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  #1  
Alt 09.02.2009, 23:49
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard Meine Frau Epiglottis CA.

Zungengrund - Plattenepithel - Ca. T2-3 mit Lyphknoten - Metastasen recht und links an Hals.
Behandlung erfolgt durch Bestrahlung und Cisplatin Chemo!

Wer hat Erfahrung mit so einer Erkrankung und dieser Behandlung gemacht?
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  #2  
Alt 14.02.2009, 20:05
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry 01
Mein Mann hat im Mai vorigen Jahres 2 Chemos mit Cisplatin bekommen. Ursprünglich sollten es 3 sein. Er hat sie überhaupt nicht vertragen. Hat nur gebrochen und konnte nichts essen, ist total abgemagert. Deshalb haben wir auf Anraten der Ärzte auf die 3. verzichtet. Zu allem Übel sind auch zur gleichen Zeit die Bestrahlungen gemacht worden.
Ich will dir aber hier keine Angst machen, jeder verträgt so etwas anders. Aber du solltest es vielleicht wissen! Rede mit den Ärzten, es gibt auch wirksame Mittel gegen Brechreiz! Alles Gute für euch!
Gruß Dani
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  #3  
Alt 15.02.2009, 11:15
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Danke für Deine Antwort Debby,
nach anderthalb Wochen Bestahlung ist Ihr Mund entzündet, sie kann kaum schlucken und es geht Ihr wirklich nicht gut.
Werden abwarten wie sich die Sache weiterentwickelt.

L.G.
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  #4  
Alt 04.04.2009, 01:03
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

nur mal ein kleiner bericht:
Sie hat nun 37 bestahlungen hintersich gebrach, hat in der ersten Woche 5 mal cisplatin bekommen, allso 5 Tage je ein mal.
solte in der letzten Bestrahlungswoche noch mal fünf Tage je eine cisplatin bekommen aber die Nierenwerte haben nicht gestimmt und die Ärzte meinten man könne darauf verzichten.
Nun ist Sie auf den Wege der Erholund.
Wie es weitergehen soll müßen wir mit den Ärzten besprechen!

L.G.
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  #5  
Alt 04.04.2009, 05:00
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo,

ich drück Euch die Daumen, das alles bald besser wird. Glaubt nur daran!

Wie verträgt sie die Bestrahlungen? Wieviele soll sie bekommen? Gab es keine OP?

Mein Papa hat ein Oro-Hypopharynxkarzinom T4 und soll ca. 60 bekommen.

Op war nicht mehr möglich, hoffen das Ding geht so weg....

Alles Liebe,
Julia
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Denn Deine Kraft war zu Ende.

Ich werde Dich immer lieben - Papa
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Er ist und bleibt mein Superheld, der beste Papa auf der Welt!
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  #6  
Alt 06.04.2009, 02:01
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

HeyJulia,
die Chemo hat sie gut vertragen, aber die bestrahlun. Die ganze Mundfauna geht flöten, Schleimhäute entzünden sich und der Speichelfuß versiegt.Sie hat nun Bestralung hintersich gebracht und ist auf den Weg der besserung.Das Schlucken und das Reden fällt ihr immer noch schwer, ganz langsam kommt eine Besserung.
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  #7  
Alt 06.04.2009, 11:57
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,

das kenn ich von meiner Mama.
Sie hat wie Julias Papa ein Oro-Hypopharynxkarzinom T4 mit Lymphknotenbefall und einer Lungenmetastase.
Meine Mama hat die chemo mit Cisplatin auch nicht gut vertragen...letzte Woche wurde auf Carboplatin umgestellt.....und durch die Bestrahlung hat sie Pilzbefall im Mund und die haut außen am Hals war total verbrannt.
Ich drück euch die Daumen, dass es jetzt wieder bergauf geht.
LG
Simone
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  #8  
Alt 14.10.2009, 12:56
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Nun ist es 7 Monate seit der Bestrahlung und der Chemo. Die Stimme ist immer noch leise und das Essen geht auch nicht gut. Sie ist ganz verzweifelt, niedergeschlagen und meit das es nicht mehr besser wird. Mit einem Gewicht von rund 43kg ist sie nurnoch die Hälfe von dem was sie mal war. Eine PEG möchte sie nicht,(lehnt sie ab). Wenn man bei ihrer Vorgeschichte von Krebs ( Anal, Brust) ausgeht und das alles in den letzten 6 Jahren, allso vor 6 Jahren Anal ca, vor 4 Jahren Mamma Ca Rechts und jetzt Zungengrund CA, kann man ihre Verzweiflung verstehen. Aber ich weis nicht wie ich diese Geschite weiter händeln soll. Bin ganzschön am Boden, wo ich ihr doch helfen möchte und weis nicht wie!

L.G.
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  #9  
Alt 14.10.2009, 13:03
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Lieber Harry,

ich weiss genau was Du meinst, mein Papa kann seit Anfang Mai gar nichts mehr Essen und trinken... er ist auch am Boden zerstört und lässt sich immer wieder mal hängen, er hat eine PEG Sonde, Deine Frau sollte sich unbedingt eine machen lassen. Das funktioiert ganz gut und dann kommt sie auch wieder besser zur Kraft, ist wirklich so, ist ja klar, bei dem Gewicht hat sie ja keine mehr.

Ich wünsch Euch alles alles Gute,
Julia
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  #10  
Alt 14.10.2009, 14:25
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

@Julia,
sie wehrt sich mit Händen und Füßen gegen eine PEG, kann man nicht´s machen!

L.G.
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  #11  
Alt 03.02.2010, 18:06
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Nun mal wieder ein kleiner Bericht.
Dagmar, meine Frau war auf 38kg bei einer größe von 172cm runter. Das war im Nove. da hat Sie selber Angst bekommen und hat sich für eine PEG entschieden. Seit dieser Zeit hat sie nun 6kg zugenommen. Was isch dazu schreiben muß, Sie ist ein schlechter esser. Ihre Stimme ist wieder normal und essen Oral geht auch, aber sehr mühsam. was mich bei der ganzen Sache wundert ist, das Sie sehr starck vorn übergebeugt geht. Kommt das von der Bestrahlung oder von der Hals OP. Auch hat Sie in der rechten schulder einen Knocheninfagt, wo da die Ursache liegt weis auch keiner.
Aber das Wichtigste ist das Sie lebt und Sie es bis jetzt geschafft hat durchzuhalten.

Wünsche allen betroffenen eine gute Genessung und werde weiter berichten

ps.Wer fehler findet darf sie bahalten!
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  #12  
Alt 03.02.2010, 22:12
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,

Deiner Frau wünsche ich, dass sie sehr bald wieder aufrecht geht.
Ich glaube nämlich, wer sich vor einer Krankheit duckt, hat Angst. Versuch doch bitte Deiner Frau die Angst zu nehmen und möglichst viel Kraft zu geben.
Du wirst sehen, dass sie dann auch wieder aufrecht gehen kann.

Ein chinesisches Sprichwort sagt:
Blicke aufrecht, denn in den Pfützen strahlen die Sterne nur halb so hell.

In diesem Sinne wünsche ich Euch Stärke, Stärke auch die Nebenbelastungen dieser Krankheit zu überwinden.

Alles Liebe
Wolfgang
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Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #13  
Alt 04.02.2010, 12:34
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Ingrid50 Ingrid50 ist offline
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Daumen hoch AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,

Mein mMann hat ähnlich wie deine Frau Bestrahlungen bekommen, das ging noch ganz gut Dann Metastase am Lymphknoten die Konnten nicht ganz entfernt werden. Chemo war angesagt nach dem 1. Block wurde unterbrochen. Er kam mit Lungenentzündung ins KrankenhausCverursacht durch falsche Eßtechnik) Er wollte einfach nicht glaben daß er neu schlucken lernen muß. Aber das wichtigste: Er bekam im KH. einen Port und heute fangen wir mit Astronautennahrung an. Da bekommt er pro Tag 2000 kal. Ich hoffe daß es dann aufwärts geht. Werde Dir gerne berichten wie sich die Geschichte mit dem Port entrwickelt.

ich wünsche Euch beideb viel viel Kraft und Erfolg
Ingrid
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  #14  
Alt 05.02.2010, 23:22
klaus65 klaus65 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,

erstmal deiner Frau alles Gute.
Ich hatte auch Bestrahlung und Chemo und nun mit dem Gewicht zu kämpfen.Wiege noch 66 Kilo bei 178 von 83 vor der Radiochemo.ich kann normal essen und nehme noch zusätzlich Trinknahrung,trotzdem wird es kein Gramm mehr.Ich kann schon kein Schokopudding,Sahne und Süssigkeiten mehr sehen und vom normalen essen würde ich noch mehr abnehmen.Das deine Frau gebückt läuft kann zwei Gründe haben.Der Körper hat keine Kraft und Muskeln mehr,das braucht man zum aufrecht gehen.Der zweite Grund ist wie Wolfgang sagt Angst,ich sage dazu Resignation vor der Krankheit.Jeder Hund mit Angst zieht den Schwanz ein und läuft nicht mit gehobenen Kopf.Vor der Krankheit zu kapitulieren ist das schlimmste was man machen kann.In meiner Reha haben sie psychologische Angsttherapie angeboten,das hat vielen geholfen.Sie sollte mal mit ihrem Arzt darüber sprechen.Für mich war Krebs ein Gegner der Menschen umbringen will und kann.Ich habe mich vom ersten Tag dem Kampf gestellt und gesagt ich gewinne.Das war meine beste Medizin auch wenn manche meinten ich sehe die Krankheit zu locker.Ich hatte auch Ärzte die Mut machten.Wenn einDoc sagt,du schaffst es, nimmt man sich den Strohhalm und und hält sich daran fest.Ein Grund mehr zum weiterkämpfen.
Vielleicht hatte ich einfach nur Glück aber ich denke die Haltung gegenüber der Krankheit ist sehr wichtig.Ich denke ein guter Onkopsychologe kann deiner Frau eine Hilfe sein.

Gruss Klaus

wir brauchen Gesundheit und Glück.Glück ist auch wichtig,die Leute auf der Titanic waren gesund aber hatten kein Glück
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  #15  
Alt 06.02.2010, 00:35
Benutzerbild von Harry01
Harry01 Harry01 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Epiglottis CA.

Danke für Eure aufmunternden Worte, aber meine Frau Resigniert nicht, sie kämpf und will Leben. Ist aber immer am Boden zerstört wenn was nicht so klappt wie Sie es will. In solchen Momenten läßt sie auch keine Hilfe zu, " lass sein das kann ich selbst " kekomme ich dann immer zu hören.


L.G.
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