Nachsorge

[Margret2959]

Hallo zusammen,

nachdem ich hier als stiller Leser schon oft reingeschaut habe, habe ich jetzt ein Problem.
Ich bin im Aug 04 an brustkrebs erkrankt.
Klassifikation:pT2, N1c(3/10), M0,G2
Ich wurde brusterhaltend operiert, danach 6mal Chemo und 33 Bestrahlungen.

Nun habe ich eine Frage zur Nachsorge, die ja eigenlich vierteljährlich stattfinden soll. Doch mein Arzt meinte es würde reichen, wenn ich in einem halben Jahr erst wieder käme, es wäre ja soweit alles in Ordnung, Termin brauchte ich nicht mitnehmen, ich sollte doch dann einfach durchrufen wenn es wieder soweit wäre .

was soll man davon halten? Ich war jedesmal froh, wenn ich zur Nachsorge gehen konnte ,es beruhigt ja doch.

Soll ich mir einen anderen Arzt suchen? War während der Chemo und den Bestrahlungen super mit ihm zufrieden aber jetzt?

Hat schon jemand mehr solche Erfahrungen gemacht?

Margret

[Goldmaus]

Hallo MArgret,

ich hatte auch im Sommer 2004 meine OP; Ende Juli.
Bisher bin ich alle 3-4 Monate zur Kontrolle gegangen, aber jetzt reicht es auch alle halbe Jahre, hat meine Ärztin gesagt.
Das hab ich auch öfters schon gelesen, dass man in der ersten Zeit alle 3 Monate gehen soll, und später dann alle 6 Monate oder so.

Ich find es sehr beruhigend, weniger Weißkittel zu sehen ;-))

Liebe Grüße
Goldmaus

[Rubbelmaus]

Hallo Margret,

ich bin 5 Jahre lang, alle 3 Monate zur Nachkontrolle bestellt worden. Dabei wurde alle 6 Monate auch der Unterleib untersucht. Blutuntersuchungen und Blutdruck usw. sowieso mit bei jeder Kontrolle. Alle 6 Monate Kontrollmamografie, 1x jährlich: Oberbauchsonografie, Lungenfacharzt-Kontrolle und Knochenszintigramm. Dazu wurde ich noch alle 6 Monate in einem Brustkrebszentrum (Uniklinik Köln) untersucht, weil ich an einer Studie teilgenommen hatte. Wenn etwas unklar war wurde sofort ein CT oder ein MRT gemacht, ohne Problem.
Das ich auch noch nach so vielen Jahren engmaschig kontrolliert wurde, hat mir vielleicht mein Leben gerettet. Mein Ersterkrankung war im Mai 2000. Die ganzen Jahre war ich rezidiv- und metastasenfrei. Jetzt im März, nach fast 6 Jahren Überlebenszeit, wurde bei mir eine 3,5 cm grosse Rippenmetastase festgestellt. Das letzte Skelettszintigramm war noch nicht mal 1 Jahr her. Mein Arzt hat sofort reagiert, als ich bei der üblichen 3 Monatkontrolle darüber berichtet habe. Es wurden sofort alle Massnahmen in die Wege geleitet. Z.Z. bekomme ich alle 4 Wochen eine Bondronat Infuison. Nächsten Monat wird wieder ein Szinti gemacht und dann entscheidet sich, wie die weitere Behandlung abläuft.

Stell dir mal vor, was wäre, wenn ich nur alle 6 Monate kontrolliert worden wäre? Oder nach der langen Zeit womöglich nur 1x jährlich? Das wage ich mir gar nicht vorzustellen.

Also lass dich auf 6 monatige Kontrollen keinesfalls ein!

Alles Gute und viele Grüsse

Heidi

[Margret2959]

Danke für eure Antworten

hallo Heidi,
da kannst du aber froh sein, dass du so oft untersucht worden bist. Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute. Ich war jetzt auch zur Mammograhie gewesen, dort hat man mir empfohlen noch eine Kernspintthomographie machen zu lassen. Die Antwort meines Artztes. Ich werde noch einen Ultraschall machen und wenn da alles in Ordnung ist muss das nicht sein. Mein Blut hat er noch nicht einmal untersucht.Auch noch keine Unterleibuntersuchung. Nur im Aug. 2005 als ich mir die Eierstöcke habe entfernen lassen.
Liebe Grüsse und alles Gute
Margret

Hallo Birgit,

Ich komme aus Niedersachsen und habe einen Nachsorgepass. Ich weiss aber nicht wofür? Als ich zum erstenmal zur Nachsorge ging hatte er nichts eingetragen, beim nächstenmal nur auf Nachfrage und beim letztenmal war auch wieder nichts eingetragen. Er hält davon nichts, es würde ja alles in meiner Krankenakte stehen.

Liebe Grüsse und alles Gute

Margret

[Rubbelmaus]

Hallo Margret,

hast du schon mal darüber nachgedacht, den Arzt zu wechseln? Wenn ich das lese, sträuben sich mir die Nackenhaare. Wenn dir bei der Mammo schon zum MRT geraten wird, ist das einfach liederlich, nur einen Ultraschall zu machen. Das sind 2 verschiedene Untersuchugen. Wieso kontrolliert er bei dir nicht regelmässig nach der Op. den Unterleib.Was ist mit Blutbild, Tumormarkern usw.?

Sicher ist das nicht die Regel, dass alle BK-Frauen wo lange, so engmasching untersucht werden. Aber bei mir hat man auch trotz regelmässiger 4 monatiger Kontrolle (ich hatte Schmerzen in der Brust) meinen Krebs über 2 1/2 Jahren nicht entdeckt, trotz Mommografien und Ultraschalluntersuchungen. Deshalb ist meine Arzt auch bei mir so übervorsorglich. Mit guten Grund wie man jetzt sieht!

Ich könnte aus der Haus fahren wenn ich von solchen Ärzten lese.
Ich würde mir an deiner Stelle schnellstens einen anderen Arzt suchen.

Überlegs dir mal, es geht um d i c h und d e i n Leben!

Grüsse

Heidi

[PetraK]

Hallo Margret (und alle anderen),

bei meinem Gyn (der gleichzeitig Onkologe ist) läuft es so ab:
Nachsorge in den ersten drei Jahren vierteljährlich: Abtasten, Gespräch;
halbjährlich: Mammographie der betroffenen Brust (Die gesunde Brust nur einmal im Jahr), Ultraschall danach bei Unklarheiten, Abtasten und Ultraschall des Unterleibs.
Ab dem vierten Jahr einmal jährlich Mammographie beidseits, Überweisung zum Internisten für Herzecho und Lebersono (wegen EC-Chemo). Blutabnahme macht der Internist sowieso wegen anderer Dinge mindestens zweimal im Jahr, Tumormarker wurden bei mir nur am Anfang kontolliert, da sie auch direkt vor der OP im Normalbereich lagen und somit nicht aussagekräftig wären. Lungenröntgen und Knochenszinti gehört hier in Hamburg nicht mehr zur Nachsorge. Ein Knochenszinti hatte bei mir jetzt gerade der Orthopäde veranlasst, weil ich starke Beschwerden hatte, war aber nur eine Arthrose und beginnende Osteoporose.
Wie gesagt, für Hamburg scheint das normal zu sein (ausser bei Studien oder Privatpatienten).
Behandelt wurde ich 2001 mit OP, Chemo, Bestrahlung, knapp ein Jahr Zoladex und Tamoxifen, womit ich aber dann aufhörte, nachdem mir die Eierstöcke entfernt wurden.
Da die Diagnose bei mir jetzt über 5 Jahre her ist und kein Rezidiv oder Metastasen aufgetreten sind, spricht man angeblich auch nicht mehr von Nach- sondern wieder von Vorsorge ( was wahrscheinlich heisst, das ich nächstes Mal wieder alles selber bezahlen muss....)

Liebe Grüße aus HH

PetraK

[aufwärtselke]

Hallo Margret,

ich habe ähnliche Befunde und Therapien wie Du. Allerdings bin ich im Juli 2003 operiert worden, 10 Tage später wurde mir die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt.
Ich habe letztes Jahr meine Gynäkologin nicht mehr vertraut und habe mir einen neuen Gyn gesucht, mit dem ich super zufrieden bin. Er behandelt mich kompetent mit viel Zeit, hört auf die Zwischentöne und fragt mich immer nach meinem Seelenleben, zwischendurch lachen wir auch viel.
Ich gehe nach wie vor alle drei Monate zum Ultraschall, einmal im Jahr zur Mammografie und den sogenannten Abstrich/Krebsvorsorge. Gleichzeitig gehe ich alle drei Monate zum Hausarzt, der aus der Onkologie kommt, welch schöner Zufall, der Blutabnahme mit Tumormarker und Ultraschall von Oberbauch macht.
Da bis jetzt alles o.k. war, meinte er wir könnten die Zeiträume strecken und Tumormarker bestimmt er auch nicht mehr.
Da ich regelmäßig zum Gyn gehe, war ich damit einverstanden. Aber jedesmal legt er mir ans Herz, dass ich mich sofort melden soll, wenn irgendwas nicht stimmt, auch mit meinem Seelenleben.
Jetzt war ich mal mit meiner Tochter wegen einem Unfall da, da hat er mich gleich nach meinem Befinden gefragt.


Kurzum ich habe super Glück mit meinen Ärzten, aber die zwei Jahre mit meiner Gynäkologin waren mehr als überflüssig. Hätte ich geahnt, welch super Fang ich mache, ich hätte früher gewechselt.

Ich wünsche Dir, eine für Dich gute Entscheidung
Liebe Grüße

[inter]

Hallo :-)

es gibt doch diese Richtlinien und Leitlinien (http://www.senologie.org/leitlinien.htm), wie ein Krebs zu behandeln ist und wie die Nachsorge auszusehen hat.
Das ist richtungsweisend und wird überall gleich gehandhabt.
Lediglich mit dem Knochszintigramm tun sich diverse Ärzte sehr, sehr schwer und das scheint mir einzig und allein eine Kostenfrage zu sein. Wenn man allerdings Schmerzen oder andere Beschwerden vorbringt, besteht bereits Handlungszwang und die Untersuchung muss verordnet werden.
Der Beamte entscheidet nach Aktenlage, der Doc entscheidet nach Beschwerdelage.
So einfach ist das.
Und seien wir doch mal ehrlich: uns tut doch dauernd etwas (anderes) weh, näää? :-)))))
Hat man es mit überängstlichen Docs zu tun, sollte man diesen wechseln oder ihn zum Handeln zwingen.
Wir alle haben viel mehr Rechte, als wir zuweilen glauben.

Gruß
Inter

[Rubbelmaus]

Wenn mein Doc so viele Untersuchungen macht oder anordnet, finde ich, dass er sehr gewissenhaft ist und nicht überängstlich. Wenn er nicht so genau wäre, wäre meine Meta doch jetzt noch nicht fest gestellt worden.

Ich würde eher den Arzt wechseln, wenn er sich nur oberflächlich mit der Nachsorge beschäftigt.

Die allgemeinen Nachsorge-Leitlinien mögen ja auf dem Papier bestehen, aber wie du siehst, wird es sehr unterschiedlich gehandhabt.



Grüsse

Heidi

[Margret2959]

Hallo
danke für eure Antworten

Habe mir schon bei einer anderen Ärztin einen Termin geholt.
Mal schauen wie sie mir gefällt.

Hallo Petra

Bei mir wurde vor der Op ein Knochenszinti gemacht um abzuklären ob schon Metastasen zu finden sind war aber alles in Ordnung.

Als ich im letzten Jahr zur Mammographie war wurde mir auch ein Knochensintigramm als Vorsorge empfohlen. Ich hab mir dann gleich einen Termin geben lassen und mir einfach eine Überweisung geholt.

Hat geklappt und es war alles Ok.
Alles Gute für dich

Margret

[brigitte.d]

Es gibt ganz klare Richtlinien für die Nachsorge und ich möchte mich nicht auf das was der Gynäkologe evtl. für richtig hält verlassen.

Aus diesem Grunde werde ich meinen wechseln, weil ich kein Sparschwein - Arzt gebrauchen kann.

Bei der nächsten Gynäkologin werde ich vorher genau abklären, was zu ihrer Krebsnachsorge gehört.


Ich habe da riesige Unterschiede festgestellt, wo nach eigenem ermessen des Arztes die Nachsorge durchgeführt wird.

Ich habe gekämpft und tue es noch, um zu überleben und ich vertraue mir nur noch selbst und meinem Körper.

Falls ich nicht das an Untersuchungen bekomme was nötig ist, wechsel ich den Arzt. Es gibt genug davon, aber ich habe nur ein Leben.

Mit den Lymphdrainagen ist es oft auch so ein Thema. Überhaupt, daß die Arme vermessen werden und man ein Rezept bekommt.

Ich möchte wissen, was mit meinem Körper ist und dafür setze ich mich ein.

Finde es interessant, welche Erfahrungen ihr gemacht habt.

brigitte d.

[Margret2959]

Hallo Brigitte

Du hast recht, wir haben alle nur ein Leben und dafür müssen wir kämpfen aber es ist schon sehr traurig wie unterschiedlich die Nachsorge durchgeführt wird.
Dabei brauchen wir sie besonders zur Beruhigung, denn die Angst ist immer da.

Wann bist du erkrankt und wie war deine Diagnose?

Liebe Grüsse
Margret

[Michaela]

Hallo Margret,

es ist schon merkwürdig, wie unterschiedlich die Ärzte die Nachsorge ausführen. Ich hatte im Juni 2004 meine OP. Dann Chemo und Bestrahlungen. Hatte aber kein Zinti, da mein Onkologe meinte, dass mein Tumor dafür zu klein war. Da ich aber immer Rippenschmerzen hatte, habe ich nun darauf bestanden, zum Glück war nichts, aber ich hätte mal eher drauf drängen sollen, denn die versteckte angst war immer im bei einem.
Ansonsten werde ich 1/4 jährlich beim Gyn untersucht. Und alle halbe Jahr beim Onkologen mit Leber/Nieren Oberbauch/Schilddrüsen und Axillasono, sowie auch die operierte Brust. Vorher wird mir Blut abgenommen und eine Woche nach den Untersuchungen, habe ich einen Gesprächstermin. (Muss morgen wieder hin) Alle halbe Jahr dann Mammographie der operierten Brust beide Male und beide Brüste ein mal im Jahr.
Mit dem Ausmessen der Arme tun die sich wirklich schwer Ich hatte immer nach gewissen Tätigkeiten (bügeln, Zwiebeln hackehn, Fenster putzen, Pc Tätigkeit) das Gefühl, dass der Arm anschwillt. Wenn ich dann beim Doc das ansprach, hiess es nur immer, der sieht doch normql dick aus. So war es nun auch bei der Reha. Dort bin ich dann gleich hoch und habe darauf bestanden, dass er mal ausgemessen wird. War zwar "nur" 1,6 cm dicker, aber trotzdem. Nun hat sie mir als Empfehlung evtl. Lymphdrainage mitgegeben. Mal sehen, was der Doc sagt. Auch bin ich jetzt seit 2 Jahre mit den Rippenschmerzen rumgelaufen. War schon bei mehreren Fachärzten. Zuletzt hies es nun bei einem Orthopäden, dass evtl. ein Banscheibenvorfall, der Brustwirbelsäule vorliegt. Sollte ein Kernspinn bekommen. Die Reha kam dazwischen. Dort bekam ich Marnitzmassage verschrieben. Und siehe da, ich dachte ich glaube es nicht, nach 2 Massagen waren meine Schmerzen (muste tlw. Tramadol nehmen, weil sie so stark waren) fast verschwunden. Nach so langer Zeit mal wieder schmerzfrei. Juhuuuu. Nun wollte ich bei meinem Hausarzt ein paar verschrieben bekommen. Da meinte er nur. Das wäre mal wieder neumodischer Kram. Also ich kenne ihn nun seit 32 Jahren. Ich glaube ich sollte ihn mal wechseln. Denn was ich schon an Spritzen, Medikamenten und Untersuchungen hinter mir habe, da dürften ein paar Marnitz ja wohl wesentlich kostengünstiger sein.
Also es liegt alles im Ermessen eines Arztes.
Von Vorsorgeheftchen habe ich noch nie was gehört. Komme auch aus Niedersachsen. Bekommt man die nur, wenn man an einer Studie teilnimmt?

Wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Michaela
Ja
/

[Eva B.]

Hallo,
ich komme aus NRW, bei mir wurde im Nov. 2004 die Diagnose gestellt und ich habe in der Klinik das Vorsorgeheft bekommen, in der AHB wurden auch welche an diejenigen ausgegeben, die im Krankenhaus keine bekommen hatten. Im Moment bin ich alle 3 Monate zur Ultraschalluntersuchung, das soll 3 Jahre so bleiben und dann soll die Nachsorge 1/2 jährlich stattfinden. Eine gynäkologische Untersuchung findet allerdings nur einmal jährlich statt. Wie ist das denn bei euch? Der Tumor war nicht hormonabhängig.

Viele Grüße
Eva

[brigitte.d]

Liebe Magret,

ich hatte Mikroverkalkungen, die beobachtet werden sollten. Was Mikroverkalkungen sind, hatte mir niemand gesagt.

2003 dann plötzlich, daß muß abgeklärt werden. Hatte selbst vorher schon ein ungutes Gefühl. NAja, es war dann doch Krebs.
Ehrlich gesagt ich hätte der Ärztin gerne die Fresse poliert, die mir gesagt hat muß beobachtet werden und mich nicht aufgeklärt hat. Entschuldigung.

Seitdem traue ich keinem Arzt mehr und verlasse mich auf mich selbnst und informiere mich wo es geht.

Habe seit einem Jahr an der bestrahlten Brust ein Ekzem, wo man sich nicht einig ist. Der eine sagt Pilz, der andere auf keinen Fall, es ist ein Ekzem.

HAbe gelesen, daß der PAget Krebs sich so äußert. Werde den Gyn. wechseln und das dann pathologisch abklären lassen, bis ich weiß was es ist.

Das schlimme ist, je mehr man selbst weiß, desto mehr fällt einem auf, wie blöd manche Ärzte sind, nur leider kann man die kaum verklagen, dann sehe es bestimmt anders aus.

Mich hat diese Krebserkrankung völlig verändert, zum Glück.


Alles Liebe

Brigitte d.