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  #1  
Alt 27.05.2010, 01:16
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Bei meinem Kind, 9 Jahre, wurde im Jahre 2009 ein Ewing Sarkom diagnostiziert. Das ist nun einige Zeit her. Der Schock war sehr groß. Dieser Schock sitzt mit Sicherheit bei allen Eltern erstmal so tief, dass das normale Denken zum Erliegen kommt. Die vielen Nächte mit wenig Schlaf tun ihr übriges dazu.
Da ich es selbst durchlebt habe und von allen Seiten große Unterstützung erhielt, möchte ich nun meinerseits die Unterstützung, wenn auch in anderer Form, weiterreichen.
Etwa 40 Kinder erkranken im Jahr in Deutschland an diesem bösartigen Knochenkrebs. Statistisch gesehen, beginnt also etwa 1 mal die Woche ein neu betroffenes Elternpaar nach zusätzlichen Informationen im Internet speziell zum Ewing Sarkom zu suchen. Insbesondere diesen Eltern würde ich gerne mit einem ersten Rat den Anfang erleichtern. Wenn es noch jemanden gibt, der es selbst am eigenen Leibe erfahren hat, den man fragen kann, kann die eigene Entscheidung eventuell ein wenig leichter fallen.
Es geht mir nicht um medizinische Fragen, die der Onkologe oft besser beantworten kann. Ich erzähle jedoch gerne, wie ich und meine Partnerin die verschiedenen Hindernisse angegangen sind.
Speziell zu folgenden Themen würde ich gerne meine gemachten Erfahrungen teilen:
1) Essen/Nahrungsmittel: Was essen? In welcher Art und Weise verzehren, während der Chemo?
2) Hygiene Tipps - wegen den geringen Leuko (Neutropenie)
3) Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, etc.

Bin gespannt ob jemand eine Frage stellt und ob es ähnliche Fragen sind die ich auch hatte.
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  #2  
Alt 30.05.2010, 03:43
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Andiklei

Es ist sehr Lieb von euch, das ihr anderen Eltern eure Hilfe anbietet.
Mein Sohn(18) bekam auch im Juli 2009 die Diagnose ES.
Ich glaube die meißten Eltern, von so jungen Kindern, schreiben und lesen im Forum "Krebs bei Kindern"....könnte ihr doch zusätzlich reinsetzen.
Ist nur ein Vorschlag.......
Eine Frage hab ich aber.........
Wie geht es eurem Kind und in welchen Bereich saß das ES......
LG
Susi
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  #3  
Alt 30.05.2010, 22:26
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Susi,

der Tumor saß im Becken. Es geht zur Zeit zum Glück ganz gut. Wir sind am überlegen, was wir nun nach der Chemo machen sollen. Mit Misteln weitermachen, zur Reha gehen, etc. ???

Viele Grüße,
Andi
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  #4  
Alt 31.05.2010, 02:31
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Andi


Wir glauben schon das eine Reha sehr Sinnvoll ist......aber was meinst du mit
Misteln (sind doch kräuter,oder)...als Tee ?
Ich weiß ja nicht wie viel bei deinem Kind entfernt wurde und wie weit es eingeschränkt ist ,weil mein Sohn kann noch nicht ohne Rollstuhl .
Er hat jetzt noch 2x Chemo und 3 Bestrahlung und wird dann zur Reha (ONKO/ORTHO).Ich hoffe nur das es bei eurem Kind rechtzeitig erkannt wurde
und man nicht soviel entfernen musste.
Aber scheint ja ein/e Kämpfer/in zu sein .
Ist immer schön gute Nachrichten zu lesen.

LG SUSI
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  #5  
Alt 31.05.2010, 08:43
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Andi,
ich denke daß eine Reha sehr sinnvoll ist, es gibt gute Rehakliniken für krebskranke Kinder und Jugendliche. Oft ist dort auch eine Familienreha möglich. Fragt den Sozialdienst in eurer behandelnden Klinik die machen auch meist den Antrag dafür.
Ich kenne Misteltherapie hauptsächlich bei Brustkrebs, aber das weiß ich nicht genau, da kennen sich andere besser aus. Wir sind zusätzlich noch beim Heilpraktiker mit unserem Sohn. Geholfen hat das bis jetzt nicht viel, aber das sind ja immer so Sachen die kann man nicht messen und nicht beweisen.
Es kommen ja immer ständig Menschen auf einen zu, die irgend ein Mittelchen wissen das helfen soll, oder das angeblich schon anderen geholfen hätte. Uns nervt das nur. Sucht euch einen guten Heilpraktiker oder einen Arzt der sich mit Naturheilverfahren auskennt. Adressen gibt es bei den Krankenkassen.
Unser Sohn hat nach seiner ersten Chemobehandlung Interferonspritzen bekommen, die sollen die körpereigene Abwehr ankurbeln.
Sprecht mit eurer behandelnden Klinik über evtl. Maßnahmen nach der Chemo.
Ich wünsch euch alles Gute.
Sabine
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  #6  
Alt 03.06.2010, 09:54
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Sabine,
mit Misteln meine ich keinen Tee, sondern die Pflanze, die kann man in Ampullen zum Beispiel kaufen und die man spritzen kann. Vorteil - es wird von der Krankenversicherung oft bezahlt. Es kommt, glaube ich, aus der Anthroposophie. Sie sollen gegen den Tumor helfen. Es gibt viele Studien dazu, die zwar anerkannt sind, aber irgendwie konnten sie sich in der Schulmedizin nicht vollständig durchsetzen. Da mein Kind sehr jung ist, haben wir die Mistel-Ampullen oral genommen. Zusätzliche Spritzen wären eine zusätzliche Belastung gewesen und das Kind muß ja trotzdem mitmachen. Das ist wichtig. Wir haben es begleitend zur Chemo mit Wissen der Ärzte genommen. Die Nebenwirkungen sind gering, was die Entscheidung immer erleichtert es auszuprobieren.
Die Mistel wurde besonders ausgewählt für den Knochentumor (Iscucin Tiliae). Also nicht nur bei Brustkrebs, aber dort gibt es die meisten Studien zu. Das ist auch irgendwie immer das große Problem beim Ewing Sarkom - Studien zu alternativen Medizin - Fehlanzeige - zudem problematisch das es ein Kind ist. Is auch klar, es gibt einfach nicht so viele Fälle an denen man testen und behandeln kann.

Aber was ist Interferon? Es soll auch gegen den Tumor wirken habe ich kurz im Internet gelesen. Wie seid ihr darauf gekommen? Haben die Ärzte das vorgeschlagen. Nutzt Ihr das immernoch? Wie gut wird es vertragen?

Viele Grüße und danke für die ersten Fragen
Andi

Geändert von Andiklei73 (19.06.2010 um 13:42 Uhr)
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  #7  
Alt 03.06.2010, 21:00
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Andi,
Vielen Dank für den Hinweis mit der Misteltherapie, ich werde mich möglchst genauer informieren, vielleicht hast du einen Link? Man will ja alles versuchen was möglich ist. Die Ärzte bei uns in der Uni-Klinik habens nicht so mit alternativen Methoden, hab schon ein paarmal versucht das anzusprechen, aber da möchte keiner so recht eine Aussage machen was man zusätzlich geben kann und was nicht, es gibt auch soviele Wechselwirkungen mit den ganzen Medikamenten die die Klinik verschreibt, da bin ich mir dann so unsicher. Deshalb bin ich echt froh, daß ich dieses Forum gefunden habe, da bekommt man den einen oder anderen brauchbaren Tip!
Das Interferon haben uns die Ärzte in der Uni-Klinik vorgeschlagen und verschrieben. Es sollte die körpereigene Abwehr stärken und stimulieren. Es war ein Versuch, es gibt auch hierzu beim Knochentumor keine Studien. Nebenwirkungen sind Grippesymptome wie Fieber usw.
Leider hat es nicht den gewünschten Erfolg gehabt, es wurden Anfang des Jahres neue Lungenmetastasen gefunden. Wir haben das Interferon dann abgesetzt. Er erhält jetzt Mepact, ein neu zugelassenes Medikament für Osteosarkome. Zusätzlich Chemo Ifosfamid + Etoposid.
Wurde euer Kind schon operiert, habt ihr schon Befunde?
Ich wünsch euch viel Gutes und drücke allen die Daumen, dass nur noch gute Nachrichten kommen.
Grüße
Sabine
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  #8  
Alt 12.06.2010, 00:27
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

Hallo Sabine,

Es gibt sehr viele verschiedene Arten von Misteln. Für jeden Tumor kann eine eigene Mistel ausgesucht werden. Die Misteltherapie gehört eher nicht zu den anerkannten Therapien schulmedizinsch gesehen. Siehe: http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php . Was ich mich jedoch immer frage? Wenn es kaum Nebenwirkungen gibt, warum denn dann nicht? Es gibt ja nicht nur Schlechtes zu berichten. Wir haben einen anthroposofisch orientierten Arzt, der uns die Misteln verschreibt.
Das die Onkologen häufig keine Vorschläge zu nicht Schulmedizin machen, ist auch oft, dass sie nicht viel darüber wissen. Ein guter Arzt meiner Meinung nach sollte sagen: ich weiß darüber nichts. Das fällt oft der Ärzteschaft schwer. Warum, habe ich nie verstanden. Es ist aber so, wir finden uns halt damit ab …
Übrigens ein Buchauthor hatte als Kind einen Ewing Sarkom und hat überlebt (<25 Jahre). (auch mit Lungenmetastasen). Er hat ein Buch geschrieben und hat ebenfalls die Misteln genommen. Na gut Einzelfall oder Zufall vielleicht - egal. Die Nebenwirkungen des Interferon schätze ich größer ein als die von Misteln.
Unser Kind wurde nicht operiert. Dafür hatten wir eine Bestrahlung. Wir hoffen nun dass es nicht wiederkommt.
Auch Dir drücken wir alle Daumen.

Grüße, Andi

Geändert von Andiklei73 (19.06.2010 um 13:40 Uhr)
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