auf einmal ist alles anders....

hallo sonja,
es ist leider wirklich so, dass du dich 'selber' ueber 'deine' krankheit oder die des angehoerigen informieren musst, sonst hast du 'keine chance'....wobei die wurstigkeit und das desinteresse der aerzte bei der diagnose 'glioblastom' sich europaweit gleicht...von einigen wenigen ausnahmen abgesehen.....
fuer die meisten bist du mit dieser diagnose abgeschrieben, nur noch ein kostenfaktor fuer die krankenversicherung (was mich besonders dabei aufregt ist, wenn ich deran denke, was sich der staat an rente einspart, wenn die diagnose 'noch ein jahr' zuteffen sollte).....
fuer einige andere wirst du noch ein williges versuchskaninchen..... fuer 'studien', weil du keine chance hast, sie aber trotzdem nutzen willst.....
die 'halbgoetter in weiss' mit denen wir zu tun haben, moegen mich alle nicht (was mir aber voellig egal ist)....fuer sie war es immer einfacher meiner 'desorientierten' frau irgendetwas zu erzaehlen, als sich mit meinen gezielten fragen auseinanderzusetzen.....und darauf zu antworten....
sie sind logischerweise verunsichert, wenn sie eine therapie vorschlagen und ich dann den 'ausdruck' des ergebnissses einer klinischen studie vorlege, in der bestaetigt wird, dass diese 'keinerlei' nutzen bringt, im gegenteil hoechst 'toxisch' ist und abgebrochen wurde und dass ich sie deswegen ablehne...
der betreiber der franzoesischen hirntumor-liste schrieb mir, dass ich mir dadurch bei den aerzten keine 'freunde' mache....das hatte mich erstmal echt nachdenklich gemacht....
dann kam ich aber zu der ueberzeugung, dass wir unter den aerzten keine 'freunde' brauchen, sondern solche, die uns helfen koennen....
ich kann nur jedem empfehlen, sich das maximum an wissen anzueignen, um die therapieangebote der aerzte am besten selber beurteilen zu koennen...
die neuesten nachrichten gehen bei 'medline' oder 'pubmed' innerhalb von fuenf stunden um den erdball.....wir koennen schneller sein als desinteressierte aerzte, die uns behandeln....
meiner 'kleinen' geht es weiterhin sehr gut...und fuer mich gaebe es nichts schoeneres, wenn es bei euch auch so waere.....
liebe gruesse, dayo

Hallo Andreas und alle miteinander!

Bin sehr froh, dass es Yvonne besser geht. Ihr werdet sehen, es geht weiter bergauf - eine Hürde ist schon geschafft. Ich sprach damals in dieser schweren Zeit auch sehr wenig. Aber ich habe sehr viel Besuch gehabt und das wiederum tat mir sehr gut. Manchmal hatte ich zwar das Gefühl, dass der viele Besuch fast zu anstrengend war, heure bin ich der Meinung, dass viel Besuch genau das Richtige war. Denn man muss sich ein bisschen überwinden nicht einfach so abgeschirmt und letargisch zu Hause zu sein. Und wenn der Besuch mit der Krankheit umgehen kann, ist es natürlich noch besser.

Ich bin so froh, dass es euch besser geht. Und bitte versuch positiv zu denken. Lass dich von den Statistiken nicht verunsichern. Ich habe es irgendwann schon einmal erwähnt, mir wurde im Jahr 2000 gesagt, dass ich lt. Statistik ohne Behandlung noch ein halbes Jahr zu leben habe und mit Behandlung ein Jahr.

Meine Befunde wurden immer besser, obwohl ich ein richtiger Pflegefall war. Ich habe immer an mich geglaubt und mein Mann auch. Natürlich kommen zwischendurch immer wieder Zweifel und es dauert einfach so lange, dass man fast schon aufgibt, aber mit viel viel viel Geduld wird es immer besser. Natürlich habe ich wieder Rückschläge er litten, aber dann haben wir wieder von vorne angefangen.

Es gab auch bei mir eine Zeit, dass ich kein Essen mehr behalten konnte. Ich aß in meinem Bett und musste mindestens zwei Stunden liegenbleiben, dass ich das Essen im Magen behalten konnte. Funktionierte nicht immer, aber wenigstens manchmal. Ich konnte kaum zum Arzt fahren, denn nach 100 m im Auto musste ich brechen, egal ob ich etwas gegessen habe oder nicht. Irgendwann ist es langsam besser geworden. Heute habe ich damit keine Probleme mehr. Es gibt nur eins, durchhalten, durchhalten und durchhalten.

Wenn ich zu meinem Arzt fuhr (250 km), 1x in der Woche, musste ich mich mehrmals übergeben. Aber dieser Arzt war mir so wichtig , dass ich es irgendwie ausgehalten habe. Wie gesagt, irgendwann war es weg.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag, bei uns scheint die Sonne und es ist keine Wolke zu sehen.

Alles Liebe

Margret!

Hallo nocheinmal an euch alle!

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, besser gesagt meine Angehörigen, dass man sich um alles selbst kümmern muss. Es gibt kaum einen Arzt, der einen richtig aufklärt, und wo man das Gefühl hat, dass er sich wirklich auskennt.

Durch "Zufall" habe ich damals doch einen gefunden, und ich hatte und habe so ein Vertrauen zu ihm. Es ist für alle natürlich einfacher, wenn man so einen Vertrauensarzt findet. Er ist Schulmediziner und Homöopathe. Und diese Kombination war für mich das Richtige. Er gab mir vom ersten Tag an, soviel Mut, und das Vertrauen wieder gesund zu werden.

In die Klinik bei uns gehe ich nicht mehr. Denn die glaubten und glauben noch immer nicht an meine Genesung. Wenn ich davon sprach wieder gesund zu werden, wurde ich nur belächelt, von meinem Bestrahlungsarzt sogar ausgelacht. Warum bitte soll man zu solchen Ärzten gehen? Allein wenn ich an dieses Thema denke bin ich ziemlich emotional geladen, denn ich weiss nur zu gut, was ihr meint.

Aber man muss sich nicht alles gefallen lassen. Ich kann nur sagen, habt den Mut den Arzt zu wechseln. Ich weiss sehr wohl, ihr werdet sagen wie sollen wir so einen finden. Vielleicht durch jemanden in einer Selbsthilfegruppe, der oder die positive Erfahrungen gemacht haben.

Ich hoffe, ihr findet bald einen!

Alles Liebe Margret!

Hallo,
heute habe ich einen Rollstuhl und einen Duschhocker geordert. Baden geht nicht mehr. Ich bekomme sie nicht aus der Wanne. Und im Rollstuhl können wir mal kurz zum Pferd rüber-rollern. Gut, dass sie dem zugestimmt hat und es ihr nicht unangenehm ist.
Wirklich besser wird es nicht. Nun schaut sie seit 2 Stunden in die Zeitung.....

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
ich lese schon seit einiger Zeit hier im Thread was Du schreibst.
Wäre es nicht besser wenn Du einen elektrischen Badewannenlifter mit Rückenteil ordern würdest? Ich wollte voriges Jahr für meine Tochter auch einen Duschhocker ordern,wobei die vom Sanitätshaus mir davon abgeraten hatten und mir den Badewannenlifter vorschlugen.Im nachhinein war ich darüber froh mich für den Wannenlifter entschlossen zu haben.Vom Waschen her war das viel einfacher.

Viele liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,
meine Frau kann sich noch sehr gut alleine waschen. Lediglich das Aufstehen aus der Wanne fällt schwer. Daher möchte ich ihre noch vorhandene Mobilität nicht einschränken. Habe einen Freund, der ein Sanitätshaus hat. Wir bekommen da einen Stuhl, den man befestigen kann, sodass nichts passieren kann. Sollte sie sich mal nicht mehr waschen können, wäre der Wannenlifter natürlich die nächste Option.
Trotzdem vielen Dank für den Tip.
Viele liebe Grüße zurück.
Andreas

hallo susanne, margret, sonja, barbara, dagi und alle anderen, besonders an andreas und bruni.....

mir klingt der satz von susanne im ohr: 'damit die seele nicht das schreien anfaengt'....wie muessen die seelen von bruni und andreas und die von vielen anderen in diesem augenblick 'schreien'......

wir haben vorerst noch keinen grund dazu...meiner 'kleinen' geht es von tag zu tag besser, sie ist dynamischer, hat auch kaum noch ausfaelle, was das gedaechtnis angeht....
sie spricht wieder fast voellig normal, was jeden erstaunt, der sie vor nicht allzulanger zeit gehoert hat...sie meckert vor allem wieder, wie frueher....
sie laeuft zwar immer noch 'etwas' unsicher und schleift gerne den linken fuss, aber insgesamt geht es mit der motorik viel besser als noch vor einem monat, als ich ihr auch das essen noch in mundgerechte stuecke schneiden musste....das kann sie inzwischen alles wieder selber....

ich motiviere sie natuerlich staendig, treibe sie an und lobe sie dann fuer jedes erfolgserlebnis, was 'sie' dann wieder dazu ermuntert, so weiterzumachen... sie merkt ja selber, dass das mehr hilft, als sich seelisch fallen zu lassen....

sie ist schon ganz ungeduldig ...sie will endlich mal wieder mit dem boot zum fischen rausfahren und sobald das meer etwas waermer geworden ist( augenblicklich nur 16 grad ), auch wieder zum baden und schwimmen gehen.....letztes jahr, nach der operation, waren ihr 25 grad zu kalt....mal sehen, was wird.....es kann nur dazu beitragen, sie noch mehr zu motivieren...!!

ich werde nicht nachlassen.....und bedanke mich bei euch allen, fuer eure hilfe dabei....
lieben dank an dich, barbara, fuer deine tips und unser langes gespraech...!!

besonders liebe gruesse an bruni und andreas....

dayo

hallo andreas,
beinahe haette ich es vergessen.....was sagt denn eigentlich dr. dresemann..???? kann auch er nicht mehr helfen....?
bin in gedanken taeglich bei euch,
liebe gruesse, dayo

hallo dayo,
wir waren bislang nur 2 mal bei ihm. einmal im dezember, als wir die ärztetour gemacht haben und nun anfang april, als yvonne in die studie aufgenommen wurde.
ich habe letzte woche, als es yvonne immer schlechter ging dort angerufen, weil ich mir nicht zu helfen wusste. eine überaus "nette" frau meinte dann, ich solle lieber die onkologin am wohnort aufsuchen, da der dr. in orlando weilt und keine termine mehr frei wären.........die anderen ärzte hätten auch viel zu tun. für mich hörte sich das an wie "ist die katze aus dem haus, tanzen die mäuse auf dem tisch". so ganz ernstgenommen fühlte ich mich nicht. ende des monats müssen wir ja nochmal runter....

ganz liebe grüße
andreas

ich freue mich jedes mal ganz ehrlich für und mit euch, wenn es deiner kleinen gut geht!!!!

hallo,
ich brauche mal einen tipp von euch.

yvonne trinkt maximal (und das sehr selten) 500 ml Flüssigkeit am Tag, nimmt die Tabletten nicht und sagt, sie hat keinen Durst.
Ich probiere alles, um Flüssigkeit und Tabletten reinzubekommen. Die Tabletten, bei denen es geht, zerdrücke ich und gebe zum Essen dazu. Ich koche nur noch Suppe, damit viel Flüssigkeit reinkommt. Heute hab ich ihr bereits 17mal (mitgezählt) gesagt, sie möchte ihre Tablette nehmen, die bereits um 9 Uhr fällig war. Habe sogar tw. 15 Minuten daneben gesessen.....die Tablette liegt dort immer noch.

Ich hab bald echt keine Lust mehr....(das ist jetzt mehr Verzweiflung als ernst gemeint).

Was um Himmels willen, kann ich noch tun?

Das merkwürdige ist: Sobald ein anderes Familienmitglied oder Freunde da sind, klappt es mit den Tabletten. Ich fühle mich ein wenig verschaukelt.

Verzweifelte Grüße
Andreas

lieber andreas,

hast du sie mal gefragt, warum sie bei dir immer so einen
tanz mit den tabletten macht und ihr gesagt, dass dich das
sehr belastet?
könnte es sein, dass sie das tut, damit du rein zeitmäßig
mehr zeit mit ihr verbringst?
ich weiß ja nicht was du ihr anbietest, aber wasser
ohne kohlensäure passt in der regel mehr rein, also verdünnter
lieblingssaft, oder es gibt volvic auch aromatisiert (orange,
apfel, zitrone) in ganz süßen 1/2l flaschen, wenn du drei davon
kaufst, würde ich versuchen damit irgend ein morgens, mittags, abends
ritual zu erfinden, tabletten genommen, fläschen leergetrunken dann
was weiß ich, gibt es eine lieblingspraline und eine nackemassage oder sieben küsse oder den neusten witz oder irgendetwas, dass sie liebt, erheitert oder mag.
halbwarmen tee kann man auch gut trinken, vielleicht mit honig gesüßt, pfefferminz entkrampft, brennessel entwässert zusätzlich, fenchel (schmeckt nach lakritze)beruhigt und harmonisiert den magen darm trakt. dann fällt mir noch ein der aldi hat neuerdings flüssigen pudding, vanille oder schoko, wenn sie gern süßes mag, könnte man die tabletten damit runterspülen oder es gibt fertige latte macciato im
kühlregal, falls sie eine kaffeenase ist.
wichtig fände ich aber, dass du mit ihr drüber redest, vielleicht ist
ihr nicht bewußt, dass das schlimm für dich ist.

du kriegst das hin, i`m sure!
liebe grüße s.

hallo sonja,
ich habe mit ihr mehrfach darüber gesprochen. naja, geredet hab nur ich, denn es kommt nur ein achselzucken zurück. sie trinkt nur malzbier (was ja wg. kalorien super ist) und o-saft. nie wasser.

ich habe schon seit monaten von meinem arbeitgeber frei bekommen und bin die ganze zeit in ihrer nähe. ich kann und will aber nicht den ganzen tag bei ihr am bett verbringen. hier warten tiere auf das futter, ein haus, das in schuss gehalten werden muss, organisatorische dinge........ich werde auch irre, wenn ich nur daneben liege und sie stundenlang (das ist mein ernst) rumzappt ohne sich etwas auch nur kurz anzusehen.
wenn ich dann da bin, träumt sie vor sich hin.
habe es schon mit absprachen versucht, damit wir es zeitlich gut geregelt bekommen. das funktioniert einen halben tag. dann war es das. und ich bin wirklich hartnäckig.
liebe grüße
andreas

glaube ich dir unbesehen, dass du alles versuchst.

kannst du denn, wenn es denn so gut bei freunden, und anderen
familienmitgliedern mit der tabletteneinnahme klappt, die nicht
in die pflicht nehmen und regelmäßig einbestellen?

was für viecherei habt ihr denn, miez, miez, oder wuff, wuff
oder ...?

wir wohnen etwas weit draussen auf dem land (extra, damit wir nicht soviel unangekündigten besuch bekommen ;-)). die freunde müssen ja auch alle arbeiten. heute abend kommt ihre ma. vielleicht gehen dann ja die 12 tabletten rein, die noch fehlen....

wir haben 4 meerschweine, 5 hasen, ein pferd und ein mini-shetty (die pferde werden gott sei dank versorgt, sonst würde ich am stock gehen).

mal ganz doof gefragt, wenn sie die 12 tabletten eh alle auf
einmal nehmen muss, darf man die zermörsern?

soweit draussen auf dem land hätte ich aber mindestens
einen hund, der laut gibt, wenn unagekündigter besuch
kommt