HILFE!!!

Hallo an alle die so zahlreich schreiben um andere zu informieren.
Ich versteh die Welt nicht mehr vor zwei Wochen habe ich von meinem Vater erfahren das meine Mutti Lungenkrebs hat mit Metastasen an Leber und Knochen.Heute der Schock er sagte mir das Knochenmark ist auch angegriffen (sie merkt die Schmerzen bis jetzt nur im Bein) aber er sagte mir sie würde jämmerlich sterben da sie innerlich austrocknet und hätte noch ca. ein Jahr zu Leben, kann man nix tun um das zu verhindern. Sie ist noch zu jung um zu sterben
Ich komm mit dieser Krankheit nicht klar versuch ihr gegenüber stark zu sein, mach ihr Mut aber innerlich zerreißt es mich, ich bin so fern von ihr und mein Vater schließt sich ein sagt mir immer alles knall hart ins Gesicht legt dann den Hörer auf und lässt mich allein, er ist doch nicht der einzigste den das belastet.
Gibt es denn überhauptkeine Heilungschancen oder Therapien die es wenigstens stoppen.
Sie sagt sie ist stark sie schafft das, aber wie???
Ich danke im vorraus

[Angi]

Liebe Tweety,

als erstes Mal fühle Dich lieb gedrückt. Was für verheerende Nachrichten!!Ich kann Dir gut nachfühlen wie Dir zumute ist. So wie Du erzählst hört es sich so an wie wenn Deinen Eltern weiter weg wohnen? Hattest Du schon Gelegenheit mit Deiner Mutter persönlich zu sprechen? Ich denke mal es ist für alle Beteiligten zunächst mal eine ganz schlimme Zeit. Für Deinen Mutter als erstes , als Betroffene sowieso. Auch ich war damals geschockt und verzweifelt als die Diagnose bei meiner Mutter feststand. Sie war damals erst 49 Jahre alt,mittlerweile konnte sie jetzt im August ihren 52. Geburtstag feiern. Auch dein Vater wird es kaum schon verdaut haben, und dass er so rigoros handelt lässt vermuten, dass er selbst ganz verzweifelt und allein mit seinen Ängsten ist, meist will man doch die /den Betroffenen nicht auch mit seiner eigenen Angst belasten, umgekehrt ist das übrigens auch oft so.
Vielleicht ist es Dir möglich Deinen ELtern rasch zu besuchen? Wohnt ihr weit auseinander? Ich denke ich braucht Euch jetzt ganz dringend persönlich, in den Arm nehmen, trösten, Kraft und Hilfe geben.
Ich drücke Dich und hoffe , dass Euch bald miteinander ein Gespräch direkt gegenüber und im ARm haltend möglich ist,viel Kraft und Stärke
wünsche ich Dir,

mit liebem Gruß Angi

Hi, danke für die schnelle antwort und das lieb drück, ich denk sowas kann man immer sehr gut gebrauchen zumal ich alleine bin, im moment niemanden habe mit dem ich sprechen kann, meinen Gefühlen freien lauf lassen kann. Meine Ma ist auch in dem Alter also 49. Sie geht mit der Sache relativ gefasst um, da man nur versuchen kann das beste draus zumachen, wobei ich sagen muss das mein Vater ihr die letzte Diagnose mit dem Knochenmark noch nicht gesagt hat.
Ich rufe sie alle zwei Tage an und das kommente WE fahre ich zu ihr wir wohnen ca 250 km auseinander und ich hab mir jetzt extra ein Auto gekauft um so oft wie möglich bei ihr zu sein. Ich denk sie macht es stark wenn sie merkt die Kinder stehen hinter ihr auch wenn man so fern ist.Wir sagen immer wir halten zusammen, stehen die Sache gemeinsam durch und schaffen das aber im Hinterkopf weiß man genau man kann ihr nicht helfen. Mein Vater meint wir sollen ihr die chemo, falls sie jetzt noch geht, ausreden er mag nicht mitleiden, wenn wir vorbei kommen sollen wir uns eine andere Unterkunft suchen, da er uns nicht sehen möchte anfangs hat er voll schlecht geredet auch gegenüber meiner Ma. Das ist doch nicht normal. Es ist seine Frau und unser Vater, er kann uns doch jetzt nicht so im Stich lassen, er ist der einzigste wo so mit der Sache umgeht, meine Ma bemerkt sein Verhalten hat auch schon mit ihm geredet aber gegenüber uns wird es immer kälter und reißt uns auseinander, wo wir doch gerade jetzt zusammenhalten sollten.

[Angi]

Hallo Tweety,

ja, das ist wirklich sehr komisch. ICh denke mal, es muß wohl mit der Angst zu tun haben.Ich finde Du solltest dich nicht davon abbringen lassen Deine MUtter zu besuchen und mit ihr zu sprechen. Auch ich kenne Leute die im ersten Moment mit der Situation total überfordert waren und aggressiv reagierten. Jeder Mensch ist anders. Das soll keine Entschuldigung sein, kann es auch nicht, aber vielleicht eine Erklärung. Es ist noch alles zu neu, scheint zu aussichtslos, verzweifelt und traurig. So schwer es auch klingt , versuche gerade jetzt in dieser Situation wo Du selbst so dringend Halt bräuchtest , nicht jedes Wort auf die Waagschale zu legen. Die Nerven liegen blank, die Verzweiflung ist groß, die Wut, und Traurigkeit und auch die Hilflosigkeit. Starke Gefühle, die auch aus dem besonnensten Menschen etwas anderes machen können. Besuche Deine Eltern, versuche ein Gespräch , eine Umarmung. Schau Deinen VAter an und sag ihm wie du dich fühlst...vielleicht ist es ihm nicht möglich zu reden, Männer sind da manchmal etwas verschlossener...es hängt aber von so vielen Umständen ab, setzte aber auch nicht zu viele Erwartungen in das Gespräch mit Deinem Vater, machmal wirkt eine Umarmung und gemeinsame Tränen Wunder und Linderung. Ich drücke Dich nochmal und hoffe dass Du selbst auch jemanden zum reden hast ?
Liebe Grüße Angi

[Peggy]

hallo tweety,

ganz gespannt habe ich eure bisherigen beiträge gelesen und es tut mir wirklich leid. es ist schon eine schlimme krankheit die menschen fix und fertig machen kann. jeder reagiert anders aber alle fühlen das gleiche, angst, hilflosigkeit und panik. viele menschen zerreisen mit diesen problem. auch ich hatte damals angst als mein mann vor 4 jahren seine diagnose bekam. ich viel aus allen wolken, wollte lieber selber sterben als zu zusehen wie er jämmerlich sterben muß. nach wenigen tagen kam ich zur besinnung und wußte, ich muß was tun und das tat ich dann auch. ich kaufte bücher, lexikas und suchte im internet, lernte erst einmal was krebs eigentlich ist und was man tun kann diese krankheit einigermaßen zu bekämpfen. damals wurde meinem mann eine lebenserwartung zwischen 6 wochen und 6 monaten genannt und inzwischen sind es schon 4 jahre. wir haben eine klassische berg und talfahrt in sachen gefühlen hinter uns aber es lohnt sich. das verhalten deines vaters kommt vielleicht daher, das er nur noch an eins denken kann, nämlich das deine mutter sterben soll. vielleicht ist er einfach zu verkrampft um an etwas anderes zu denken, nämlich an den schritt, wie er helfen kann. er kann nicht ertragen wie stark deine mutter vielleicht irgendwann leiden sollte. aber dagegen kannst du was tun, such nach informationen im netz oder bücher, sprich selber mit den ärzten und dann kläre ihn richtig auf. es gibt so vieles was man tun kann und auch nach möglichkeiten suchen die krankheit einfacher verlaufen zu lassen aber dazu brauchst eine menge infos. ich will dir keine falschen hoffnungen machen und sagen deine mutter schafft das schon, das kann niemand sagen aber man kann alles weit hinaus zögern und wesentlich angenehmer gestalten. mein mann ging es zum beispiel besser als er angefangen hatte an einigen zusatztherapien teil zu nehmen. sie taten ihm gut und was auch ganz wichtig ist, steh zu deiner mami, gib ihr deine kraft und zeige ihr, wie wichtig sie für dich ist.

liebe grüße und alles gute, peggy

Hallo Peggy,
langsam findet die Familie wieder zusammen.Mein Vater hat sich für alles entschuldigt, er meint nur wir sehen halt nicht wie sich meine Ma verändert er ist jeden Tag im Krankenhaus sieht dieses zusammengefallene Gesicht mit den großen blauen Augen und die hoffnungslosigkeit, die Ärzte sagen mit Lebensverlängerten Maßnahmen würde meine Ma noch ein Jahr leben. Zur Zeit kann man allerdings nix für sie tun sie hat eine Infektion und ist für eine Chemo zu schwach, muss den ganzen Tag im Bett liegen. Ich hab so Angst zu ihr zu gehen, sie zu sehen und ihr gegegenüber stärke zuzeigen. Der Gedanke daran es könnte das letzte mal sein wo ich sie sehen oder mit ihr reden kann tut so weh.
Jeden Tag suche ich neue Seiten im Netz um mich darüber zu informieren, versuche Therapien zu finden, denke alles ist heilbar aber sie ist schon im Endstadium. Den Lungenkrebs könnte man vielleicht stoppen aber das mit dem Knochenmarkkrebs ist zu schlimm. Suche ich im Netz was darüber kommt immer etwas mit Leukemie, wo ich dachte es sei was ganz anderes. Ich würde für meine Ma alles tun Knochenmark spenden, Blut gegeben egal was aber so schnell zwar ohne Schmerzen aber jämmerlich zu sterben hat sie wirklich nicht verdient.
Wenn ich bedenke vor drei Wochen war sie noch Arbeiten ist wegen dem Reizhusten zum Arzt war fit und auf einmal geht es so steil berg
ab.
Ich denke wenn die Ärzte schon anfang Juni auf die Syntome die meine Ma beschrieben hatte reagiert hätten würde alles halb so schlimm sein, auch wenn die Ärztin das ganze sehr bedauert uns hilft es nicht weiter. Sie wusste das meine Ma raucht(e) klagte über schmerzen im Lungenbereich
und ihr wurden nur Antibiotika gegeben.Nix wurde besser wieder gab es nur Tabletten und erst nach vier Monaten sind sie auf die Idee gekommen sie mal zu röntgen und ein CT zu machen weil sie noch über starke Bein und Hüftschmerzen klagte.
Dann sofortige einweisung ins Krankenhaus und da lag sie wieder zwei Wochen nur rum bekamm Schmerzmittel, mittlerweile Morphium. Bis erste Untersuchen begannen vergingen Tage erst letzte Woche nahm man Gewebeproben, ich kann nicht verstehen das man sich da so viel Zeit lassen kann, wenn doch jeder Tag wichtig ist.
Wenn ich in dem Krankenhaus anrufe bekomm ich null Information, bekomme nur zu hören sie dürfen mir nix sagen, ich kann gerne vorbei kommen und einen Termin machen, bzw wenn der behandelnte Arzt da ist mit ihm reden. Wie soll das gehen ich kann kein Urlaub nehmen, kann es mir nicht leisten jede Woche dahin zu fahren. Habe sämtliche Daten uns Sachen am Tel gesagt um zu zeigen das ich wirklich die Tochter bin und die sind knall hart und sagen nix. Manchmal versteh ich gar nix mehr. Kann mich kaum noch konzentrien warte nur das Freitag ist um entlich bei ihr zu sein. Viele Fragen stehen offen so viel muss noch geklärt werden und alles ist wieder die volle anstrengung für meine Ma.
Ich hoffe nur das sie wieder raus kommt. Mein Pa sagte es könnte sein aber dann muss die Wohnung keimfrei sein keine Haustiere usw. damit sie keine Infektion bekommt. Darüber finde ich allerdings nichts im Netz und hoffe das sie wenigstens die Katze behalten kann, das ist ihr ein und alles ihr drittes Kind seit 13 Jahren immer da gibt Kraft und muntert sie auf, ihr das auch noch zu nehmen denke ich tut ihr total weh, auch wenn ich sie aufnehmen würde aber das ist nicht das gleiche.
Diese Ungwissheit über alles hat hoffentlich bald ein Ende.
Und vielleicht hat man ja doch eine Chance das ganze zu besiegen, bis jetzt hab ich noch hoffnung nach allem was ich hier über all gelesen hab. Das gibt auch mir die Kraft daran zu glauben das alles gut wird und über jeden Tag wo sie lebt freu ich total. Nur darf sie nie die Hoffnung verlieren!!!
Ich danke euch für eure Beteiligung das hilft mir wirklich sehr mit Betroffenen zu reden und mehr darüber zu erfahren.Ich bin noch zu jung um alles zu verstehen und zu wissen aber man lernt nie aus. Und eigentlich denkt man auch immer wenn man etwas darüber hört, uns wird es schon nicht treffen, aber leider wurde man eines besseren belehrt.

Hallo Tweety,

welche Art von Knochenmarkskrebs hat Deine Mama??
Meine Mama hat auch Knochenmarkskrebs...da kann man aber schon was tun.

LG lommi

Hi Lommi,
das kann ich dir leider nicht sagen, mein Vati meinte nur das keine roten Blutkörperchen mehr produziert werden kein Sauerstoff in den Körper kommt und sich dadurch das Knochemark zersetzt und alles andere wird auch zerfressen. Ich hoffe ich weiß ab Freitag mehr über das ganze Krankheitsbild meiner Ma zu Zeit kann ich echt nur danach gehen was mein Pa erzählt. Wüde nächste Woche nochmal auf dich zurückkommen sobald ich es weiß. Man nutzt ja jede Chance um Heilmöglichkeiten zu erfahren.

[Peggy]

hallo tweety,

es ist traurig deine gedanken und gefühle zu lesen und ich verstehe, wie viele viele andere auch hier, geanu was du meinst. deine angst spricht völlig aus den worten und es ist absolut verständlich.
lass dir doch von deiner mutti eine bescheinigung geben das du berechtigt bist von den ärzten informationen zu erhalten. dann mach einen trmin mit der behandelden ärztin und stelle alle fragen die dich quellen. am besten machst du dir vorab schon eine kleine liste mit den fragen die dich brennend interessieren bzw worüber du aufgeklärt werden möchtest. informationen sind bei dieser krankheit furchtbar wichtig und beeinträchtig ganz sicher auch die behandlungsweise. nachdem wir damals informationen gesammelt hatten, bin ich immer mit einem ordner bei uwes ärzten angerückt und habe vorschläge unterbreitet. sicherlich hat er eine oder andere über mich gelächelt aber das war mich echt absolut egal, ziel war, das wachstum des tumors zunächst einmal zu stoppen. die herren in weiß haben recht schnell verstanden das sie mit uns nicht machen können was sie wollen, denn wir wurden nach kurzer zeit in alle besprechungen bzw. festlegungen mit einbezogen. liegt aber sicher auch wenig mit am behandelnden arzt. ich kann dir nur raten, sammel informationen und lass dich richtig aufklären. jedes krankenhaus hat auch einen sozialdienst und an den kannst du dich ebenfalls wenden. auch die krankenkassen haben eine sozialarbeiterin die aufklärungsarbeit leistet. wir haben auch alle register gezogen und uwe lebt, fährt fahrrad und inliner und ist kaum zu stoppen. wenn du fragen hast, frage oder schreib mir eine mail.
bexbex@gmx.de

ich drücke euch die daumen und wünsche alles gute, peggy

[Gaby_2003]

Liebe Tweety,

erstmal lass Dich feste drücken ich kann verstehen , wenn Du völlig durch den Wind bist. Aber zunächst sollte man mal die Befunde sortieren.
Also Deine Mutter hat einen Kleinzeller mit Beteiligung an Leber und Knochen und wahrscheinlich Knochenmark. Dies kommt häufig vor und hat in der Regel primär nichts mit Leukämie zu tun. Das heisst sie hat als Primärtumor einen Kleinzeller und Metastasen in Knochen und Leber. Therapiemöglichkeit ist hier die Chemo oder/und die Bestrahlung, beides zusammen ist sehr anstrengend. Ein Positives der Kleinzeller reagiert sehr gut auf Chemo, d.h. er lässt sich damit gut in Schach halten oder auch oft verkleinern.
Zum Thema Haustiere: Natürlich sollte die Umgebung so reizarm wie möglich sein, aber Haustiere die seit Jahren mit im Haushalt leben sind garantiert keine Gefahrenquelle für eine Infektion , die Keime dieser Tiere sind vertraut wie die Keime der menschlichen Partner in der direkten Umgebung.
Ich schreibe Dir das so bestimmt weil ich selber einen Kleinzeller habe und ebenfalls Chemo hatte und auch im Zelltief keine Probleme mit meinen diversen Haustieren hatte, im Gegenteil ich bin beruflich viel auch mit fremden Tieren zusammen und es hat mir auch während der gesammten Chemo/Bestrahlungszeit keine Probleme/Infektionen bereitet. Leider wird die Angst vor Infekten mit Tieren oft aus Unwissenheit geschürt. Also lass Dich nicht anstecken von dieser Hysterie, gönn Deiner Ma ihre Katze.
Ich drücke Dir die Daumen für das CT am Freitag.

Alles Liebe

Gaby

Hallo Tweety,

ich kann mich Gaby nur anschließen. Lasst Eurer Mutter unbedingt die Katze. Die richtet sicher keinen Schaden an, aber ist psychologisch bestimmt ungeheuer wichtig. Meine Eltern und ich (wir wohnen im gleichen Haus) haben auch eine Katze. Die war auch zwischen den Chemos meines Vaters immer da und hat sogar sehr oft bei ihm im Bett geschlafen. Sie war da kaum wegzubekommen und hat meinen Vater irgendwie bewacht.
Sorry, mussgleich zu meinem Vater ins Krankenhaus. Schreib Dir demnächst mehr.

Lieb`s Grüßle

Joachim

Hallo,
jetzt wo ich bei meiner Ma war fühl ich mich schon etwas erleichert. Sie sieht zwar etwas zusammengefallen aus, hat bis jetzt fünf Kilo abgenommen, aber sonst geht es ihr den umständen entsprechend gut, hat die Infektion überstanden und hofft auf den Beginn der Chemo. Sollte eigentlich heut beginnen aber jetzt stimmt das Blutbild wieder nicht und der Termin wurde auf kommenden Montag verlegt.
Ich weiß nicht ob das jemanden was sagt, sie soll mit CARBO-PLATIN und ETOPOSID behandelt werden. Naja nachdem was ich daüber gelesen habe soll es ja nicht besonders toll sein.
Die Knochen sind schon am ganzen Körper angegriffen und nur mit Schmerzmittel kann sie laufen und schlafen.Aber ob sie Knochenkrebs direkt hat weiß ich immer noch nicht, man sagt mir immer nur der Lungenkrebs hat sich gestreut und dadurch ist das komplette Knochensystem befallen. Allerdings wird ihr Bauch immer dicker sie hat laut meinem Pa schon 1,5 Liter Wasser im Bauch ist das normal? Die Ärzte sagen mir nicht besonders viel, am Freitag hatte er kaum Zeit sagte nur die Zeit rennt, Vorraussetztungen sind schlecht sie kam zu spät.Ich sollte daraus lernen und nicht den selben fehler machen. Toll weitergeholfen hat mir das nicht wirklich.
Mein Vater meint sie lassen sie dahin sterben, haben ihr heut zum erstenmal ein Medikament zum Knochenaufbau gegeben, obwohl sie doch die ganze Zeit gewusst haben das sie es braucht. Ich versteh nicht warum sie nicht handeln. Das scheiß Blutbild kann doch nicht wirklich so sein das man gar nichts machen kann.Ich mein wenn die Leber angegriffen ist was erwarten die da gibt es halt kein super Blutbild. Mein Vater überlegt sie da raus zu holen er ist sauer auf die Ärzte, ihm sagen sie auch kaum was, wenn er fragt wo die Ärzte sind wird auch gesagt keine Zeit oder sie sind schon weg.
Oberarzt und Ärztin sagen komplett andere Tatsachen der eine sagt es so der andere so. Im großen und ganzen weiß nicht mal meine Ma so richtig was nun ist. Sie liegt halt da und wartet, wartet auf uns. Wartet auf Chemo sie war so glücklich als es hieß heut beginnen sie und jetzt wieder so ein Schlag ins Gesicht. Sieh selber versteht die Welt nicht mehr. Aber morgen, morgen fahr ich wieder zu ihr, meine Schwester kommt für zwei wochen nach Deutschland. Und wir geben ihr die Kraft nicht aufzugeben, sie hat sich so gefreut, sie ist aufgeblüht, mein Vater sagte sie war ganz anders sie hat gewunken hat gelacht all das war in den letzten Wochen nicht zu sehen.
Ich hab soviel geredet hab selbst meim Vater Kraft gegeben, hab ihm gesagt wir schaffen das ich helf ihm und meiner Ma.
Aber wer gibt sie mir, unter der Woche wenn ich allein bin, bin ich am Boden hab keine Kraft und weiß am WE muss ich wieder und immer wieder andere aufbauen. Ich weiß es geht aber wie lang. Es ist zuviel ich arbeite Dreischicht fahre nach der Nachtschicht runter komme nicht zum schlafen. Ich mach es gern aber hoffe auch das sich das alles lohnt. Zwei Haushalte führen, Kraft geben, Leiden nehmen. Ich sag mir immer, hey du bist 24 hast die meiste Kraft von allen du musst es machen das ist deine Aufgabe du bist die wo immer schnell da ist, die sich hinsetzt nach Lösungen sucht und und und. Habe selbst kaum noch ein Leben für mich und meine Beziehung hab Angst sie geht darann kaputt, er versteht es schon versucht mir auch zu helfen aber uns fehlt die Zeit, haben eigentlich auch nur am WE zeit für einanderer und genau diese Zeit bin ich nicht da. Ich kann nur hoffen das alles wieder gut wird. Nicht das ich alles im Leben verliere was mir wichtig ist und ich glaub davor hab ich am meisten Angst.
Aber jetzt muss ich noch etwas Kleidung für meine Ma kaufen und arbeiten gehen. Morgen gehts wieder auf die Autobahn, und dann heißt es wieder Kopf hoch alles wird gut.
Im übrigen darf meine Ma die Katze behalten da Tiere wo lang im Haus leben keine gefählichen Keime mehr ansich haben. Weigstens eine positive Nachricht.
Ciao Tweety
Und danke für euren guten zuspruch, das gibt mir auch sehr viel Kraft es durchzuhalten