Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
ich denke, dass ich den Arzt wechseln werde. Bis jetzt bin ich im staatl. onkol. Institut von Ungarn und hier kommt das ganze Land her. Dazu eine absolute Unorganisiertheit, die das Arbeiten der Ärzte fast unmöglich machen und den Patienten von Gebäude zu Gebäude scheuchen, völlig sinnloses stundenlanges Warten, 30-40-50 Patienten werden zum gleichen Termin bestellt.. Mir reicht es.
Heute kam ich zu meinem Chemodoktor, er sagte mir vor Weihnachten, dass er bis heute meinen Cocktail zusammen stellt. Heute war er ganz verwundert, dass ich noch nicht weiß, was ich bekomme und wann ich anfange..
Und alles auf ungarisch.
Heute habe ich versucht zu klären, wann ich mit Chemo beginne, wo ich mich melden soll: zuerst muss ich mich in der Zentrale melden, von dort zum Blut, danach zum Doc, der guckt mich und die Blutwerte an, wenn die OK, bekomme ich vom Doc einen Zettel, mit dem ich zu einer Admintante gehe, die gibt mir eine Einweisung, damit ich auf Station kann und Chemo bekomme... Ätzend! Tumormarker wird vom leitenden Professor verweigert.
Morgen kriege ich Herz Ultraschall, Donnerstag Knochen Szinti.
Bis morgen früh soll ich mich entscheiden, ob ich an einer Studie teilnehmen will, wo ich Zoladex bekomme. Dann soll es Donnerstag schon davon die erste Spritze geben. Und nächste Woche Donnerstag soll 6mal FAC beginnen. Übermorgen Abends steige ich in den Nachtzug und fahre nach Berlin. Freitag in Charité 2. Meinung durch die Deutschen.
Mein Mann hat mir für nächste Woche einen Termin in einer anderen onk. Ambulance geholt. mal sehen, ob die dort besser organisiert sind.
Das warte ich noch ab und verschiebe Chemobeginn um 1 Woche. Das wird mich nicht umbringen.
Ich fühle mich etwas gehetzt
Um Perücke muss ich mich auch noch kümmern. Der Chemodoktor meinte, ich soll jetzt schon meine Haare abschneiden. Warum? Können die eine Perücke nicht MIT Haaren anpassen?
Vor lauter Administration komme ich gar nicht auf den Gedanken, dass ich krank sein könnte
Geht das in deutschen Onkozentren auch so ab?

[silvy]

Hallo Remini,
ich kann dich gut verstehen, das würde mich auch alles wahnsinnig machen. Ich weiß noch wie ungeduldig ich war, bis es dann endlich losging. Obwohl ich glaube das es bei mir alles ziemlich schnell ging. Es dauerte nur 3 Wochen bis ich meine Chemo bekam.

Ich glaub ich hatte richtig Glück mit meiner Klinik. Egal ob Brustzentrum, oder Onkoambulanz die arbeiten alle Hand in Hand. Manchmal ist vielleicht die Klinikapotheke etwas langsam. Und man muss warten weil zum Chemotermin die Infusionen noch nicht bereitstehen. Aber länger als eine halbe Stunde, habe ich auch da noch nicht gewartet. Aber ich habs ja auch nicht eilig.

Wegen deinen Haaren, ich habe eine Perücke die genau auf meine Kopfform angepasst wurde. Also mit Gipsabdruck, Schablone usw. Als die Perücke dann fertig war, sollte ich auch meine Haare abschneiden und den Kopf rasieren. Ich hab sie aber dann erst abgeholt, nachdem meine Haare anfingen auszufallen und es nicht mehr anders ging.
lg Silvia

[remeni]

danke Silvi für deine Antwort. Ich möchte eigentlich auch erst meine Haare schneiden, wenn ich merke, dass es los geht. Dann kommen sie ab und Perücke drauf, fertig. Und nicht son`n Gesummse drum machen und vorher schon schnippeln. Mein Mann überlegt schon, ob er lieber ne Rothaarige will, oder Blonde oder doch ne Brünette

Gestattet mir bitte noch ein paar Anfängerfragen, ich bin gerade so schön drin in meiner Administration

Direkt nach der Chemo: kann man alleine mit dem Auto oder U-Bahn nach Hause fahren?
Ist es besser, die Chemo am Donnerstag/Freitag zu bekommen, damit das Wochenende für die schlimmsten NW bleibt und mein Mann Kinder und Co. auffangen kann? Kann ich vlt. Montag die Kinder schon wieder allein abholen von Kiga/Schule?
Ich möchte ein bischen einschätzen können, welches Backup System ich in den ersten Tagen nach Chemo brauche, damit der Kindertransport klappt, alles andere macht mein Mann.
Muss ich noch was vorbereiten?

Jetzt freu ich mich erst mal auf Berlin. Morgen Abend gehts los und Freitag Abend treffe ich mich mit meiner Großen (18) und mit meiner Schwester und dann machen wir Weiberabend. Sonntag früh komme ich zurück und Nachmittags gibt es noch Kindergeburtstag für den Kleinen.
Dann bin ich aber bereit für den Scheixx, was immer da kommt

[henni]

hallo ihr lieben
ich wünsche euch allen ein frohes neues jahr.tja leider ist mein urlaub ins wasser gefallen hatte so starke knochenschmerzen das ich kaum hoch kam hätte ich ds gewusst dann hätte ich mir am 22.12 kein herceptin geben lassen.so muss montag ins krankenhaus habe dienstag meine op.muß ehrlich sagen das ich noch immer knochenschmerzen habe würde am liebsten die op verschieben.dann kommt die angst auch noch dazu.bin auch immer noch einbischen schlapp und müde nach den 8 chemos.
liebe grüße
henni

[silvy]

@henni das tut mir leid mit deinem Urlaub, ist herceptin wirklich so schlimm, war das das erste mal oder hast du es schon während der Chemo bekommen. Ich soll nämlich auch ab der 5. Chemo zusätzlich Herceptin bekommen. Hab jetzt schon richtig angst davor.

@remini Also ich denke direkt nach der Chemo darfst du bestimmt nicht Auto fahren, du bist ja voll gepumpt mit irgendwelchen Medikamenten.

Sonst kann ich nur von mir ausgehen, nach der Chemo und auch einen Tag später geht es mir eigentlich gut, ich fühl mich nur schlapp. Probleme habe ich erst ab dem dritten Tag. Da lieg ich flach, meine Onkologin meint aber das käme hauptsächlich von der Neulasta. Das ist eine Spritze zur Blutbildung, ich weiß nicht ob du die auch bekommst.

@ alle

lg Silvia

[Giney]

@remeni: ich habe mir die haar auch erst schneiden lassen, als es anfing. genau 14tage nach der ersten. die friseurin hat 1mm dran gelassen. find ich im nach hinein nicht so gut, weil es gejuckt hat wie doof. hab mir jetzt im urlaub den kopf rasieren lassen. nun ist es besser. außerdem kann ich nun cremen ohne das tausend stoppeln an den händen kleben *grusel*

bei der ersten chemo hab ich aus spaß gesagt, dass ich abends noch auf die rolle will. die schwester meinte nur, dass es kein problem wäre, weil die chemo nicht mehr so dolle ist.
allerdings ging bei mir die übelkeit gleich nach der chemo oder schon wärend los. ich würde nicht mit dem auto fahren wollen. versuch doch das erste mal mit taxi oder fahren lassen und wenn es dir gut geht, fährste die nächsten selbst.
ich bekomme meine immer dienstags und habe dann 1 woche mit den NW zu kämpfen. die ersten 2-3 tage etwas schlimmer. deswegen bin ich froh, dass meine kids den halben tag nicht da sind (kiga und schule). so kann ich bis nachmittags schlafen und einfach nichts tun.
GANZ WICHTIG !! nimm dir was zu trinken mit !! und nimm die medis, die dir verschrieben werden ordnungsgemäß ein :x ließ lieber 3x den zettel
ich habs nicht gemacht und hab nach der ersten chemo etwas mehr als gemußt gelitten

Zitat von remeni

Jetzt freu ich mich erst mal auf Berlin. Morgen Abend gehts los und Freitag Abend treffe ich mich mit meiner Großen (18) und mit meiner Schwester und dann machen wir Weiberabend. Sonntag früh komme ich zurück und Nachmittags gibt es noch Kindergeburtstag für den Kleinen.
Dann bin ich aber bereit für den Scheixx, was immer da kommt

da komm ich grad her *träum* aus berlin. hab da weihnachten und sylvester verbracht. ich wünsch dir viel spaß.
grüß mir die heimat

[henni]

hallo silvy
jeder verträgt herceptin unterschiedlich der eine gut und der andere schlecht.ich muß dazu sagen ich habe das herceptin jede woche bekommen und alle 3 wochen chemo.warte erst mal ab vielleicht verträgst du es sehr gut.sollte ich nach der op wenn ich dann das herceptin 1 jahr lang nehmen muß und ich solche starken nebenwirkungen haben werde ich es nicht weiternehmen.wie oft bekommst du das herceptin 1x pro woche oder alle 3 wochen?
liebe grüße
henni

[silvy]

Hallo Henni,

also wenn es so bleibt, wie die Onkologin anfangs sagte. Bekomme ich ab der 5. Chemo Taxotere + Herceptin alle 3 Wochen. Nach der Chemo dann auch für ein Jahr alle 3 Wochen. Bekommst du auch Taxotere, wie verträgst du es?
Wenn ja, welche NW hast du und wie lange dauert es bis es dir wieder einigermaßen gut geht.
lg Silvia

@henni, Sorry, hab gerade gesehen dass du es ja schon geschafft hast. Du glückliche, ich bekomm am Montag erst meine Dritte. Hab noch ein paar vor mir.

[Polaris]

Sodele, hier dann auch noch etwas Senf von mir:
@ remeni:
Hier hieß es, man darf nach der Chemo nicht Autofahren. Ich hab auch Sehstörungen gehabt z.B. Dafür gabs auch nen Taxischein, falls man den braucht.

Mit den Haaren hab ich gewartet, bis sie ausgefallen sind und es war 4 Wochen nach der ersten Chemo so weit. Hätte ich ständig gekämmt, wären vorher schon welche ausgegangen, aber ich hab irgendwann einen Zopf gemacht, weil ich den aufheben wollte und weil ich auch keine Haare überall wollte. Bei diesen rabiaten Rasieraktionen muss ich persönlich immer ans KZ denken, geht vermutlich nur mir so, aber ich wollte so eine Aktion auf keinen Fall. Zwei Tage vor dem Perückentermin sind an der Stirn viele ausgegangen, da hab ich dann ein HAD-Tuch als Stirnband drübergezogen. Vor dem Termin hab ich selber meinen Zopf abgeschnitten und die anderen Haare ausgekämmt. Das war für die Perücke völlig OK. Und es war für mich Normalität wie früher, jeden Morgen meine Haare zu kämmen und immer wieder sind ein paar ins Waschbecken gefallen. Sie sind selber gegangen und ich hab den Haaren gegenüber jedesmal Dankbarkeit empfunden (klingt bescheuert, ist aber so, haben mir nachts immer so schön die Schultern gewärmt). Gepiekt und gejuckt hat auf meinem Kopf nie was. Von der Chemo gabs trockene Haut. Deshalb tu ich manchmal Klettenwurzelöl drauf oder meine Altershauteubosurealotion ;-) Und jetzt hab ich noch hinterm rechten Ohr 1 langes altes Haar, sonst fusselige Flaumhaare. Diesen Monat hab ich dann die letzte von 8 Chemos.

Bei der EC-Chemo kamen die Nebenwirkungen dann am Nachmittag. Ich musste leider IMMER mindestens 1x erbrechen. Nach drei Tagen gings dann wieder. Jetzt bei der Taxotere gehts nach 3 Tagen los. Sonst muss ich sagen, man sollte immer in den folgenden 2 Tagen die Tabletten nehmen, die man mit nach Hause kriegt. Ich habs einmal an einem Tag vergessen und das war eine ganz schreckliche Chemo. Ich hab mich gefühlt wie tot und sah auch so aus

Alles Gute und liebe Grüße
Polaris

[sunshine*]

Ihr Lieben,

bin gerade für ein paar Tage im Urlaub! Daher nur ein kurzes Piep!

Zu ein paar Sachen gebe ich noch schnell meinen Senf dazu:

Herceptin: die meisten Patientinnen haben keine/kaum NWs ... also keine Angst! Ich bin so froh, dass ich es bekommen kann. Das Medi kostet mehrere 1000 Euro und erhöht die Überlebenschancen beträchtlich - oft sogar mehr als die Chemo!!!

Perücke: ich habe meine Haare -erst als sie ausgingen- abgeschnitten. Zum Perücke-Anprobieren habe ich ein Haarnetz bekommen... und ich hatte sehr lange Haare!!!

Autofahren/Beginn der NWs bei Toxotere-Chemo beginnen die NWs etwa ab dem 3. Tag. Kurze Strecken bin ich selbst mit dem Auto gefahren. Zur Chemo hin und zurück mit dem Taxi. Die Chemo habe ich mir am Mittwoch geben lassen... dann war der Höhepunkt der NWs am Wochenende. Bei EC-Chemo (bekam ich nicht) beginnen die NWs wohl am gleichen Tag, wie ich hier mehrmals gelesen habe.

@sylo wie geht es Dir??? Ich habe schon länger nichts mehr von Dir gelesen!!!



Winterliche Grüße aus Österreich
sunshine*

[KimiKater]

Hi Mädels,

danke euch, hab schon viel gelesen und mir viele Tipps notiert.

Ich weiss seit dem 18.12. dass ich BK habe, OP war am 28.12. Bin seit dem 31.12. wieder zu Hause.

Mein BK ist lt. Biopsie bösartig, aggressiv und schnellwachsend (G3). Deshalb denke ich, dass es demnächst mit der Chemo losgeht.

Vorgestern war ich bei der Knochenszinti, GSD keine Knochentumoren und es wurden bei der OP nach Sentinelmarkierung auch nur 2 Lymphknoten entfernt.

Am 11.1. bekomme ich alle Ergebnisse (und Fäden gezogen)
Danach weiss ich mehr.

LG
Karin

[schorsch1612]

Hallo zusammen,

ein verspätetes gutes neues Jahr für Euch alle, dazu soviel Gesundheit wie Ihr tragen könnt, es kann gar nicht zuviel sein.

Ich möchte meine tiefe Betroffenheit über megimajas Tod ausdrücken. Ich habe sie im Forum als tapfere Frau erlebt, die viel ertragen hat. Es freut mich, sie hier kennen gelernt zu haben.

Zu mehr fühle ich mich nicht in der Lage heute, bis demnächst.

Seid herzlich gegrüßt
von Kersten

[henni]

hallo silvy
ja ich habe auch alle 3 wochen taxotere bekommen und dsdas herceptin jede woche ich habe auch 8 chemos bekommen standart sind 6 chemos.das ich soviel chemos bekommen habe liegt daran das ich den endzündlichen brustkrebs habe.das einzige was ich hatte waren die knochenschmerzen und schlapp und müde war ich.die knochenschmerzen waren erst am schlimmsten wenn ich das herceptin wöchendlich bekommen habe.ich werde es mit dem herceptin alle 3 wochen nach der op versuchen.sollten die nw trotz dem so stark sein werde ich es ablehnen denn jeder mensch reagiert anderst.du kannst aber auch die nw über herceptin im internet nach lesen.ich verstehe nur nicht das ich das herceptin wöchendlich bekommen habe.
liebe grüße
henni

[silvy]

Huhu wo seit ihr den alle?

Keiner mehr da?

@ sunshine noch einen schönen Urlaub wünsch ich dir!

@ remini viel spaß in Berlin hoffentlich kannst du beim Besuch der Klinik dort positives mitnehmen.

@ henni ich denke am Dienstag ganz fest an dich.

@ milla1952 ich hoffe du hattest nicht so viele NW.

@ alle noch ein schönes Wochenende ohne NW.

So am Montag bin ich wieder drann, meine 3. Chemo. Ich sollte eigentlich die Chemo stationär machen. Weil es mir das letzte mal so schlecht ging und vor lauter Übelkeit nicht trinken konnte. Ich wollte aber nicht und jetzt sind wir so verblieben, dass ich drei Tage lang danach jeden Tag einen Liter Infusion bekomme als Flüssigkeitsersatz. Bin mal gespannt ob es mir diesmal besser geht.

Ganz liebe Grüße
Silvia

[henni]

hallo ihr
so melde mich erst mal ab.gehe morgen ins krankenhaus und habe dienstag meine op.habe jetzt schon schreckliche angst.
liebe grüße
henni