Aderhautmelanom

[Gerlinde 1962]

Hallo Lisa,
bei mir hat die Uni zunächst die Untersuchung auf Monosomie 3 nicht machen wollen, mit der Begründung das es zu teuer sei. Sie meinten erst wenn Metas auftauchen, würden sie die Untersuchung machen. Ich habe mich dagegen aufgelehnt mit Hilfe meines Onkologen und dann wurde der Tumor doch daraufhin untersucht. Ich hatte das große Glück, daß bei mir keine Anhaltspunkte festgestellt wurden für Monosomie 3. Wenn du es wirklich wissen willst, mußt du wohl darauf bestehen und bei mir wurde es auch in der Uni Lübeck untersucht. Überlege dir aber vorher genau, ob du es wirklich wissen willst.
Liebe Grüße an alle in der Runde.
Gerlinde

[lisa.]

Ein hallo in die Runde,

mein Mann hat heute bei der UKM angerufen um nachzufragen ob auf Monosomie getestet wurde.

Wurde nicht, grrrrrr! Der Tumor liegt noch da und mein Mann könnte die Testung beantragen. ??????

Er hat dann seinen Onkodoc bei dem wir einen ersten Termin am 15.August haben angerufen, der lässt sich alle Daten kommen und eventuell kann er schon rauslesen ob Monosomie 3 besteht oder nicht. Ansonsten wird weiteres vorgehen besprochen.

Aber est mal geht es nächste Woche am Mittwoch bis Sonntag mit Freunden nach München. Freu!

Liebe Grüsse
Lisa

[Johannes]

Hier der Spruch des Tages:

Wer liebt, dem wachsen Flügel.

(Gabriel Barylli)

und noch ein Spruch für den Tag:

Wenn man mit Flügeln geboren wird,
sollte man alles dazu tun,
um sie zum Fliegen zu benutzen.

(Florence Nightingale)

Alle guten Wünsche
von Johannes

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
Hallo Marion,

wie soll man damit umgehen, was kann ich bedenkenlos weiter geben, was würde den Umgang miteinander beeinflussen.
Was würde es uns bringen mein Halbwissen weiter zu geben.
Monosomie III, was sagt mir das als Maschinenbautechniker, eigentlich nur das ich etwas mehr Glück brauche als manch anderer hier in der Runde. Aber mehr weiß ich doch auch nicht und meine behandelden Ärzte können mir auch nicht mehr sagen als " Alles Gute und viel Glück". Was kann ich dann guten Gewissens weitergeben ohne Kaffeesatzlesen zu müssen.
Meine Frau und meine Kinder wissen das der Tumor bösartig war oder ist, gehen wie ich aber davon aus das er mit der Enukleation vollständig beseitigt wurde, was ja auch stimmt.
Ob und wann sich Metastasen in der Leber bilden, kann nicht das Thema sein.
Im Juni 1983 ist meine neunjährige Nichte an Krebs gestorben, im Oktober 1998 meine ältere Schwester mit 48 Jahren und im Mai 2010 meine jüngere Schwester mit 52 Jahre, alle drei an Lebermetastasen!
Was soll ich also, deiner Meinung nach, meiner 87 jährigem Mutter sagen? Damit wir weiter unbelastet miteinander umgehen können werde ich Ihr nur soviel wie unbedingt notwendig sagen.
Wir lassen unser Leben nicht vom AM bestimmen, wir können herzhaft lachen wenn ich von einem Vieraugengespräch rede oder meine Augenprothese vergesse einzusetzen, es erst im Auto beim Blick in den Spiegel merke. Soviel Humor habe ich, dass wir über mich lachen können ohne das sich dafür jemand entschuldigen müsste oder das er ein schlechtes Gewissen hat.
Für meinen Enkel war es zuerst etwas besonderes, er hat mir aber sofort seine Hilfe beim autofahren zugesichert, das er, wenn er vorn sitzen darf, auf die rechte Seite aufpassen wird damit nichts passiert.
Wir gehen also ziemlich entspannt mit der Situation um und das soll auch so bleiben.
Zur Zeit mache ich mir Gedanke über Sinn und Unsinn der vierteljährlichen Vorsorgeuntersuchung.
Aber das ist ein anders Thema.
Wie man mit dem weitergeben von Diagnosen umgeht muss jeder für sich entscheiden.
Werde ich gefragt erhält man auch eine ehrliche Antwort.
Das gilt auch für mein näheres Umfeld.
Bis bald

[Steffi-Maja]

Hallo, an alle. Ich möchte mich auch mal wieder melden. War am Dienstag zu meiner zweiten Nachuntersuchung in Berlin. Diesmal bin ich nicht bis zur Prof. Joussen vorgedrungen, es ging alles relativ schnell. Untersuchung, fotografieren, nochmal untersuchen und raus. Es sieht gut aus, Befund kommt später. Alle Beschwerden, die ich seit der OP habe, sind nicht von der OP. Schlechtes Sehen, Doppelbilder, schwarz vor Augen, wenn ich den Kopf nach unten halte usw.. Also, ich will mich jetzt nicht mehr verrückt machen. Muß selber darauf achten,das ich meine Vorsorgeuntersuchungen nicht vergesse, habe ja jetzt Zeit, weil ich in EU-Rente geschrieben worden bin. Selbst ist die Frau, oder ???? Leider bin ich dieses Mal wieder mit einer fetten Bindehautenzündung aus der Charite gekommen, zum zweiten Mal. Das nervt. jetzt freu ich mich aufs Wochenende. Mein Enkel kommt zu Besuch. Leider fragen meine Söhne nichteinmal nach meinen Untersuchungsergebnissen. Das mach mich traurig, aber jeder hat sein eigenes Leben und muß das alleine schaffen. Ich wünsche allen ein schönes und sonniges Wochenende Eure Steffi

[Diddy1707]

Hallo Steffi,

vielleicht haben deine Söhne Angst vor einer negativen Antwort und der sich daraus ergebende Situation.

Das Problem ist die Hilflosigkeit und Ohnmacht. Damit können die meisten Männer gar nicht oder schlecht umgehen.

Mein Bruder ist ähnlich gestrickt, der bekommt schon Panik wenn sich meine Augenprothese mal verschiebt. Aber eins weiß ich genau, wenn es darauf ankommt steht er mir bei und hilft wo er kann.

Wir reden auch nicht unbedingt über die neuesten Untersuchungsergebnisse,
wenn sich aber etwas ergeben würde, wäre er wohl mein erster Ansprechpartner. Weil ich das weiß kann ich auch gut damit leben.

Deine Jungs kenne ich nicht aber ihr verhalten ist mir wohl bekannt, mach Dir mal keine Sorgen, wenn es darauf ankommt werden sie da sein.

Es kann umgekehrt auch Nerven wenn permanent gefragt wird wie es einem geht und wie war das Ergebnis der letzten CT und das Blutbild alles in Ordnung?

Viel Spaß mit deinem Enkel!

[Steffi-Maja]

Hallo, alle zusammen. Danke für Eure Antworten. Ja, ich lass meine Vorsorgeuntersuchungen machen. Das letzte CT ( vor 2 Wochen ) war in Ordnung. In einen halben Jahr dann Sono von der Leber. Blut ist auch o.k.. Ich habe eine Freundin, die ist Ärztin in unserem Krankenhaus,und passt ein bischen auf mich auf. Ich selber bin gelernte Krankenschwester und kenne mich auch noch ein bischen aus. Leider habe ich seit der Wende nicht mehr in meinem Beruf gearbeitet und war dann selbständig. Das habe ich natürlich mit der langen Krankheit nicht überstanden und bin eigentlich froh, das ich wenigstens etwas Rente bekomme, wenn auch nicht viel. Aber ich habe ja meinen Mann, der noch arbeitet, obwohl er auch schon 3 Bypässe hat. Damals war die Situation umgekehrt und ich hab das Geld verdient. Also, ihr seht, es soll keinen zu wohl gehen. Ja mit meinen Söhnen (31 und 28 Jahre ) wird es wohl so sein, das sie nicht mit der Situation umgehen können, denn eigentlich wollen sie nichts davon hören, sie sind auch sehr mit sich und ihrer Familie beschäftigt und ich kann nicht viel helfen ( was ich vorher immer getan habe). Ich versuche jetzt öfters mal nein zu sagen.Große Hilfe sind natürlich Freunde und davon habe ich ehrliche. Das hilft sehr. Ich freu mich auf Nachrichten von Euch und wünsche allen einen schönen Abend. Liebe Grüße Steffi

[Gerlinde 1962]

Auch ich habe meine Daumen ganz feste gedrückt und jeden Abend sie in mein Gebet mitaufgenommen. Ich hoffe genauso wie Liz, daß es etwas positves zu hören von Ihnen gibt.

[Steffi-Maja]

Hallo Johannes. Ich wünsche Ihnen auch alles, alles Gute. Klingt sicher etwas banal, aber nur Leute wie wir, können sie verstehen. Liebe Grüße Steffi

[ellsan]

Lieber Johannes,
wer nicht kämpft hat schon verloren!
Ich habe die letzte Woche oft an Sie gedacht. Es tut gut eine doch "positive "Nachricht von Ihnen zu hören.

Liebe Grüße Ellen

[lisa.]

Lieber Johannes,
auch mir zaubert die "positive Nachricht" ein Lächeln auf mein Gesicht.
Ich wünsche Ihnen weiterhin alles gute und dass weitere positive Nachrichten folgen.

Liebe Grüsse
Marion

[Steffi-Maja]

Lieber Johannes. Ist das schön, etwas positives zu lesen. Ich hab mich sehr gefreut. Viele liebe Grüße aus dem schönen Sachsenland. Eure Steffi

[Gerlinde 1962]

Hallo Johannes,

auch ich habe mich riesig gefreut diese gute Nachricht von Ihnen zu lesen.
Wünsche weiterhin viel Erfolg und künfig nur noch solche guten Nachrichten.
Liebe Grüße
Gerlinde

[Woodie]

Guten Abend an alle von diesem Mistvieh Gebeutelten, hallo Johannes.
Meist lese ich in diesem Forum nur leise mit, doch heute muss ich mich mal wieder zu Wort melden.
Deine Geschichte, Johannes, macht so was wie Hoffnung, dass doch ein Kraut gewachsen zu sein scheint gegen diese heimtückische Krankheit. Das mit dem Artesunate hatte ich auch im Netz gelesen, meine mich aber zu erinnern, dass es noch besser wirkt, wenn die Krebszellen mit Eisen angereichert werden.
Was sagen die Onkologen dazu?
Du scheinst ja ausgesprochen gute Beziehungen zum Reich der Mitte zu haben.
Ich frage mich, ob auch so arme Würstchen wie ich an das Medikament kommen, wenn sich nach der nächsten Lebersono heraustellen sollte, dass da was wächst was eigentlich da überhaupt nicht wachsen sollte. Gibt es das Artesunate auch in der Apotheke zu kaufen?

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du es schaffst!


Woodie

[lisa.]

Dankeschön für den Link. Mein Mann hat heute den Onkodoc angerufen. Nachdem er sich in Essen erkundigt hat, ist die Interferontherapie vom Tisch. Guter Doc! In der Uniklinik in Essen ist es überhaupt nicht üblich bei einem AM solch eine Therapie durch zu führen.

Wir haben nochmals eine Frage, entschuldigung wenn wir nerven.
Der Onkodoc hat meinem Mann angeboten sämtliche Nachsorgetermine zu übernehmen. Er ist angegliedert in der Klinik in Aurich. Für uns wäre es wesentlich näher als Münster. Nach Aurich brauchen wir 45 Minuten, zur UKM gleich 1 1/2 bis 2 Stunden.

Wo lasst Ihr Eure Nachsorgetermine durchführen? In der Klinik oder beim Doc? Ist es richtig zu wechseln, oder sollte mein Mann lieber in Münster bleiben?

Liebe Grüsse
Marion