewußt.
Hauptsache deine Geschwister wissen Bescheid das sie die Möglichkeit zum Test haben, was sie mit dem Wissen machen müssen sie selbst entscheiden. Ich habe den Test eigentlich auch nur gemacht wegen meiner Kinder. Wenn die etwas älter sind werde ich mit ihnen über alles reden und sie können selber entscheiden was sie machen wollen.
Deinem Bruder wünsche ich jetzt erst mal Kraft alles durchzustehen!

@ peppernut: was bekommst du 2 mal im Jahr gemacht? Bei mir wird nur 1 x im Jahr ein MRT in Köln gemacht. Hier beim Gyn gibt`s nur Ultraschall. Ich finde das MRT auch unangenehm, aber eher wegen dieser blöden Lage.

LG Artep

[peppernut]

hallo artep,
ich gehe zwei mal im jahr zur mammographie. das reicht, mir wäre einmal viel lieber, wegen der strahlen. so prikelnd finde ich es nämlich nicht. was meinst du denn mit der unangenehmen lage, beim mrt??? ich bekomme schon jetzt herzklopfen, wenn ich es nur lese.
den stammbaum und die weiteren fragen, konnte ich zu hause ausfüllen. kiel hatte es mir im vorfeld alles zugeschickt. so konnte auch ich noch mal bei meiner mutter nachfagen.
lg peppernut