HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

[chaosbarthi]

Hallo Reni und Hallo @all,

genau vor dem benannten Hintergund hat der Vorstand der Bundesärztekammer am 14.02.2003 Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik verabschiedet. Darin heißt es:
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Aus dem Vorwort:

"... Die möglicherweise weitreichenden Konsequenzen für das Arbeits- und Versicherungsrecht, zum Beispiel bei der Prüfung der Arbeitsplatzeignung oder der Risikobewertung beim Abschluss von Versicherungsverträgen, bergen das Risiko einer Diskriminierung von Menschen aufgrund ihrer genetischen Anlagen. Daraus leitet sich für Gesetzgeber, Versicherungswirtschaft, Arbeitgeber, Arbeitnehmer und Ärzteschaft die zu fordernde Verpflichtung ab, hinreichende Rechtsgrundlagen, vertragliche Modelle sowie selbstbeschränkende Regelungen zu schaffen, die eine solche nicht akzeptable Diskriminierung verhindern. ..."

Aus den rechtlichen Rahmenbedingungen:

"... Grundsätzlich hat jeder Mensch aus Art 2 Abs. 1 GG (allgemeines Persönlichkeitsrecht) in Verbindung mit der Menschenwürde (Art. 1 Abs. 1 GG) das Recht, seine eigene genetische Konstitution zu kennen und selbst darüber zu bestimmen, welche anderen Personen an diesem Wissen teilhaben. Ebenso anerkannt ist aber auch das Recht auf Nichtwissen der eigenen genetischen Konstitution. Wie jede andere medizinische Maßnahme erfordert auch eine genetische Diagnostik eine Zustimmung des Betroffenen. ..."
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Anders gesagt: Es gibt in Deutschland derzeit noch keinen ausreichenden Schutz vor einer Diskriminierung aufgrund des Wissens um eine Krankheit. Nach der Familie darf nicht gefragt werden, nach der eigenen aber Person schon. Die einzige gegenwärtige Schutzmaßnahme besteht darin, dass niemandem die Entscheidung abgenommen werden darf. Wer erwachsen ist, kann sich für das Wissen entscheiden, aber weder Eltern noch Ärzte dürfen das aus Sicht der Ärztekammer für ein Kind entscheiden. Und ich finde, das ist auch richtig so.

Da stehen zwei Seiten gegeneinander:

1. Die Eltern, die sich sorgen und ihr Kind möglichst gut beschützen wollen.

2. Versicherungswirtschaft und Politik, deren willkürliche Handlungen für die Zeit bis zum Erwachsensein dieser Kinder nicht vorausgesehen werden können.

Ich persönlich begrüße die Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik. Wenn ich mir vorstelle, ich würde vor heutigem Hintergrund für mein Kind entscheiden, dass es getestet werden soll, aufgrund dieses Testes bekäme es in 10 oder 15 Jahren dann aber keinen Ausbildungsplatz oder der Studienplatz würde ihm versagt... Da hätte ich als Elternteil glatt versagt, denn das würde bedeuten, dass ich mit meiner heutigen Entscheidung die gesamte Zukunft meines Kindes aufs Spiel zerstört hätte... und das nur, damit ich mich in einer Zeit, in der noch keine Gefahr für das Kind droht, persönlich besser fühle...

Meine Tochter ist jetzt 26 und möchte es übrigens nicht wissen. Mein Sohn ist 23. Er hat sich gerade einen Beratungstermin geholt und möchte unbedingt zu den Untersuchungen. So unterschiedlich kann das zudem am Ende sein.

Liebe Grüße chaosbarthi

PS. Reni, du hast Post...