Analkarzinom, Analkanalkarzinom

Hallo Betroffene und Leser,
bei mir wurde im August 2001 ein Analkarzinom, besser gesagt ein Analkanalkarzinom diagnostiziert.6 Jahre wurde ich auf Hämorrhoiden behandelt... von einem erfahrenen Proktologen! zig Rektoskopien ohne eine Andeutung für Krebs.Aus eigenem Interesse ins KH mit dem Zufallsbefund eines Analkarzinom. Peng, das saß!
Die allergrößte Angst hatte ich vor einem Stoma, das ich Gott sei dank umgehen konnte obwohl der Tumor in den Spinkter Ani Internus (Schließmuskel) eingewachsen war.Der Befund lautete: T1-2 N0/M0 G2 Es folgte nach einer Gewebsentnahme eine Standarttherapie mit kombinierter Radiochemo, das heißt: 1.sowie 5. Woche Chemo mit Mitomychin am 1.Tag 5 FU,weitere 4 Tage 5FU.In der 5.Woche das selbe Schema. 6 wöchige Behandlung mit 28 Bestrahlungen.4 Wochen Pause und danach 8 Afterloadings zur direkten Bestrahlung der Tumorstelle. Der Tumor hatte auf ca. 3 zentimeter eine Eindringstiefe von 6 mm. Nach 2 Monaten wurde im Januar 2002 eine Endosono durchgeführt. Der Tumor war verschwunden.CT sowie MRT waren nach einer fatalen Fehldiagnose(Leber)... meine Nerven lagen blank!!! gesund.Es folgte 1 Jahr mit vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen, danach im 2.Jahr alle 6 Monate Endosono und Tumormarker (vobei die von Anfang an im guten Bereich lagen (CA 19,9 war bei 23 und CEA bei 2,0 (Raucher).Abdomensono alle 6 Monate und die Lunge lies ich mir jährlich röntgen aus Angst vor Metastasen.
Heute am 28.10.04 hatte ich wieder mal einen meiner Nachsorgetermine. Alles ok, Tumormarker CA 19,9 auf 22, CEA auf 1,8 (immer noch Raucher, aber weniger!...sollte es halt mal bleiben lassen!)Das größte Problem waren in den 1. 2Jahren die fürchterliche Angst vor einem Rezidiv oder Stoma oder Metastasen. Meine liebe Mutter war die einzige Person die mir in tränenreichen Stundenmit all ihrem Verständnis und ihrer unendlichen Liebe zur Hilfe stand, sowie mein herzensguter Kardiologe der mittlerweile in Rente ist mir aber immer noch jederzeit seine Hilfe anbot.(Seine Frau leidet mittlerweile auch an Darmkrebs)....übrigens meine all so tollen Freunde die konnte ich absolut vergessen, sie wollten nur Happy Fun und keine Probleme mit einem kranken Menschen...ja nichts Schlechtes hören! die Spreu trennte sich vom Weizen, so hart das auch ist! Es gab natürlich auch einige Menschen die mir Spaziergänge und Ablenkung anboten sogut sie konnten wofür ich denen heute noch dankbar bin.Jetzt 3 Jahre danach bin ich bereit über alles öffentlich reden zu können und biete auch gerne jedem Betroffenen meine aufrichtige Hilfe an der sich alleine gelassen fühlt und einfach jemanden sucht um sich die immense Last von der Seele zu reden. Ich habe immer ein offenes Ohr weil ich weiß wie übel die Psyche unter der Krebserkrankung leidet und wie groß die Angst dabei ist.Ich schaue jeden 2 Tag ins Forum und bin jederzeit für Euch da! schreibt mir einfach!
Gruß an Alle!! und Kopf hoch!!

Hallo Carölchen,

danke für Deinen Bericht, der bestimmt auch vielen Betroffenen Mut macht.

Ich selber bin Angehörige und habe meine Mutter im letzten Jahr an Darmkrebs verloren. Ich weiß auch, wieviele gute Bekannte und Freunde sich abwenden können.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Gesundheit und Kraft und es ist schön, dass es Menschen wie Dich gibt, die Betroffene mit unterstützen wollen.

Lieber Gruß

Heike

Liebe Heike,
vielen lieben Dank für deine Antwort vom 29.10.04
Stefans Bea litt ja auch an einem Analkarzinom wie ich lesen konnte.Immer wieder höre ich in er letzten Zeit von Analkarzinomen und würde mich freuen, wenn ich einen betroffenen Menschen oder ehemaligen betroffenen Menschen zum Austausch kennenlernen würde.
Dir lieber Heike wünsche ich liebe Grüße!

Hallo liebe Leser,
suche noch immer zum Austausch von Erfahrungen Betroffene oder ehemals Betroffene von Analkarzinomen bzw. Analkanalkarzinomen.
Litt selbst darunter August.2001
Meldet Euch!
Liebe Grüße Carölchen

[ephi]

hallo,
meine frau litt auch unter einem analkanalca.
der befund wurde im april 2002. festgestellt.
t3no. sie wurde vorher wegen schmerzen in der linken gesäßhälfte jahrelang wegen der bandscheibe behandelt
sogar als der tumor in den darm durchbrach wurde sie monatelang auf fissur behandelt........
nach radio-chemo hatte sie ca. 1 jahr ruhe...
kopf hoch.......
ephi

hallo,
bei meinem Mann wurde 6/03 Rektum-Ca mit Ausläufer bis zum Schließmuskel festgestellt. Diagnose:T3N2M1.
Er wurde zuerst mit Chemo und Bestrahlung behandelt.Danach Darm-OP mit Entfernung vom Schließmuskel,jetzt lebt er mit Stoma. Danach wieder Chemos´und nach drei Monaten Leber-Op zur Entfernung der Metastase. Seit 2/04 hat er sozusagen Ruhe. Im Januar 05 muß er wieder zur Kontrolle und wir glauben und hoffen fest,daß alles gut bleibt.

Alles liebe
hoppit

Hallo lieber Ephi,
tja, wenn nur nicht immer das falsche behandelt würde, bei mir wurden 6 Jahre Hämorrhoiden behandelt, da Blut auf dem Stuhl sowie Fissur vorlag.Wie alt ist deine Frau? wie geht es ihr heute? ... was ist, hatte 1 Jahr Ruhe? ist der Tumor wieder nachgewachsen oder hat er gestreut?
Wie groß war der Tumor als er festgestellt wurde?
Vielen Dank für deine Info!
Schöne Weihnachten und liebe Grüße
Caro

[ephi]

hallo carölchen,
ich möchte dir nicht das weihnachtsfest versauen...
wenn du willst kannst du im place of memory
unter , du bist mein stern, nachlesen.
was soll ich noch sagen??
alles gute für dich ,, wünscht

ephi

Hallo lieber Roland, Ephi,
Als Erstes möchte ich Dir mein Beileid verkünden, es nimmt mich immer wieder mit wenn ich sowas zu lesen bekomme.
Ja, auch ich wurde ewig auf Fissur behandelt, plus zig Rektoskopien und keinen Hinweis auf ein Analkanalkarzinom. Wäre ich nicht auf eigenen Wunsch damals ins KH, wäre ich heute wahrscheinlich tot! War dann eben ein "Zufallsbefund!" Das mit den Schmerzen und dem "nackten Fleisch" lernte ich auch kennen! Meine Bestrahlung waren 50,4 GY. und mir lief die Sch.... nur so aus dem After! alles war blankes Fleisch und Schmerzen von den Verbrennungen. Gut, ich hab die Bestrahlungen überstanden und würde es heute auch nochmal durchziehen wenn es Heilung verspricht. Schön war es nicht, aber es mußte eben sein! Kam danach wegen der Bestrahlung und Chemo direkt in die Wechseljahre und kämpfe heute mit immensen Hitzewallungen. Nehme alles in Kauf,will auch auf Hormontherapie verzichten, höre von verschiedenen Stellen daß Hormone nicht gut sind, speziell Östrogene die Krebszellen wieder erwecken könnten falls noch welche in mir sind. Meine Ärzte meinen immer ich solle Hormone nehmen da das Analkanalkarzinom nichts mit Hormonen zu tun hatte. Der sagt das und der andere dies, meine Entscheidung - ich lasse es bleiben mit der Hormoneinnahme.
Jetzt habe ich auch die kritische Zeit in der Analkarzinome hauptsächlich nachwachsen könnnen ( erste 2 Jahre) hinter michgebracht, ja sogar mehr als 3 Jahre. Klar, habe ich immer noch Angst kurz vor der Nachsorge oder wenn es juckt dort wo der Tumor mal war. Ich hoffe es kommt nichts mehr an der Stelle und die Ärzte meinen dies wäre eher unwahrscheinlich da Analkarzinome meistens in den 1. zwei Jahren nach Entdeckung wieder als Rezidiv erscheinen, doch ist den Ärzten immer zu glauben? im Internet steht auch das was die Ärzte sagen und dann kann ich allenfalls das Beste für mich hoffen!
Hatte deine Evi auch ein jucken am After? bei mir lag der Haupttumor 3,5 Zentimeter vom After nach innen. Der Tumor war nicht überschreitend, hatte aber den Schließmuskel erreicht mit ca. 6mm Eindringstiefe.In den letzten 3 Wochen vor Entdeckung hatte ich auch ein Fremdkörpergefühl das ich aber nur merkte direkt beim Stuhlgang und immer das Gefühl hatte da muß nochmal was raus und drückte. Welche Eindringstiefe hatte denn der Tumor von Evi wenn er den Darm schon durchbrach? hatte sie nie ein Fremdkörpergefühl beim Stuhlgang und dir davon berichtet? oder einen schmäleren Stuhlgang? ist mir selbst bei meinem Minitumor aufgefallen, war aber wahrscheinlich nur von dem Fissurnarbengewebe das ich tatsächlich von der Fissur hatte.
Höre auch immer wieder daß die Analkarzinome meist erst sehr spät entdeckt werden wenn sie meistens schon größer sind. Gott, bin ich froh daß ich auf meine eigene Intuition ins KH ging!
Ich kann Dich sehr gut verstehen was du jetzt mitmachst und die Ärzte verdammst, ich verdamme ebenfalls noch heute meinen ach so erfahrenen Proktologen..... er hatte in all den Jahren nie einen Patient mit einem Analkanalkarzinom und meinte auch Darmkrebs trifft meistens nur Menschen so an die 60 Jahre und ganz ganz selten jüngere Menschen.Das Forum Darmkrebs bestätigt mir das Gegenteil von Darmkrebs im Alter, siehe Sunny und viele andere junge Menschen. Am besten man läßt sich ne Koloskopie schon mit 20 Jahren machen auf eigene Kasse und dann jedes 10. Jahr wieder erneut.Ist keine angenehme Geschichte aber das Leiden und das Sterben daran ist sicher unangenehmer wenn nicht sogar scheußlich!
Ich werde Weihnachten ganz fest an Dich denken und auch für deine Evi beten obwohl ich nicht der Überchrist bin. ich hoffe es gibt dort oben was und es geht deiner Evi dort gut und auch meinen anderen Bekannten die an dem shit Darmkrebs das Leben das sie noch so vorhatten verlassen mußten. Ich danke Gott so daß ich noch lebe und mein Christusbild ist oft unter meinem Kopfkissen. ich hoffe auch daß alles so gut bleibt und geniese das Leben heute anders als jemals zuvor. Egal ob Geldsorgen, Liebeskummmer oder andere Dinge die vorher die Gemüter belasteten, das Leben auch wenn manchmal noch so beschissen ist Gold wert! Über kleine Miniprobleme die manche als Megaprobleme ansehen kann ich heute nur müde lächeln und immer wieder zu den Leuten sagen, seit froh daß Ihr gesund seid und nicht so eine üble Erkrankung erfahren müßt! das können viele nicht verstehen und nehmen ihre Gesundheit als selbstverständlich mit.Ich lasse mir das Leben nicht mehr vermiesen, rauche auch noch wenn wenig Zigaretten und trinke auch mal einen über den Durst wenn ich denke so gehts mir gut.
Lieber Roland, ich hoffe bald wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße Carölchen

[ephi]

hallo, also meines erachtens liegt die überlebensrate bei 5 jahren.....erst dann gilt man als geheilt...
eva hatte den tumor nicht im darm sondern im becken,
und er ist dann in den darm durchgebrochen.........
er saß auch kurz über dem schließmuskel.........
und war so groß wie eine apfelsine....
sie hatte nie probs. beim stuhlgang bis dann blut mitkam......
außer den schmerzen in der pobacke....
aber ihr wurde ja gesagt das sie nicht mehr ganz dicht ist........


bis dann roland

Hallo Roland,
ich denke bei Evi handelte es sich um ein Adenokarzinom? war es dann Darmkrebs oder icst der Krebs aus dem Plattenepithel entstanden? ist der Krebs so weit runtergewachsen bis in den Analbereich? Apfelsinengröße ist ja wirklich heftig! und dann keine Anzeichen auf schmäleren Stuhlgang?
Überlebensrate wird meist auf 5 Jahre angesetzt,ist aber die Quote liegt bei 90% Überleben nach Radio/Chemo wenn der Krebs in einem frühen Stadium entdeckt und behandelt wird laut zig Berichte im Internet unter der Sparte Analkarzinom.
Mein Arzt im KH der halbjährlich die Endosono durchführt, den löcherte ich auch schon,sagte mir da die Klinik sehr oft Analkarzinome nachsorgt daß es in seinen letzten 10 Jahren nur eine Patientin gab bei der der Tumor wegen seiner Größe und des Fortschreitens als Rezidiv wieder erschien.Das möchten wir mal hoffen!mehr kann ich dazu auch nicht sagen, es ist als Arzt sehr kompetent und kein Spaßmacher der einem schnell abfertigt um dich nur danach beruhigt von dannen ziehen läßt.
Das Problem bei Evi war wahrscheinlich die Größe und das Fortschreiten des Tumors oder auch der Tumortyp.Kannst du über den Tumortyp was aussagen? Plattenepitell oder Adenokarzinom? Adenokarzinome gibt es ebenfalls als Analkanalkarzinome wenn auch seltener. Kannst du den genauen Grad bei Entdeckung mitteilen außer T3? z.B. Agressivität/Grading? oder wie gesagt den Tumortyp mitteilen?
Liebe Grüße

hallo carölchen......
also , es hat keiner was von adeno gesagt
diagnose:fortgeschrittenes anal-kanal-kazinom (plattenepithelca.)
T3N0Mo
endosono:unmittelbar im analkanalbeginnendes wachstumbis 10 cm tiefe abanal reichend von ca. 11 uhr bis 8 uhr steinschnittlage linksseitig semicirkulär mit eine tiefenausdehnung von 3 cm.
deutliche wandverdickungdes analkanals dreiviertel der circumferenz umfassendnach linksbis an die vagina heranreichend
ich denke das ist schon ein hammerbefund.......
noch ein wort zum thema gut behandelbar.....
uns wurde auch gesagt das der plattenepithel sehr gut behandelbar sei.........
die frage ist doch , wenn er schon gestreut hat, das kann dir kein arzt vorraus sagen.
wann er dann ausbricht ist eine andere geschichte.
sorry für meine offenheit........
aber ich bin mit dem oberarzt per du , und er hat nur scheiße erzählt.........
wohl weil er wußte was kommt, denke ich.......

gruß roland

Hallo Ephi,
dein Bericht hat mich ganz schön runtergezogen, jedoch beruhigt es mich daß mein Tumor damals noch nicht soweit fortgeschritten war wie der deiner Frau. Wie gesagt, ich denke es gibt genügend Mensche die das Analkanalkarzinom überlebt haben, wenn es rechtzeitig entdeckt wird und nicht organüberschreitend war oder ist. Heute habe ich Geburtstag,bin auch nach über 3 Jahren froh über jeden Monat der vergeht, der mich weiter weg bringt vom August 2001.Kenne wie gesagt auch Frauen die mit derselben Erkrankung noch heute, Jahre danach gesund leben ohne das noch was nachkam.Das möcht ich auch Allen wünschen die die Kacke mitgemacht und erlebt haben.
Lieber Ephi,behalte deine Evi ganz tief in deinem Herzen, auch wenn es sicher jetzt noch schwer ist ohne sie.
Liebe Grüße

Hallo Carölchen !
Habe gelesen, daß du heute abend auch auf Sunnys Seite warst und bin eben nochmal dort gewesen.
Sunny ist tot.
Ich kann es gar nicht fassen !!!
Ich bin erst vor gut einer Woche auf Sunnys Seite gestoßen - eher durch Zufall - aber ihre Geschichte hatte mich so gefesselt, daß ich alle Seiten gelesen hatte und danach war ich jetzt täglich hier und ich hatte bis zum Schluß auf ein Wunder gehofft !
Mein Gott - WARUM ???
Ich dachte schon immer, daß ICH einigermaßen stark wäre aber im Vergleich zu Sunny muß ich mich schämen !

Im Dezember 2001 wurde bei mir ein Anal - Kanal - CA festgestellt, ca. 4,5 cm groß und zu nahe am Schließmuskel, so daß eine OP einen unwiderruflichen künstlichen Darmausgang zur Folge gehabt hätte. Die Diagnose erhielt ich 5 Tage vor dem 5.Geburtstag meines Sohnes und ca. 2 Wochen vor meinem eigenen 37. Geburtstag. Mein Mann und ich erkundigten uns dann bei verschiedenen Prof. und Kliniken und ich entschied mich für die Behandlung in Erlangen bei Prof. Dr. Grabenbauer, der sich spezialisiert hatte auf solche Befunde.
Ab dem 14.01.2002 begann dann meine Radio - Chemo - Therapie und am 04.07.2002 bekam ich die Nachricht, daß alles in Ordnung sei, der Tumor ist weg und ich bin gesund !
Bei den darauffolgenden 3-monatigen Kontrolluntersuchungen gings und gehts mir heute noch wie Dir - die Angst ist immer dabei !
Letzten November dann bekam ich eine Kernspint, da ein Verdacht auf einen Tumor in meiner Leber bestand - aber die Kernspint zeigte, daß sich lediglich eine Darmschlinge auf die Leber gelegt hatte - HOFFENTLICH stimmts !
Seit gut einer Woche bin ich zu Hause, da ich mir einen Grippevirus eingefangen habe und meine Kopfschmerzen und mein Allgemeinzustand sind eine Kathastrophe.
Bin ständig müde und k.o. und hoffe nur von ganzem Herzen, daß dies alles nur der Grippevirus ausmacht !
Habe trotzdem Blutwertkontrolle gemacht, die hat ergeben, daß außer meinen fatalen Hormonhaushalt ich jetzt noch eine Unterfunktion der Schilddrüse habe - also Tabletten nehmen und Röntgen der Lunge und CT mit Kontrastmittel wird diese Woche auch noch gemacht.
Ich muß immer an Sunny denken und ich fühle mich so leer !

Ich hatte in der Vergangenheit nie das Bedürfniss gehabt, mich weder hier im Internet noch woanders - sprich REHA oder Kuren oder so auszutauschen - mir haben schon immer die stationären Aufenthalte gereicht, wo alle nur von ihrem Leid geklagt haben.
Somit hatte ich auch alle REHA - und Kurangebote abgelehnt.
Eine Frau hatte damals einen Tumor im Kiefer und im Kopf und jedesmal wenn ich Zahnschmerzen oder Kopfweh habe, fällt mir natürlich diese Frau ein !
So ein scheiß !
Ich bin doch eigentlich kein Pessimist - im Gegenteil - aber gerade jetzt Sunnys Geschichte hat mich so mitgerissen, mein Gott, hoffentlich komm ich wieder auf einen normalen Weg !
Ich schau jetzt nach meinen Kindern - mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre und meine Tochter 15 und dann kuschel ich mich zu meinem Mann und morgen schau ich trotzdem wieder hier rein.

Ich wünsche Dir unbekannterweise alles erdenklich Gute und vielleicht texten wir hier ab und zu mal - würde mich freuen !

Liebe Grüße aus Bayern - Gitta

Hallo liebe Gitta,
ging gerade mal eben ins Forum um nach Sunny zu sehen und da lese ich daß Sunny gestern verstorben ist.Oh mein Gott! Gott sei Dank konnte sie wenigstens friedlich einschlafen. Ich bin heute ganz in Gedanken für Sunny und bete für Sie.
Werde mich heute Abend hier, auch an Dich wenden wenn ich von der Arbeit heimkomme.Noch ganz kurz, mir wurden auch schon Fehldiagnosen bezüglich der Leber mitgeteilt, fatal was hätte passieren können ich war teilweise tagelang total niedergeschmettert und dann stellte sich das Gegenteil raus! Wie leichtfertig manche Ärzte mit Mitteilungen umgehen!
Kur und Reha hatte ich damals auch aus dem selben Grund wie du nicht angetreten. Ich glaube wir wissen was wir damals alles gesehen haben.
Also,liebe Grüße bis heute Abend im Forum!
Liebe Grüße Carölchen