Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs! Wer kann mir helfen?

[Nela1973]

Hallo Forum,

bei meinen Vater wurde beim CT am 07.03. etwas an der Speiseröhre festgestellt. Danach folgten Spiegelungen, weitere CTs, PET.
Gottseidank hat er nur an der Speiseröhre. Der Tumor ist 5 cm groß, liegt ab Zahnreihe 29 cm bis 34 cm.
Wir waren in der UNI Köln, operieren wollen die Ärzte, aber der Tumor muss kleiner werden, dann steht eine Operation nicht im Wege.
Also bekommt er 5 Chemo und 20 - 25 Bestrahlungen. Mit der Hoffnung dass der Tumor kleiner wird. Wie ist die Erfahrung, wird bei den Chemos und Bestrahlungen der Tumor kleiner? Wie haben Betroffene die Operation überstanden. Die Ärzte sagten uns er hätte ein Tumor G2. weiss eigentlich nicht was das genau zu bedeuten hat. Ihm wurde ein Pott eingesetzt, er kommt soweit gut klar damit, tut noch bißchen weh. Kann mir einer genaues sagen zu dem Pott, der damit leben muss?
LG
Nela

[sunny47]

Hallo Nela,
es gibt hier im Speiseröhrenkrebs schon sehr viele Beiträge und du wirst sicher da viele Antworten auf deine ragen finden.
es tut mir leid, daß du dich aus diesem Grund hier angemeldet hast. Ich wünsche dir Hoffnung und Kraft für die nächste Zeit.
lg sunny

[monika100]

Hallo Nela,

mein Mann hat im März 2009 die gleiche Diagnose bekommen. Er wurde ein halbes Jahr lang mit Chemos und Bestrahlungen behandelt, damit der Tumor kleiner und damit operationsfähig wurde. Dabei wurde ihm auch ein Port eingesetzt, durch den er die Chemos bekommen hat.

Am 30.09.2009 ist mein Mann dann operiert worden. Es war eine sehr schwere OP, 10 Stunden lang, dabei wurde die Speiseröhre und ein Teil des Magens entfernt, dann wurde der Rest des Magens zu einem Schlauch geformt und bis an den Stumpf der alten Speiseröhre hochgezogen. Das dient dann als neue Speiseröhre.

Der Weg, den dein Vater vor sich hat, ist nicht leicht - da will ich dir nichts vormachen. Aber nur DADURCH hat er eine Chance weiterzuleben. Und deshalb müsst ihr da jetzt durch.
Auch die Ernährung ist am Anfang schwierig, aber mit der Zeit wird es besser.

Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden. Alles Gute für deinen Vater und - Haltet fest zusammen, dann wird es schon!

LG Monika

[Nela1973]

Hallo DAVY, SUNNY 47 und MONIKA 100. Vielen Dank für Eure Antworten.
Ihr konntet mir sehr helfen.
Heute kriegt mein Vater die 3. Chemo und die 5 Bestrahlung. Bis jetzt verkraftet er es ganz gut. Ihm kommt aber so vor, dass es mit dem Schlucken schlimmer wird. Er hat Schwierigkeiten flüssige Nahrung durchzubekommen.
@Monika100: war es bei deinem Mann auch so? Wird es mit dem Essen während der Chemos und Bestrahlung nicht besser? Oder wird es erst besser nach der OP?
Er gibt sich schnell auf, und wenn ich das lese was Monika100 schreibt, dass noch mehr auf ihn zu kommt. Weiss ich nicht ob er es überstehen wird.
Die Schmerzen findet er nicht so schlimm, dass er nicht essen kann, das belastet ihn mehr. Sein Zitat: ich werde nicht an Krebs sterben, ich sterbe an Verhungerung. Wir wissen nicht, wie wir ihm Mut geben soll.
Das schlimme ist dass er wieder 1 kg abgenommen hat. Insgesamt hat er 6 kilo bereits abgenommen innerhalb 4 Monaten.

Irgendwie finde ich das toll, dass man sich hier aussprechen und Fragen stellen kann.

Gruß
Manuela

[Hamlet7732]

Hallo Nela,
zumindest in einem Punkt kann ich Deinen Vater beruhigen: der Ernährungsfrage.
Bei mir (67 J, m) wurde im September 2010 Speiseröhrenkrebs festgestellt, sehr weit oben sitzend, daher inoperabel. Nach umfangreichen Untersuchungen (Röntgen, CT, PET/CT, Magenspiegelung, Lungenspiegelung) wurde eine Chemo angeordnet (10 Termine) in Kombination mit Bestrahlung (36 Termine). Auch bei mir hatte die Bestrahlung des Tumors bei dem umliegenden Gewebe nach ca 1 Woche eine derart heftige Entzündung zur Folge, dass jeder Schluck höllisch weh tat, egal ob fest oder flüssig. Die Strahlenärztin meinte dazu, das sei im Grunde genommen das Gleiche wie ein Sonnenbrand, nur halt innerhalb des Körpers. Daher wurde ich über den Port künstlich ernährt und zwar nicht stationär im Krankenhaus, sondern ambulant zu Hause. Da es über den Port geschah, war es kein Problem. Es fand immer nachts statt und wurde von der örtlichen Sozialstation durchgeführt. Nachmittags wurde ein Nahrungsbeutel an den Port angehängt, nachts floss die Nahrung über den Port ind ie Vene, morgens war er leer und wurde wieder abgehängt. Diese Art heisst "parenterale" Ernährung und die gibt es erst seit ein paar Jahren. Ich habe die ganze Zeit
- weder essen noch trinken müssen,
- kein Gewicht verloren
- keinerlei Nebenwirkungen gehabt
- und mich total normal gefühlt.
3 Wochen nach der letzten Bestrahlung war die Entzündung des Gewebes abgeklungen und ich konnte wieder anfangen, normal zu essen.
Die Kasse zahlt es (bis auf 10€ Eigenanteil), da es billiger ist als ein Krankenhausaufenthalt. Das Krankenhaus möchte einen natürlich lieber bei sich behalten (warum wohl?).

Du siehst, Die Begleitumstände einer Bestrahlung können durch eine künstliche Ernährung völlig ausgeblendet werden.

Dass der Tumor 1/2 Jahr später wieder da war, steht auf einem anderen Blatt. Die Chance, ihn nur mit Chemo und Bestrahlung endgültig zu besiegen, ist halt nicht die beste. Man kann ihn nur immer wieder zurückdrängen und unter Kontrolle halten, in der Hoffnung, dass er irgendwann nicht mehr wächst.

Ich hoffe, ich habe Dich und Deinen Vater ewas beruhigen können. Die künstliche Ernährung ist wirklich kein Problem! Und für den Rest drücke ich Euch sämtliche verfügbaren Daumen.

Liebe Grüße sendet

Michael (Hamlet7732)

[sunny47]

Hallo Nela,
ich kann mich Michaels Schreiben nur anschließen.
Mein Mann hat auch diese Ernährung über Post erhalten, neben der Chemo und innerhalb von 4 Monaten 10 kg wieder zugenommen.
Es ist eine schlimme Krankheit, davon abgesehen...aber nie die Hoffnung verlieren, ich weiß das ist schwer zumal die Prognose nicht sehr gut ist.
Mein mann haben die Ärzte bei Diagnose ein halbes jahr gegeben....er hatte fast 3 Jahre!
Alles Liebe
sunny

[monika100]

Hallo Nela,

mein Mann hatte auch die Probleme beim Essen, es blieb bei ihm immer stecken. Dadurch haben wir das ja überhaupt erst gemerkt, dass da was nicht stimmt.

Im Laufe der Behandlungen hat sich das mit dem Nicht-Schlucken-Können erst kurz verschlechtert und gegen Ende verbessert, so dass wir schon selbst das Gefühl hatten, dass der Tumor kleiner geworden ist.
Das war er dann auch, so dass mein Mann operiert werden konnte.

Mein Mann hatte heute - 3 Jahre nach Diagnose und 2 1/2 Jahre nach der OP - seine Kontroll-Magenspiegelung. Ich hatte zeimlich Schiss davor, mein Mann geht da immer sehr locker dran. Es sieht alles gut aus - Und DAS muss dein Vater sehen.
Er hat jetzt einen Weg vor sich, der nicht so schön ist, aber wahrscheinlich kann er DANACH WEITERLEBEN. Unbehandelt würde er sterben.

Was das Abnehmen angeht, sprecht mit dem Arzt, ob dein Vater vielleicht so Drinks mit hoher Kalorienzahl bekommen kann. Oder wenn er wirklich schon starkes Untergewicht hat, fragt - wie Michael schon geschrieben hat - wegen künstlicher Ernährung.

LG Monika

[Nela1973]

Danke Monika100, nochmal für die Info.
Als ich dein erstes Schreiben gelesen habe, habe ihn sofort mitgeteilt, dass er sich nicht aufgeben soll. Es wir zwar schlimmer, aber danach besser. Er muss jetzt dadurch.
Ich freu mich zu hören, dass es deinen Mann gut geht. Noch einer der gegen diese blöde Krankheit gewinnt.
Er kriegt heute die letzte Chemo insg. 5, dann noch ca. 18 Bestrahlungen, dann müssen wir uns wieder in Köln vorstellen, und hoffen dass der Tumor kleiner geworden ist, damit die Ärzte es operieren können.
Alles Gute für Euch!

[monika100]

Hallo Nela,

meld dich mal zwischendurch wie es geht.

Ein Bekannter ist auch deswegen in der Uni-Klinik Köln operiert worden und auch ihm geht es nach anfänglichen Schwierigkeiten wieder ganz gut.

Alles Liebe für Euch,

Monika

[Nela1973]

Hallo Monika100,

meinem Vater geht es schlechter. Er kriegt nichts mehr runter, sogar sein eigener Speichel geht nicht durch. Sobald sich der Speichel in der Speiseröhre ansammelt, muss er es wieder ausspuken. War es bei deinem Mann auch so?
Gleich kriegt er die nächste Bestrahlung, und da werde ich dem Arzt sagen, dass er nichts runter kriegt, und dass er über dem PORT ernährt werden soll, allein die 2 Tage, also das Wochenende hat er 3 kilo abgenommen.
Bei einer Größe von 1,64 m wiegt er 61 kilo.
Ich weiß einfach nicht weiter, er gibt sich auf. Ist am Boden zerstört, dass er nichts essen und trinken kann. Er hat Appetit, aber es geht einfach nicht.

Gruß
Nela1973

[Hamlet7732]

Hallo Nela,
auch bei mir hat die Bestrahlung dazu geführt, dass ich nichts aber auch rein gar nichts runter schlucken konnte. Das lag daran, dass das Gewebe rings um den Tumor durch die Bestrahlung heftig entzündet war. Jede Schluckbewegung tat höllisch weh.
Ich bekam dann parenterale Ernährung verschrieben. Das war bei mir die Lösung. Ich habe es Dir ja schon mal beschrieben. Ich habe nichts gegessen oder getrunken in der Zeit und dabei kein bisschen abgenommen. Lediglich meine Tabletten (Pantoprazol) gegen Aufstossen der Magensäure musste ich noch normal einnehmen. Aber auch da hat meine Hausärztin ein Ersatzmedikament aufgetan, das man im Mörser pulverisieren kann (OMEP MUT). Das tat dann nicht ganz so weh beim schlucken.
Nach der letzten Bestrahlung lief die künstliche Ernährung noch 3 Wochen weiter.
Kurz vor Schluss konnte ich dann mit flüssiger Nahrung (Rinderbrühe, Hühnerbrühe) meinen Magen wieder an normales Essen gewöhnen.
Die parenterale Ernährung wurde bei mir von einer Ernährungsberaterin organisiert. Die ist speziell ausgebildet für diese Art der Ernährung. Eine gewöhnliche "Wald- und Wiesen-Sozialstation" ist dazu nicht in der Lage.

Also: Nicht unterkriegen lassen!!! Wenn Dein Vater keinen Bissen runter bekommt, muss er künstlich ernährt werden. Wenn sich die Krankenhaus Ärzte zieren, mach da Druck. Hol Dir Unterstützung von Eurem Hausarzt. Eine ausreichende Ernährung und damit eine gute körperliche Verfassung ist ganz wichtig bei einer Krebstherapie.

Ich drück Euch die Daumen. Kopf hoch!

Liebe Grüße
Michael

[monika100]

Hallo Nela,

Ich kann mich Michael nur anschließen, er hat völlig recht.
Sprecht mit dem Arzt über diese Sache, wichtig!

Und noch was Nela:
Dein Vater ist jetzt in einem tiefen Loch, er kann nicht mehr Essen und Trinken und er setzt das mit "ich muss jetzt sterben" gleich.
Ist aber nicht so. Das ist die Wirkung der Therapie, die künstliche Ernährung wird für ihn nur eine Hilfe bis er das wieder selbst kann.
Sag ihm das, er soll nicht aufgeben!! Wäre vieleicht auch gut, dass die Ärzte ihm das nochmal erklären.

GLG Monika

[_Viola_]

Hallo Nela,

mein Vater hatte diese Beschwerden auch. Nach der Bestrahlung konnte er auch nicht mehr schlucken. Wie bei deinem Vater ging auch sein Speichel nicht mehr runter. Mein Vater wurde in dieser Zeit über den Port künstlich ernährt.

Das ist so wichtig. Ich verstehe nicht, warum die Ärzte das bei deinem Vater nicht anordnen. Er muss doch essen und trinken. Mach mal richtig Druck, denn ansonsten wird dein Vater immer schwächer.

Dass sich dein Vater aufgibt, kann ich verstehen. Das war bei meinem auch so. Irgendwann haben sie dann keine Kraft mehr. Du kannst ihm nur gut zureden, dass es bald wieder besser wird. Vielleicht gibt ihm das wieder etwas Hoffnung.

Ich drücke die Daumen, dass er bald wieder zu Kräften kommt. Alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[Nela1973]

Hallo zusammen,

heute ist Mittwoch. Mein Vater ist seit Montag ins KH eingewiesen worden. War 2 Stunden am Tropf. Um wieder zu Kräften zu kommen. Dann wurde er am Montag über dem Port ernährt. Er verkraftet es ganz gut. Nur morgens übergibt er sich, ich glaube das es zuviel ist, da er vorher nichts gegessen hat und er auch vor seiner Krankheit nicht viel gegessen. Heute ist er entlassen worden, und er wird dann weiter über Port ernährt. Die Apotheke hat die nötigen Sachen besorgt, jetzt warten wir auf dem Pflegedienst, ob es auch so gut klappt wie im Krankenhaus. Jetzt klappt es auch mit dem Trinken, Wasser, Tee und Kaffee scheint durch zu laufen, und er ist auch schon bessere Hoffnung. Habt ihr euch auch neben dem Port, auch was getrunken. Schadet doch nicht? Da er an Kraft verloren hat, wurde erstmal die Bestrahlung ausgesetzt. Er muss sich am Freitag bei Strahlentherapie vorstellen, und hoffen das es weiter gehen kann mit der Bestrahlung.

LG
Nela1973

[monika100]

Hallo Nela,

na das hört sich doch schon besser an.
Mein Mann hatte die Ernährung über den Port nicht, aber ich glaube nicht, dass zusätzliches Trinken schadet. Im Gegenteil, das kann nur sein "Lebensgefühl" erhöhen.

Vielleicht meldet sich Michael noch auf deine Frage, der hatte ja auch diese Port-Ernährung.

Grüße deinen Vater und er soll versuchen, den Kopf hoch zu halten.

LG Monika