Bitte klärt mich auf

[NERONE741]

Hallo, ich brauch jetzt mal eure Hilfe dabei geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater.
Ich versuche es so Kurz zu machen wie möglich.

Diagnose: Choledochus-NPL/Papillen-NPL bei schmerzlosem IKTERUS

Nebediagnose: Arterieller Hypertonus
Diabetes mellitus Typ 2
Niereninsuffizienz 2. Grades

Bisherige Therapie: Stenteinlage in den DHC
Laparatomie, PE ohne Malignomnachweis

Diagnostik: PET vom 26.03.06
Die PET -Untersuchung,hier bei einer Stenose im DHC, läßt ebenso
wie die Histopathologie keine Rückschlüsse auf ein malignes
Geschehen zu. Kein Hinweiß für eine Fernmetastasierung eines
malignen Tumors thorace-abdominell.

CT-ABDOMEN: vom 30.03.06
Im Verlauf zeigt sich keine Durchgreifende Befundänderung.
Unveränderte Darstellung des DHC bis 9mm weit im liegenden
Stent.
Atrophes Pankreas. Weiterhin Aerobilie mit Leberzyste im
7. Sigmadivertikulose.


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Ich wäre sehr dankbar wenn es unter euch einige gibt, die mich ein wenig Aufklären könnten. Hoffnung ist zuviel, aber Gewissheit.
Das Vertrauen in die Ärzte schwindet nachdem bei 3 Gewebeuntersuchungen keine Krebszellen feststellt wurden. Immer an Verschiedenen Orten. 1 Gewebeprobe steht noch aus. Sie wurde am 31.03. entnommen wobei auch der Stent gewechselt wurde.

Vielen Dank im voraus und ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen eine intensive Zeit mit den Liebsten.

Tschüß FRNK

[Jörg46]

Hallo Ihr

Ich würde an Eurer Stelle einfach mal den Ärzten vertrauen es ließt sich nichts nach bösartigen Veränderungenn an den Organen, es scheinen Euch besonders vorsichtige Ärzte zu betreuen, daher die vielen Untersuchungen. Last Euch die Ergebnisse ordendlich erklären das ist Euer gutes Recht. Ich bin kein Arzt, aber ich lese das Ergebnis als gut, was das Thema Karzinom betrifft.

LG Jörg

[NERONE741]

Hallo Jörg,

Zunächst einmal möchte ich Dir danken für dein Antwort. Ich sehe es eigentlich genauso, allerdings hat es eine für mich sehr merkwürdige Vorgeschichte.
Angefangen hatte es mit einem Juckreiz am Körper der nicht nachlassen wollte. Also einen Hautarzt aufgesucht der einen Allergietest gemacht hatte.
Etwa zur gleiche Zeit beobachteten wir eine leichte Gelbfärbung der Haut,sowie des Augenweiß. Das Ergebnis des Allergietestes war negativ und mein Vater beschloss seinen Hausarzt(Internist) aufzusuchen. Es wurde eine Blutuntersuchung sowie Ultraschalluntersuchung gemacht. Sowie der Befund vorliege würde er sich bei meinen Eltern melden. Am nächsten Tag rief er an und mein Vater solle für weitere Untersuchungen in das Krankenhaus, dort könne man genauere Untersuchungen machen.
Wir begaben uns also ins Krankenhaus, dort bat man uns allerdings am nächsten Tage wiederzukommen, sie hätten wohl zur Zeit kein Bett frei. Nebenbei wurde auch noch gestreikt. Da mein Vater beschwerdefrei war, zogen wir also von dannen.
Am nächsten Tag Aufnahme auf der Internistischen Abteilung unseres Klinikums. In dieser Woche wurde mein Vater auf den Kopf gestellt Gastroskopie und setzen eines Stents. Am ende dieser Woche kam der Stationsarzt und erklärte die Befunde. Alle werte seien im normalen Bereich, selbst die der BSD. Meinem Vater fiel ein Stein vom Herzen, war doch sein bester Freund vor Jahren an BSDK verstorben und dazu noch sehr qualvoll.
Der Befund der Gewebeprobe stand noch aus, und man wolle sich mit den Chirurgen beratschlagen wie man weiter vorgehen wolle. Also wechsel auf die Chirurgische Abteilung und wieder eine Woche mit allen möglichen Untersuchungen und einer weiteren Gastroskopie sowie Gewebeprobe. Am ende der Woche teilte man meinem Vater mit das man Operieren wolle, und es eine sehr große und schwierige OP sei, die ca. 6 Stunden dauern würde. Als ich davon erfuhr machte ich mich auf den weg ins Klinikum um mit der Assistenzärztin zu sprechen und bat um Aufklärung. Sie klärte mich auf was man bei meinem Vater machen wolle. Man wolle was vom Zwölffingerdarm,DSD und vom Magen wegnehmen. Es seie aller wahrscheinlichkeit nach bösartig. Aber genau wisse man es erst wenn man in Operiert. Ohne OP würde mein Vater die nächsten 2 Jahre nicht überleben.
Zwei Tage später wurde mein Vater operiert. Am abend informierten wir uns über seinen Zustand und den Verlauf der OP. Mein Mutter sprach mit dem Arzt der Intensivstation, der teite Ihr mit das die Große OP nicht gemacht wurde. Warum ? , Er habe gehört das der Chirurg gesagt habe, das es nicht nach Krebs aussieht. Und mit meiem Vater hätte es während der OP leichte komplikationen gegeben und man Ihn ins Koma gelegt hat. Aber er wolle ihn jetzt aus dem Koma holen sowie die Röntgenbilder i.o. waren.
Am nächsten Tag war mein Vater schon wieder auf seiner Station und wir Besuchten Ihn freudestrahlend. Er schaute mich an und fragte wie alles gelaufen sei. Ich sagte Ihm das alles gar nicht so schlimm war wie zuerst angenommen, und das große Autobahnkreuz nicht gemacht werden mußte. Wie er so schön gesagt hatte vor der OP. Ich wolle jedoch noch mal vorher mit der Arztin sprechen. Sie war nicht mehr im Hause, es wurde auch noch immer gestreikt und das Pflegepersonal hatte jede menge zu tun, ich nehme es der Stationsschwester auch nicht krum als Sie mich anfuhr, und der Arzt noch mehr Patienten hat. Ich entgegnete Ihr, das ich für die Situation verständnis habe, aber ich dieses mal nicht gehen werde ohne eine vernünftige Auskunft. Jedesmal wenn ich den Arzt sprechen wolle ist er außer Haus, in einen Notfall oder sonst was. Das Gespräch bekam ein anderer Arzt mit und bat mich in sein Büro. Er sei bei der OP nicht dabei gewesen, aber er war heute morgen bei der Besprechung dabei als es um meinen Vater ging. Die große OP wurde nicht gemacht, aber man hat Gewebe entnommen und dieses müssen erst untersucht werden. Ich verstand die Welt nicht mehr, und nun wie erkläre ich meinem Vater, das alles doch ganz anders ist? Ich betrat das Zimmer und er sah es meinem Gesicht an. Der Schrecken nahm einfach kein ende. Am nächsten Tag kam die Ärztin und versuchte uns zu trösten und erklärte das man nicht damit gerechnet hatte was man vorgefunden hatte.Ich fragte nach alternativen, und sie schaute mich an als wolle sie sagen das es keinen Zweck hat und man könne später noch über eine Therapie sprechen. Das erstaunliche ist, die Assistenzärztin ist noch sehr jung und war sehr bewegt über das Ergebnis der OP, und sie sagte auch das sie das alles sehr bedauere.Sie stand ganz dicht bei meinem Vater am Bett,und mein Vater sagte Ihr sie solle nicht so viel darüber nachdenken schließlich haben alle Ihr bestes gegeben, und wenn nichts mehr zu machen ist, dann ist es so.
Während dieser Worte liefen mir die Tränen am Gesicht runter, Tränen so groß wie sie nur Kinder weinen.
Mein Vater erholte sich sehr schnell von der OP und lief nach 3 Tagen schon umher.
Bei der großen Runde mit dem Chefarzt und allen anderen standen sie bei meinem Vater am Bett und wollten wohl beratschlagen was weiter gemacht werden könne, allerdings vereitelte mein Vater jegliches Wort im Keim und erklärte, das er erst mal für keine weitere Therapie zu verfügung steht, und er erst mal alles verarbeiten muß und das gehe nicht im Krankenhaus.
Ca. 2 Wochen später verließ mein Vater das Krankenhaus und er hatte einen Termin zur Besprechung in der Radiologie zu einem späteren Zeitpunkt. Nach 2 Tagen daheim suchte er seinen Hausarzt auf um mit ihm alles weitere zu besprechen. Und er übergab auch den Brief des Klinikums den man meinem Vater mitgegeben hatte.
Auch wurde der Hausarzt schon über dem Verlauf sowie Diagnose des Krankenhauses informiert. Jedoch verstand selbst der Hausarzt nicht um was es eigentlich ginge den die beiden Berichte unterscheiden sich doch sehr. Und er wolle mit den Ärzten sowie dem Chirurgen sprechen und uns dann Informieren.
Die Aufklärung beim Hausarzt ergab das es sich wohl allen anscheinen nach um BSDK handel und er eine Therapie für notwendig hält. Der Termin stand ohnehin fest.
Bevor uns der Arzt aufklären konnte baten wir ihn, uns aufzuklären was man bei der OP vorgefunden hatte. Er laß sich die Akte durch und war meiner meinung nach irritiert, er fragte meinen Vater nach bestimmten Symtomen und nach schmerzen, die er allerdings zu keiner Zeit gehabt hat, auch nicht vorher, lediglich juckreiz und eine Gelbfärbung sagte er.
Der Arzt laß den Bericht und sagte, man habe ein Mandarin großen Tumor festgestellt, der sehr hart wär und viel zu dicht an der Körperschlagader sei, daher entschied man sich nicht weiter zu operieren.
Ich fragte nach der Gewebeprobe wie die den Ausgefallen sei? ER laß weiter im Bericht und sagte das alles dafür spreche das es bösartig sei, und das es auch noch andere Indikatoren gibt. Ich ließ nicht nach und sagte das man insgesamt 2 gewebeproben entnommen habe,und ob es nicht ungewöhnlich ist das man die Krebszellen nicht nachweisen könne.
Er räumte ein das es in der Tat ungewöhnlich sei, aber die Symptomatik und alles andere spreche dafür. Ich versuchte Spannung aus dem Gespräch zu nehmen und fragte wie den nun die weitere Therapie ablaufe. Er erklärte uns alles und klärte uns auch über die Nebenwirkungen auf.
Nach einigen Sekunden des Schweigens auf allen Seiten, erwähnte er, das es in der Tat das erste mal währ mit einer Therapie zu beginnen ohne den 100% Beweiß zu haben. Sein Oberarzt hat das letzte Wort. Er kann auf eine weitere Gewebeprobe bestehen.
Wir verabschiedeten uns und man wolle sich nach rücksprache mit dem Oberarzt bei uns Telefonisch melden.
2 Tage später rief der Radiologe bei uns an und teilte uns mit das in den nächsten Tagen bei uns im Klinikum ein Symposium von Krebsspezialisten stattfindet und man den Fall besprechen möchte. Ebenso gibt es ein neues Verfahren zur besseren Erkennung was man bei meinem Vater anwenden möchte wenn er den keine Einwenden hätte. Das neue Verfahren hieß PET.
Dies würde allerdings einen Aufenthalt von 1 Woche bedeuten da die Untersuchungen viel Zeit beanspruchen.
Der Oberarzt wollte also auch keine Therapie beginnen ohne 100% Sicherheit zu haben. Ich war erleichtert. Wollten wir doch nur Sicherheit.
Nun ist die Woche rum und ich habe gestern meinen Vater abgeholt, in der Woche wurden viele Untersuchungen gemacht, auch 2 weitere Gewebeproben wurden entnommen, wobei die von Freitag entnommene Gewebeprobe noch aussteht.
Das Ergebnis der Untersuchungen habe ich ja bereits im ersten Posting eigestellt.
Erschwerend in den letzten Wochen war, das ich Beruflich sehr eingespannt bin und zu allem Überfluß am Umziehen bin und leider bis vor einigen Tagen keinen Internetanschluß hatte. Also keine möglichkeit hatte mich über die Krankheit zu informieren. Lese aber zur Zeit alles mögliche über BSDK und bin total daneben.
Selbstverständlich werde ich weiter in diesem Fall berichten.

TSCHÜß
FRANK

[Jörg46]

Hallo Frank

Ich mußte mir Dein Posting eben zweimal durchlesen und muß Dir ganz ehrlich sagen ich bin fassungslos.

Außer die Symtome für die Verstopfung des Gallenganges was durch die Gelbsucht und den Juckreiz belegt ist sehe ich keinen Grund für die höchstschwierige Whipple Operation (standart BSDK OP) die man deinem Vater antuen wollte, angefangen hat, wieder beendet, und nun doch wieder machen will, denn die Befunde die durch PET usw. da sind, sprechen nicht für einen Tumor der BSD.

Ich betone noch einmal ich bin kein Mediziner.

So als guten Rat lese bitte die 10 Tipps und 10 Ratschläge sind die ersten 5 threads in diesem BSDK Forum, diese sind sehr informativ.

Als weiteren Rat suche nach einem Zentrum für BSDK, zu nennen wären da Heidelberg, Bochum, Leipzig die Unikliniken und Hamburg das UKE.

Ich wünsche Euch wirklich alles gute, Liebe Grüße Jörg

[Simone W.]

Auch ich bin nur Laie , aber für mich liest es sich eher wie eine Verstopfung der Gallengänge , wodurch möglicherweise die Bauchspeicheldrüse entzündet ist oder war. Atroph heisst soweit ich weiss "vernarbt". Das Gewebe vernarbt durch Enzündungen .
Ein PET-Scan ist angeblich sehr genau , daher denke ich nicht dass da ein Tumor vorhanden ist.
Alles Gute,Simone

[Taylor]

Hallo Frank,
es tut mir leid schon wieder jemand hier begrüßen zu müssen.
Lies Dir bitte umgehend schnell den Thread "Ein Alptraum beginnt" durch!
Ich weiß zwar immer noch nicht was Dein Dad denn nun hat, aber das weiß ja anscheinend keiner! ich gehe lieber mal vom schlimmsten aus! Alles andere ist ja dann eine positive Überraschung. Wichtig! Mein Dad hat BSDK mit Metastasen an der Leber! Sollte Dein Vater Krebs haben und der hat schon gestreut (Metastasen), dürft Ihr keinen Tag verlieren!!!
Lies den thrad schnell durch.
Ansonsten ist mein Tipp, um absolut sicher zu gehen die Klinik in Hammelburg bei Dr. Müller!
Alles Gute Taylor

[NERONE741]

Hallo Jörg,Simone und Tylor,

Danke für eure Hinweise bezüglich der Treads, ich habe selbstverständlich alles bis dahin gelesen.
Leider bin auch ich kein Mediziner, aber unser Hausarzt( Internist ) hatte den Befund meines Vaters als gut befunden, weil keine Metastasen nachgewiesen werden konnten. Weiter wolle er sich nicht äußern weil wie gesagt die letzte Feingewebsanalyse noch aussteht. Er Rechnet nicht vor Morgen damit:
Ich muß mir immer wieder den Bericht durchlesen, und kann es nicht richtig verstehen, da steht die PET Untersuchung läßt ebenso wie die Histopathologie keine Rückschlüsse auf ein Malignes Geschehen zu. Kein Hinweiß für eine Fernmetastasierung eines Malignen Tumors thorace-Abdominell.
Diagnose: Choledochus-NPL / Papillen-NPL
Ich weiß nun was Choledochus ist, eine Verengung des Gallenganges im Bereich des Zwölffingerdarms.
Meistens hervorgerufen durch einen Tumor der BSD. Kann aber auch Benign sein, also gutartig.
Und jetzt kommts, selbst ein gewanderter Gallenstein der sich in der Papille festgesetzt hat, könnte die Ursache sein.
So habe ich es jedenfalls im Net gefunden. Das würde dafür sprechen das der Tumor so hart ist, zumindest hat es der Chirurg so gesagt als er ihn in der Hand hatte. Aber Mandarin groß ?
Allerdings gehen Schmerzen vorrraus, und die hatte mein Vater nun mal nicht.
Ich weiß, das sind alles nur vermutungen aber ich Klammer mich halt an jeden noch so kleinen Hoffnungsschimmer. Mit meinen Eltern möchte ich nicht darüber sprechen und Ihnen vieleicht Hoffnungen geben die es gar nicht gibt.
Ich bin erst neu hier in dem Forum, aber zur Zeit ist dieses Forum mir näher als alles andere.
Es ist nur schade, das alle Anwesenden hier etwas sehr trauriges Verbindet.
Bis dahin, danke fürs Zuhören klingt vieleicht unpassend, aber so fühl ich mich.
Ich werde euch weiter berichten.

Tschüß

FRANK