Rachenkrebs- was kommt auf die nächsten Anghörigen zu?

[Fred40]

Hallo zusammen,


bei meinem Vater (Mitte 60) wurde eine Hypopharynxkarzinom T3 bis T4 festgestellt, im CT wurde kein Lymphknotenbefall gesehen, ich nehme an, das Endergebnis wird aber erst nach der jetzt anstehenden OP mittels Histologie zu beurteilen sein.
Meiner Einschätzung nach ist er ärztlich optimal in einer Universitätsklinik mit hoher Reputation versorgt. Mehr geht wohl einfach nicht.

Mich würde Folgendes interessieren, auch weil ich an meine Mutter denke, die jetzt und wohl auch in Zukunft sehr mitbelastet wird (und ich mir auch wegen ihr Sorgen mache, was da auf sie zukommt):

-Wie ist die Lebensqualität nach so einer großen OP (T3/T4-Tumor im Rachen entfernen, Lymphknoten enfernen, evtl noch mehr?) und der nachfolgenden Strahlentherapie einzuschätzen? Mit welchen Einschränkungen ist nach dem Eingriff realistischerweise zu rechnen?

-Besteht das Folgerisiko einer Pflegebedürftigkeit bei dieser Erkrankung und wie hoch ist das erfahrungsgemäß einzuschätzen? Ich finde keine Infos, wie hoch das Folgerisiko einer Pflegebedürftigkeit bei Krebs ist (einschließlich bei dieser Krebsart). Hat ihr da Erfahrungen/Infos?

-Und wie ist der Krankheitsverlauf ? In meiner Horrorvorstellung sieht das irgend wie so aus, OP überstehen, dann Strahlentherapie überstehen, dann Reha, dann ist´s 3, 4, 5 Monate einigermaßen gut und dann ein Rezidiv, dann wieder alles von vorne und dann kommt der nächste Tumor usw. usw.. Da mache ich mir wirklich Sorgen um die Wirkungen auf die Gesundheit meiner Mutter, die das dann miterleben würde.

-Im Internet kann man lesen, dass die Heilungschance beim Hypopharynxkrebs nicht gerade besonders günstig ist. Lässt sich dazu bei T3, T4 irgend ein durchschnittlicher Überlebenszeitraum angeben ?
Was ich gelesen habe, ist der Tumor in diesem Stadium ordentlich groß, was mich -natürlich positiv- überrascht, ist, dass bei dieser Größe kein Lymphknotenbefall (lt. CT, Histologie kommt ja erst nach OP) da sein soll. Der Oberarzt bezeichnet die Heilungschancen als durchaus gut, aber ehrlich gesagt, ich traue "dem Braten" nicht recht.




Eine andere Frage noch: Kann man sagen, wie lange so ein Tumor schon vorhanden ist, bis er diese Größe erreicht hat?



Ich würde mich über eine Antworten und Infos freuen.



Vielen Dank an Euch

Fred

[Wangi]

Hallo Fred,
Ich hatte/habe auch ein Hypopharynxkarzinom T4, wurde nicht operiert weil man mir sonst den Kehlkopf hätte entfernen müssen und mein HNO Professor es mit Bestrahlung/Chemo versucht hat, bis jetzt erfolgreich.
Hier kannst du meinen Bericht über die Behandlung nachlesen, aber immer daran denken, die Nebenwirkungen sind bei jedem anders.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=40276



Lieben Gruß
Wangi

[schuetze1263]

Hallo Fred,

meine Mutter hatte ein Oro-Hypopharynx-Karzinom T4 mit Lymphknotenbefall und Verdacht auf Lungenmetatasen.
Sie bekam Chemo und die Höchstdosis Bestrahlung......ein Jahr nach Ende der Bestrahlung wurde ein Rezidiv festgestellt.
Da war sie körperlich schon so schwach, dass keine Chemo mehr gemacht werden konnte. Sie wurde über den Port ernährt, weil sie nix mehr schlucken konnte. Das Rezidiv wuchs von da an rasend schnell und sie wurde nur noch palliativ behandelt (Schmerzpumpe, immer mal wieder Bluttransfusionen, wenn die Werte sehr schlecht waren).
Im Januar wurde Mama von ihren Qualen endlich erlöst.
Ich wundere mich, dass eure Ärzte eine OP in Betracht ziehen.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gerne auch per PN kontaktieren.

LG
Simone

[Mary0266]

Hallo Fred,

ich schreibe als Angehörige.

Meiner Mutter wurde im Mai 2010 ein Oropharynx-Ca T3 entfernt. Die Ärzte sagten damals, dass der Tumor aufgrund seiner Größe inoperabel sei. Nachdem meine Mutter Chemo und Bestrahlung abgelehnt hat, wurde sie dann doch operiert. Entfernung des Tumors, beidseitige komplette Entfernung der Lymphknoten, Transplantation der Haut vom Oberschenkel in den Unterarm und vom Unterarm in den Rachen, Tracheostoma und PEG-Sonde. Ich habe mich noch während sie im KH lag um eine AHB gekümmert, die meine Mutter zwar nicht gerne, aber doch sinnvollerweise angetreten hat. Heute ist sie dankbar dafür. Wie geschrieben – das war im Mai letzen Jahres. Im Oktober 2010 hat meine Mutter mit viel Lebensfreude ihren 70. Geburtstag gefeiert. Die einzigen „Überbleibsel“ die sie hat ist eine etwas raue und tiefere Stimme und dass sie etwas langsamer essen muss. Bis heute geht es ihr bestens. Die Nachuntersuchungen waren bisher alle tipptopp.

Zu deiner Frage, wie lange man warten muss, bis der Tumor eine gewisse Größe erreicht hat kann ich dir nur sagen, dass meine Mutter bereits Ende 2008 wusste, dass im Hals etwas ist, was da nicht hingehört. Uns davon erzählt hat sie erst, als die Schmerzen immer schlimmer wurden und sie nicht mehr ohne Schmerzmittel essen konnte.

Also es gibt durchaus auch Fälle, wo es gut ausgeht. Ob der Oro- mit dem Hypopharynx-Ca gleichzusetzen ist, weiß ich allerdings nicht.

Ich wünsche deinem Vater alles erdenklich Gute und euch als Familie die nötige Kraft.

Liebe Grüße,
Marita

[Fred40]

Hallo,

danke für Eure Beiträge:

@Marita: So ähnlich soll die OP wohl auch verlaufen. Gratulation zu diesem Erfolg

@Simone: War Deine Mutter dann zum Schluß zu Hause, im Krankenhaus oder im Pflegeheim?
Tatsächlich äussern sich die Ärzte wohl optimistisch, aber wie gesagt, ich bin da sehr zurück haltend und will erstmal die Histologie der Lymphknoten abwarten.

@Wangi: Bei Dir ist die Therapie sehr gut verlaufen, was ich lese. Super.

Wisst ihr, mein Vater wird wirklich in einer der deutschen Top-Kliniken behandelt. Ich denke mir, ihm wird nach allen Regeln der Kunst geholfen.
Mich besorgt einfach auch meine Mutter: Sie hat sich immer zurück gestellt, jetzt wollte sie endlich auch mal zur Erholung einen Urlaub alleine ganz nach ihrem Geschmack antreten, jetzt kommt das.

[schuetze1263]

Hallo Fred,

als die Erkrankung bei meiner Mutter festgestellt wurde, hatte sie schon 10 kg abgenommen, weil sie nicht mehr gut schlucken konnte.
Nach Chemo und Bestrahlung musste ihr ein Tracheostoma gelegt werden, weil sie nicht mehr richtig Luft bekam, ständig übermäßige Schleimbildung hatte, was nie mehr besser wurde bis zu ihrem Tod.
Weil es Mama schon bei der Erstdiagnose nicht mehr gut ging, hab ich sie zu uns genommen. Ich konnte sie soweit selbst versorgen....außer der Kanülenwechsel beim Tracheostoma....da kam 2mal am Tag der Pflegedienst im Rahmen der häuslichen Krankenpflege.
Die Zubereitung der parenteralen Nahrung und das Anschließen dieser an den Port sowie der Wechsel der Kassetten ihrer Morphinpumpe hab ich nach einer Einweisung selbst gemacht.
In den letzten Monaten hab ich sie dann auch gewaschen und an- und ausgezogen.
Das Schlimmste für mich war die psychische Belastung....du stehst vor dem geliebten Menschen und kannst ihm die Qualen dieser Sch...krankheit nicht nehmen.
Mama war bis eine Woche vor ihrem Tod in unserer Familie....dann musste ich sie notfallmäßig in die Klinik einliefern lassen wegen Atembeschwerden....der Tumor drückte wegen seines rasanten Wachstums immer mehr auf die Luftröhre....3 Tage vor ihrem Tod kam noch eine Hirnhautentzündung hinzu....die Ärzte mussten sie mit Diazepam ruhigstellen und die Morphindosis verdoppeln. Letztendlich brach der Tumor in die Luftröhre ein und sie verblutete.
Gottseidank hat die davon nichts mehr mitbekommen.

Ich wünsche dir und vor allem deinen Eltern viel Kraft für die Zeit die noch vor euch liegt.
Leider sind die Prognosen bei einem Hypopharynx-Tumor im späten Stadium, sprich T3-4, nicht wirklich gut.
Wenn du noch Fragen hast....nur zu.

LG
Simone

[Wangi]

Hallo Fred,
gib nix auch Prognosen, bitte. Ich habe mich am Anfang auch damit verrückt gemacht, bis ich dieses Forum hier gefunden habe.
Es gibt hier Einige mit der gleichen Krebsart die jetzt schon Jahrelang damit überlebt habe und so hoffe und glaube ich es bei mir auch und so solltet ihr auch denken.
Wenn man schon mit der Einstellung Ach davon sterbe ich sowieso daran geht hat man schon verloren. Ich hoffe dein Vater denkt nicht so, sondern will kämpfen. Es wird nicht einfach, ich kam wirklich an meine Grenzen, aber ich wollte das Schei... Ding los werden. Ob es so bleibt weiß ich nicht, ich kann aber auch morgen von einem Auto überfahren werden, das weiß ich auch nicht.
Dein Vater hat sogar bessere Chancen als ich, weil der Tumor operiert werden kann, dann bekommt er danach nicht so eine hohe Dosis Bestrahlung wie ich, weil der Tumor ja nicht mehr zerstört werden muß.
Ich bin übrigens über 50, also auch nicht mehr die Jüngste.
Raucht dein Vater? Wenn ja sollte er schleunigst damit aufhören, ist besser für die Behandlung.
Mir geht es jetzt recht gut, kann nicht alles essen, aber da ändert sich immer noch etwas und ich muss immer eine kleine Wasserflasche dabei haben, weil ab und zu der Speichel weg ist, aber mit beiden Sachen kann man sich arrangieren.
Du kannst mir gerne weitere Fragen stellen und grüße deinen Vater ganz lieb und sag ihm es ist zu schaffen und mit positiven Gedanken an die Sache ran gehen, auch das hilft.

Liebe Grüße
Wangi

[Fred40]

Danke für Eure Antworten.
Mein Vater hat sozusagen vor Kurzem zu rauchen aufgehört, da er im Moment über so ein "Röhrchen" in der Luftröhre Luft kriegt. Er kann im Moment auch nicht normal essen, sondren hat eine Sonde.
Bis er ins Krankenhaus kam, konnte er essen und ganz normal atmen. Einziges Symptom: Schluckbeschwerden.
Nach der Biopsie gab´s dann eine riesige Entzündung im Rachen und darüber hinaus, die musste erstmal behandelt werden, es hat sich wohl Eiter in der Tumorregion angesammelt. Na, ich nehme an, ihr kennt diese "Geschichten".

Jetzt mal hoffen, dass die bevorstehende OP ein Erfolg wird.

[schuetze1263]

Hallo Fred,

Wangi hat natürlich recht....niemand kann dir sagen, seit wann dein Vater den Tumor schon hat.....wie lange er damit noch leben wird....ob sich nach der OP und Chemo + Bestrahlung ein Rezidiv bildet.
Ich meinte auch eher die Langzeitprognosen....wieviele Patienten nach dieser Diagnose nach 5 Jahren noch leben.
Auch meine Mama hat lange gekämpft....sie wollte dieses Jahr am 1.Mai noch die Kommunion meiner Tochter erleben. Leider hat sie es nicht mehr geschafft.
Zwei Wochen bevor sie starb, hatte ich noch Bilder von ihr und meiner Tochter in ihrem Kommunionkleid gemacht.....auf diesen lächelt Mama so leise, als ob sie ahnte, dass sie den 1.Mai nicht mehr schafft.
Ich wünsche deinem Papa und eurer Familie, dass ihr noch eine lange, gemeinsame Zeit habt.

LG
Simone

[Fred40]

Danke für die vielen Infos.
Meine Mutter hat mich vorhin angerufen. Die Ärzteschaft operiert jetzt schon seit über 8 Std. an dem Tumor hin. Sie veranschlagen wohl bis zu 12 Std.. Das ist ja ein totaler Wahnsinn...

Mal eine Frage an die Angehörigen: Seit mich das Thema jetzt zwangsläufig beschäftigt, erwische ich mich immer wieder mal dabei, dass ich überlege, ob ich selber krank bin (also ich schaue dann Hautpigmente an oder bilde mir ein, schlecht zu schlucken). Ich schätze mal, das ist "unbewusster" Stress, denn die Wahrscheinlichkeit, dass ich ausgerechnet jetzt auch noch krank bin, erscheint mir gering. Kennt ihr sowas bei Euch auch?

[Mary0266]

Hallo Fred,

ich glaube bei der "Selbstdiagnostik" bist du nicht alleine. Vor der Diagnose bei meiner Mutter war ich nie beim HNO. Seitdem, und in dem Fall ist es ja erst ein Jahr her, war ich schon 2x zur Kehlkopfkrebsvorsorge und habe meinen nächsten Termin am 03.10.2011. Ich mache mich selbst zwar nicht verrückt, ein besseres Gefühl habe ich damit allerdings schon. Auslöser für meine erste Untersuchung war auch nur ein gefühlter Kloß im Hals, gefunden wurde nicht mal ein Klößchen.

Deinem Vater weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße,
Marita

PS: Die OP meiner Mutter hat 9 Stunden gedauert, gesagt wurde uns anfangs, es würde ca. 3 Stunden dauern. Zwischen 9 und 12 Stunden scheint wohl eine realistische Zeit für so eine umfangreiche OP zu sein.