Glioblastom Rezidiv nach 2 Jahren!!!

[addy]

Hey leute bin ganz neu und frisch hier war bisher immer ein stiller leser.

Mein Paps (54) hatte vor 2 jahren auf der Arbeit einen starken epiletischen Anfall bekommen und wurde ins krankenhaus eingeliefert dort war er 2 tage im schlaf koma so sagten die Ärzte daraufhin stellten sie zuerst eine schwellung des gehirns fest wollten sich aber nicht festlegen was es ist und und und MRT folgte daraufhin das es ein tumor sei was für einer wussten sie noch nicht.

2 wochen später erfolgte die OP sehr sehr erfolgreich. Operiert durch Dr. Prof. Sollmann aus braunschweig ein echt super arzt. die diagnose folgte auf dem fusse.

Glioblastom IV

Schrecklich wenn man sowas hört ich bin 25 und mir ging das so an die nerven weil man es nicht begreifen konnte echt schrecklich.

Bestrahlung und chemo mit temodal folgten.

es lief alles wunderbar er hatte keine probleme gar nichts. bisschen müde aber sonst top fit.

JETZT NACH 2 ja 2 JAHREN voller hoffnung bekam er wieder einen Anfall zuhause sofort ins Krankenhaus voller Angst haben wir gerätselt was es sein kann von der sonne hat sich viel gesonnt von der Narbe ???

NEIN ein BESC....... REZIDIV tiefer und bisschen grösser als der erste . Er wurde vor einer woche erfolgreich operiert. 2 wochen Krankenhausaufenthalt 1 woche zuhause bis etwas komisches passierte (er war nach der op super drauf bissel schwach vielleicht) er stand vor der badezimmertür und konnte sie nicht öffnen er wusste nicht wie. ab ins krankenhaus da stellten die wasser in der wunde fest und er gehirndruck stieg enorm an das verursachte die denkausfälle. jetzt warten auf die chemo. bestrahlung soll er erstmal nicht bekommen weil sie sonst zuviel gesundes gewebe kaputt machen würden.

leute ich habe eine verdammte angst das das nicht lange halten tut. 2 jahre sind ja schon weit weit über dem durchschnitt wir hatten gehofft das es für immer vorbei sei.

könnt ihr mir helfen.

euer addy

[sunflower77]

lieber addy

es tut mir sehr leid, deine zeilen zu lesen... ich kenne deine ängste, das bedrückende gefühl, ich würde euch so gerne helfen ! wie du schreibst, es ist unbegreiflich, es läuft alles weiter und man kann es nicht ändern oder stoppen... es ist ein schmerz und eine verzweiflung, das kann man nicht in worte fassen. aber es tut dir sicher gut, hier zu schreiben. ich war auch monate nur "stille leserin".

ich hoffe sehr, dass dein vater doch noch viele jahre hat und die ärzte eine therapie angehen, die bei deinem papa gut anschlägt - ihr könnt doch hoffen, 2 jahre sind schon eine sehr lange zeit bei einem glioblastom !

herzlich chris

[HeikesFreundin]

Hallo Addy,

nicht erschrecken, aber
die Rezidive im 2-Jahres-Rhythmus hatte Heike leider auch.
2006 OP, 2008 OP auch mit anschließender Bestrahlung, wobei sie bei ihr nicht anschlug und Chemo mit Temodal.

Bei ihr hatte sich aber unter der Einnahme des Temodal ein Sekundärtumor im Bewegungszentrum gebildet und auch das Glioblastom war in den letzten 2 Jahren dennoch gewachsen.

Bei uns konnte man nicht mehr tun - leider.

Ich wünsche mir für euch von Herzen, dass es bei euch anders ist - möchte Dir aber dringend raten, Dich auch mit dem Gedanken einer möglichen Verschlechterung vertraut zu machen ... Bisher gibt es für diese Art Tumor
Massnahmen, die Lebenszeit schenken können ... aber es gibt meines Wissens nach noch keine Möglichkeit der Heilung.

Alles Liebe und viel Kraft für euch!!!

Und ja: 2 Jahre sind schon eine lange Zeit ...

Angie

[addy]

danke für eure zeilen bin sehr dankbar darüber das ich hier wenigstens meine ängste bisschen lindern kann.

wie gesagt er soll jetzt keine bestrahlung mehr bekommen aber dafür die 6 zyklen chemo und weiterhin ab und zu temodal über die zyklen hinaus.

er bekommt jetzt weiterhin kortison es geht ihm besser mit der orientierung usw. und morgen wollen sie die chemo anfangen.

das blöde ist mit meiner mama die nimmt das alles sehr mit sie hatte auch schon nervenzusammenbrüche schrecklich. sie ist jeden tag im krankenhaus wirklich jeden tag ich versuch schon so gut es geht sie mitzunehmen ins krankenhaus wenn ich kann aber arbeiten muss man ja auch.

ich habe da mal was über weihrauch und laif 600 oder so gehört hilft denn das ein wenig???

gegen jede krankheit kann man innerhalb von monaten ein medikament herstellen siehe schweinegrippe. und da kann man nichts machen

wie hoch nach dem rezidiv ist denn die lebensdauer???

für eure antworten wäre ich sehr dankbar..

[marvi]

Lieber addy,

ich kann dich so gut verstehen......diese Angst. Mein Papa hat 15 Monate gegen den Tumor gekämpft er wurde drei Mal operiert.
Zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich wünsche euch das noch viele Jahre dazu kommen werden.
Das mit dem Ödem kenne ich auch mein Papa hatte fast nach jeder OP eins. Das letzte Mal konnte er sich noch nicht einmal daran erinnern das er überhaupt Zuhause gewesen ist. Es tut verdammt weh nur daneben zu stehen und nichts tun zu können.
Wir fliegen zum Mond und erfinden großartige Dinge nur gegen dieses Mistding gibt es kein Heilmittel eine Tatsache die schwer zu verstehen ist.

Ich wünsche deinem Papa und deiner Familie alles alles Gute und ganz viel Kraft...

Liebe Grüße Katrin

[parigo]

lieber addy,

meine Frau nimmt weihrauch, und ich bin mir sicher das es geholfen hat
um dem Ödem und Hirnschwellung zu bekämpfen.

es gibt viele die Dir empfehlen werden es zu nehmen und es wird auch einige geben die Dir sagen es nützt nichts.ein Heilmittel gegen den Tumor ist es nicht, aber es hilft geggen den Ödem

wir haben entschieden es zu probieren (meine frau war am anfang nicht von der wirkung überzeugt). inzwischen denken wir beide das es bei Ihr hilft

nebenwirkung hat es kaum ...ausser auf den Geldbeutel weil kasse kosten meisten nicht übernimmt

es ist jeder seine eigene entscheidung ob er es probieren will oder nicht.


ps: es dauert ca 2-3 Wochen bis es wirkt


Gruss

Parigo

[addy]

Hey leute ich bin sehr erstaunt das man hier auf soviel zuneigung und hilfe hoffen kann. deswegen ein sehr grosses lob an euch.

muss mich mal mit dem weihrauch informieren.

ist auf jedenfall sehr hilfreich.



ich informiere euch weiter hin über meinen paps!!!

kraft ist das was fast jeder von uns gebrauchen kann!!!!

ihr seid toll nochmal ein lob an euch

[addy]

hey leute gibt was neues.

heute hat er die erste chemo bekomm ihm gehts super er soll nache den zyklen weiterhin temodal bekommen in ganz geringen dosen habt ihr oder jemand erfahrung da mit