Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Liebe Bellinda,
ich habe erst heute Deine Beiträge gelesen, ich komme gerade aus der Klinik, es war heute ein langer Tag. Inzwischen sind es über 5 Wochen, dass mein Mann in der Klinik liegt und ich Freiburg täglich "heimsuche". Eigentlich wollte ich mich mal bei Dir persönlich melden, aber ich bin zur Zeit ziemlich fertig und wenn abends die ganzen Anrufe vorbei sind und ich das Nötigste zu Hause gemacht habe, falle ich todmüde ins Bett.
Es geht meinem Mann überhaupt nicht gut, fast jeden Tag gab es bis heute irgendwelche gesundheitlichen Probleme, vor kurzem hat er die graft-versus-host-Reaktion (Spender-gegen-Wirt-Reaktion) mit einem furchtbaren Hautausschlag bekommen, da greifen die fremden Zellen nicht nur die Krebszellen an, sondern auch die eigenen guten Zellen. Bei meinem Mann stimmt bei der Gesundheit überhaupt nichts mehr, vor zwei Tagen hatte er Drehschwindel, heute hatte er stundenlang neurologische Untersuchungen und das war wohl alles zuviel für ihn, denn heute Nachmittag bei der Lungenfunktionsuntersuchung ist er mir plötzlich zusammengebrochen und war bewußtlos. Ich weiß nicht, wie das alles weitergehen soll, er hat überhaupt keine Kraft mehr und ist nur noch müde, nicht einmal für Sitzen im Rollstuhl reicht die Kraft.
Heute habe ich auch gemerkt, dass es an meine Substanz geht, bis jetzt habe ich ganz gut durchgehalten, aber heute habe ich Probleme bekommen, mir sind die Tränen gekommen und wenn es nicht bald etwas aufwärts geht, weiss ich nicht, wie's weitergeht.

Liebe Bellinda, den Termin in Freiburg habe ich mir mal vorgemerkt, beim letzten Patienten- und Angehörigenforum waren wir auch dabei. Mein Mann wird bis dahin nicht gesund sein und muss auch Menschenansammlungen meiden, sollte er die Klinik "irgendwann" verlassen können, bekommt er eine Reha, wahrscheinlich in der Tumorbiologie !! (die kennst Du ja !!)
Ganz liebe Grüsse
Monika
ganz liebe Grüsse auch an Ina, Martin, Lucie, Flautine, skipper und alle anderen !

[struwwelpeter]

Liebe Monika, Mensch, ich würde Dich so gerne trösten

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es tut mir unsagbar leid wenn ich lese wie Dein Mann und damit auch Du leidest! Wie kann man Dich aufbauen wenn es immer wieder Schwierigkeiten gibt, wenn ständig etwas dazu kommt! soakes.gifIch kann nur für euch hoffen, beten das es recht bald aufwärts geht und Dein Mann sich von der Transplantation erholt! Ich kann mir lebhaft vorstellen das Du dem Zusammenbruch auch sehr Nahe bist - und wenn Dir zum Weinen ist solltest Du es auch ruhig einmal zulassen, das lindert den "Druck" etwas. Du kannst nicht immer nur die Starke sein, und das mußt Du eigentlich auch nicht - es ist doch normal das die Ängste, Sorgen und der gesamte Stress an die Substanz gehen.
Ich hoffe für euch, dass Dein Mann bald in die Reha kann, damit er wieder aufgepäppelt werden kann. So wie Du es jedoch schreibst wird es noch einige Zeit dauern. Ich wünsche Dir dafür viel Kraft, Energie und Geduld - und Deinem Mann wünsche ich unbekannter Weise Gute Besserung!!!

Ganz liebe Grüße und nen dicken Kraftknuddler

Ina

[flautine]

Liebe Monika,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann schlecht geht - und damit natürlich auch Dir. Dabei sah es 14 Tage nach der Transplantation so gut aus; aber so geht es eben manchmal, man kann es einfach nicht kalkulieren, und bei einer solchen Tortur umso weniger.
Ich denke an Euch und wünsche Euch beiden, dass es bald wieder aufwärts geht!

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Liebe Monika,

wie geht es Euch? Wenn Du Kraft und Zeit hast, lass doch bitte mal was von Dir hören.

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Liebe flautine,
leider geht es meinem Mann immer noch nicht viel anderst, ihm fehlt ganz besonders die Kraft, er kann kaum gehen, wenn er kurz zum Essen sitzt, muss er sich immer wieder dazwischen hinlegen, ich weiß garnicht wie das weitergehen soll. Eigentlich sollte er Gehübungen machen, denn die Muskeln sind unwahrscheinlich schwach, aber dafür reicht einfach die Kraft nicht, ich habe das Gefühl es wird schlechter, nicht besser. Was mir so langsam Sorgen macht, ist das Gewicht, das schwindet von Tag zu Tag. Er ist nun 6 Wochen in der Klinik, hat 18 kg abgenommen. Wo soll dann die Kraft herkommen ! Grössere Hiobsbotschaften haben wir "gottseidank" im Moment nicht mehr, ausser das Salz im Blut fehlen würde (dass es so etwas gibt, höre ich zum ersten Mal) und Nierenprobleme vorhanden sind. Heute soll wieder die Lungenfunktion stattfinden, bei der er "zusammengebrochen" war, ich hoffe, dass es dieses Mal ohne Probleme klappt. Ich werde mich schon bald wieder auf den Weg machen....
Liebe flautine, ganz liebe Grüsse
Monika

[flautine]

Liebe Monika,

es tut mir leid, dass es immer noch nicht aufwärts geht für Deinen Mann. Die Muskeln bauen ja sehr schnell ab, das habe ich erlebt, als ich wegen vorzeitiger Wehen mal drei Wochen nur liegen musste. Und Dein Mann liegt ja (überwiegend) schon länger ... Das ist natürlich auch ein Teufelskreis: Wenn es ihm nicht gut geht, kann er nicht gut aufstehen, d.h. die Muskeln trainieren; dadurch nehmen diese noch mehr ab, weshalb dann die Kraft fehlt usw.
Ich denke viel an Euch, auch weil wir wahrscheinlich sehr bald in einer ähnlichen Situation sein werden, und drücke weiterhin beide Daumen, dass ganz bald eine Besserung eintritt.

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Hallo flautine,
danke für Deine lieben Zeilen, habe ich richtig gelesen, "ähnliche Situation", ist es bei Euch auch angedacht zu transplantieren ? Schreib mir doch mal genaueres, vielleicht kann ich Dir doch ein wenig Detailierteres mitteilen, ich schreib Dir in den privaten Nachrichten meine Mailadresse. Vielleicht hast Du doch noch ein paar Fragen ! Und noch was, nicht jede Transplantation ist gleich, andere der Mitpatienten haben nicht so viele Probleme wie mein Mann !! Das schreibe ich Dir, dass Ihr Euch nicht zu viele Gedanken darüber und über meine Infos macht.
Lb.Grüsse
Monika

[flautine]

Liebe Monika,

danke für die Mail, habe sie schon beantwortet. Nein, Panik schiebe ich im Moment nicht, es gibt ja auch viele Beispiele, wo die Transplantation ganz gut verläuft. Bei meinem Mann ist es ja auch zunächst eine autologe Transplantation, so dass ich nicht mit so heftigen Nachwirkungen rechne. Auszuschließen ist das natürlich nicht, aber wir wollen optimistisch sein.
Wie geht es Deinem Mann? Ich hoffe doch, besser?

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

ich habe so sehr gehofft das es Deinem Mann so langsam besser geht . Mist aber auch!!! Nun, schlimm zu lesen das dem nicht so ist und er körperlich so sehr abgebaut hat! Bekommt er denn wenigsten Krankengymnastik im Bett - das wäre ja schon etwas hilfreich. Und, noch eine Frage, bekommt er hochkalorische Nahrung? Das würde wahrscheinlich zumindestens verhindern das er weiterhin abnimmt.

Ja, Salze können dem Körper fehlen und Schäden verursachen: aber die können mit der entsprechenden Nahrung ( Getränke ) oder per Infusionen zugeführt werden. Anbei hier ein Link der sehr informativ ist!

http://www.vnr.de/vnr/besserleben/ge...ipp_12543.html

Dir und vorallem Deinem Mann werde ich weiterhin ganz fest die Daumen drücken das es nun endlich doch einmal etwas "bergauf" geht!
Liebe Monika: ich weiß wieviel Kraft und Energie dieser gesamte Stress kostet - verliert bitte die Hoffnung und die Kraft nicht!





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Liebe Grüße und weiterhin nur das Beste,
Ina

[Ingridla]

Hallo, liebe Ina (ich meine das du so heisst)

Ich lese gerne deine Beiträge und weis, du bist schon sehr lange hier drin. Du kämpfst schon lange mit deiner Krankheit und hast in der Zeit viele Erfahrungen gesammelt. Ich würde dich direkt mal gerne was fragen.

Meinem Freund beschäftigt im Moment die Frage, wie es wohl ist, wenn nach den Chemo Kursen (3mal R-CHOP und 3mal R-DHAP) bei der Kontrolle durch CT und Knochenmarkpunktion nichts mehr feststellt wird und er dann auf die geplante anschl. HD verzichtet. Hast du da schon mal was gelesen oder gehört. Er sieht ja verständlicher Weise gegen diese HD und ihre Folgen sehr an und würde sich das gerne ersparen. Sein NHL ist in einem sehr frühen Stadium diagnostiziert worden und er hat sehr gute Heilungschancen.

[struwwelpeter]

Liebe Ingrid,

ja, ich heiße tatsächlich so, keine Abkürzung - kurz und knapp!
Nun, so lange bin ich auch noch nicht hier - jetzt mal gerade ein Jahr! Aber richtig ist, dass ich mich bereits seit 2001 mit dem Hodgkin rumschlage! Allerdings, ich habe den Morbus Hodgkin! Die Frage als solches an mich, oder eben an Monika - Mantelzelllymphom?
Zu Deiner Frage mit wegen der HD! Nun, ich schreibe Dir jetzt so wie ich es damals - im ersten Jahr gemacht hätte: ja, ich hätte die HD wohl gemacht (in der Rückschau), denn
1. der Hodgkin war bei mir schon weit fortgeschritten
2. ich hätte nicht geahnt das meine Stammzellen irgendwann nicht mehr anwachsen würden.
3.Beim ersten Rezidiv hat man mir diese Option nicht angeboten - warum kann ich nicht sagen. Es ist müßig darüber nachzudenken, es ist eben "dumm" gelaufen!
Wenn ich Dir ehrlich einen Rat geben könnte, wäre das nicht sehr objektiv - ich würde sicherlich meine eigene Situation berücksichtigen.
Dennoch versuche ich Dir meine persönliche Meinung dazu zu geben! Also, ich würde schon dafür sorgen das Stammzellen gesammelt werden. Sollte es tatsächlich zu einem Rezidiv auch in diesem doch frühem Stadium kommen, hat Dein Freund dieses bereits erledigt! Diese Entscheidung würde ich treffen, da ich sehe dass das Knochenmark ebenfalls bereits befallen war. Die HD würde ich nur dann machen an Deiner - eurer Stelle, wenn die Ärzte dies ausdrücklich ansprechen, ansonsten würde ich doch warten.
Das wären meine persönlichen Gedanken dazu.
Die HD bei Deinem Freund war geplant schreibst Du - heißt das mit anderen Worten das die Ärzte diese Option für das Beste halten? Wenn dem so ist würde ich mich ohne zu überlegen dazu entscheiden - auch wenn es eine wirklich schwere Zeit würde und die Belastungen enorm hoch sind.
Es würde mich schon interessieren, in welcher Form die Ärzte genau dazu Stellung nehmen!
Übrigens: gerne kannst Du auch sonstige Fragen etc. stellen, gerne stehe ich Dir zur Verfügung soweit mir dies möglich ist!

Liebe Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

Hallo Monika,

an Dich doch auch gleich die Frage wie es euch geht! Ich hoffe so sehr für Dich - euch, das sich die Situation etwas weiter entspannt hat und Dein Mann kann bald zur Kur fahren! Melde Dich doch mal wenn es Dir möglich ist!!!

Alles Gute und Liebe für euch

L.G. Ina

[Ingridla]

Liebe Ina,

ich danke dir sehr für deine ausführliche und ehrlich Meinung. Wir haben am Montag einen Termin beim Onkologen und werden ihn dann mal löchern. Aber ich denke es läuft daraus hinaus, dass Gerd eine HD bekommt.
Jetzt habe ich aber noch eine Frage an dich. Mir fällt immer mehr auf, das Gerd viele Dinge nicht mehr behält und einiges durcheinanderbringt. Er ist körperlich und auch geistig nach meiner Meinung gealtert. Kannst du mir da was zu schreiben?

Liebe Monika, ich habe hier Ina wohl auf deiner Seite angeschrieben. Aber vielleicht kannst du mir zu meinen Fragen ja auch Antworten oder Ratschläge geben. Bin für alles sehr dankbar.

Ganz lieben Gruss an euch beiden. Ingrid

[susi333]

Liebe Ingrid,

die Verwirrtheit kommt mit ziemlicher Sicherheit von den Medikamenten, legt sich aber nach einiger Zeit wieder. Ich habe während meiner Chemo auch viele Sachen vergessen, durcheinander gebracht und mich v. a. überhaupt nicht konzentrieren können.

lg
susi

[Ingridla]

Hallo Susi, vielen Dank für deine Antwort. Das beruhigt mich etwas.
Es ist nicht schön mitanzusehen, wie ein Mensch doch kaputt gemacht wird durch die Medikamente. Er selber bekommt es ja auch gut mit.
Ich wünsche dir alles Gute! Ingrid

[kawahexe]

hallo ihr lieben,
gruß an monika und mann.
ich war schon länger nicht mehr hier. ist ja ne menge passiert. monika ich hoffe es geht deinem mann jetzt etwas besser. es ist ein harter kampf. ich habe das am rande in göttingen auch mitbekommen, dass es nicht immer so einfach ist bei der allogenen transplantation. aber gebt nicht auf! ich drücke euch die daumen, dass es voran geht und es deinem mann bald besser geht.

nach meiner autologen transplantation ende mai, geht es mir mal so und mal so. ich hatte gehofft, wieder mitte okt. im meinen bruf langsam zurück zu kehren, aber da wird nichts draus. ich bin deswegen sehr traurig. mich plagen immer noch knochen- und muskelschmerzen. dagegen bekomme ich jetzt tabeletten, die helfen. dann habe ich immer noch oft das gefühl total ko zu sein und bin an manchen tagen schnell müde. diese körperlichen symtome nerven mich, aber mein körper will noch nicht so wie ich will. jetzt habe ich mir glaube eine erkältung zugezogen. ;-( bin ich zu ungeduldig? ich weiß auch nicht. ich würde gern wieder arbeiten, denn dieses zu hause rumhocken, ist nichts für mich. dadurch, dass ich so schnell ko bin, bremst mich meine körperliche verfassung auch in meinen aktivitäten. ist irgendwie ein teufelskreis. naja ich will mal nicht zu viel klagen. vielleicht geht es ja in den nächsten tagen/wochen vorwärts.
ich wünsche allen alles gute und ein schönes wochenende.
gruß barbara