epitheloides Sarkom

[Jessi1981]

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Jessi und bin 26. Bei mir wurde letztes jahr ein epitheloides Sarkom festgestellt.
Da es eine seltene Erkrankung ist, ist es ebenfalls schwierig jemanden zu finden der versteht, wie man sich fühlt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden gibt der sich mit mir austauschen möchte. Natürlich freue ich mich auch generell über Antworten.

Lg Jessi!!!

[sonjaM]

Liebe Jessi,

zur Diagnose kann ich nichts sagen. Sei aber herzlich Willkommen in unserer kleinen Runde, auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist. Du wirst aber immer ein offenes Ohr finden. Du schreibst, es wurde letztes Jahr diagnostiziert, wurdest Du mittlerweile operiert und wo ist bzw. war das Sarkom? Wie geht es Dir heute?

Viele Grüße
Sonja

[Jessi1981]

Liebe SonjaM,

ich habe schon 2mal einen Text eingegeben und das System macht absolute Probleme. Ich möchte dir für deine Antwort danken. Versuche mich morgen nochmal einzuloggen. Das System sei überlastet.

Liebe Grüße Jessi

[Jessi1981]

Liebe SonjaM,

ich freue mich über dein Interesse, und es ist mir schon mehrmals aufgefallen, das Du so vielen Menschen hier im Forum Mut zusprichst.Ich finde das wirklich sehr lieb von dir!!

Also, habe schon mehrmals versucht meine Geschichte hier abtzutippen und immer traten Probleme auf!!

Ich bin 26 jahre und habe einen kleinen süßen Sohn der 18 monate jung ist.
es war so, das ich seit einigen jahren an einem Knoten über dem rechten Beckenkamm litt. Erst war er ein kleiner, fast nicht tastbarer Knoten. Die Mutter meiner Freundin ist Krankenschwester und die fragte ich damals was das für ein Knoten sein könnte. Sie tastete ihn ab und meinte das es ein Grießknoten sei und ich keine Angst haben bräuchte. Zu dem Zeitpunkt war ich ca 15 Jahre alt. Nach ein paar Arztbesuchen, hatte mittlerweile 5verschiedene Ärzte aufgesucht, wechselte ich aus umzugsgründen meinen Hausarzt und der riet mir zu einer entfernung des Knotens. Ich muss noch dazu sagen das die 5 Ärzte alle sagten das es eine Fettgeschwulst sei!!
Ich machte also einen Termin bei einem Chirurgen und bekam diesen am 17.04.07. Mittlerweile tat der Knoten auch schon recht weh.

17.04.07:
unter örlicher Betäubung wurde mir der Knoten entfernt.

25.04.07:
der Tag an dem ich das Ergebnis bekam.
Mein Chirurg sagte mir, das die Pathologen eine Lymphknotenmetastase festgestellt hätten und zu diesem Zeitpunkt noch nicht wüssten, woher sie abstamme. Er machte mir im vorraus schon einen Termin bei einem Onkologen.

In begleitung meiner Eltern und meines Partners ging ich zu dem Onkologen und der nahm mir Blut ab und machte eine klinische Untersuchung.
Das Ergebnis war nun da und er meinte das er anhand der Blutbefunde denken würde das ich gesund sei und das gar nicht zu einer Lymphknotenmetastase passen würde.
Also wurden weitere Untersuchungen veranlasst wie: PET-CT, Röntgen des Beckens+Thorax, Knochenszintigramm und Ultraschalle sowie Blutabnahmen.

Des weiteren wurde mein Knoten noch einmal zu einem Spezialisten unter den Pathologen geschickt. Das Ergebniss liess nur leider noch 2 wochen auf sich warten.
Heraus kam, das der Pathologe ein epitheloides Sarkom favorisiere, es aber auch ein enddifferenziertes Karzinom sein könnte und es nur unter klinischer Mithilfe abgeklärt werden könnte.
Über mehreren Recherchern ins Internet habe ich erfahren, das ca 2-3 Menschen im Jahr daran erkranen, also sehr selten.
Auf den Termin des PET-CT´s musste ich leider auch noch 4 wochen warten
und somit verzögerte sich alles und ich konnte erst spät behandelt werden.

Ich war so froh das meine Ergebnisse gut für mich ausfielen, ich musste nochmals in eine Klinik nach Düsseldorf (Kaiserswerhter Diakonie) und dort wurde ich noch einmal operiert mit einem Sicherheitsabstand von 5cm zudem wurden mir per Sentinel noch 5 Lymphknoten enfernt ( kein malignes auffallen). Anschliessend bekam ich eine 6 wöchige Bestrahlung.

Und ich muss wirklich sagen das ich bis dahin ein sehr großes Glück mit meinen behandelnden Ärzten hatte. (fast!) Alle waren so nett und einfühlsam.

Leider gibt es immer solche und solche! Denn vor kurzem musste ich zum Kontrollröntgen meiner Lunge und der Arzt der mir das Ergebniss mitteilte war so unsensibel. Er meinte er sehe nichts schlechtes und ging dann nochmals alle Befunde mit mir durch, wobei ich mich fragte warum?! Er tat es und meinte das es wohl dann ein Lokalproblem sei und es ja dann doch noch ein wenig Hoffnung für mich gäbe.

Ich möchte noch zum Abschluss allen Betroffenen und Angehörigen sagen das es immer Hoffnung gibt und es nichts wichtigeres gibt als Menschen die betroffenen in dieser schweren Zeit beistehen.

Aber Angst habe ich immer, vor allem weil ich Mutter bin und mein Sohn das wichtigste in meinem Leben ist!! Ich will doch für ihn da sein und ihn aufwachsen sehen können!! Und ich werde das auch schaffen auch wenn einige Ärzte meinten das ich ein hohes metatsasen Risiko habe und es auch welche gab die meinten das ich es vieleicht nicht schaffe. Musste mir auch schon von einer Freundin sagen lassen, das mein Ergebniss ein todesurteil sei und sie das wüsste weil sie aus einer Arztfamilie käme. Egal!, ich denke nur an meinen Sohn und an meine Familie sowie meinen Freund der totz allem bei mir geblieben ist und mich unterstützt.

Liebe Grüße jessi1981!

[schwesterchen]

Liebe Jessi

auch ich möchte Dich jetzt erstmal herzlich willkommen heißen, in unserer kleinen, aber feinen Runde.
Endlich hast Du es ja geschafft, Deine Geschichte reinzustellen .
Es tut mir sehr leid, was Du schon alles mitgemacht hast, bis die Diagnose stand und was manche Ärzte und Mitmenschen angeht .
Du bist sehr zuversichtlich, das freut mich, das ist sehr gut und wichtig.
Deine Angst, als Mutter, ist doch ganz verständlich.


Darf ich fragen, ob Du bei einem Sarkomspezialisten in Behandlung bist? oder "nur" bei einem allgemeinem Onkologen?
Denn dies ist ganz, ganz wichtig Jessi.

Wenn Du in Düsseldorf operiert wurdest, war das bei Prof. Dr. Schütte (Sarkomspezialist)?

DÜSSELDORF (ONKO)
Prof. Dr. Hans-Jochen Schütte
Marien-Hospital Düsseldorf - Klinik für Onkologie und Hämatologie
Rochusstraße 2, D-40479 Düsseldorf
Tel. +49 (211) 4400-2501, Fax +49 (211) 4400-2210
jochen.schuette@uni-essen.de
Kontakt: Frau Bremer, Sekretariat

Es hört sich jedenfalls so an, als wenn Dich Spezialisten operiert haben,
denn ein Sicherheitsabstand, bei Sarkomen, ist ganz, ganz wichtig!

Wünsche Dir alles Liebe, weiterhin viel Kraft & Zuversicht
und ganz viel Freude mit Deiner kleinen Familie und deinem süßen kleinen Sohn

Lieber Gruß

Heike

[sonjaM]

Liebe Jessi,

schön, von Dir zu hören. Die Warterei war sicherlich ganz schön nervenaufreibend. Du schreibst, dass Du noch mal mit Sicherheitsabstand operiert wurdest. War der erste Knoten eine Metastase oder der eigentliche Tumor an, dem Du noch mal operiert wurdest?
Es freut mich sehr, dass es Dir wieder gut geht. Es ist wichtig, optimistisch zu sein. Manchmal ist es besser, keine Prognosen zu kennen. Dies sind alles Durchsschnittswerte. Oftmals fallen die Fälle, bei denen ein Zufallsbefund nach der OP entdeckt wird, und dananch keine weitere Behandlung erfolgt, nicht in eine Statistik. Also die Fälle, wo es vielleicht positiv gelaufen ist. Du bist z.B. bestimmt auch in keiner Statistik. Brauche ich mir nur die Chemostudie meiner Mama anzuschauen. Viele Nebenwirkung,die nicht nur meine Mama bei der Chemo hat, sind nicht aufgeführt. Also gebe ich auf dies alles nichts mehr.
Deine Tochter lenkt Dich mit Sicherheit auch ab. Sie braucht Dich! Also mach Dir keine Sorgen. Finde es auch nicht gut, dass Deine Freundin eine solche Aussage tritt. Manche sollten lieber denken, bevor sie reden. Du hast kein Rezediv und keine Metas, seit über einem halben Jahr, also ist dies doch schon mal ein gutes Zeichen.
Viele liebe Grüße
Sonja

[Rutschie66]

Liebe Jessi
Ich finde es gut, dass du schon mal so "possitiv" denken kannst. Keiner weiß wirklich was in zunkunft passiert! Natürlich mit solch einer Geschichte, wie deine, geht man bestimmt anders in den nächsten Tag oder die nächste Woche! Statisiken sind nur Statisken, nicht mehr, nicht weniger.
Ich habe schon oft erlebt, dass Ärzte und Statistiken mit ihren Aussagen im Unrecht waren. Auch am eigenen Leib.
Du hast Familie, das ist wichtig und hilft dir bestimmt, deine Zukunft in einem anderen, besseren Licht zu sehen, als es im Augenblick die Ärzte sagen.
Die ersten Monate hast du schon mal geschafft und ich drücke dir fest die Daumen, dass es für dich auch so weiter geht!
ggggggggggggggggglg Ruth

[sanne2]

Hallo Jessi,
auch ich möchte Dich begrüßen!
Das man schon in so jungen Jahren mit dieser Krankheit konfrontiert wird ist wirklich nicht schön.
Bleib optimistisch, Du hast Deinen kleinen Sohn und höre nicht auf Statistiken.
Wenn es danach ginge, hätte mein Mann nach seinem Liposarkom (1% der Bevölkerung erkrankt daran) schon längst seine vom Onkologen vorhergesagten Lungenmetastasen. Seine Op war 2003 und es geht ihm gut!!!
Das Gleiche wünsche ich Dir und daran glaube ich auch. Die Nachsorgen sind sehr wichtig, aber das wirst Du hier sicherlich schon häufig gelesen haben.
So, leider muss ich Schluss machen da unser PC streikt. Nachdem mein Mann daran herumgebastelt hat stürzt er ständig ab.
Ich wünsche Dir und Deinem kleinen Sohn alles Gute für die Zukunft.
Liebe Grüße
Sanne

[Jessi1981]

Hallo ihr lieben!

Ich möchte mich bei euch für eure netten Zeilen bedanken. Und gleichzeitig möchte ich mich dafür entschuldigen, das ich mich erst so spät melde. Hatte sehr viel zu erledigen. Habe so viele Arzttermine, unglaublich.


Um auf die Frage zu Antworten:
Es ist jetzt seit April´07 genau ein Jahr her, das bei mir der Tumor entfernt wurde. Zuerst wurde er als Lymphknotenmetastase diagnostiziert.
Wurde aber anschließend als epitheloides Sarkom favorisiert.
Nun lebe ich in Ungewissheit, weil meine Ärzte sich nicht sicher waren und
ich eine "Rarität" besessen habe. Wurde mir so mitgeteilt.
Aber mein Onkologe meinte, das es gut für mich aussähe, es aber nie Garantien gäbe.

Meinen nächsten Termin habe ich am 12.06.08 und möchte am liebsten gar nicht hingehen.
Ihr kennt das ja.

Ich gehe ja, aber immer diese schreckliche Angst, und ich möchte meine Familie und Freunde keineswegs damit belasten. Ich hoffe einfach, ziemlich alt werden zu können. Und ehrlich gesagt versuche ich einfach so zu leben als wäre nichts gewesen und manchmal denke ich, das es so auch besser ist.
Man macht sich ja sonst total verrückt.

Ich finde es absolut klasse, das es so ein Forum wie den Krebskompass gibt und so nette Menschen, die sich gar nicht kennen so aufbauen!!!!

Und Toi Toi Toi für euch alle!!


Wir schaffen das!!!!!!!!!!!!!1

Liebe Grüße Jessi

[Jessi1981]

Ich nochmal! Hallo Liebes Schwesterchen.

Sorry, habe vergessen auf deine Frage zu antworten.
Wurde in Der Kaiserswerther Diakonie operiert. Und ich wusste zu diesem Zeitpunkt noch nicht soviel über Sarkome und leider auch nichts vom Krebsforum. Habe nur einmal von einem Arzt gehört, das Sarkome ein Todesurteil wären und das gleiche hatte einmal eine Freundin behauptet.

Aber auch wenn ich Angst vor der Wahrheit habe, ich denke trotzdem das man immer Hoffen muss und nicht aufgeben darf.
Und das denke ich, obwohl mir schon einige Ärzte zu verstehen gegeben haben, das es bei Sarkomen nicht so gut mit Prognosen aussähe.

Ich geniesse jetzt nur mein Leben intensiver als vorher. Man weis nie was einen erwartet.

Liebe grüße Jessi

[sonjaM]

Liebe Jessi,

ich drücke Dir natürlich die Daumen, dass die nächste Untersuchung nichts zeigen wird.Dir geht es jetzt wieder gut und so wird es bleiben. Du hast es jetzt schon lange geschafft, Rezediv frei zu bleiben, dies ist doch ein gutes Zeichen.

Für Dich alles LIebe. Du musst doch für Dein Baby da sein!

Liebe Grüße
Sonja

[Jessi1981]

Hallo Sonja

Danke, das ist lieb von Dir. Ichhoffe es. Ich habe ehrlich gesagt ziemlich Angst, aber ich muss ja. Ich versuche trotzdem positiv zu denken.
Wie geht es deiner Mutter? Ich hoffe das sie sich schon wenigstens etwas erholen konnte.

Gaaaannnnnnnnnnzzzzzz liebe Grüße Jessi

[Jessi1981]

Hallo zusammen!!


wollte nur mal bescheid geben, das mein Termin gut verlaufen ist, trotz unendlichen wartens. Danke für dein daumen drücken liebe sonjaM es hat genützt!!


jetzt erstmal

[Jessi1981]

Hallo ihr lieben,

am Donnerstag bekomme ich meine 5 Bauchspiegelung und habe Angst vor dem Ergebnis.

Bei mir wurden zwei Zysten eine von 4cm und die andere 6,6 cm festgestellt. Nach der Spiegelung muss ich die Histologie mal wieder abwarten und dann wird mir gesagt, ob alles gutartig war oder nicht...


Hinzu kommt, dass mir mein Onkologe diesmal den nächsten Kontrolltermin nicht in 6 sondern in 3 monaten gegeben hat, was mich sehr verunsichert.

Ich weis, alle denken jetzt warum fragt sie nicht nach, dass gleiche würde ich ja auch denken, aber ich habe mittlerweile zu große Angst vor der Wahrheit. Momentan ist mir das alles zuviel, da ich ja nicht nur Krebsbelastet bin.

Bitte drückt mir die Daumen, bin so froh wenn die Ergebnisse gut ausfallen

Ganz liebe Grüße und alles Gute wünscht euch Jessi1981