Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.03.2016, 21:46
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard Osteosarkom

Hallo!

Ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich nun vor ein paar Tagen angemeldet, um selbst mal etwas schreiben zu können.

Der Grund, warum ich hier bin, ist, dass mein 18-jähriger Sohn leider ein Osteosarkom hat. Wir wissen es seit dem 29.1., es ist am Bein, ein high grade Sarkom und leider gar nicht differenziert. Sichtbare Metastasen hat mein Sohn Gott sei Dank keine, allerdings ist der Tumor leider unter der Chemotherapie sogar noch gewachsen, sodass ihm jetzt das Bein abgenommen werden muss, um sein Leben zu retten. Wenn wir Glück haben, ist noch eine Umkehrplastik möglich (mein Sohn hätte das gerne), die Vorbesprechung für die Operation ist am kommenden Mittwoch.
Bis jetzt hatte mein Sohn folgende Chemo-Blöcke der Euramos 1/Coss-Studie: Doxorubicin (=Adriamycin)+Cisplatin - Pause - MTX - Pause - MTX und dann - weil er das Cisplatin so schlecht vertragen hat und die Operation außerdem vorgezogen wird - nochmal MTX.
Ich bin mit den Nerven am Ende, mein Sohn hätte jetzt dann Abitur gemacht und wollte Medizin studieren, statt dessen bangen wir nun um sein Leben!

Ich habe hier im Forum schon ganz viel von anderen über das Thema Osteosarkom gelesen, besonders Mut machen mir die Beiträge von Struggi, Nina und der Mutter von dem Mädchen (entschuldige bitte, mir will dein Name leider gerade nicht einfallen - als Avatar hast du, glaube ich,ein Bild von deiner Tochter, auf dem sie das Gesicht geschminkt hat ).

Ich würde mich über jegliche Antwort auf meinen Thread sehr freuen, ich fühle mich oft sehr allein mit meinen Sorgen.

Noch kurz zu mir: Ich wohne in München, bin 45 Jahre alt, bin in zweiter Ehe verheiratet und habe außer meinem 18-Jährigen aus erster Ehe (er wohnt bei mir) noch einen viereinhalbjährigen Sohn.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 28.03.2016, 21:49
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.05.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 232
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima
Jazz ist mein Namen und ja es ist meine geschminkte Tochter
Will nur sagen ich schreibe dir morgen, wenn ich etwas fitter bin, gern ein paar aufmunternde Worte!!!!

Jetzt will ich dich aber wissen lassen,dass ich dich gelesen habe!
Ich schicke schon einmal eine riesen Portion Kraft und MUT!!!
Jazz
__________________
www.loewenkampf.de.tl
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 30.03.2016, 09:59
Steff Steff ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2010
Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch ich möchte dir gerne antworten. Ich selbst hatte vor sechs Jahren auch ein Osteosarkom, welches bei mir zum Glück im Gesunden entfernt werden konnte. Ich brauchte daher keine Chemotherapie und mein Bein konnte, dank einer Prothese, erhalten werden. Natürlich hatte auch ich große Angst, denn man weiß nicht was alles auf einen zukommt und wohin der Weg führt. Zurzeit beschäftige ich mich eher intensiv mit der Krebserkrankung meiner Mutter und begleite sie durch den harten Weg der Chemotherapie. Mir machten damals die Geschichten aus der Heidelberger Orthopädie, insbesondere die von Gritt ( bekam mit 5 Jahren ihr Bein amputiert) sehr viel Mut und natürlich die vielen Begegnungen mit den Betroffenen hier im Form. Diese Sendungen kann man sich übrigens auf YouTube oder in der Mediathek anschauen
Ich schicke euch jetzt mal eine große Portion Kraft zum Durchhalten und Weiterkämpfen.
Liebe Grüße
Steff
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 30.03.2016, 20:37
Biankas Biankas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.12.2005
Beiträge: 14
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,
es tut mit leid das es Deinen Sohn getroffen hat und möchte Euch ein bisschen Hoffnung für die Zukunft geben.
Ich hatte selbst vor 31 Jahren ein Osteosarkom am linken Kniegelenk und damals konnte das Bein nur Oberschenkelamputiert werden. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich habe auch einen 20 jährigen Sohn und kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Falls Du Fragen hast, stelle Sie gerne!
Lg. Biankas

Geändert von Biankas (30.03.2016 um 21:30 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 03.04.2016, 22:19
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 287
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,

hab deinen Beitrag gelesen und ... puh: da habt ihr jetzt auch was vor!
Meine Mutter hatte damals jedenfalls mehr Angst als ich. Für mich gab´s ja nur Kampf oder Tod (oder eventuell auch einfach Glück), aber meine Mutter stand nur da, mit der Möglichkeit es mir alles leichter zu machen. Sie war meine "Anwältin" in schwachen Tagen und hat meine Wünsche durchgesetzt.
Hat geklappt , aber die Belastung ist wirklich enorm. Ich hab schon auch mal alles um mich angeschnauzt und damit mussten alle klarkommen.

Tumorwachstum unter Chemo ist nicht unnormal - der kann wirklich wachsen oder sich nur "aufblähen", durch totes Gewebe und den Abbau desselben. Meiner wurde in den ersten Chemoblöcken ca. 10% kleiner - unter den Erwartungen/Hoffnungen.
Schlecht ist bei euch wirklich die geringe Differenzierung, aber gut ist, dass es keine Metastasen gibt.

Jetzt ist jedenfalls erstmal ALLES andere egal ... Abitur und Studium kann man immernoch machen. Allerdings muss es einen auch nicht abhalten. Ich hab nebenher die elfte Klasse gemacht - einfach als Ablenkung und meine Bindung ans richtige Leben. War mir sehr wichtig!
Hab das aber natürlich daheim machen müssen und mir die Hausaufgaben von Schulfreunden bringen lassen.
Die Auszeit mit der Frage "was ist ein gutes Leben" kam dann eher so im Studium. Hab aber auch das geschafft.

Mit der Umkehrplastik konnte ich mich übrigens nie anfreunden: bin ne Wasserratte!
Ich finde das ästhetisch schwierig. Dafür kann man damit wahrscheinlich besser laufen, als ich mit Endoprothese. Zum Windsurfen wiederum ...

Mein Daumendrücken geht auf die Metastasenfreiheit!
Dann sieht es doch ganz gut aus

liebe Grüße
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.04.2016, 22:27
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard AW: Osteosarkom

Liebe Jazz, liebe Steff, liebe Biankas und lieber Stuggi!

Ich danke euch vielmals für eure lieben Beiträge! Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber meinem Sohn wurde gestern das Bein abgenommen und ich habe zur Zeit kaum Kraft für irgend etwas. Morgen werde ich all meinen Mut zusammen nehmen, auf der Onkologie im anderen Krankenhaus anrufen und nach dem Befund vom Thorax-CT von letzter Woche fragen. Mein Sohn liegt ja derzeit in einem anderen Krankenhaus auf der Orthopädie - drum müsste ich halt anrufen und nachfragen.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!

Liebe Grüße
Frima
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.04.2016, 08:07
Steff Steff ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2010
Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch wenn alles gerade sehr schwer für euch ist, habt ihr den ersten Schritt geschafft. Ich denke dass es gerade jetzt wichtig ist, sich viel Zeit füreinander zu nehmen und füreinander da zu sein. Gibt euch gegenseitig halt so gut es geht, spricht viel miteinander und teilt eure Ängste, das macht das Ganze bestimmt etwas erträglicher.
Ich wünsche euch, dass die CT Ergebnisse gut ausfallen werden und dein Sohn die besten Chancen auf eine Heilung hat.
Jetzt braucht er sicherlich erst mal viel Kraft um über den schmerzlichen Verlust seines Beines hinweg zu kommen.
Fühl dich gedrückt
Steff
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 16.10.2016, 23:28
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard AW: Osteosarkom

Ihr Lieben!

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal - gelesen habe ich hier im Forum fast täglich, aber zum Schreiben hat mir irgendwie die Kraft gefehlt. Mit dem Verlust seines rechten Beines kommt mein Sohn sehr gut zurecht, sein Psychologe ist ihm dabei eine große Hilfe. Leider hat sich unter der laufenden Chemotherapie doch eine einzelne Metastase in der rechten Lunge entwickelt, sie war 3mm groß und wurde vorletzte Woche rausoperiert. Morgen bekommt mein Sohn seine vorletzte Chemo, MTX, dann wird vorsorglich der andere Lungenflügel abgesucht und anschließend bekommt er ein letztes Mal Adriamycin.

Wie geht es euch anderen (ehemaligen) Betroffenen? Jazz, wie geht es deiner Tochter bezüglich dem Bein? Weiß jemand was von Nina? Auf ihrer Homepage hat sie kürzlich erwähnt, dass sie wieder nach Münster musste...

Darf ich mal fragen, ob jemand von euch auch Metastasen hatte?

Jetzt ist ja bald die große Qual der Chemotherapien bei meinem Sohn überstanden und er kann endlich anfangen, mit seiner Prothese das Laufen zu üben, bisher haben wir sie ja noch gar nicht vom Orthopädietechniker abholen können, weil mein Sohn entweder im Krankenhaus war oder es ihm einfach zu schlecht ging. Aber bald!

Liebe Grüße
Frima
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 26.10.2016, 20:02
adilo adilo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.01.2010
Beiträge: 93
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima!

Ich schicke dir und deinem Sohn ganz viel Kraft und Mut, das alles durchzustehen. Mein Sohn erkrankte von 7 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Nach 14 Chemoblöcken und einer OP (keine Amputation) geht es ihm heute wieder sehr gut. Er ist jetzt 22 Jahre alt und studiert in eurer Heimatstadt München. Seine Lebensfreude und sein Wille zum wieder Aufstehen nach der schweren Krankheit sind für uns alle bewundernswert - junge Menschen haben einfach unsagbar viel Kraft. Das wird auch deinem Sohn helfen und das Licht am Ende des Tunnels kommt mit jedem Tag näher.
Alles erdenklich Gute und nicht aufgeben.

A.
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 27.01.2018, 12:06
Frima Frima ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 10
Standard AW: Osteosarkom

Ihr Lieben,

lange habe ich hier nicht mehr geschrieben...
Leider ist das Jahr 2017 ähnlich besch*** verlaufen wie 2016, bei meinem Sohn sind immer wieder vereinzelte Lungenmetastasen gewachsen und bis dato hat er bereits sechs (!) Thorakotomien (offene Lungenoperationen) hinter sich, in zwei Wochen steht die siebte an.
Er nimmt als individuellen Heilversuch Olaparib (PARP-Inhibitor), kombiniert mit bisher zwei verschiedenen Zytostatika, doch der gewünschte Erfolg ist bislang leider ausgeblieben. Mein über alles geliebter Sohn ist mittlerweile 20 Jahre alt und erträgt das alles mit einer bewundernswerten Stärke, er hat nach wie vor einen ungebrochenen Überlebenswillen und auch psychisch ist er meistens obenauf - außer natürlich wenn die Übelkeit zu groß ist oder in den Tagen nach einer Thorakotomie (die Schmerzen müssen unvorstellbar groß sein).

Ich bin viel am Weinen, versuche das immer vor meinem Sohn zu verbergen, aber manchmal bekommt er es halt doch mit und das macht ihn dann anscheinend ziemlich fertig, aber ich kann es halt nicht immer unterdrücken. Letztens habe ich sogar in der Apotheke angefangen zu weinen, als mich die Apothekerin gefragt hat, wie es meinem Sohn geht. Über das Thema, das ich nicht beim Namen nennen möchte, hat zwar noch keiner von den Ärzten mit uns gesprochen, aber mir ist natürlich klar, dass es nicht gut ausschaut. Meine Hoffnung ist, dass nach der nächsten Thorakotomie keine Metastasen mehr nachwachsen, solche Fälle gibt es vereinzelt und ich hoffe inständig, dass mein Sohn einer dieser Fälle ist. Ich genieße jedes Gespräch mit ihm und jede Berührung. Bin sehr traurig.

Liebe Grüße
Frima
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 03.02.2018, 18:46
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 287
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,

das klingt alles sehr unschön bei euch.
Bin sicher, dass ein paar Daumen für euch gedrückt werden und vielleicht habt ihr ja Glück?

Eure Geschichte erinnert mich an mich selber und meine Mutter. Ich denke auch, dass ich den Krebs bissl klarer gesehen, als sie.
Da stand sie halt auch bisweilen hilflos daneben ...

Das bei euch klingt so schlimm, dass man sich kaum traut zu schreiben. Ich tu´s trotzdem - mit (m)einer Geschichte.
Ich hatte im Krankenhaus auch drei ähnlich alte Jungs (15-17) auf der Station und dadurch hatte ich auch schon Bekanntschaft mit dem Tod: einer hatte schon die dritte Chemo-Therapie und er wollte nicht mehr. Der andere hat bewusst seinen Glauben genommen, weitere Chemos abgelehnt und das halbe Jahr so gut verbracht wie es ging (z.B. war er 3 Wochen mit seinem Vater wandern auf Kreta - fand ich toll!).
Wir anderen zwei hatten bessere Chancen ... aber der dritte hatte wegen der harten Chemo zwei Jahre später einen Herzinfarkt.
Wir haben alle gekämpft und alles gesehen, was passieren kann.

Ich bin durchgekommen, aber habe auch über den Tod nachgedacht.
Zwei Gedanken hatte ich immer wieder:
Einer war 'Wenn´s das war, dann war´s das eben.'
Der andere 'Ich will das, auf Teufel komm raus, loswerden!'
Man muss sich bei Krebs mit dem Tod beschäftigen. Und die Hoffnung behalten.
Warum auch nicht?
Mit Hoffnung lebt es sich besser, als ohne

So ein "falsch" oder "richtig" gibt es eigentlich auch nicht. Da muss man die Rationalität manchmal wegschieben und auf sich selber und seine Gefühle hören.
Ich drücke die Daumen, dass ihr den richtigen Weg findet!

Liebe Grüße
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 19.06.2018, 10:46
madurch madurch ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2017
Beiträge: 1
Standard AW: Osteosarkom

Ich hatte 1989-1990 ein Osteosarkom. Dies war sehr früh entdeckt worden. Unterhalb vom Knie. Im Rahmen einer sicherlich ambitionierten Operation konnte das Bein erhalten werden. Ich habe heute eine TEP. Viele Folgeschäden. Zb. werde ich keine Kinder haben können.

Die Therapie haben wir alle damals stoisch ertragen. Unser Umfeld hat viel mehr gelitten als wie wir Kinder selber. Die Ehe meiner Eltern ist daran zerbrochen. Im Endeffekt waren wir Kinder es die unseren Eltern versucht haben halt zu geben.

Eine Erfahrung ist sicherlich, daß mich persönlich gerettet hat, niemals am Erfolg gezweifelt zu haben. Erst Jahre später ist mir bewußt geworden, daß ich da eine möglicherweise tötliche Erkrankung habe.

Grüße

Geändert von gitti2002 (20.06.2018 um 00:17 Uhr)
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 15:46 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD