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[Birgit S.]

Zitat von Luna76

.....Ich muss Tronic-Tina recht geben ich leben jetzt auch intensiver , sehe vieles ganz anders als früher , genieße die Momente......auch mit der Diagnose !
Manchmal denke ich warum muss man erst so eine Diagnose bekommen bevor man das Leben zu schätzen weiß......
Ich bin letztens zu der Erkenntnis gekommen das sich manche Freunde von mir abgewendet haben weil sie an mir sehen das dass Leben vergänglich ist und das einfach nicht wahrhaben oder nicht an sich ran lassen wollen.

LiebeTina,

auch mir geht es ähnlich - ich lebe viel intensiver als vor der Erkrankung, achte mehr auf mich und meine Bedürfnisse. Mir hat man anfangs gesagt, dass ich evt. nach der OP der Leber-Metas "geheilt" wäre, nach den Auftreten neuer Metas dann keine Rede mehr davon. Allerdings habe ich bei meinen Recherchen im Internet auch die Statistiken gelesen - nicht sehr gute Aussichten, wenn frau schon bei Diagnosestellung Metas hat. Aber ich denke mir: Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst ..... Meine Ärzte (Onkologe, Hausarzt, Chirurg, Schmerztherapeut und ein Alternativmediziner) haben mich auch davor gewarnt, dass Statistikern eben nur Zahlen sind und man diese sehr kritisch sehen sollte. Es sind Durchschnittswerte, aber wir Kranke sind doch alle Individuen! Das wir m.E. zu oft vergessen. Ich habe für mich nach dem ersten Schock beschlossen, ich lasse mich in keine Statistik pressen - und ich war schon immer ziemlich eigenwillig (zum Entsetzen meiner Eltern ).

Bisher habe ich dreimal die Chemo abgelehnt. (Muss dazu sagen, für meine Erkrankung gibt es keine Standardtherapie, und mit den Versuchs-Kaninchen möchte ich auch nicht tauschen: Chemo nur wenn bereits angemessenen Nutzen bewiesen oder sonst nur innerhalb einer kontrollierten Studie -bin dann noch für etwas nützlich).

Mein Onkologe ist sehr überrascht, dass es mir noch so geht, wie es z.Zt. ist. Er meinte: Es hat sich gezeigt, dass das agressiver Abwarten in meinem Fall das richtige war, auch wenn er damit sehr unglücklich war. Das soll nicht heißen, dass ich Chemo grds. ablehne, aber ich glaube, wir sollten auch auf unsere innere Stimme und unseren Körper hören - und nicht nur auf die Ärzte. Die kennen zwar die med. Theorie, aber wir selber kennen uns doch am längsten und am besten. Nur wenn ich eine Therapie für mich akzeptieren kann und voll dahinter stehe, wird sie ihre beste Wirkung haben. Wenn ich dagegen das Gefühl habe, dass sie mir meine Lebensqualität klaut und meinem Körper vermutlich mehr schadet als nützt, werde ich unter ihr leiden. Für mich heißt es dann: ablehnen. Auch sollte frau sich kritisch die Zahlen erklären lassen, nicht nur: Lebensverlängerung um x% sondern konkret mit der Anzahl der Tage . Oder die Wahrscheinlichkeit des Auftretens eines Rezidivs. Wenn dies statistisch eh nur bei 20-25% der Erkrankten auftritt, bedeutet eine 20% Verringerung durch z.B. eine Chemotherapie, dass die Wahrscheinlichkeit nur um weitere 4-5% reduziert wird (= Rezidiv wird noch in 16-20% der Fälle auftreten). Dagegen muss der Betroffene dann die gesamten möglichen Nebenwirkungen und evtl. Dauerschäden gegenrechnen. Wem eine 4-5% Verringerung reicht oder alles machbare tun möchte, der wird die Therapie machen, und es gut und richtig für sie/ihn. Es ist m.E. sehr wichtig, wie wir an die bevorstehenden Therpien mental herangehen. Ich war /bin überzeugt, dass ich immer das bestmögliche in meiner Situation bekommen habe. So habe auch ich die OP's sehr gut überstanden und war zur Überraschung der Ärzte sehr schnell wieder auf den Füßen. Auch die Hyperthermie (aktive Fiebertherapie) vertrage ich so gut, dass die Ärzte mir kaum glauben, dass ich die Wahrheit sage .

Also liebe Tina, ich glaube, dass eine positive Einstellung, wie du sie hast, sehr viel zur Verträglichkeit und weiteren Entwicklung der Krankheit beitragen kann. Du wirst auch aus jeder Statistik fallen! Wichtig ist, dass du mit den Ärzten sprechen kannst und sowohl Vertrauen in deren Heilkunst als auch "Gottvertrauen" hast.

Auch, dass mit den "Freunden" habe ich - wie vermutlich viele andere Menschen mit schweren Erkrankungen auch - erlebt. Ja, es tut manchmal verdammt weh. Aber ich denke nicht, dass die Freunde uns absichtlich verletzen wollen, sie kommen mit der eigenen Sterblichkeit nicht klar. Im Grunde tun sie mir leid. Es ist zwar schlimm, dass ich erst durch so eine Diagnose selbst meinen Blick auf den Sinn des Lebens und das eigene Sein verändern konnte, aber ich bin den alten Freunden nicht böse und hoffe, dass der eine / die andere irgendwann sich doch traut. Außerdem habe ich "Dank" dieser Krankheit viele tolle und liebe Menschen kennenlernen dürfen, auf die ich auch nicht mehr verzichten möchte ......

Liebe Tina, ich drücke dir für deinen KH-Aufenthalt die Däumchen.
Lass dich
GLG - Birgit S.

[tronic]

hallo tina

morgen ist es soweit, ab ins KH und hoffentlich bist du danach wieder etwas schlauer.
ich denk an dich und drück dir die daumen

[teddy.65]

Hallo Luna-Tina,

ich denke und drücke auch.

[Tauchfloh]

Hallo Luna-Tina,

ich möchte mich anschliessen mit dem Daumendrücken!

lg
Tauchfloh

[Luna76]

Hallo Ihr lieben,

ich musste ja auch heute schon mal ins KH und ich bin weiterhin am Kopfschütteln !!! Ich konnte heute auch nicht mehr so lieb sein und wurde doch etwas zickig aber das was ich heute gehört habe war einfach "ohne Worte".

ich musste ja kurz mit einem Arzt aus der Ambulanz sprechen weil es ja ne Aufnahme morgen ist. Nun fragte ich ihn mal warum der Prof. eigentlich das PET haben will also die Fragestellung die ja auch das andere KH braucht und da hat der Prof. doch kurz geschrieben das er nur ein Lungen-PET haben möchte mit der Klärung wegen weiterer Lungenmetastasen !!! Da fragte ich mich hä......wieso nur Lungen PET und nicht ein Ganzkörper PET , ich meine es sind nun schon 8 Wochen her und dann müsste ich ja wegen Abdomen in 4 Wochen wieder zum CT !
Und dann fragte ich den Arzt ob nicht auch die PET Möglichkeit begrenzt sein was die Größe angeht. Der Arzt fragte warum.....ich meinte das ich nicht glaube das man unter 3mm was sieht und für mich da die Größe "nix" zustande kommt. Wollte grad sagen ob das PET schon vor raus sehen kann....gut das habe ich mir verkniffen!
Der Arzt meinte wieder warum und als ich sagte das der neue Rundherd im November bei 3 mm lag musste er doch erst mal nachlesen und dann kam ein oh !!
Ich musste mir dann sagen lassen wenn es nur um die eine Meta geht könnte man die ja gut entfernen....ach ne , das hätte man schon im November!
Aber wenn es mehr geworden sind dann müsste man sich um andere Wege kümmern bezw. überlegen was man dann macht.
Ich habe ihm erzählt das ich andere kenne bei denen auch mehrere Meta entfernt wurden sind.....ja gut meinte der Arzt mit dem Laser kann man das....ja und wovon spreche ich hier die ganze Zeit !!!!
Die im KH gehen davon aus das ich morgen gleich ein Ergebnis mitbekomme ansonsten bräuchte ich in der tat nicht da bleiben außerdem sei der Prof. krank und nur der entscheidet bei mir. Na super dachte ich mir , kann sich also nur noch um Jahre handeln bis ich mal ein Ergebnis habe und eine Entscheidung.
Ich habe mich als ich raus war wirklich gefragt ob ich mich nicht in der tat mal bei der anderen Klinik vorstelle. Denn wie das da momentan abläuft ist echt unglaublich.Es weiß noch nicht mal ein anderer Arzt über das aktuelle Ergebnis bescheid.

Könnt euch also vorstellen mit was für einem Gefühl ich da morgen hingehe aber was kann noch schief gehen !

Danke für`s Daumen drücken.....
Ganz liebe Grüsse
Tina

ps. verzeiht bitte wenn ich etwas wirr geschrieben habe....ist schwer das wieder zu geben.

[Luna76]

Guten Morgen ,

völlig vergessen.....die Uni-Klinik hier macht wenn ein PET-CT immer vom ganzem Körper ! Das hat der Arzt gestern nochmal erfragt weil ich drauf bestanden habe das Abdomen mit gemacht wird !

So nun aber fertig machen.....bis später !

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

wow

das ist ja wirklich ein durcheinander. kann sehr gut nachvollziehen, das man dann nicht mehr ganz soooo freundlich bleibt.
wünsche dir ganz doll, das deine fragen trotzdem diese tage geklärt werden können

[gabiselbst]

Hallo ihr lieben,
ich melde mich jetzt auch mal wieder.
habe am 30.11. meine Mutter (die einen schweren Tod hatte-30 Jahre Parkinson) und am 30.12. mein Vater verloren.
Wie ihr vielleicht schon gelesen habt, ist der Darmkrebs bei uns vererbt.
Mein VAter hat damit angefangen. Allerdings vor 9 jahren. Chemo inklusive, die er immer noch bekam. er hat weitergestreut, niere, (nur noch eine) Prostata, und ein harnblasentumor, der sich zum Schluss wesentlich vergrößert hatte. er war ein Kämpfer, machte mit 75 ! die deutsche Meisterschaft in Karate und wollte dieses Jahr den 3. Dahn machen. Durch die Pflege - Tag und Nacht- die er hingebungsvoll gemacht hatte, hat er seine Therapien vernachlässigt.
Was ich euch damit aber sagen wollte: Er und ich (bei mir war es vor 10 Jahren) fallen auch aus dieser Statistik. Mein Vater ist ein Vorbild.
Chemo - viel Sport ! (liebe Tina - weiter so) und seine Ernährung, haben ihn solange leben lassen. Und wenn das mit meiner Mutter nicht gewesen wäre, würde er auch heute noch leben.
Trösten tu ich mich - meine Eltern wurden zusammen beerdigt. Sie haben sich geliebt. Und sind jetzt zusammen. Und liebe Birgit - es gibt etwas großes da oben. Mein Vater hat mir vorher Dinge erzählt (vor seinem Tod) die ich jetzt erst begreife.
Bitte kämpft weiter so - fallt aus der Statistik - die Ärtze wissen garnichts. Sie sind ja nicht in der Situation. Und jeder Mensch ist anders .
Ihr auf jeden Fall.
alles liebe
gabi

[Windlicht]

Hallo Luna
Ich kann kaum glauben welch durcheinander du im Moment erleben musst......
irgendwann muss das doch ein Ende haben...............drück dir die Daumen
das das PET_CT jetzt wirklich durchgeführt wird ...........dein Prof. wieder
Gesund ist.......................und deine Situation endlich geklährt werden
kann................
Daniela

[Luna76]

Hallo ihr lieben,

ich konnte heute Nachmittag wieder aus dem KH gehen nachdem das PET fertig war.
Der Arzt der heute Morgen auf der Station war fragte mich warum ich eigentlich ein PET brauche....da guckte ich schon nicht schlecht.
In der Uni-Klinik wurde mir das von der Radiologin beim PET erzählt das man Lungen-Metastasen erst ab einer Größe von 7 mm auf dem PET sehen kann ! Kleinere Meta sieht man auf dem normalen CT besser. Na super dachte ich und meinte dann ist doch ein PET bei mir Blödsinn. Die Ärztin fragte warum und als ich dann sagte das mein neuer Herd 3 mm groß ist meinte sie hm aber wo ist denn der Bericht vom KH.......mein KH hat keine aktuellen Unterlagen mit in meine Akte getan und so stand ich ohne Befunde da....keine CD vom CT !

Weitere Mata in der Lunge hätte der Prof. auch auf dem normalen CT gesehen!

Als ich dann wider in meinem KH war meinte man das ich gehen könnte da der Befund ja erst morgen kommt und der Prof. erst am Freitag wieder da ist und dann guckt er sich ja nicht gleich meine Befunde an.....das kann also ein wenig dauern. Von den anderen Untersuchungen hatte keiner Ahnung von und den Befund kann ich ja erfragen. Ich will jetzt aber wissen wie es weiter geht......ja das wissen wir nicht das fragen sie mal den Prof. holen sie sich mal ein Termin bei ihm. Den habe ich am Montag um 16 Uhr und dann wird gesprochen....oh man hoffentlich bleibe ich ruhig !

Den Befund vom PET bekomme einmal ich und das KH und die CD habe ich auch doppelt machen lassen.

Ich habe mal wieder weil ich mich so geärgert habe super Kopfschmerzen und das nicht nur heute....schon seit Tagen !!!!


@Gabi
das mit deiner Mutter und deinem Vater tut mir leid.....aber sie sind zusammen......trotzdem tut es weh.....lass dich mal drucken !

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

hi tina!

da bleibt einem weiterhin nur ein kopfschütteln....

[meliur]

Liebe Gabi, Deine Geschichte hats in sich. Da werde ich ganz stumm...

Liebe Luna-Tina - und? Hast Du schon ein PET-Ergebnis? Ich drück noch immer Daumen!

[Luna76]

Hallo Meliur ,

ich bekomme den Endgültigen Bescheid wie es nun weiter geht am Montag da habe ich um 16 Uhr den Termin mit dem Prof.

Den Befund selbst bekomme ich vom Uke selbst zugeschickt dann weiß ich zwar wie es aussieht aber nicht wie es weiter geht.
Bleibt also weiter hin nur abwarten......was nach meiner Meinung schon viel zu lang ist! Kann ja leider nix anderes machen nur das ich die andere Klinik immer noch im Kopf habe.

@Tina
ja ich bin auch am Kopfschütteln....mir ist schon schwindelig !

Liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Tina!
Mensch! Das darf doch nicht wahr sein . Was machen die denn da mit Dir????
Habe das meinem Mann gestern erzählt und er schaute ungläubig! Mensch, unglaublich!
Noch ein WE warten.
Ich kann nichts anderes tun, als Dich mal zu drücken !

Liebe Grüße,
Leena

[Birgit S.]

Liebe Tina,

ich lese gerade, was alles bei dir "schief" gelaufen ist - frau kann nur den Kopf schütteln. Aber manchmal ist es im Vorfeld so chaotisch - vielleicht ist dafür das übrige - Ergebnis und Therapie - umso erfreulicher.

Ich drücke dir die Daumen und lass von dir hören, wenn du genaueres weißt.

Liebe Grüße -
Birgit S.