NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo Hier ist Speedy Schneller,
Leider surfe ich schon ein paar Tage hier rum und verliere dauernd meinen Faden , auf der Suche nach ähnlichen Fällen wie meiner. Es gibt einfach zu viele Formen. Mein neuer "Lebenspartner" heißt genau :
ICD-O: 9699/3 B-Zell-Lymphom großzelliges anaplastisches oder
extranodales Marginalzonen Lymphom vom Malt
( der Helicobacter ist bei mir nicht festzustellen - also kein Antibiotika hilft)
Betroffen sind bei mir Magen / Duodenums und Ileum
Der Hauptherd war im duodentalen C = 7,5 cm groß bei ED 05/07
Habe 3 Zyklen CHOP Chemo + Antikörper & 20 Tomographien
( neue Bestrahlungsart im UKE Hamburg ) bekommen.
Meine Behandlung hat im Aug. 07 begonnen - na ja ich hatte im Okt. 06 einen Stent ins Herz bekommen und das Risiko der Chemo dadurch nicht für die Studie geeignet. Also ich lebe noch - hat mein Herz sehr gut mitgemacht !
z.Z. hat sich der Hauptherd bis auf einen kl. Rand von 1,1 cm in der Behandlung verkleinert & keine neuen herde sind aufgetreten! Juhu !! Es wäre schön andere mit solch einem anspruchsvollen Lebenspartner kennenzulernen.
Da ich ja noch am Anfang der neuen Lebensgemeinschaft mit Ihm stehe , suche ich Leute mit denen ich reden kann - vielleicht auch einfach nur so!
Fragt gerne nach. Bis bald Speedy Schneller ( watch & wait ist jetzt meine Vorgabe )

[Speedy Schneller]

Hallo hier ist nochmal Speedy Schneller,
jetzt habe ich einen Termin für eine erneute Reha - am 22.7.08 geht es los. Hoffe ich. Lehmrade heißt mein Ziel - habe mal vorbeigeschaut - romantische Ecke hinter Mölln - nicht weit weg von uns. Am 15.7.08 nochmal CT - Daumen drücken ! Bitte keine Neuheiten! Habe auch noch Pech gehabt - nie eine Zecke persönlich gesehen - aber hat mich doch erwischt = Borreliose.
Mal sehen wie Antibiotika hilft - damit meine Gelenke endlich auch Rehafit werden.Ich nehme also was ich kriege - Ha Ha.
Habe meiner Ärztin gesagt - so geht das nicht - je länger ich Zuhause sitze - desmehr Zipperlein scheinen auf mich zu fliegen.Jetzt finde ich ist erstmal Pause angesagt ! In der Reha versuche ich endlich meine Status zu erfahren.
Seid einem Jahr habe ich jetzt den gelben Schein. Ich möchte gerne versuchen zu arbeiten , um etwas Alltag zurück zu bekommen! Typisch ich - kann nicht still sitzen. Werde die Entscheidung der Reha überlassen - hauptsache meine Zukunft ist geklärt, damit ich mein Leben neu gestalten kann.Kennt jemand Lehmrade als Reha ?
Ihr könnt wahrscheinlich nur über mich den Kopf schütteln - nach Euren Geschichten - aber merkwürdigerweise brauche ich wohl "meinen" Streß.
Bis zur Reha werde ich noch täglich ins Forum sehen - dann mal sehen wie es dort geht. Bitte haltet alle den Kopf oben und macht es besser so wie Ihr euch wohlfühlt. Speedy Schneller

[Speedy Schneller]

Hier wieder Speedy Schneller,
schreibe ich mir halt selber Antworten, weil sich ja wohl keiner traut.
Ich kann wieder einmal kaum auf meinen Beinen stehen , wann hilft daß Antibiotika ? Der Nachtschweiß lässt mich nicht durchschlafen - pech.
Habe am 15.7.08 weider mein CT mit lecker Kontrastmittel , hoffe der Nachtschweiß kommt von der Borreliose.Gut das meine zwei Finger nicht schmerzen - so kann ich wenigstens ins Internet und dusslige Texte schreiben.Draussen scheint die Sonne , somit werde ich mein Buch nehmen und im Garten faulenzen - meine Kolleginen haben es nicht so gut - die müssen schuften.Jetzt muß ich erstmal schnell was essen , sonst bekomme ich wieder Schmipfe , wegen meines Untergewichtes.Dabei habe ich doch trotz meines defekten Magen-Darm Traktes entlich zugenommen.
mensch Speedy - halblang 44,3 Kg sind aber wirklich nicht die Krönung..Mensch - jetzt habt Ihr wohl den Eindruck - die ist wohl heute Blau- nichs da mag nichts alkoholisches - meine Zigarette reicht mir.Schluß jetzt ich sollte mich zusammenreissen - heute ist mir halt zum Heulen - Gruß an alle Heulsusen Speedy Schneller
P.s. tat gut mal einfach Blödsinn zu schreiben

[Äpfelchen]

Gute Morgen Speedy

ich habe Deine Postings alle gelesen, aber nicht geschrieben, nicht weil ich mich nicht traute, sondern weil ich leider nichts dazu sagen kann.
Ich kenne mich mit Malt überhaupt nicht aus. Und auch nicht mit Borreliose.
Na Gott sei Dank eigentlich hab so schon genug zu tun

Ich wünsche Dir, dass sich da noch jemand findet, der Dir mehr zum Thema sagen kann und Dir gute Tipps geben kann. Von meiner Seite ist eines auf jeden Fall zu sagen....rauchen ist nicht gut für Dich.

Und weinen putzt die Seele blank, immer raus damit. Manchmal habe ich das Gefühl, ich müsste mal heulen und es geht nicht. Dann zelebriere ich das und ich habe da meine ganz sicheren Methoden um den Knoten zu lösen und dann 'Wasser marsch' tut gut.

Einen schönen Tag wünscht Dir
Beate

[Speedy Schneller]

Liebes Äpfelchen / Beate,
Danke daß Du geantwortest hast- tut meiner Seele gut
Ja- Ja rauchen ist ungesund - NHL auch - Hatte schon nach meinen Herzinfarkt aufgehört - doch dann der nächste Hammer - ist mein Psychopharmaka - andere gehen mir auf die sowieso mauligen Leberwerte - gute Ausrede was!Habe aber reduziert von 28 auf 5-10 pro Tag.
Immerhin - nächste Reha wieder Versuch aufzuhören. Bin aber leider nicht sehr willenstark zur Zeit.Ich werde es aber immer wieder versuchen!
Du hast recht - ausweinen muss mal sein-Lese die Anderen schlimmen Fälle und dann klappt das bei mir- weiß nur ehrlich nicht mehr, ob für Die oder aus Angst wie es bei mir weitergeht- versuche es gerecht zu verteilen.
Siehst Du - dank Dir ist mein Schalk gleich wieder da. Danke !!!
Jeden Tag eine Gute Tat hilft uns weiter - Du hast für Heute es schon früh erledigt - hoffe bekommst dafür eine schöne Belohnung.
Gruß die schon besser gelaunte Speedy Schneller

[Äpfelchen]

Hallo Speedy,

Du bist also ein Mädchen, war mir nicht klar, Speedy ist ja ein unisex Name
Ich will ja gar nicht den Schlaumeier raushängen, habe übrigens früher (ganz früher) auch mal gequalmt. Ich versuche für mich, nur alle unnötigen Belastungen für den Körper wegzulassen. Dann hat er etwas weniger zu bearbeiten. Deshalb trinke ich auch so gut wie gar keinen Alkohol mehr. Neulich, da habe ich mal ein einziges Bier getrunken, schön kalt an einem sehr warmen Abend - boah hat das gezischt. Komisch, wenn man das nur selten macht, ist der Genuss so viel grösser

Ach, weisst Du, ist doch egal ob man um die anderen oder um einen selbst weint, das ist ein Ventil und der Auslöser ist mir wurscht. Hinterher geht es mir immer besser.

Wenn ich mir eine Belohnung aussuchen darf dann wünsche ich mir einen Temperatursturz... nur mal 10 GRad kälter, das wäre eine feine Sache.
Gestern war ich am Siedepunkt, innerlich gar gekocht

Ciao
Beate

[Line1967]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon seit einigen Tagen stiller Mitleser, habe aber zu meiner Erkrankung nichts passendes gefunden. Nun habe ich meinen Mut zusammen genommen und mich registriert.

Ich bin noch sehr unbeholfen hier im Forum-habt bitte Nachsicht, falls mein Beitrag in der falschen Kategorie landet.

Am 08.07.2013 habe ich folgenden Befund erhalten: "EII1 Malt Lymphom Magenhinterwand Corpus/bis in den Fundus reichend".[/COLOR]
Meine erste Chemo (Rituximab/Ribomustin) habe ich am 24./25. und 26.07. hinter mich gebracht. Sie sollten in 4-wöchentlichn Rhytmus insgesamt 6x verabreicht werden.

Mir geht es bisher noch sehr gut und ich kann noch gar nicht glauben, dass ich krank bin. Mir sind bisher weder die Haare ausgefallen, noch habe ich Nebenwirkungen. Gut - man fühlt sich ein weniger schlapper als sonst, aber ich arbeite noch in Vollzeit.

Ich wäre euch so dankbar, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild mitteilt. Ich bin in dieser Hinsicht noch so naiv und alles ist für mich noch so surreal....

Vielen lieben Dank !!!!!

[GD54]

hallo Line!
bei "deiner" chemo sollten die haare nicht (oder wenn überhaupt - nur sehr begrenzt) ausfallen. zit.: "Kein Patient erleidet einen kompletten Haarausfall".
wenn du fragen hast - nur zu! hier findest du immer kompetente mitleser und sehr viele erfahrene user.
gruß,
thomas

[Line1967]

Danke, Thomas für deinen prompten Beitrag.

Das ist ja schon mal was, dann wird der Krebs wenigstens äußerlich nicht so sichtbar.

Wenn ich keine Nebenwirkungen habe, hat die Chemo dann überhaupt eine Wirkung ?

Mir wurde gesagt, dass nach der 3. Chemo nochmal eine Magenspiegelung gemacht wird, um zu schauen ob sich etwas tut. Leider ist meine Onkologin sehr wortkarg und bei den Terminen vergesse ich dann immer was ich fragen wollte - klar werde mir für den nächsten Termin mal Notizen machen.

Wenn man im Internet stöbert findet man so unterschiedliche Prognosen zu diesem Krebs - einerseits gut heilbar, andererseits....
Weiterhin wird immer von Bestrahlung gesprochen, was bei mir noch gar nicht im Gespräch war.

Liebe Grüße

[GD54]

was du da bekommst, wirkt anders als die "harten" chemobestandteile die normalerweise für andere nhl-erkrankungen benötigt werden.
rituxi (mabthera) ist ein anti-antikörper, der direkt die "bösen" zellen angreift. bendamustin ist auch ziemlich frei von nebenwirkungen. beides kannst du googeln.
mit den prognosen würde ich mich nicht beschäftigen, das ist vollkommen sinnlos. nur du bist wichtig und wie du mit der krankheit umgehst. irgendwelches prognosengerechne macht dich nur nervös.
mache dir beim arzt so viele notizen wir möglich, hier im forum kann (fast) alles beantwortet werden. sicherlich werden sich auch noch andere malt betroffene melden, die dir viel mehr helfen können als ich!
alles gute,
thomas

[Line1967]

Sag mal Thomas, wie weiß man eigentlich, ob man eine aggressive oder niedrig maligne Form hat - finde nichts darüber in meinen Unterlagen..