Kinderwunsch mit BRCA1 Wert

[Katja G.]

Hallo,

ich habe folgende Situation, die mich sehr ratlos macht.
Ich bin mit 26 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor 9 Jahren) und hatte einen Hormonunabhängigen Tumor. Jetzt habe ich erfahren, dass ich BRCA1 Trägerin bin und den Kinderwunsch den ich habe, wohl lieber drauf verzichten sollte.
Ich war bei einem Hummangenetiker der mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit der Vererbung an mein Kind sehr hoch ist und ich entscheiden muss, ob ich damit leben könnte meinem Kind bewusst Brustkrebs vererbt zu haben. Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte.
Es würde nur eine Möglichkeit im Ausland geben, da dort bei einer Fruchtwasseruntersuchung getestet werden darf, ob der Gendefekt an das Baby weitergegeben worden ist und bei positiven Ergebnis, kann die Schwangerschaft abgetrieben werden. Das ist in Deutschland nicht möglich und ob ich das könnte, weiß ich auch nicht.
Es muss doch andere Frauen geben die auch in dieser Situation sind? Wie habt Ihr entschieden oder habt Ihr Tipps für mich?
Teilweise lese ich auch im Internet, dass viele sich dann auch die Eierstöcke entfernen lassen, bei BRCA1.
Ich würde mich freuen, Antworten zu bekommen.

Vielen Dank und viele Grüße
Katja

[Norma]

Tja Katja,

irgendwie habe ich das Gefühl, dass selbst in dieser Hinsicht die Meinungen unterschiedlich sein können.

Richtig scheint aber wohl zu sein, dass jedes Ungeborene 50% von Mutter und 50% vom Vater vererbt bekommt.

Wenn DU also BRCA-1 Trägerin bist, sollte logischerweise eine Gefahr von 50% auf Übertragung bestehen oder verstehe ich das falsch?

Bei mir und meinem Mann ist die Lage anders... aber doch ähnlich.

Wir haben nämlich bereits Kinder. Mein Mann und ich sind BEIDE an Krebs erkrankt und bei dieser Konstellation, so eine Humangenetikerin, ist praktisch bereits gesichert, dass beide Kinder Träger von defekten Genen sind.

Auch wenn uns diese Nachricht erst schwer geschockt hat: Mehr, als verstärkt auf die Gesundheit der Kinder zu achten, geht einfach nicht.

Was deine Situation angeht und wenn du so überhaupt nicht damit klarkommen kommst, deinem Baby eventuell den BRCA1-Defekt zu vererben...dürfte eigentlich nur die von dir angedeutete ausländische "Embryo-Aussortierung" in Frage kommen.
Niemand wird dir diese Entscheidung abnehmen können.
Aber wenn ich mir vorstelle, dass du unter Umständen mehrere "Versuche" benötigen könntest, bis es zu einer "fehlerfreien" Schwangerschaft kommt, ist mir alles andere als wohl; von den finanziellen Kosten mal ganz abgesehen.

Wäge ab; eventuell vielleicht noch eine andere Meinung einholen. Wie erwähnt: Uns sagte man: 50%-Chance auf ein gesundes Kind, wenn EIN Elternteil einen Gen-Defekt hat.

Alles Liebe und Gute!

Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[tasajo]

hallo katja,

Nur ganz schnell:

Zitat von Katja G.

Ich war bei einem Hummangenetiker der mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit der Vererbung an mein Kind sehr hoch ist

genau 50% u das, weil jeder elternteil ein gen von seinem genpaar weitervererbt u somit das entstehende kind ein neues, aus den eltern zusammengesetztes genpaar traegt --autosomal dominant

Zitat von Katja G.

und ich entscheiden muss, ob ich damit leben könnte meinem Kind bewusst Brustkrebs vererbt zu haben

der mann ist ja wohl nicht ganz richtig im kopf, sowas zu sagen!!

Zitat von Katja G.

Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte. Es würde nur eine Möglichkeit im Ausland geben, da dort bei einer Fruchtwasseruntersuchung...

falsch!! nach 3 tagen der zellvermehrung wird in vitro bereits der gendefekt nachgewiesen u der embryo garnicht erst in den mutterleib eingepflanzt. schwieriges thema, aber ich persoenlich verstehe eine 3 tage alte zellanhaeufung im reagenzglas nicht als "abtreibung"

Zitat von Katja G.

.......getestet werden darf, ob der Gendefekt an das Baby weitergegeben worden ist und bei positiven Ergebnis, kann die Schwangerschaft abgetrieben werden. Das ist in Deutschland nicht möglich

wurde das nicht letztes jahr geaendert?

Zitat von Katja G.

Teilweise lese ich auch im Internet, dass viele sich dann auch die Eierstöcke entfernen lassen, bei BRCA1.

wird ab 40 angeraten

glg u alles gute fuer deine entscheidung

[Calypso]

Ich bin nicht in deiner Situation, da ich schon ein Kind habe. einen Rat kann ich dir deshalb nicht geben.

Nur meine Gedanken wiedergeben.

Hätte meine Mutter mich abgetrieben, wenn sie gewusst hätte, dass ich Brustkrebs bekomme, hätte ich ziemlich viel verpasst. Der Gedanke gefällt mir überhaupt nicht.

Ich glaube, irgendwann wird man bei ganz ganz vielen Krankheiten einen Gendefekt feststellen. Wollen wir dann alle Kinder, die den haben, abtreiben? Krankheit und Tod gehören zum Leben ebenso wie Freude, Glück, Gesundheit. manche Menschen werden sehr alt, aber glücklich sind sie nicht. Ich werde vielleicht bald sterben, mein Sohn wird vielleicht sehr früh ohne Mutter dastehen, meine Mutter wird vielleicht ihr Kind begraben. Trotzdem ist mein leben lebenswert.

Nur so meine Gedanken.

Und um es vorwegzunehmen: Ja, ich weiß, ich kann nicht beurteilen wie es ist, vor so einer Entscheidung zu stehen. Ich habe nur nachgedacht.

P. S. Man kann außer dem BRCA noch viele andere Krankheiten (nicht wissend) vererben. Der Wunsch, ein gesund bleibendes Kind in die Welt zu setzen ist normal, aber man muss sich immer klar darüber sein, dass es immer ein Wunsch sein wird.

[Norma]

Auch DA wurde uns etwas anderes erzählt. Ich sag ja, die Humangenetik scheint auch noch nicht eine einhellige Meinung dazu zu haben.

Brustkrebs (ich) und ein männliches Kind ist gefährdet, an Prostata-Krebs zu erkranken, weil ein defektes Gen für BK identisch sein soll mit dem des PK.
Ein weibliches Kind sowieso...

Darmkrebs (Vater) bedeutet (angeblich): BEIDE Kinder sind gefährdet.

Ergo: Dadurch, dass es gleich 2 defekte Gene gibt, sind die Varianten Brustkrebs (weibl. Nachkommen) und Prostata-Krebs (männliche Nachkommen) sowie Darmkrebs bei beiden Geschlechtern möglich.

Wie gesagt: Alles Aussagen einer Humangenetikerin.

Wir sind übrigens Eltern von beiden Geschlechtern...

Überwacht werden beide Kinder seit dieser Expertise durch einen Onkologen. Vielleicht dient das ja auch nur als Anschauungs- und eventuelle Prognose-Eintritts?

Man weiß ja nie so genau...

Trotzdem: Das Leben vermiesen lassen, sollte keine Humangenetik-Expertise. Die Natur macht sowieso, was sie will.

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Katja G.]

Vielen Dank für die vielen Antworten!!!

Mir wurden dann wohl andere Aussagen erzählt, ich werde mir noch einen weiteren Termin bei einem anderen Hummangenetiker holen.
Hinzu kommt sicherlich, dass meine Mutter bereits zweimal an Brustkrebs erkrankt ist und ihr Mutter auch, wobei meine Oma sehr früh daran verstorben ist. Somit bin ich in der 3. Generation erkrankt. Meine Mutter ist 5 Monate nach meiner Geburt an Brustkrebs erkrankt und macht sich trotzdem immer wieder Vorwürfe, dass ich durch sie so krank geworden bin. Auch wenn ich ihr immer wieder sage, dass sie keine Schuld hat, ist es trotzdem sehr schwer für sie. Dann denke ich halt, was ist wenn mein Kind dann krank wird, dann werde ich mir vielleicht auch Vorwürfe machen.
Meine Onkologin hatte mir u.a. auch abgeraten, weil ich einen drei tripple negativ Tumor habe und dieser extrem aggressiv ist.
Ich habe jetzt so viele Gedanken im Kopf, dass es mir wirklich sehr schwer fällt eine Entscheidung zu treffen.
Natürlich gibt es eine Früherkennung, aber ich musste selber feststellen, dass diese nicht immer von den Ärzten so Ernst genommen wird. Als ich einen Knoten bei mir ertastet habe, wurde ich zur Mammo geschickt, es wurde 4 Bilder gemacht und drei Ärzten haben sich diese angeschaut und das Egebnis war ein Hämmatom. Dann habe ich drei Wochen intensiv Antibiotika bekommen und der Tumor ist von 0,5 auf fast 5 cm gewachsen.
Erst als ich dann eine Überweisung ins Krankenhaus bekam, nachdem ich mehrmals gesagt hatte dass sie das "Ding" doch bitte entfernen sollen, wurde erst in der OP gesehen, dass es ein Tumor war. Dann waren auch 5 von 22 Lymphknoten befallen. Ausage der Ärzte, sie hätten "sowas" noch nie gesehen.
Das ist jetzt fast 9 Jahre her und ich habe mir beide Brüste damals entfernen lassen und es geht mir gesundheitlich gut.

DANKE für Eure Unterstützung!!

[Jule66]

Zitat von Katja G.

...an Brustkrebs erkrankt (vor 9 Jahren) ... Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte.

Hallo Katja,
wenn die Ersterkrankung vor 9 Jahren war,ist die Rezidivgefahr beim TN definitiv vorbei.
Was anderes ist natürlich eine erneute Erkrankung,aber da könntest Du vorsorgliche Maßnahmen nach einer Schwangerschaft treffen.
Die evtl.Vererbung würde mich nicht davon abhalten,meinem Kinderwunsch nachzugehen.
LG,Jule

[Calypso]

Zitat von Katja G.

Meine Mutter ist 5 Monate nach meiner Geburt an Brustkrebs erkrankt und macht sich trotzdem immer wieder Vorwürfe, dass ich durch sie so krank geworden bin.

Wäre es ihr lieber, wenn es dich nicht gäbe? Das ist nämlich die einzige Alternative.

Ich bin übrigens schon die 4. erkrankte Generation, allerdings gibt es keine gerade Linie, meine Mutter ist gesund, aber ihre Schwester hat BK. BRCA wurde bei mir nicht getestet, halte ich auch für unwahrscheinlich, aber es gibt mit Sicherhait noch andere Gene für die BK- Veranlagung (und nicht nur für diese). Einen anderen Risikofaktor hatte ich übrigens auch nicht, außer vielleicht, dass ich nur 1 Kind erst mit 33 bekommen habe (dieses wurde allerdings 20 Monate gestillt )

Sicherheit gibt es nicht im Leben. Wir werden mit der zeit immer und immer mehr Gene finden, die das Risiko für irgendwelche Krankheiten erhöhen. Sollen wir dann Eizellen en masse verwerfen, weil sie "defekt" sind?

[G.Sundheit]

Zitat von Calypso

Sicherheit gibt es nicht im Leben. Wir werden mit der zeit immer und immer mehr Gene finden, die das Risiko für irgendwelche Krankheiten erhöhen. Sollen wir dann Eizellen en masse verwerfen, weil sie "defekt" sind?

Das möchte ich einfach nochmal hervorheben, weil es so wichtig ist.
Mit der Entschlüsselung von Erb-Genen sind wir doch erst ganz, ganz am Anfang.

Und der Umkehrschluß? Meine Tochter ist 7 Jahre alt und ich habe sie - natürlich - bekommen, als ich ganz gesund war. Also.....bei dir wurde eben nur BK entdeckt BEVOR du ein Kind bekommen hast, bei mir eben ein paar Jahre danach, was soll der Unterschied sein.

Hätte mir VOR meinen Kindern jemand gesagt ob ich sie lieber nicht haben wollte weil ich bald erkranken KÖNNTE hätte ich dem jenigen doch auch einen Vogel gezeigt - und bei dir ist das ganze eben ein paar Jährchen verschoben.

Gesine

[Finchen01]

Liebe Katja,
ich fürchte, du bist da einfach an eine sehr einseitig denkene Person geraten, an jemanden, der über seine "Kreise" nicht hinausdenkt.
Vermutlich würde man sowas Fachidioten schimpfen, wenn man böse wäre!

Ich selbst bin in einer ähnlichen Situation: Zu knapp 85% BRCA1/2 Genträgerin (bekomme morgen mein definitives Ergebnis) und habe mit meinen 32 Jahren auch einen Kinderwunsch. Noch befinde ich mich in der Zeit, wo ich sowieso nicht schwanger werden sollte, da die Behandlung erst ein paar Monate her ist (bzw. ich auch noch Herceptin erhalte).
Aber (auch berufsbedingt) ich habe mir schon viele Gedanken zu dem Thema gemacht und auch mit den Ärzten gesprochen.
Meine Frage war, ob es egoistisch wäre, nach BK noch ein Kind zu bekommen, oder gar mehrere.
Die Ätze finden: nein.
Anders gefragt: wann ist ein Kinderwunsch denn überhaupt NICHT egoistisch?
Letztlich bekommt NIEMAND ein Kind, um die Volkswirtschaft in Gang zu halten und Rentenzahler zu produzieren. Wage ich einfach mal zu behaupten.
Ja, wir hatten diese Erkrankung und leben mit einem erhöhren Risiko.
Du hast durch die prophylaktische Mastektomie ja auch alles aktuell mögliche getan, das zu minimieren.
Du hast 9 erkrankungsfreie Jahre hinter Dir!!!

Ich würde mich immer fragen, was denn umgekehrt wäre, nämlich wenn Du mit 75 Jahren darüber nachdenkst, daß Du gerne ein Kind gehabt hättest und es nicht gewagt hast aus Angst, es früh alleinlassen zu müssen oder aus Angst, den Gendefekt (evenzuell) zu vererben?!

Ich sehe generell die Pränataldiagnostik kritisch (ich bin Hebamme) und würde persönlich niemals eine sog. PID (Prä Implantations-Diagnostik) vornehmen lassen, bevor ich mir einen Embryo einpflanzen lasse oder so. Zumindest nicht in Bezug auf BRCA 1/2.
Eine Fruchtwasseruntersuchung wäre ja sogar noch einen Schritt heftiger - das Ergebnis dieser hättest Du ja dann erst, wenn das Baby im Bauch spürbar strampelt, tritt, Schluckauf hat, ... jeder Deinen wachsenden Bauch sieht und Du sicher schon eine riesengroße Liebe für dieses Kind empfindest.
Könntest Du dann die Entscheidung treffen, es zu töten? Und vor allem: Mit dieser Erfahrung dann auch weiterleben?
Das ist etwas, das nur jeder für sich entscheiden kann.

Ich für mich habe beschlossen, den Kinderwunsch unabhänig von meinem Genbefund zu machen. Wenn das Leben uns ab in 1.5-2 Jahren ein Kind schenken wird, dann wird meine Freude unglaublich groß und ich einfach nur unglaublich dankbar sein.
Die Sorge um die Gesundheit eines Kindes hast Du so oder so. Ob mit "perfekten Genen" oder ohne.

Ich bin fest davon überzeugt daß es klug ist, sich Wünsche und Lebensträume zu erfüllen, und wenn es eben ein Kinderwunsch ist. Ich bin sicher, daß das sehr gut für unser Immunsystem und dafür auch für unsere Gesundheit ist.

Vielleicht nimmst Du mal Kontakt zum BRCA Netzwerk auf?
Ich durfte bereits eine Frau kennenlernen, die auch hier im forum unterwegs ist, und die nach der BK und BRCA Diagnose noch Kinder bekommen hat. Ich bewundere sie sehr!!!

Etwas Wichtiges noch:
Ich halte es für geradezu diskriminierend, wenn das Vorhandensein einer Mutation auf BRCA1/2 nun als Grund zur Abtreibung oder Entscheidung gegen eine Schwangerschaft gesehen wird.
Damit wird ja nebenher impliziert, daß das Leben aller Mutationsträgerinnen entsprechend auch als nicht lebenswert eingeschätzt wird! Wer wenn nicht die Person selbst entscheidet das???

Alles Liebe,
Finchen

[suze2]

danke finchen. liebe katja, schöner als finchen könnt ichs nicht sagen, möchte dich aber auch ermutigen!
alles liebe suzie

[Katja G.]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten!!!

Wenn ich das so lese, mache ich mich wohl sehr verrückt und mache mir zu viele Gedanken. Ich habe einfach Angst davor, dass wenn mein evtl. Kind dann an Brustkrebs erkrankt, dass ich mir immer einen Vorwurf machen werde. Ich denke es ist schon etwas anderes, wenn man bereits Kinder vor der Erkrankung hat. Ich kann mir aber kein Leben ohne Kinder vorstellen....

Letztendlich habt Ihr Recht, es ist meine alleinige Entscheidung die mir auch keiner abnehmen kann.

Es hilft mir sehr Eure Beiträge zu lesen und nicht "allein" zu sein.

Liebe Grüße
Katja

[Lwchen69]

Hallo an Alle

Ich muss gestehen ich war jetzt lange nicht im Forum. Und heute dachte ich mir ich schau mal wieder rein...
Und nach dem Thema Kind nach Brustkrebs
und bin hier gelandet.Ich selber bin 2007 an BK erkrankt. Werde im Oktober 43 Jahre. Habe vor 2 Jahren den BRCA Test gemacht. Bei mir ist es so das etwas auf dem Gen gefunden wurde,was aber weltweit noch nicht bekannt ist....
Das heisst für mich,ich bin genauso schlau wie vor dem Test...es kann auch was gutartiges sein....
Was ich aber eigentlich sagen möchte ist das ich fast genau vor einem Jahr einen gesunden Jungen zur Welt gebracht habe....mein kleiner Matteo wird nächste Woche 1 Jahr. Ich habe sicher Angst vor einer Wiedererkrankung oder Metas....aber das hat mich nicht abgehalten mir dieses Stück Leben zu erfüllen!!!
seid alle lieb gegrüsst
Jeannette

[Katja G.]

Hallo Jeanette,

erstmal Glückwunsch zu Deinem Kind!!!!!

Meine Angst ist auch eher grösser, bewusst meinem Kind den Krebs zu vererben.
Was ist wenn mein Kind dann krank wird? Kann ich selber das psychisch überstehen? Das sind so meine Gedanken, wobei meine Frauenärztin sagt, dass wir doch so viel vererben....und das ich doch Glück haben soll, einen hormonunabhängigen Tumor zu habe und dass meine Eierstöcke noch furnktionstüchtig sind.

Ich habe noch immer keine Entscheidung getroffen.

Viele liebe Grüße
Katja

[Nati85]

Liebe Katja

Ich möchte dir auch Mut zusprechen, gerade dass du um die Mutation weisst, kann doch deinen Kindern nützlich sein, viele Menschen vererben die brc-Mutation weiter, ohne etwas davon zu wissen und dann bekommen die Kinder plötzlich Brustkrebs...
Wenn du Kinder bekommst, können die sich ja auch testen lassen, sobald sie volljährig sind und dann vorbeugende Massnahmen ergreifen, vermutlich ist man bis in 20 Jahren auch in der Medizin viel weiter und hat ganz andere Möglichkeiten...

Ich denke, alle Kinder haben den einen oder anderen Nachteil, den sie mit auf den Weg bekommen, die einen genetisch andere vielleicht psychisch, da sie ev nicht gewollt waren oder so. Und ich glaube wenn du Kinder liebst und es ein grosser Wunsch von dir ist, Kinder zu bekommen, hast du ihnen schon das wichtigste mit auf ihren Lebensweg gegeben: Liebe!

Ich wünsche dir alles Gute!
Lg Nati